Caroline Ardbo, regissör– ”Det krävs ett paradigmskifte i synen på LSS i Sverige”

Caroline Ardbo hade tänkt göra en film om vad personlig assistans möjliggör, men det blev en film om inhumaniteten i Sveriges allt hårdare assistansbedömningar.
”Kampen för att ha ett liv”
Caroline Ardbo är regissör och producent bakom dokumentären ”Kampen för att ha ett liv” som handlar om lagtillämpningen av LSS under de drygt 30 år som lagen har funnits i Sverige.
– Min ursprungstanke var att göra en film om allt som LSS möjliggör för människor som lever med livslånga funktionshinder. Men i stället träffade jag människor som beskrev en kafkaliknande existens med ständig ångest över en godtycklig lagtillämpning som rimmar dåligt med lagens intentioner om trygghet och goda levnadsvillkor. Bara sedan 2015 har närmare 3 000 människor förlorat sin rätt till assistansersättning och upp emot 80 procent av de som ansöker om assistans för första gången får avslag.
Hur hamnade vi här?
Caroline Ardbo tror att utvecklingen beror på en förlegad människosyn med djupa historiska rötter i ett ”vi-dom-tänkande”, man ”sparar” helt enkelt på funktionshindrade för att man tycker att man kan.
– Niklas Altermark, forskare i funktionshinderpolitik vid Lunds Universitet, har uttryckt det som att det var under ”ett kort fönster i historiken”, då LSS infördes och åren därefter, som man verkligen pratade om inkludering.
En ny människosyn, en revolution
Tankarna bakom Independent Living Movement – om självbestämmande och möjligheter att fullt ut kunna delta i samhället var ju en helt ny människosyn, i det närmaste en revolution, säger Caroline Ardbo.
– Dessförinnan hade vi ju haft flera decennier med rasbiologi – sanktionerad både av politiker och dåtidens experter – då funktionshindrade sågs som en belastning för samhället och isolerades under omänskliga förhållanden på stora institutioner.
Kostnads- och besparingstänk
Efter att LSS drivits igenom hamnade den politiska debatten väldigt snabbt i ett ensidigt kostnads- och besparingstänk kring lagen, som starkt präglat lagtillämpningen och fått förödande konsekvenser för personer som lever med funktionsvariationer.
– Trots att de stora institutionerna avvecklades på 70-talet, har gamla tankesätt levt kvar. Idag hör vi mycket vackra ord om allas lika värde, men när det kommer till handling förs en politik som pekar i motsatt riktning. Jag tror att det krävs ett helt nytt mindset, ett paradigmskifte om du vill, för att få rätsida på LSS.

fr v, Andreas Pettersson, Jonas Franksson, Malin Danielsson.
Vad behöver hända?
Drömscenariot skulle vara en större riksdagsdebatt eller konferens där man tittar seriöst på vilken återvändsgränd det ensidiga kostnadstänket lett till, säger Caroline Ardbo.
– Vi behöver titta på vad det faktiskt kostar samhället att tusentals människor fråntas möjligheten att leva självbestämda, meningsfulla liv. Tänk om all denna ”byråkratiska kreativitet” för att få till besparingar – som att endast ”integritetsnära delar av de grundläggande behoven” ska berättiga till personlig assistans, vilket är helt absurt – istället hade fokuserat på hur vi gör LSS till en framgångssaga som vi kan vara stolta över och exportera till övriga världen? Tänk om vi faktiskt kunde börja se de potentiella vinsterna med att utgå från intentionerna med lagen!
LSS potentiella vinster
Att se potentiella vinster var en tanke som väcktes när Caroline Ardbo träffade den kände forskaren inom hjärnrehabilitering, Per Hamid Ghatan.
– Han menar att så mycket mer skulle kunna göras för att jobba smartare och effektivare med LSS, inte minst vid förvärvade hjärnskador, då det är viktigt att rehabiliteringen kommer igång snabbt.
Caroline Ardbos egen erfarenhet av att jobba på myndigheter är att man många gånger skriker efter evidensbaserad forskning och ”best practice”.
– Och här sitter vi på en guldgruva med erfarenheter… Mycket görs säkert redan, inte minst av olika funkisrörelser, men varför inte skapa regionala kunskapscentra för erfarenhetsutbyte och just evidensbaserad forskning?
Handlar också om synliggörande
Det handlar naturligtvis också om att jobba mycket mera aktivt med synliggörande och representation, fortsätter Caroline Ardbo.
