Sophie Karlsson, IfA – ”Utan stöd från Arvsfonden skulle utveckling av personlig assistans stanna av”

Personlig assistans skulle inte varit vad den är idag utan stöd från Allmänna Arvsfonden. En mängd arvsfondsprojekt har både lagt grund för assistansreformen och därefter utvecklat den, säger Sophie Karlsson, ordförande i IfA – Intressegruppen för assistansberättigade.

Riksrevisionen sade nyligen i en rapport att regeringen bör påbörja en avveckling av Allmänna Arvsfonden och ta fram en ny ordning för hur arv hanteras efter avlidna utan arvingar eller testamente. Riksrevisionen anser bland annat att Allmänna arvsfonden får in mer pengar än den hinner dela ut och att kontrollen av de organisationer som ansöker om bidrag är otillräcklig.

Vad är Allmänna arvsfonden?

Allmänna Arvsfonden grundades 1928 efter att riksdagen tog bort kusiner från arvsordningen. Arv utan arvingar avsattes istället till Allmänna arvsfonden som skulle bekosta uppbyggandet av samhällsinstitutioner för barn och unga. Idag främjar fonden verksamhet av ideell karaktär för målgrupperna barn, ungdomar, äldre och personer med funktionsnedsättning. Färdtjänst, personlig assistans, hjälptelefonen vid BRIS, Glada Hudikteatern, Cirkus Cirkör, Friends och Självmordslinjen är andra exempel på verksamheter som startats med pengar från Arvsfonden. 2022 hade Arvsfonden intäkter på 1 160 miljoner kr och 780 miljoner kr betalades ut i bidrag. Fondens marknadsvärde var 12,3 miljarder kr.

Stärkt personlig assistans

Sophie Karlsson säger att IfA kunnat verka mycket tack vare medel från Allmänna arvsfonden, och att Arvsfondsprojekten lett till olika produkter och satsningar som stärkt den personliga assistansen i Sverige.
– IfA har kunnat lyssna in vilka utmaningar som medlemmarna mött under 30 år och sedan söka medel för utveckling, kunskap, lärande men också implementera användarperspektivet till myndigheter, politiker, kommun och region. Detta hade inte varit möjligt utan stöd från Arvsfonden. Många myndigheter och organisationer har varit delaktiga i projekten och kunnat sprida innehållet vidare.
Kan du ge exempel?
– I Vägledningsprojektet skapades ett kunskapsunderlag för hur en assistansanordnare är en god arbetsgivare. I Projektet Krisstöd togs det fram verktyg för att ge stöd före, under och efter en kris för den assistansberättigade. (en sammanställning av alla Arvsfondsprojekt finns efter artikeln)

Assistansprojektet i Lund

Allmänna Arvsfonden har också lagt grund för själva assistansreformen genom finansieringen av Assistansprojektet i Lund 1991 som tillsammans med STIL-projektet i Stockholm var förebilder för assistansreformen, säger Sophie Karlsson.
– Vilhelm Ekensteen skrev tillsammans med Gerd Andén, FUB och P-O Bengtsson, NHR en text, Assistansprojektets idémässiga grundval som i praktiken prövades av Assistansprojektet i Lund, som även nämns i grundpropositionen för LSS.

Utvecklingen skulle stanna av

Andra arvsfondsprojekt inom personlig assistans är tex Assistanskoll och patips. Om möjligheten till finansiering av projekt via Arvsfonden tas bort skulle vara mycket allvarligt för IfA och för den personliga assistansen, säger Sophie Karlsson.
– Det skulle inte längre vara möjligt att göra särskilda satsningar för att utveckla assistansen, utvecklingen skulle stanna av.

Synkat med utredning om kusinarv

Patrik Schröder på Fremia säger att dagen innan offentliggörandet av Riksrevisionens rapport, kom kommittédirektiven för en utredning som ska utreda bland annat om att återinföra kusinarv. Han anser att detta är synkat med Riksrevisorns rapport och pekar tydligt på regeringens vilja att strypa betydande finansiering till civilsamhällets organisationer.

