Krönika

Nora Eklöv

Nora Eklöv är generalsekreterare för
Förbundet Unga Rörelsehindrade

In på skinnet

Vi måste prata. Dagligen gör staten och kommunen obehindrade övergrepp mot svenska medborgare. Övergreppen sker i tystnad och sällan är det någon som skriker ifrån. Kanske av skam för att tvingas förklara i minsta detalj för att få andra att förstå. Eller av rädsla för att i ljuset lyfta fram det förtryck som vi med behov av samhällsstöd dagligen utsätts för.

Jag talar om det förtryck som tillåter att främmande människor har obehindrad rätt att ställa integritetskränkande och integritetsnära frågor när vi ansöker om rätt till personlig assistans. Men också det hot som vi ställs inför om att få avslag om vi inte tillåter att en handläggare eller arbetsterapeut följer med oss in i duschen, på toaletten eller i sovrummet när vi klär av och på oss, eftersom de då inte kan skriva att de “observerat”, utan bara att vi muntligt angivit våra hjälpbehov, vilket inte väger lika tungt. Bevisbördan ligger på oss. Vi måste bevisa att vi är i behov av hjälp, det spelar ingen roll att integriteten kränks på köpet.

Vi har alla varit där, vi som ansökt om rätt till personlig assistans. Vi har alla suttit framför en myndighetsperson eller en tjänsteman på kommunen som frågat oss hur ofta vi kissar och bajsar, hur lång tid vi uppskattar att det tar. Hur ofta vi har mens och i hur många dagar och hur ofta vi byter mensskydd på en dag. Hur ofta vi brukar duscha per vecka, hur lång tid det tar. Hur ofta vi byter kläder och vilken typ av kläder vi har. Svarar vi inte på frågorna säger man att vår rätt inte kan utredas. Vi förväntas ställa om till känslolösa robotar och redovisa utförligt och duktigt.

Majoriteten av oss går nog hem från ett sådant möte med en känsla av att ha förlorat all integritet. Inte ens det mest privata får vi ha kvar för oss själva. Där och då förlorar vi makten över våra liv. Det är inte vi som bestämmer när, var och hur hjälpen ska utföras. Hur vi vill lägga upp våra liv hamnar i beslutsfattares händer och beslutet står noga nedskrivet på ett papper i timmar och minuter. Redan i utredningsskedet försvinner själva intentionen med LSS och den personliga assistansen, det vill säga strävan efter individuellt självbestämmande och att uppnå det med hänsyn till just integritet. Vi ges enbart självbestämmande inom ramen för beslutet. Och för att få ett beslut måste vi säga upp all rätt till integritet.

Vår integritet kränks utan lagstöd i LSS men utredningarna för assistans bryter även starkt mot FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Personlig assistans i sig kan bidra till ett liv med självbestämmande och möjligheten att leva ett liv som andra, men för att få rätt till insatsen krävs en process där vi inte har mycket att säga till om. Vi förväntas bevisa, lämna ut och stå till svars för att få rätt till ett liv med det självbestämmande som andra dagligen tar för givet.

Så varför finns dessa orimliga förväntningar och krav? Svaret är för att, för det första, individuellt utreda tiden för de för grundläggande behoven. För det andra handlar det om att utreda huruvida det är kommun eller stat som ska ha ansvaret för assistansen. Legitimerar detta att göra totala övertramp på integritet och privatliv? Svaret är alltid nej. Ett sådant övertramp kan inte legitimeras, eftersom det skapar ett förtryck. Det finns heller ingen skrivelse i LSS som förespråkar utredningar där integriteten kränks. Orsakerna till att detta förtryck uppstår måste dock minimeras. Att grundläggande behov ses som helhet vore en bra början. Målet borde vara att slutligen ta bort kategorierna grundläggande och övriga behov samt att staten får ensamt ansvar för assistansen. Vidare måste det finnas en tillit gentemot oss som ansöker om assistans, att vi själva är kapabla att bedöma våra behov.

Vi behöver dock komma ihåg att det övergripande problemet är ett kontrollbehov över oss som lever med normbrytande funktionsvariation. Det är ett kontrollbehov som funnits länge. Kanske är det inte bara utredandet av rätt till samhällsstöd som skapar en vilja att göra intrång på vår integritet och styra våra privatliv, en vilja att begränsa oss. Djupt rotat finns det en människosyn som vi måste prata om, en människosyn som leder till att dessa integritetskränkande utredningar kan fortgå, som sätter oss med behov av assistans i en sits där vi inte kan skrika ifrån utan att riskera vår egen framtid.

Nora Eklöv 2020-02-14