läs skrivbordsversionen istället
I över 20 år har Charlotte Akterin kämpat för att hennes dotter ska få ett värdigt och tryggt liv. Assistansbedömningarna har gått från att ge trygghet till att bli en minutjakt med stoppur. Ständiga rättsprocesser krävs för att få det stöd som behövs.
– Ibland tänker jag att bara de starka orkar hela vägen. Många familjer har inte de resurser vi har haft.
Charlotte Akterins dotter är idag 28 år, har en intellektuell funktionsnedsättning och saknar ett talat språk. Hon kommer i denna text kallas vid det fingerade namnet ”Ester”. Charlotte Akterin berättar att hon skriver på en bok om vad hon och hennes dotter varit med om. Först ville hon göra det till ”Esters” berättelse” och använda fotografier på henne.
– Jag skrev då till överförmyndarnämnden och frågade hur de ställde sig. De reagerade med att säga att vi kunde bli av med vårt godmanskap om vi gjorde det, därför vill jag vara försiktig.
Idag har ”Ester” en bra och trygg assistentgrupp med en bra arbetsledare, säger Charlotte Akterin.
– Vi har en arbetsledare och assistent sedan 4 år tillbaka, Claudia, som är det bästa som hänt både ”Ester” och oss. Hon är underbar och har betytt så mycket. Jag kan nästan inte förstå att vi har lyckats rekrytera så fina assistenter. Vi har dock rekryteringsproblem, vi går just nu, nästan en heltid kort och vi föräldrar tvingas hoppa in och arbeta mer än vi egentligen orkar med tanke på vår ålder. Vi arbetar också för en lägre lön, för att kunna få upp assistenternas löner så mycket som möjligt.
Charlotte Akterin är specialistpsykolog och arbetar som legitimerad psykoterapeut med inriktning KBT. Den bok hon skriver ska både berätta vad familjen har varit med om och bidra till opinionsbildning.
– Jag är övertygad om att det svenska folket inte vill att deras skattepengar ska användas till en stor mängd bristfälligt organiserad byråkrati. Jag tror att de allra flesta vill prioritera att människor med stora funktionsnedsättningar kan leva bra liv.
Vad vill du berätta?
– Vår kamp med svenska myndigheter och byråkrati. Jag vill återge allt i kronologisk ordning med avidentifierade utdrag från journaler, nedskrivna dialoger från möten och telefonsamtal med handläggare. Jag kommer också att publicera avidentifierade domstolsinlagor som överklaganden och domslut. Jag vill bjuda in läsaren att följa en psykiskt påfrestande Kafkaprocess.
När ”Ester” var barn tog det tid innan familjen förstod att hon kunde få assistans. Det var stora problem med Södermalms stadsdelsförvaltning i Stockholms Stad, säger Charlotte Akterin.
– Dottern sov dåligt på nätterna, var ofta vaken 4-6 timmar per natt och vi sökte hjälp från staden med nattlig avlösning i hemmet. Då placerades hon som småbarn i korttidshem, två nätter i veckan, tillsammans med utagerande tonåringar med neuropsykiatrisk problematik. Hon visade tydligt att hon inte ville vara där och tog sina skor och satte sig vid dörren. Det var ju starkt för en liten tjej utan talat språk att förmedla att hon inte ville vara där men hon lyckades ändå göra det. Det var en tuff tid för oss som familj och min man fick en hjärtinfarkt.
När de sökte personlig assistans 2005 kom en underbar handläggare från Försäkringskassan på hembesök, säger Charlotte Akterin.
– ”Ester” hade knappt sovit alls natten innan och kuratorn från habiliteringen som var med fick koka kaffe och föra talan. Det behövdes dock inte så mycket talan, eftersom handläggaren direkt förstod att dottern var berättigad till det stöd vi tyckte vi behövde.
Hur kändes det att få det bemötandet?
– Det var stor skillnad mot bemötandet från Södermalm och en känsla av trygghet. Samhället fanns där och backade upp. Jag kan inte nog beskriva hur mycket det här mötet med handläggaren betydde för mig, jag kände genuin empati från henne.
Tiden runt 2005, när dottern var liten, var en tid då Försäkringskassan inte jagade minuter med stoppur. Familjen beviljades assistans ”längre sammanhållna tidsperioder” i stället för minuter vid hygien och måltider, säger Charlotte Akterin.