Strategi för att försvaga oss

Allt sker samtidigt som assistansersättningen sedan många år inte höjs i nivå med löneökningarna för personliga assistenter. Sophie Karlsson säger att hon ser hur frågor som tidigare var självklara att stå upp för, såsom allas jämlikhet och delaktighet, är inte självklara längre.
– Våra rättigheter får stryka på foten. Det är en strategi för att försvaga oss. Annat anses viktigare, men vad kan vara viktigare än att alla människors vardag ska fungera och att man ska kunna leva och inte bara överleva? Utvecklingsnivån i ett land ska stiga, inte försämras. Det är en nödvändighet att det fortsatt kan beviljas projektmedel genom Arvsfonden, säger Sophie Karlsson.

Sophie Karlsson intervjuades av Kenneth Westberg 2024-03-19

Vidare läsning

Sammanställning av Arvsfondsprojekt där IfA varit delaktigt

• 1997-2002 IfA Resurscenter Utvecklade råd och stöd via Resurscenter. Material togs fram, utbildningar, kunskap spreds
• 2002-2005 Informationsprojektet. Öka kunskapen om, och intresset för, yrket personlig assistent, med bl a kampanjen Jag gillar mitt jobb, som var stor i media.
• 2002-2007 Vägledningsprojektet. Informationsmaterial för arbetsgivare – ledde till Vägledningsboken, en faktabok för arbetsgivare inom personlig assistans, ges fortfarande ut av IfA, uppdateras varje år.
• 2001-2004 Assistansutveckling. Utveckla personlig assistans inom kommuner
• 2008-2013 Barns rätt att styra sin personliga assistans
• 2009-2010 Att arbeta med stöd av personlig assistans
• 2014-2016 IFokus, utveckla rätten till självbestämmande och delaktighet för vuxna personer med kommunikativ och kognitiv funktionsnedsättning.
• 2016-2019 Bildsamt, att göra det möjligt för personer med kommunikativ och kognitiv funktionsnedsättning i behov av kommunikationsstöd för att samtala om våld
• 2016-2019 Gömd och glömd, unga vuxna med intellektuell funktionsnedsättning som lever i en hederskontex.
• 2018-2021 Egenmakt, kunskap är makt, framtagande av utbildningar för alla uppdragen.
• 2018-2021 Mitt liv mina ord.
• 2021-2023 Krisstöd.

IfA Resurscenter 1997 – 2002

Startade 1 augusti 1997 med ekonomiskt stöd från allmänna Arvsfonden. IfA Resurscenter erbjuder individuellt- och juridiskt brukarstöd till enskilda assistansberättigade. Viss utbildning har bedrivits främst med inriktning mot enskilda assistansanvändare. Olika informations- och utbildningsmaterial har tagits fram. Ett 25 ta resurspersoner är knutna till IfA Resurscenter, från Malmö i söder till Umeå i norr. På sikt är tanken att IfA Resurscenter skall utvecklas till ett informations-och kunskapscenter om personlig assistans. Tog fram:

Boken; Personlig Assistans från A-Ö. Information för dig som använder personlig assistans och dig som är personlig assistent.

Denna skrift är ett försök att kort sammanfatta de lagar, regler och begrepp som ofta talas om när det gäller personlig assistans.

Boken: Handbok för brukarstyrd personlig assistans, förmedla erfarenheter och ge lärdomar om brukarstyrd personlig assistans.

Material: Rättslägesanalys med kommentarer samt flera utbildningar till assistansanvändare, bla arbetsledarutbildning. Gav råd och stöd i frågor kring personlig assistans.

Vägledningsprojektet 2002-2007

IfA och föreningen JAG bedrev tillsammans Vägledningsprojektet som finansie­rades genom medel från Allmänna Arvsfonden.

Projektets syfte var att sprida information om hur man är en god arbetsgivare och assistansanordnare. Ett kunskapsunderlag skulle utformas så att det skulle bli en praktiskt användbar vägledning i form av en vägledningspärm med information om t ex den personliga assistansens mål och syfte, hur introduktion och fortbildning av personliga assistenter kan ordnas, hur ett syste­matiskt arbetsmiljöarbete kan bedrivas o s v. Materialet skulle sedan spridas genom seminarier över hela landet.

Till projektet var knutet referensgrupp med representanter från brukar- och handikapprörelsen, arbetsgivarorganisationer, Kommunal, RFV, Socialstyrel­sen och Arbetsmiljöverket.

Projektet genomförde massa utbildningar runt om i landet, tusental deltagare genom alla år. Materialet har uppdaterats 20 gånger sedan pärmen blev klar 2004. Målgruppen prenumererar på materialet.

