Mikael Andersson: "Hela livet blir ifrågasatt vartannat år"

Sedan tolv år tillbaka arbetar Mikael Andersson som inspirationsföreläsare. Han pratar om motivation, inställning och attityd, att med tankens kraft styra sitt liv. Han hyllar assistansreformen och känner sig besviken på att allt som skrivs om personlig assistans är så negativt, att allt gott den gör försvinner i pratet om fusk och överutnyttjande. Och nu är han orolig att den med Försäkringskassans hårdare krav är på väg att helt raseras.

Mikael Andersson är 49 år och han föddes nästan helt utan armar och ben. Han har varit mycket uppmärksammad under sitt liv, för sin kamp för att trots sin funktionsnedsättning klara nästan allt på egen hand. Bland annat gjorde SVT dokumentären Armlös, benlös, makalös om honom för tio år sedan och som fortfarande finns att se på YouTube. Nu senast handlade det om att han själv vid den senaste tvåårsomprövningen inte blev beviljad de tjugo timmar grundläggande behov i veckan som krävs för att få assistans via Försäkringskassan. Det nya beslutet gör att han fruktar att hela det liv som han lever nu ska spolieras.
- Om min fru inte längre kan vara min assistent kommer jag att få väldigt svårt att fortsätta att resa och jobba på det sätt jag gör. Jag skulle inte kunna utöva mitt föräldraskap på samma sätt som tidigare och det skulle över huvud taget göra att min familjesituation skulle bli väldigt ansträngd.
Efter senaste mötet med handläggaren på kommunen är han dock försiktigt optimistisk.
- Det var ett bra möte och vi hade en bra diskussion, säger han. Jag har sagt till handläggaren att jag förstår att det kan bli vissa indragningar ibland så länge de inte förstör mina möjligheter att leva så här, och det verkade som hon lyssnade. Vissa perioder använder jag lite mindre timmar och ibland lite fler beroende på vad jag gör för något. Men inga beslut är tagna än.

Tvåårsomprövningen skapar ångest

Tvåårsomprövningen i sig själv är något han avskyr. Att få livet "analyserat och dissekerat in i minsta detalj" gör honom inte bara orolig, säger han.
- Den skapar ångest. Tänkt dig att få hela livet ifrågasatt vartannat år. "Varför gör du så? Kan du inte göra så istället? Varför inte?" Det är förnedrande, både för mig och för handläggaren, att vara tvungen att i detalj beskriva vilken hjälp jag behöver och hur lång tid det tar i alla moment för att de ska göra en bedömning av mitt hjälpbehov.
Men han är noga med att förklara att han det inte handlar om att enskilda handläggare är dumma.
- Handläggarna är gisslan i det här dramat, säger han, de är klämda mellan oss assistansberättigade och lagstiftningen. De gör nog så gott de kan. Det här ligger helt och hållet på ett politiskt plan.

Den hårdare linjen riskerar att krascha reformen

För något år sedan startade han facebookgruppen Uppgradera personlig assistans till 2000-talet, där man kan bland annat kan läsa hans "manifest" - ett antal förslag på hur assistansreformen borde vara utformad idag. Bland mycket annat vill han ha endast en huvudman, att staten tar hela ansvaret för assistansen. Vidare vill han ha "en mer human bedömning av den assistans som behövs utifrån en helhetssyn av individens situation" och "att bedömningen av personlig assistans måste göras med respekt för den personliga integriteten". Han tror att Försäkringskassans hårdare linje kan rasera assistansreformen.
- Det här man kallar för "väntetid" till exempel, att jag behöver hjälp låt säga i tio minuter och en halvtimme senare ytterligare tio minuter, att det där emellan inte ska räknas som arbetstid för assistenten. Det riskerar att krascha hela reformen, det är ingen arbetsgivare som kan driva assistans på ett vettigt sätt då. Det går inte att spara pengar på det sättet.

