Trine Nyberg, mamma till Hilda, 11 år – ”Det finns en stark rädsla för den nya rättspraxisen”
Via sin assistans kan Hilda träffa kompisar, cykla, träffa djur, komma ut i naturen och göra saker som andra elvaåringar gör. Trine Nyberg säger att assistansen gör att hennes dotter är levande och inte bara lever. Hon beskriver också fördelarna med att kunna vara assistent till sin dotter.
– Om vi inte kunde vara assistenter till vår dotter skulle vi inte kunna sköta koordineringen av den vård Hilda behöver.
Haft assistans i fyra år
Hilda, 11 år, bor med sin familj i Kalmar. Hennes mamma Trine Nyberg berättar att när Hilda var tre månader gammal fick familjen beskedet att hon hade en medfödd hjärnskada.
– Den gör att Hilda i dag har autism, CP–skada, utvecklingsstörning och svår epilepsi. Hon har haft assistansersättning sedan 2012 när hon var åtta år gammal, sedan september förra året har hon 156 timmar per vecka. Det ingår en del dubbelassistans och på nätterna vakar en assistent. Hon har inte assistans när hon är på skolan, fritids och kortis.
Hur många assistenter har ni?
– Jag och min man arbetar deltid och är utöver det assistenter till vår dotter. Vi har ytterligare fem assistenter.
Som vilken elvaåring som helst
Assistansen är helt avgörande för att hennes dotter ska kunna leva ett så normalt liv, som möjligt, säger Trine Nyberg som skriver regelbundet om sitt liv på bloggen Särskilda barn.
– Hon behöver hjälp med allt i sin vardag, klä på sig, äta, tvätta sig osv. Sedan har hon krampanfall som hon behöver övervakning för. Om assistansen tas bort skulle vi föräldrar inte räcka till för att trygga hennes behov, vi skulle behöva sluta arbeta men ändå inte klara det. VI skulle vara tvungna att lämna bort henne, så enkelt är det.
Vad kan hon göra genom sin assistans?
– Hon har ett omfattande behov, men är också som vilken annan elvaåring som helst. Hon behöver träffa kompisar, cykla, träffa djur, komma ut i naturen och göra saker som andra elvaåringar gör. Skulle vi inte ha assistenter skulle allt handla om att överleva. Nu kan hon få hjälp att träna, leka med sin syster och göra utflykter, hon blir stimulerad. Assistenterna gör inte bara att hon lever utan att hon är levande.
Hilda har även en lillasyster som är sex år. Systerns liv påverkas mycket av Hilda, men skulle påverkas än mer om inte Hilda hade assistans, säger Trine Nyberg.
– Hildas syster får alltid stå tillbaka, på kvällarna är det mycket vård kring Hilda. Då får hon inte samma uppmärksamhet och tid som andra barn. Hela förra hösten var vi inlagda på sjukhus när Hilda gjorde en hjärnoperation. Hade vi inte haft assistenter hade Hildas syster också fått bo där.
Stor oro inför ny rättspraxis
Trine Nyberg berättar att de är ett tiotal familjer med barn med funktionsnedsättning som började umgås när barnen var små. Alla har assistansersättning.
– Alla har haft svårt att beviljas assistanstimmar för vad de behövt.
I somras kom en ny dom i Högsta Förvaltningsdomstolen förra sommaren som säger att det femte grundläggande behovet bara ska beviljas vid psykisk funktionsnedsättning. Detta har flera fall lett till att assistans inte längre beviljas vid övervakning av medicinska behov. Nyligen berättade en familj i Dagens nyheter om vad det inneburit för deras dotter
– Jag talade med min man igår och vi kunde konstatera att vi inte vet vad den nya domen om det femte grundläggande behovet betyder. Vi befinner oss mitt uppe i att ta hand om vår dotter och sköta alla sjukvårdskontakter. Vi har inte känt något behov av att sätta oss in i detta tidigare eftersom vi känt oss trygga. Många av våra vänner har omprövning nästa år och det finns en mycket stor oro för vad som ska hända. Jag talade med mitt assistansbolags VD igår, de hade en kund som haft 200 assistanstimmar per vecka och som nu förlorat allt, säger Trine Nyberg.
Finns det en medvetenhet om nya domar i Högsta förvaltningsdomstolen?
– Jag skulle säga att det finns en medvetenhet men ingen kunskap. Man läser och hör om det men det är så komplicerade saker och de här familjerna är så upptagna med sitt vardagsliv att de precis har näsan ovanför vattnet. Man känner mest bara ångest för att detta är på gång. Bland våra vänner finns även utlandsfödda familjer. I deras fall blir det ännu svårare, då språket sätter käppar i hjulet.
Vilken hjälp kan ni få av er anordnare?
– De erbjuder sig att vara med vid omprövningar. De har även ställt upp och tagit dialogen med Försäkringskassan när det har uppstått problem. Det är bra men svårigheten är att vi som familj är väldigt utlämnade till deras kunskap. Egentligen skulle vi behöva driva vår fråga själva för att inte sitta i händerna på ett bolag varje gång det blir problem. Här tror jag att funktionshinderrörelsen har en stor uppgift – att upplysa oss medlemmar om regler och rättigheter.