Inför tillståndsansökan 2011 genomfördes ett 10-tal seminarier med materialet som grund. Flera hundra deltagare utbildades under 1 års tid.

Informationsprojektet 2002-2005

IfA och Föreningen JAG bedrev tillsammans även Informationsprojektet som finansierades genom medel från Allmänna Arvsfonden.

Projektets mål var att via avgränsade informationssatsningar till allmänheten, syokonsulenter och arbetsförmedlare och inte minst, presumtiva personliga assi­stenter öka kunskapen om, och intresset för, yrket personlig assistent.

Samtidigt som assistansyrkets karaktär och innehåll synliggörs på ett sakligt sätt skulle informationssatsningen förmedla en lockande känsla av yrket personlig assi­stent för människor som var intresserade av att arbeta med kvalificerade assi­stansuppdrag.

TV-reklam och Jag gillar mitt jobb-filmer!

Ett intensivt förberedelsearbete under hösten 2003 ledde till att år 2004 inleddes med en kampanj, riktad till allmänheten. Kampanjen bestod först och främst av 4 kortfilmer à ½ minut vardera om yrket personlig assistent. Filmerna visades på köpt reklamtid i TV4 och Kanal 5 i slutet av 2003 och under hela januari 2004. Samtidigt publicerades först en annons i kvällstidningarnas söndagsbilagor, i Kommunalarbetaren samt i flera dagstidningar om yrkesrollen, den personliga assistentens betydelse och kommande kampanj. Annonsen var undertecknat av ordförandena i Föreningen JAG och IfA, tillika assistansanvändare och riktad till personliga assistenter och allmänheten i stort. Därefter publicerades ytterligare annonser då med personliga assistenters berättelser om sitt yrke. De annonserna infördes också i även i tidskriften Amelia.

I maj var det dags för kampanjetapp två, som inkluderade en speciell ungdomssatsning, och filmerna visades i Kanal 5, ZTV och MTV. Samtidigt publicerades nya annonser.

Kampanjetapp tre inleddes efter sommaren. Filmerna visades i slutet av aug och pågick under sep i TV4 och Kanal 5. I annonseringen i kvällstidningarnas söndagsbilagor vid detta tillfälle var det assistansanvändare, som medverkat i filmerna, som var undertecknare och beskrev sina upplevelser. Under kampanjperioden annonserade projektet även på TV kanalers hemsidor.

Under våren inleddes ett samarbete med en stor mötesplats för ungdomar på internet, Lunastorm. Ett diskussionsforum öppnades och ungdomar gick in och diskuterat och underrättat sig om yrket.

Projekt Assistansutveckling 2001-2004

Projektet finansierades av All­männa Arvsfonden när det gällde projektledning och assistansanvändar- och funktionsrättsrörel­sens representanter. Kommu­nerna bestämde själva hur mycket pengar dom ville av­sätta för projektets verksam­het.

Projektet genomfördes som ett samarbete mellan fyra funktionsrätts- och assistansanvändar­organisationer, vilka var: DHR, FUB, IfA, RBU. Vidare ingick: Kommunal och Svenska Kommunförbundet.

Projektarbetet genomfördes i 11 kommuner:

Vellinge, Sjöbo, Kristianstad, Uppvidinge, Partille, Göteborg C, Upp­lands-Bro, Forshaga, Hammarö, Luleå och Kalix.

Syftet med projektet var att utveckla och för­bättra den personliga assistansen i kommunen, både ur ett användar- och ur ett anställdperspektiv.

Barns rätt att styra sin assistans - projekt LYSSNA! 2008-2013

2008 påbörjades en förstudie på ett år som finansierades av Allmänna Arvsfonden. Förstudien syftade till att kartlägga de assistansberättigade barnens situation, hur barns assistans fungerar. Ett annat syfte var att undersöka kunskapsbehovet hos barnens omgivning, föräldrar, personliga assistenter och assistansanordnare för barn. Frågan vi ställde oss var om det finns tillräcklig kunskap hos dessa tre grupper för att kunna möjliggöra barns självbestämmande i assistansen.

Projektet ledde till: Ansvarsfördelningsverktyget för barn, material till metoden Samtalsmatta, två böcker, utbildningar mm

Under hösten 2013 satt IfA med som expert i regeringsuppdraget som ålades Socialstyrelsen kring barn. Uppdraget som handlade om att utreda hur barns delaktighet, självständighet och utveckling påverkas av att de uppbär ekonomisk ersättning för personlig assistans, redovisades till regeringen i januari 2014.