– Det fanns en tillit till och en positiv inställning från myndigheterna kring att ge personlig assistans. Kontrasten mot dagens system är total.
Det var när ”Ester” blev äldre och flyttade till eget boende 2015 som det blev problem, stora problem. Nu började assistansutredningarna mer likna förhör där handläggarna ställde närgångna frågor. Utredningarna blev integritetskränkande, säger Charlotte Akterin.
– Min dotter var nu tonåring och ville inte ha sina tillkortakommanden på toalettområdet beskrivna in i minsta detalj. Hon gick i gymnasiet och hade precis flyttat hemifrån 19 år gammal.
Varje millimeter av det mest privata skulle klockas för att se hur det stämde med ”grundläggande behov”, säger Charlotte Akterin.
– Hon kom precis över gränsen för de 20 timmar ”grundläggande behov” som behövdes för att hon skulle få assistans all tid utanför skoltiden. Märkligt för någon som behöver hjälp med precis allt och som inte klarar sig själv ens en kort stund.
2015 hade "Ester" och mamma flyttat till Tranås. Planen var att hela familjen skulle bo där efter pension, så det var bättre att "Ester" fick sin start på eget boende där. ”Ester” gick då på anpassat gymnasium.
– Jag var ledig från mitt jobb för att skola in henne och ordna hennes egna liv med personlig assistans i egen lägenhet. Jag bodde själv i en liten lägenhet på 17 kvadrat bredvid hennes för att hjälpa till med nya assistenter.
Tranås blev dock inte som det var tänkt. Efter att ”Ester” gått ut gymnasiet ansåg kommunen att hon skulle gå på en daglig verksamhet med inriktning skogsbruk.
– Hon var där på studiebesök med skolpersonal och fotades framför en vedklyv. Miljön var direkt farlig för henne och personalen visade tydligt att man inte ville ha henne där. Hon skulle inte få äta med de andra deltagarna utan sitta själv och äta, eftersom hon sades vara störande och högljudd. ”Ester” själv kände av stämningen och vägrade att gå in i byggnaden.
Vad anser du låg bakom detta?
– Att det var en taktik, där den enda insats som erbjöds inte gick att använda. Då kan kommunen säga att en insats erbjudits och att familjen tackat nej och kommunen slipper bekosta en insats.
När kommunen svek och assistansen fallerade isolerade Charlotte Akterin sig i lägenheten bredvid dotterns boende för att täcka upp dygnet runt. Detta dels för att hjälpa assistenterna, dels ta hand om Ester när hon stod utan insats.
– Under flera års tid kunde jag inte arbeta i mitt yrke och jag saknade resten av min familj. Jag blev sjuk och hamnade i en tung depression, blev handlingsförlamad, satt och ältade och slutade fungera på ett bra sätt som arbetsledare. Kontakterna med både Tranås kommun och Försäkringskassan var fullständigt dränerande.
Efter gymnasiet hade ”Ester” inte någon daglig verksamhet, inget kontaktnät i Tranås, alltså inga jämnåriga att umgås med. Hon satt nu i en lägenhet med assistenter utan aktiviteter, i Tranås fanns bara en simhall att gå till, säger Charlotte Akterin.
– Hon fick självskadebeteende, vilket blev svårt för assistenterna som sjukskrev sig. I 45 timmar per vecka stod hon helt utan insats, då fick jag ta hand om henne utan ersättning. Vi var samtidigt gisslan i Tranås, i väntan på att Försäkringskassans skulle ge besked om personlig assistans i daglig verksamhet. Det var svårt att acceptera att hela flytten till Tranås och därmed allas våra framtidsplaner var ett enda stort misslyckande och bortkastad tid och arbete. När det slutgiltiga avslaget från Försäkringskassan kom flyttade vi 2020 hem vår dotter till oss i Stockholm, sade upp hennes lägenhet och gav bort det mesta av hennes bohag.
Charlotte Akterin säger att hennes familj egentligen är privilegierad. Hon är psykolog, hennes man är polis och ”Esters” syster är jurist. De har språket, utbildningen och kontakterna.
– När vi bodde i Tranås mötte jag en mamma med en son som hade liknande behov som min dotter. Hon mötte samma motstånd, men hon orkade inte. Hon sa bara ”vi ger upp” och så tog hon hand om sin son dygnet runt utan ersättning.