– Varför har vi inga programledare som sitter i rullstol? Eller riksdagsledamöter som är blinda? Det här var något den legendariska amerikanska medborgarrättskämpen Judith Heumann reagerade starkt på redan på 80-talet när hon besökte Sverige.
Toppolitiker måste lyfta frågan
Caroline Ardbo tror även att det krävs att en politisk toppolitiker, i likhet med Bengt Westerberg på 80- och 90-talen, är beredd att fronta frågan för att den på allvar ska komma upp på den politiska agendan.
– Det finns många insatta och engagerade riksdagsledamöter, men utan en partiledare som står upp för att det här är en viktig samhällsfråga lär inte mycket hända.

Vad var viktigt i arbetet med filmen?
Både för Caroline Ardbo och filmaren Lennart Ström, som har varit med från start, har det varit viktigt att ge de personer som medverkar i filmen – Jan Paul, Jonas Franksson, Mia Odeh och Martin Engqvist – en stark egen röst om deras erfarenheter av LSS.
– Jag har samtidigt velat skildra vad som händer på ”makroplanet”, dvs. inom juridiken och politiken, men min roll som voice over har primärt varit att länka samman dessa två perspektiv.
Funkisperspektiv men seriös research
Även om filmen tar ställning för ett funkisperspektiv, som Caroline Ardbo anser är underrepresenterat i svensk media, så har det också varit viktigt för henne att filmen ska baseras på seriös research.
– Vi har bland annat haft stor nytta av Assistanskolls statistiksammanställningar, men vi har även intervjuat en rad experter i filmen, som ger sin syn på utvecklingen. Dit hör bland andra Andreas Pettersson, forskare inom social och offentlig rätt vid Södertörns högskola, Niklas Altermark, forskare inom funktionshinderpolitik vid Lunds universitet, Bengt Westerberg, partiledare för dåvarande Folkpartiet och Stefan de Vylder, nationalekonom och författare.
Vad fick dig att vilja göra filmen?
Det var flera saker som samverkade till att Caroline Ardbo påbörjade arbetet med filmen. I samband med ett regeringsuppdrag om kvinnligt entreprenörskap på Tillväxtverket träffade hon assistansanvändaren Veronica Charlesdotter och blev inspirerad av hennes pondus och drive.
– Där väcktes tankarna på att göra en film om allt som LSS möjliggör. Men det var en text av Jonas Franksson som fick filmarbetet att komma igång på allvar. Inledningen var väldigt drabbande. Jonas är på semester i Norge. Han sitter på en trappa och ser sina barn leka i solskenet, samtidigt som han reflekterar över hur länge till han kommer att kunna göra det. Det fick mig att inse att allt inte stod rätt till med LSS i Sverige.
Ingen film utan fotografen Lennart Ström
Caroline Ardbo hade efter flera år som kommunikatör på olika myndigheter börjat fundera på om film skulle kunna vara ett effektivare sätt att verkligen nå fram till både hjärna och hjärta. Men utan Lennart Ström, filmens fotograf, hade det aldrig blivit någon film, säger hon.
– Vi hade jobbat tillsammans tidigare, med allt från trycksaker till webbpresentationer, men jag visste att han också hade jobbat med film. Avslutningsvis har det nog också spelat en viss roll att jag var väldigt nära att bli blind som barn, det var bara en ren slump att jag hann till en ögonspecialist i tid. Någonstans har det alltid funnits i mitt bakhuvud: Hur hade mitt liv sett ut om jag hade blivit blind?
Vad är budskapet i filmen?
Att LSS berör oss alla och att det vi nu ser hända med LSS är odemokratiskt, inhumant och ovärdigt ett land som Sverige, sammanfattar Caroline Ardbo budskapet i filmen.
– Förutom alla som förlorat sin assistans lever väldigt många som har assistans med en ständig ångest över att förlora den. Det är en politik, som träffande uttryckt av Niklas Altermark, ”stympar människors liv”. Fjolårets nobelpristagare i ekonomi var väldigt tydliga med att utmärkande för ett framgångsrikt samhälle är demokrati, inkludering och starka institutioner. Här har Sverige en hemläxa att göra, vi måste kunna bättre än så här. Ytterst handlar det om vilket samhälle vi vill leva i.