Att arbeta med stöd av personlig assistans 2009-2010

Projektet Att arbeta med stöd av personlig assistans drevs med medel från Allmänna Arvsfonden och pågick från den 1 september 2009 till den 31 augusti 2010. Projektets bakgrund var den höga arbetslöshet som råder bland personer som har personlig assistans. Syftet var att ge inspiration och visa på vilka möjligheter personlig assistans ger personer med funktionsnedsättning till att arbeta. Målgruppen var assistansanvändare, personliga assistenter, anhöriga, myndigheter, politiker och inte minst arbetsgivare.

JAKT FÖR ALLA (IfA var inte huvudprojektägare) 2011-20

IfA var en av samarbetsorganisationerna i Jägareförbundets projekt Jakt för alla. Projektet vände sig till personer med funktionsnedsättning som ville uppleva naturen.

IFOKUS 2014-2016

IfA blev i juni 2014 beviljade medel från Arvsfonden för att under ett års tid utveckla rätten till självbestämmande och delaktighet för vuxna personer med kommunikativ och kognitiv funktionsnedsättning.

IfA projektet I FOKUS, genomfördes i samarbete med DART. För att stärka möjligheten till självbestämmande och delaktighet för den assistansberättigade i den personliga assistansen, samt för att tydliggöra de olika rollerna och assistansbehovet i olika situationer för vuxna personer med kommunikativa och kognitiva funktionsnedsättningar, kommer IfA i samarbete med DART att utveckla en metod.

Rätten till självbestämmande, delaktighet, medbestämmande och inflytande är grunden i LSS och i den personliga assistansen. Metoden som togs fram i I FOKUS, syftar till att den vuxna assistansanvändaren, som behöver kognitivt och/eller kommunikativt stöd i assistansen, ska kunna utforma sitt liv och därmed åtnjuta rättigheten att så långt som möjligt leva som andra i enlighet med LSS intentioner.

BILDSAMT (2016-2019)

IfA var en av flera samverkande parter i det 3-åriga projekt som drevs av DART (Kommunikations-dataresurscenter) i Göteborg.

Syftet med projektet var att göra det möjligt för personer med kommunikativ och kognitiv funktionsnedsättning i behov av kommunikationsstöd för att samtala om våld. Ett exempel på kommunikationsstöd är att använda bilder under ett samtal för att underlätta förståelse och kommunikation.

GÖMD OCH GLÖMD (2016-2019)

TRIS huvudägare, IfA medverkade i TRIS (Tjejers Rätt I Samhället) arvsfondsprojekt Gömd och Glömd som är ett 3-årigt projekt om unga vuxna med intellektuell funktionsnedsättning som lever i en hederskontext. Vår uppgift under 2017 var att medverka till ett kapitel om självbestämmande i en antologi, som är en av projektets produkter. Vi medverkade också i projektets referensgrupp

EGENMAKT (2018-2021)

Projektet syftade till att bidra till att lösa några av de utmaningar och problem som assistansanvändaren upplever i sin vardag. Genom att erbjuda kunskap om dessa faktorer och behov, skulle projektet stärka egenmakten hos assistansanvändare och genom detta också kvalitén på den personliga assistansen i stort.

Under 2019 beslutades att projektet skulle mynna ut i en digital utbildning och efter ytterligare beviljade medel från Arvsfonden riktar sig utbildningen till samtliga fyra uppdrag inom assistansen: assistansanvändare, arbetsledare, personliga assistent och assistansanordnare.

Utbildningarna samlades under namnet SYNKA. Mer info om detta finns här Och om utbildningarna finns här

Mitt liv mina ord (2018-2021)

Furuboda Folkhögskola beviljades medel från Arvsfonden till projektet Mitt liv mina ord. IfAs roll i projektet var att finnas med i projektets styrgrupp samt att bidra med spridning och legitimitet/kvalitetssäkring av det som projektet utvecklar.

KRISSTÖD (2020-2023)

Arvsfondsprojektet Krisstöd har tagit fram olika material som kan användas som stöd före, under och efter en kris till alla uppdrag i den personliga assistansen. Projektet är nyligen avslutat och mer info och material finns här. Projektet har tagit fram en kostnadsfri digital utbildning som finns här