Caroline Ingre, överläkare, ME Neurologi, Karolinska – ”Svårt för patienter över 65 år att få stöd med andningshjälp i hemmet”
Karolinska, Foto: Paulina Westerlind.
Patienter med neuromuskulära sjukdomar, tex ALS, som är över 65 år och behöver andningshjälp i hemmet får inte alltid stöd till detta, och riskerar då avlida i förtid. Möjlighet att söka personlig assistans efter 65 skulle ändra på situationen, säger Caroline Ingre.
Andningshjälp i hemmet kan behövas när förmågan att andas försämras som en följd av försvagad andningsmuskulatur vilket uppstår vid olika neuromuskulära sjukdomar. Caroline Ingre är överläkare på ME Neurologi på Karolinska Universitetssjukhuset och möter behovet främst hos patienter med ALS.
– Hos patienter med neuromuskulära sjukdomar finns det ett behov av andningshjälp med ventilator/respirator när andningsförmågan blivit försvagad. Patienterna med ALS har svårt att andas ut, inte in och då behövs oftast inte syrgas utan hjälp via ventilator med mask. Man kan ha näsmask eller ansiktsmask över både näsa och mun. Invasiva alternativ för andningshjälp finns också i form av trakeostomi.
Behöver tillsyn dygnet runt
En person som har andningshjälp i form av ventilatorbehandling med mask behöver tillsyn av minst en person dygnet runt om hen inte kan hantera masken/ventilatorn själv, säger Caroline Ingre.
– Detta främst då personen kan vara svag i armar/händer och utöver hjälp med att hantera själva ventilatorn även kan behöva hjälp att sätta på och ta av masken. För en person med trakeostomi behövs tillsyn av två andningsutbildade assistenter dygnet runt.
Vem/vilka har ansvaret
Den läkare som har hand om patienten identifierar symtomen på nedsatt andningsförmåga och remitterar då till en andningsspecialiserad fysioterapeut för ytterligare bedömning och utprovning av andningshjälpmedel, säger Caroline Ingre.
– Läkaren har det medicinska ansvaret för behandlingen, men patienterna instrueras av sjukgymnasten och lär sig använda hjälpmedlet själva i hemmet. Därför klassas ventilation med mask som egenvård. Patienten kan i sin tur instruera sin omgivning om hur det går till och lära ut vidare till familj, assistenter eller hemtjänstutövare.
Vilka ansvarar för att det fungerar i hemmet?
– Vi inom sjukvården kan initiera behandlingen när vi bedömer att det finns ett behov. Sedan är det andra instanser utanför sjukhuset som bedömer och beviljar hjälpbehovet. Försäkringskassan, kommunen och i vissa fall regionens Hälso- och sjukvårdsförvaltning gör denna bedömning efter att ha läst igenom den behandlande läkarens medicinska intyg och sedan talat med och bedömt patienten själv. Då bedöms hur många timmar patienten får rätt till hjälp och det avgör i sin tur hur patienten kan använda sin ventilator.
Svårt få hjälp över 65 år
Det är en skillnad på om personen är över eller under 65 år, säger Caroline Ingre. Försäkringskassan kan bevilja personlig assistans för personer under 65 år, då instrueras assistenterna om hur de ska hjälpa patienten.
– Om personen är över 65 år är det betydligt svårare att få personlig assistans eller annat motsvarande stöd i hemmet. Hälso- och sjukvårdsförvaltningen kan i vissa fall bevilja stöd, men i regel får personer över 65 inte detta.
Hur kan Hälso- och sjukvårdsförvaltningen bevilja stöd till personer över 65 år?
– Hälso- och sjukvårdsförvaltningen finansierar hälso- och sjukvårdsinsatser i form av personal till individer med andningsstöd där det kräver delegeringsinsats från sjukvården. Beslut fattas utifrån Hälso- och sjukvårdslagen. Det innebär att de då bekostar personalen och skriver ett avtal med ett assistansbolag.
Anhöriga hjälper ofta till med maskventilation
Om en person över 65 år inte beviljas personlig assistans för att sköta sin andningshjälp går det alltså inte att få invasiv ventilation/trakeostomi. Ett sådant fall uppmärksammades tex av SVT 2014. Det kan ske även idag, säger Caroline Ingre.
– Om personen behöver hjälp med maskventilation i hemmet, faller det på hur mycket tillsyn de får eller om de tex kan få hjälp av anhöriga eller hemtjänsten.
Hur brukar det bli i praktiken om personlig assistans inte beviljas?
– Många närstående hjälper till att hantera andningshjälpmedel om den sjuka personen inte kan göra det själv. Ett Vård– och Omsorgsboende kan också vara ett alternativ. Om deras personal är utbildad för maskventilation kan variera. Oftast kan de bli upplärda, men det innebär inte att de har personal nog att ge personen ifråga tillsyn i den omfattning som behövs.
Om en patient inte får det stöd i hemmet som krävs kan då patienten kräva att få stanna på sjukhuset och fortsätta att få behandlingen där?
– Att “bo kvar” på ett akutsjukhus är inte ett alternativ. Däremot kan en vårdplanering ske på sjukhuset, där olika alternativ, tex ett Vård- och Omsorgsboende diskuteras med kommunens biståndshandläggare.
Annars avlider patienten
Om personen som har en påverkad andningsförmåga inte får stöd att sköta sin andningsapparat i hemmet leder det till att andningsförmågan försämras, säger Caroline Ingre.
– Då avlider personen i en andningssvikt orsakad av sjukdomen.
Hur mycket längre skulle de personerna kunnat leva?
– Hur mycket tid andningsapparaten ger personer med ALS är svårt att svara på eftersom det är väldigt individuellt, men flera studier har visat att det förlänger överlevnaden med flera månader.
Hur vanligt är det att individer över 65 år inte fått andningshjälp i hemmet?
– Svårt att estimera, men det händer hela tiden.
Vad tror du det beror på att personer som behöver denna hjälp inte får det?
– Frågan bör ställas till kommunerna och Hälso– och sjukvårdsförvaltningen. Vi antar att det är otydliga regelverk om vem som är ansvarig för att bevilja den personal som behövs. Kanske förstår man inte effekten av ens beslut?
Borde inte finnas åldersaspekt på överlevnad
Caroline Ingre skulle vilja att alla personer, oavsett ålder, får den hjälp och omsorg de behöver. Exakt hur det ska ordnas har hon dock svårt att svara på.
– Vi inom vår verksamhet är inte fullt insatta i lagar och regelverk som styr detta. Hade det varit enkelt att ordna, måste jag ju anta att det hade blivit ändrat redan.
Borde det vara möjligt att bevilja personlig assistans till personer över 65 år?
– Jag tycker det vore självklart att det inte ska finnas en åldersaspekt på överlevnad om det finns en lösning som går att erbjuda, säger Caroline Ingre.