Ett demokratiskt problem
Att politiska signaler påverkar domstolars, myndigheters och kommuners tillämpning av LSS är, som rättsexperten Andreas Pettersson påpekat, en utmaning mot hela rättssamhället, säger Caroline Ardbo.
– Det är också ett demokratiskt problem om domstolars, myndigheters och kommuners tillämpning av LSS påverkas av politiska signaler, fortsätter hon.
– När rikspolitiker på olika sätt signalerar att personlig assistans kostar för mycket, eller att de vill utreda hur man kan minska kostnaderna, kan vi över tid se att det får konsekvenser för hur lagen tillämpas av myndigheter och på kommunal nivå. TV 4 avslöjade i ”Avslag till varje pris” (2013) att flera kommuner anlitade dyra konsulter för att ”spara” på utgifterna för LSS-insatser. Trots att lagen klubbats av en stor majoritet i riksdagen använder alltså kommunerna skattemedel för att inskränka lagstadgade rättigheter. Det är märkligt att det inte fått större genomslag i media.
”Filmen har förändrat mitt liv”
Caroline Ardbo säger att ”resan” med filmen har förändrat hennes liv i grunden. Hon beskriver det som en stor ynnest att ha fått möta de personer som medverkar i filmen och som så generöst delat med sig av sina liv.
– Förhoppningsvis har det gjort mig lite ödmjukare och mindre fördomsfull. Vi är ju alla ytterst sårbara varelser som kan råka ut för vad som helst, när som helst. Och vad vill vi då?

begreppet integritetsnäar delar av grundläggande ebhov.
”Jan Pauls död drabbade mig hårt”
I filmen medverkar bland annat Jan Paul, professor och student vid Stockholms universitet. Jan Paul fick efter en flera år lång rättsprocess avslag på sin ansökan om personlig assistans och domen blev dessutom prejudicerande. Det var med domen RÅ 2009:57 i dåvarande Regeringsrätten som endast ”integritetsnära delar av de grundläggande behoven” blev assistansberättigande. Jan Paul avled under tiden som filmen gjordes, vilket påverkade Carolina Ardbo starkt.
– Det som drabbade mig hårdast var Jan Pauls död, som kom mycket plötsligt. Han var en oerhört fin man som på många sätt väckte vår beundran. Han lade ingen tid på att gräma sig över att han fick avslag på sin begäran om personlig assistans utan lade all sin energi på att försöka leva ett så meningsfullt liv som möjligt, med akademiska kontakter, studier och social samvaro med sin familj. Men han fick betala ett högt pris för en önskan som de flesta av oss tar som självklar.
Djupt berörd av den ständiga kampen
Caroline Ardbo säger att hon även berörts djupt av Jonas Frankssons ständiga kamp med överklaganden vid de återkommande omprövningarna, att inte kunna planera sitt liv framåt och att leva med ständig ångest.
– Även anhörigperspektivet, som Mia Odeh berättar om, är oerhört drabbande. Deras röster får mig också att tänka på alla de människor där ute som inte orkar överklaga, som inte har ett starkt socialt nätverk utan bryts ner och tappar livslusten. Vi har redan sett fall där människor valt att ta livet av sig.
Behövs motvikt till fuskdebatten
Caroline Ardbo hoppas fortfarande att filmen ska kunna spridas via SVT eller TV4, men har fått ett nej vid en första förfrågan. Filmen har dock visats bland annat i riksdagen på initiativ av Malin Danielsson, Liberalerna
– Det går bra att höra av sig till mig på ardbocaroline@gmail.com om man vill se filmen. Mig veterligen är vårt funkisperspektiv på lagtillämpningen över tid inget som visats tidigare, det har mest varit filmer om ”fusket”, som många idag tyvärr associerar personlig assistans med.
Caroline Ardbo anser att ”fuskdebatten” initierades av Försäkringskassan, som via ”Expertmetoden” uppskattade fusket till ”miljardbelopp”.
– Niklas Altermark har dock kunnat påvisa att Försäkringskassans tillämpning av Expertmetoden varit allt annat än vetenskaplig. Detta har minskat stödet för reformen hos allmänheten, och det som var mest anmärkningsvärt var att media så okritiskt svalde informationen som en sanning. Det fick ett enormt genomslag i media och har kommit att prägla debatten under lång tid. Men det sagt måste självfallet allt göras för att beivra välfärdskriminalitet, men utan att det ska drabba oskyldiga, säger Caroline Ardbo.