Hur ser du på det?
– För mig kändes det ibland som att systemet fungerar som ett filter som sorterar bort de som inte har ork eller utbildning. Att det är riggat så att bara de starkaste överlever processen.
I Stockholm blev det två år av överklagan först hos Försäkringskassan och sedan i en igenkorkad Förvaltningsrätt med långa väntetider, säger Charlotte Akterin.
– Vi vann till slut och ”Ester” blev beviljad personlig assistans även i daglig verksamhet 2022. Då var hennes lägenhet redan uppsagd och hon hade flyttat hem till oss i Stockholm
Därefter kom två processer mot Stockholms stad för att få en ny lägenhet, säger Charlotte Akterin.
– Nu stred vi i rätten med Södermalms stadsdelsförvaltning som motpart, och till slut vann vi även där.
Men den nya lägenheten blev inte som tänkt, ”Ester” fick inte bostadsanpassning i form av ljudisolering som Förvaltningsrätten hade givit henne rätt till och blev utsatt för trakasserier och hot från en granne.
– Grannen, en stor karl, bankade i väggen, uppträdde hotfullt och kallade dottern för ”skrikmongo”. Vi försökte få polisen att se det som hatbrott men ärendet lades ned. Hon tvingades flytta en tredje gång till den lägenhet hon bor i idag.
”Ester” är idag 28 år, men har en svår intellektuell funktionsnedsättning som gör att hennes känslomässiga utveckling inte fungerar enligt normen, säger Charlotte Akterin. Hon anser att hennes dotter har grundläggande behov som inte ens nämns i LSS till exempel ett behov av ”emotionell trygghet” utifrån hennes förutsättningar.
– Hennes funktionsnedsättning gör att hon behöver tryggheten av att ha samma personer som tar hand om henne, det är bottenplattan för allt i hennes liv. Hon behöver få vara vuxen på det sätt som hon klarar och ha personer runt sig som kan tolka hennes behov. Hon har ju inte ett talat språk.
Esters assistenter behöver kunna förhålla sig till en vuxen kvinna som fordrar respekt och har en vuxens rätt att styra sitt liv, säger Charlotte Akterin.
– Samtidigt behöver de kunna hantera att hon på andra sätt är liten. Hon behöver kela lite och hålla handen i soffan på kvällen och att man ligger med henne i sängen en stund innan hon ska sova.
Brukar det fungera med assistenterna?
– Det är sällan ett problem om de har bra egenskaper och lätt för närhet. Vi har alltid kvinnliga assistenter. Sedan går inte att tvinga på någon detta. Vi löser det så att vi väntar med nattpass tills vi ser att Ester börjar knyta an och acceptera sin assistent. När hon väl gör det brukar hon lösa detta rätt bra själv genom att assistenten svarar på hennes kontaktförsök.
Det behöver växa fram ett starkt känslomässigt band till "Ester" även hos assistenten, säger Charlotte Akterin.
– Får hon inte den här relationen till sin assistent blir resultatet ofta att hon inte somnar. Det förutsätter naturligtvis en mycket stark tillit från vår sida.
Charlotte Akterin anser att LSS behöver moderniseras på ett genomgripande sätt, så att personlig assistans främst handlar om att kunna delta i samhället på lika villkor.
– LSS behöver anpassas till Funktionsrättskonventionen som Sverige ratificerade 2008. Där står det till exempel att vid alla insatser som rör barn ska barnets behov stå i centrum, vilket jag anser gör till exempel korttidshem för barn till ett andrahandsval.
Assistansersättningens timbelopp måste höjas och indexeras så att den följer kostnadsutvecklingen, säger Charlotte Akterin.
– Timersättningen ligger idag lägre än motsvarande för hemtjänst, vilket gör det svårt att rekrytera och behålla personal. Regeringen har utlovat en indexreglering men det har inte genomförts.
Idag har ”Ester” fantastiska assistenter och ett bra assistansbolag som ger insyn i ekonomin och där så mycket pengar som möjligt läggs på löner till personalen, säger Charlotte Akterin.
– Men bristen på indexreglering skapar otrygghet. Det finns en risk att hennes assistansbolag inte reder ut sitt uppdrag ekonomiskt. Något som är skrämmande eftersom det tog tid för oss att hitta rätt i den djungeln.