Hade en fantastisk relation till Försäkringskassan
Hilda har hunnit ha tre bedömningar av sin assistansersättning. Vid den första, då familjen hade en person från assistansföretaget med sig som stöd, upplevde Trine Nyberg Försäkringskassan som många beskrivit den, att man strikt följer sina mallar, och inte visar så mycket empati. Därefter har det dock fungerat mycket bra, säger hon.
–Till i början på detta år hade vi samma handläggare och har haft en fantastisk relation till Försäkringskassan. Han har alltid kommit hem till oss, haft en jättebra dialog, en coachning snarare än misstänkliggörande. Han har ursäktat frågorna om minutåtgång och sagt att han måste ställa dem men är mer intresserad av helheten. Hildas svåra epilepsi gjorde att han fokuserade mycket på hennes säkerhet vid kramperna.
Försäkringskassan byter handläggare
I höstas blev Trine Nyberg kontaktad av Försäkringskassan nationellt. De hade läst hennes blogg och tyckte den var bra och sade att de gör om sin verksamhet med sex löften om en enklare vardag. Ett löfte är att man alltid ska ha en kontakt in på Försäkringskassan.
– Då tänkte jag det är så vi har det och låter jättebra att de vill utveckla det.
En tid efter detta ansökte Trine Nyberg om dubbelassistans i skolan efter att Hildas funktionsnedsättning blivit större efter operationen.
– Då var vår handläggare plötsligt utbytt, och den nya hade ett helt annat förhållningssätt. Hon sade att det är nästan omöjligt att få detta beviljat och frågade tex om vi verkligen behöver sätta tarmsond på henne dagtid, kan det inte vänta till på kvällen undrade hon och satte ribban för ett helt annat sorts samtal.
Kort efter kom det en skrivelse om att eftersom Hilda legat inlagd på sjukhus mer än fyra veckor övervägde Försäkringskassan att inte betala ut pengar motsvarande den tid som överstigit fyra veckor, ca 500 assistanstimmar.
Vad sade de om detta under själva sjukhusvistelsen?
– Ingenting, vi hade haft mejlkontakt med vår handläggare. Vi meddelade att hon skulle vara inlagd och ville ha besked om att hon kunde få med assistenterna och det fick vi, men vi visste inget om fyraveckorsgränsen och de sade inget om.
Vad skulle det innebära om detta krävdes tillbaka?
– Det är nog en smäll vårt assistansbolag får ta. Vi är lite kritiska även mot dem. Vi borde inte ha fått en sån här kalldusch, som assistanssamordnare kan vi känna att de borde ha haft kolla på vad som gällde under sjukhusvistelse., Den förändrade kontakten med Försäkringskassan blev ett brutalt uppvaknande. Trine Nyberg frågade vad som hänt med löftet om att få en kontakt på Försäkringskassan som skötte allt.
– Det kunde de inte svara på men de sade att det får vi anteckna att ni önskar.
Nödvändigt att kunna vara assistent till sitt barn
Ibland kritiseras det att anhöriga är assistenter, det sägs att det motverkar barnets självständighet eller att det är farligt att det blir familjens huvudinkomst. Trine Nyberg säger att det är en svår fråga.
– Oavsett hur många assistenter vi har finns det massor av arbetsuppgifter som bara vi som föräldrar kan göra. Vi är koordinatorer av vården runt vår dotter. Det är ett hundratal kontakter på bland annat landstinget och kommunen som ska samordnas. Det kan vi inte släppa till någon annan, dels på grund av fullmakter, dels för att bara vi har kunskapen.
Det finns inte på kartan att kunna arbeta heltid utanför huset säger Trine Nyberg. De första åren kunde de och deras kompisar jobba som vanligt, sedan var de tvungna att gå ner i arbetstid säger hon.
– Idag jobbar oftast ena parten deltid och den andra är personlig assistent för att koordinera allt arbete runt barnet.
Vad skulle hända om ni inte kunde vara assistenter till er dotter?
– Vårt liv skulle haverera. Vi skulle inte orka vårda vår dotter och inte heller sköta den koordinering som krävs. Om vi inte kunde kompensera vår förlorade inkomst genom att vara assistenter skulle vi inte kunna bo kvar i huset som anpassats för vår dotter eller ha den anpassade bilen, hela livet skulle rasa.
Trine Nyberg tänker att de som ifrågasätter att anhöriga är överhuvudtaget är assistenter inte förstår hur verkligheten ser ut för många.
– De tror kanske att samarbetet mellan landstinget, kommun och alla andra enheter fungerar så bra att koordinatorsrollen som förälder runt barnet inte behövs.
Vill sluta vara assistent när Hilda är äldre
Samtidigt är det dubbelbottnat att vara assistent till sitt barn, säger Trine Nyberg. Hon och hennes man har bestämt sig för att på sikt fasa ut sig själva som assistenter för sin dotter.
– De andra gör ett bättre jobb eftersom de kommer utvilade till jobbet, de har sovit bra och har inspiration och idéer. Andra borde ta över så småningom.
Anhöriga behöver kunna vara assistenter när barnen är små, menar Trine Nyberg eftersom det ofta är det enda sättet att få ihop pusslet.
– Men jag är tveksam att det är bra längre fram, jag har också sett fall, även om det är undantag, att barnen inte fått den bästa vården och träningen eftersom de anhöriga försökt arbeta så mycket som möjligt och därför velat göra allt själva, säger Trine Nyberg.