Lise Lidbäck, Neuroförbundet – ”Hur skulle personlig assistans värderas i ett samhälle som tillåter aktiv dödshjälp?”
Skulle ett samhälle som tillåter aktiv dödshjälp samtidigt vilja utveckla personlig assistans, undrar Lise Lidbäck som vill att debatten istället ska handla om utökad rätt till livshjälp.
– Ge alla med stora behov, inklusive alla över 65 år, rätt till personlig assistans och andningshjälp i hemmet.
Aktiv dödshjälp(eutanasi) innebär att man på medicinsk väg bidrar till eller orsakar en patients död, på dennes eller en nära anhörigs begäran. Det är inte tillåtet i Sverige, men svenskar kan åka till kliniker i tex Schweiz för att avsluta sina liv. Neuroförbundet där Lise Lidbäck är ordförande, tar starkt avstånd från att införa aktiv dödshjälp och polisanmälde nyligen en läkare som uppgivit i en radiosändning att han gett dödliga doser morfin till personer med dödlig cancersjukdom.
– Läkaren sade att han överdoserat många cancersjuka kvinnor och förespråkade att aktiv dödshjälp skulle vara en del av den palliativa vården i likhet med exempelvis Belgien. Läkaren ändrade senare sitt påstående och menade att det handlat om smärtlindring i terminal fas, vilket är tillåtet enligt lag. Det är dock viktigt att utredningen får ha sin gång.
Kan inte aktiv dödshjälp ges vid lidande i slutfasen av en obotlig sjukdom?
– Det finns i dag massor av kunskap och behandlingsinsatser för att lindra smärta, ångest och lidande. Det finns också möjlighet att tacka nej till livsuppehållande behandling, eller avsluta behandling. Tyvärr finns stora brister inom den palliativa vården som behöver åtgärdas. Det behöver satsas mycket mer resurser så att alla kan få hjälp med att leva sina liv till sista andetaget, utan att aktivt behöva gå in och avsluta livet.
Livshjälp istället för dödshjälp
Det borde istället satsas på aktiv livshjälp så att människor ska kunna leva ett värdigt liv, säger Lise Lidbäck.
– Personer med funktionsnedsättning ska ha rätt att få alla insatser som behövs för att inte behöva känna sig som en belastning för närstående och anhöriga. Debatten ska inte handla om hur man avslutar ett liv, utan hur man får hjälp att leva ett värdigt liv.
Hur bemöter du de som anser att aktiv dödshjälp handlar om individens personliga frihet och val?
– Självbestämmande och frihet skall vara en självklar rättighet för alla människor. Men om samhället tar makten över mitt liv och mina behov på grund av bristande resurser, försvinner möjligheten till ett fritt val.
Dödshjälp kontra personlig assistans
Det har skett stora försämringar inom personlig assistans de senaste åren. Sedan 2008 har en allt hårdare rättspraxis gjort det svårare att beviljas personlig assistans, säger Lise Lidbäck. Hon undrar också hur personlig assistans skulle värderas i ett samhälle som tillåter aktiv dödshjälp.
– Jag har svårt att föreställa mig att ett samhälle som tillåter dödshjälp för vissa diagnoser och funktionsnedsättningar samtidigt vill utveckla och erbjuda assistans för samma personer. Jag ser en risk i att ett samhälle som ser funktionsnedsättningar som en anledning att avsluta livet, också riskerar att bli mindre benäget att satsa på insatser som möjliggör ett värdigt liv.
Slopa 65–årsgränsen
Assistansreformen måste först och främst återställas till den ursprungliga intentionen, med lagstiftning mot dagens hårda rättspraxis, men det räcker inte fortsätter Lise Lidbäck.
– Personlig assistans måste erbjudas till de som har stora behov oavsett ålder, 65–årsgränsen måste bort! Idag erbjuds tex personer över 65 år som behöver andningshjälp i hemmet inte tillräckliga insatser från kommunerna.
Bristande andningshjälp i hemmet för äldre
Vid vissa svåra sjukdomstillstånd tex ALS behövs det förr eller senare någon form av andningshjälpmedel, säger Lise Lidbäck. Hjälpmedlen är oftast inte särskilt avancerade, men personen behöver hjälp att hantera dem och är då i behov av assistans dygnet runt.
– Det brukar lösa sig för personer under 65 år som är beviljade personlig assistans. Personer över 65 är beroende av kommunerna. Här bidrar många kommuner tyvärr inte med nödvändiga insatser och behov av kontinuerlig övervakning med hänvisning till resursbrist. Läkaren Caroline Ingre på Karolinska sjukhuset har pekat på detta problem. Om det inte finns närstående som kan ta hela ansvaret, blir valet att antingen stanna kvar på akutsjukhuset återstående livstid, alternativt avstå från andningshjälpmedel som skulle kunna bidra till bättre livskvalité och i vissa fall förlänga livet. Det är ett helt orimligt val!
Fördomar riskerar att stärkas
Assistansreformen har sedan den infördes bidragit till att förändra synen på hur ett liv med stora funktionsnedsättningar kan levas, säger Lise Lidbäck.
– Många av oss som lever med stora funktionsnedsättningar vet att det går att leva värdefulla och värdiga liv med bland annat personlig assistans.
Om assistansreformen fortsätter urholkas kan stödet för att införa aktiv dödshjälp öka, säger Lise Lidbäck.
– Utan den hjälpen riskerar livet att kraftigt försämras för personer med stora funktionsnedsättningar. Fördomar att man inte kan leva värdigt riskerar att förstärkas. Ytterst kan det bidra till att fler människor kräver samhällets hjälp att avsluta sina liv, i rädsla för att vara en belastning och i beroendeställning, säger Lise Lidbäck.