Samhället tjänar på att folk mår bra

Mikael Andersson tycker att man i stället måste se till det positiva i att en människa får tillräckligt med hjälp i sin vardag och se till de effekter det gör för både individ och samhälle. Sammantaget tror han heller inte att assistansreformen egentligen är så dyr som den ofta beskrivs.
- Det sägs inget om hur mycket som återförs via skatteintäkter eller ökad konsumtion tack vare assistansen. Eller att människor kan studera, arbeta, få ett rikt socialt liv, bli friskare och må bättre. Skulle inte den personliga assistansen funnits så skulle det förmodligen kosta samhället lika mycket men det skulle ligga på andra kostnadsställen, men då dessutom med följd av sämre livskvalité för de som idag får assistans, fler sjuka och passiva etc. etc.

En splittrad handikapprörelse saknar politisk kraft

Mikael Andersson tror att handikapprörelsen skulle kunna göra mer - om den var mer enad. Han säger samtidigt att han har all förståelse för att handikapprörelsen är splittrad, att det förstås måste vara svårt att samla hela gruppen och "få den att dra åt samma håll", men han tror samtidigt att det också gör att den inte är den kraft den skulle kunna vara att räkna med politiskt.
- Titta på gayrörelsen vad de har åstadkommit de senaste tjugo åren. Se vad de gjort mot fördomar och hur de har påverkat normer och värderingar i samhället. Det är imponerande. Oss är det lätt att avfärda för att vi är så splittrade. Vi är inte en spelare på det politiska planet. För att få tyngd måste vi kanske kompromissa lite grann och prata ihop oss om gemensamma mål som vi kan prioritera.

Har arbetat sedan han var nitton

Han har varit i arbetslivet sedan han var nitton. Först som konsulent inom handikappidrotten, sedan som säljare och produktutvecklare i bilbranschen där han arbetade med att anpassa bilar till personer med funktionsnedsättningar. De senaste tolv åren har han dock helt livnärt sig som inspirationsföreläsare.
- Jag fick ofta frågor att komma ut och tala som amatör och berätta om mitt liv. 2001 startade jag mitt bolag och sedan prövade jag mig fram. 2003 hade jag så mycket jobb att jag kunde försörja mig på det, så jag sa upp mig från det jobb jag hade då och chansade på att det skulle gå bra. Så jag lever på det i dag. Jag tycker det är skitkul.
I sina föreläsningar pratar han om motivation, attityd, drivkraft, inställning och hur man med tankens kraft kan styra sitt liv.
- Jag har försökt hitta min nisch, något som bara jag kan göra. Jag använder ju mig själv som exempel så de är en väldigt personlig föreläsning.

Förödande att bli straffad för att man tränar

Med stor envishet har han lärt sig göra det mesta på egen hand. Han behöver assistent när han är hemma men numer reser han ensam. Han kör bilen själv och han sover på hotell.
- Jag klarar mig själv ett par övernattningar. Det finns mat på hotellet, sängen är bäddad… allt finns ju. Det är för att jag reser som mitt hjälpbehov har minskat. Jag använder ju inte assistanstimmar om jag inte måste. Men i miljöer och sammanhang som jag förstår att det kan bli tufft i har jag assistent med mig.
Men just det, att han varit envis, tränat och till exempel lärt sig att äta själv tycker han nu att han är på väg att bli bestraffad för, när han riskerar att förlora assistansersättning. Han liknar det med en person som råkat ut för en skuldsanering, att allt det man "tjänar" ifråga om förmåga och ökad självständighet bara försvinner i "andra änden". Som om man som assistansberättigad stod i skuld till samhället redan från början. Att det inte ska löna sig att kämpa och träna, det vill säga skapa sig en sammantaget bättre livskvalité, tycker han ger fel signaler från samhället.
- Jag känner sådana som är rädda för att träna för mycket, att de ska bli "för bra" så att de vid nästa tvåårsprövning riskerar att förlora sina assistanstimmar.

En fantastisk reform

Han känner också en stor besvikelse över den negativa publicitet som finns kring personlig assistans.
- Att vi som grupp ska betraktas som en belastning i samhället. Det enda som uppmärksammas och pratas om är att det kostar pengar eller någon har fuskat. Hela vår grupp blir ju färgad av det. Jag tycker det är så tråkigt. Det är inte så det är. Det är en fantastisk reform. Tänk när den kom, vilket lyft det var. Jag skulle vilja behålla den tanken och den känslan. Tänk vad den har gjort för människor som har funktionsnedsättningar och alla som fått friheten att leva sina liv.

Mikael Andersson intervjuades av Erik Tillander 2013-08-21