Nivån på assistansersättningen styr även vilka man kan anställa. Varje ny assistent är en investering, i praktiken en ”mini-yrkesutbildning”, anpassad till "Esters" behov, säger Charlotte Akterin.
– Yrket fordrar stor mognad och kunskap. Man behöver kunna hantera ett utbrott och lära sig AKK (alternativ och kompletterande kommunikation) och personliga tecken så man kan tolka hennes signaler. Ofta får vi sökande som själva har stora utmaningar eller mår psykiskt dåligt. Det behöver inte vara ett hinder om man klarar att sätta ”Ester” i centrum och ge bra och trygg assistans men om det inte fungerar så är det naturligtvis helt omöjligt. Det fungerar inte heller om det blir mycket korttidsfrånvaro eftersom personlig assistans är en liten arbetsplats som får svårt att täcka upp om någon sjukskriver sig mycket ofta. Det är också problematiskt att när ett mer välbetalt jobb dyker upp så sitter assistentjobbet löst och vi får börja om från början med någon annan.
Vad innebär detta för din dotter?
– Min dotter fäster sig vid sina assistenter. När de försvinner sörjer hon, en sorg hon tvingas leva med om och om igen.
Charlotte Akterin anser att byråkratin i behovsbedömningarna och den oändliga mängden intyg måste minskas. Hon ser det som orimligt att familjen stridit med myndigheter under 10 års tid och skapat hyllmeter med utredningar.
– Utöver att det för oss (och säkert för flera) känns som ett slags byråkratiskt våld så är det otroligt kostsamt för samhället. En vanlig människa ser på 5 minuter att vår dotter inte kan klara sig själv ens en kort stund, det är självklart med hennes diagnos. Det är något löjeväckande i de här processerna.
Det är även oroande att åldras som föräldrar, säger Charlotte Akterin som undrar, vad som händer när hon och hennes man blir för gamla för att vara buffert mot brister i samhällets insatser.
– Jag ser ibland ut från fönstret en gammal pappa som säkert närmar sig 80 som bär sin rörelsehindrade dotter på skrangliga ben till bilen. Jag vet inte bakgrunden men kan föreställa mig. Då tänker jag ibland är detta svensk välfärd?
En annan oro som funnits sedan assistansreformens start, är frågan om godmanskap, säger Charlotte Akterin.
– Det finns krafter som menar att anhöriga inte ska vara gode män för sina egna vuxna barn på grund av jävsrisker, detta känns mycket hotfullt. Om vi inte får vara gode män, vem blir det då? Någon okänd person från ett privat godmansföretag?
En utomstående god man skulle teoretiskt sett kunna besluta att flytta henne till en institution långt bort från oss som i fallet Therese på Uppdrag Granskning, säger Charlotte Akterin.
– ”Ester” skulle dö inombords om hon förlorade kontakten med familjen, det är vi som är hennes livlina. Vi kommer ju inte alltid att finnas men vi vill finnas så länge vi kan, för hennes skull och för vår egen. Vi älskar ju henne.
Slutligen brottas Charlotte Akterin med smärtsam tanke på ett filosofiskt plan kring att dottern flyttat hemifrån. För henne och hennes man var det en självklarhet att dottern skulle flytta till eget boende, eftersom de en dag kommer att dö och hon måste ha ett fungerande liv. Men är det vad dottern vill?
– Egentligen är det mot hennes vilja. Hennes känslomässiga utveckling är inte som en vuxens. Hon skulle helst vilja leva resten av sitt liv som en familj med oss, mamma, pappa och syskonen. Att tvinga henne att bli ”självständig” och bo ensam med assistenter är att pressa in henne i en mall som egentligen inte passar hennes behov, men vi måste ju säkra hennes framtid. Och sedan är det ju det där med egna behov, jag måste arbeta i mitt yrke. Får jag inte det så blir jag olycklig och ingen orkar i längden med dubbelarbete, säger Charlotte Akterin.
Artiklar på Assistanskoll: skriv till Kenneth, telefon: 070-859 15 44 eller 08-506 22 181. (telefonsvarare finns)
Assistansanordnarnas profiler: skriv till Algren, telefon: 08-506 22 177. (telefonsvarare finns)
Om cookies och personuppgifter på Assistanskoll
Assistanskoll är en tjänst av
Independent Living Institute
Storforsplan 36, 10 tr
123 47 Farsta
Tel. 08-506 22 177.