Vilhelm Ekensteen – ”Att backa tillbaka vore en skam för samhället”
Personlig assistans har varit ifrågasatt sedan den infördes 1994 säger Vilhelm Ekensteen. Att assistansanvändare då tex började gå på restaurang eller resa skapade genast missbruksmyter. Han berättar också att hela reformen hotades redan 1995 av Kerstin Wiqsells förslag i dåvarande Assistansutredningen.
– Då ledde våra protester till att de värsta förslagen kastades i papperskorgen.
För att uppmärksamma att Assistanskoll fyller tio år i år intervjuas personer som var med från början när assistansen infördes, först ut är Vilhelm Ekensteen. Han berättar att det var en helt annan stämning bara för tio år sedan.
– För tio år sedan satt jag med som expert i LSS–kommittén som var i sitt slutskede. Det fanns vissa direktiv i utredningen om kostnadsdämpningskrav som var lite hotfulla, men annars arbetade utredningen på ett helt annat sätt än den nuvarande LSS–utredningen. Då deltog jag och andra från brukarrörelsen i de centrala diskussionerna.
Vilhelm Ekensteen säger att tio år senare är stämningen mer hotfull.
– Nu är reformen under stark press från flera olika håll.
Hade du för tio år sedan kunnat tro att situationen skulle förändras så mycket?
– Vi som levt med reformen har aldrig varit helt lugna, vi har upplevt en känsla av hot och gång på gång upplevt att man inte förstått värdet av reformen. Jag är inte helt chockad, de bekymmer vi har nu har vi kunnat förutse.
Hotande besparingsdirektiv
Vilhelm Ekensteen ser ett stort hot i direktiven till den nuvarande LSS–utredningen, som bland annat säger att reformer av andra LSS-insatser ska bekostas av neddragningar av personlig assistans och att det dessutom ska göras nedskärningar på assistansen av statsfinansiella skäl.
– En grundläggande kritik från mig går tillbaka till ISF:s rapport Assistansersättningen från 2015 som uppenbart legat till grund för direktiven. ISF text ifrågasätter assistansreformen från början till slut. Den bortser konsekvent från assistansreformens grundläggande värden, ideologi och kostnadseffektivitet.
Ett annat stort problem idag är enligt Vilhelm Ekensteen att schablonbeloppet sedan 2014 höjs så lite varje år. Det höjs idag med 1,05 % per år trots att assistenternas löneökningar är mer än dubbelt så höga.
– Det ger verkningar på våra möjligheter att rekrytera bra assistenter. Rekryteringen är helt avgörande för kvaliteten på assistans.
Assistansutredningen 1995
Men dagens situation är inte ny säger Vilhelm Ekensteen och påminner om att redan året efter att assistansen införts 1994 kom Assistansutredningen. Den leddes av Kerstin Wiqsell, som senhösten 1995 föreslog kraftiga nedskärningar. Vilhelm Ekensteen anser att detta var ett uttryck för hur provocerande assistansen var.
– Stora icke tillgodosedda behov som nu avslöjades gjorde att assistansen blev mycket dyrare än beräknat. Underfinansieringen skapade en motreaktion som ledde till att politikerna tillsatte Assistansutredningen våren 1995.
Förslag i utredningen var att barn under 16 år skulle undantas rätten till personlig assistans. Den enskilde skulle ha rätt till personlig assistans först vid ett hjälpbehov över 40 timmar per vecka.
– Jag satt med som expert för DHR den gången. Då var det en kamp för att rädda reformen. Utredningen hotade assistansreformens existens. Vi hade hårda diskussioner och när det skulle lämnas över till dåvarande socialministern Ingela Thalen december 1995 genomfördes en stor demonstration med Ifa, DHR och andra utanför Socialdepartementet.
– Det var uppåt 1000 personer där från hela landet. Jag sade till Ingela Thalen att det står 1000 personer där ute som protesterar mot utredningen. Detta ledde i praktiken till att den kastades i papperskorgen, även om vissa förslag genomfördes som tex införandet av grundläggande behov.
Vad fick utvecklingen att vända?
– Vår kritik av utredningen nådde Socialdepartementet. På ett möte den 8 december 1995 som vi i ledningen för funktionshinderrörelsen hade med Thalén lovade hon att inte sända ut utredningen på remiss, vilket inte heller skedde.
Kan man likna detta med dagens situation och dagens LSS–utredning?
– Jag hoppas inte att det ska gå så långt att vi får se den typen av nedskärningsförslag igen.
Handlar om inkludering
Assistansreformen handlar om inkludering av de med de största behoven i samhället menar Vilhelm Ekensteen och påpekar åter att det snabbt kom starka reaktioner när reformen trädde i kraft 1994.
– Bara det att personer med stora funktionsnedsättningar dök upp i samhällslivet skapade omedelbart missbruksmyter. Detta handlar om acceptansen av personer med stora funktionsnedsättningar i samhällslivet. Vi ses fortfarande i alltför mångas ögon som vårdobjekt och det skapar problem.
Uppstod det en avundsjuka?
– Det kanske inte är rätt ord men, jag tror det är så komplicerat att det handlar om ett sorts funktionshinderförakt som är jämförbart med inställningen till främlingar. Den goda välgörenheten kunde tänka sig att sticka till oss pengar för att förbättra vår tillvaro. När vi sedan blev samhällsmedborgare som inte behövde tigga för våra rättigheter, blev det provocerande. Om vi dessutom är lite kaxiga och hävdar vår rätt uppstår en irritation att det är för mycket.
Vilka krafter i samhället tror du har intresse av och driver på att minska kostnaderna för personlig assistans?
– Det var egentligen ingen som klev fram och sade detta förrän finansministern 2015 säger att man kan ta pengar från assistansersättningen för att bekosta flyktingmottagandet. Socialdemokratin har tagit ställning för att reformen ska vara ekonomiskt hållbar men de har inte sagt hur det ska göras.
Vilhelm Ekensteen anser att assistansreformen är kostnadseffektiv och att LSS–utredningen borde få direktiv att utreda detta.
– Istället finns ett antagande att assistans inte är kostnadseffektivt. Om de framtida förslagen utmynnar i att folk ska pressas tillbaka till boendeservice, hemtjänst och handikapplägenheter har man brutit inkluderingen av personer med funktionsnedsättningar.
Att backa tillbaka vore en skam för samhället
Vilhelm Ekensteen anser att reformen haft en enormt positiv inverkan på inställningen till personer med stora assistansbehov.
– Att vi varit ute i samhället i 20 år på ett annat sätt än tidigare, har betytt mycket för att normalisera de mänskliga relationerna.
Ser du en risk att denna process backar tillbaka?
– Det vore en skam för samhället, assistansreformen är det stora inkluderingsprojektet. Vi är först i världen med detta, jag känner en enorm stolthet och det borde även beslutsfattarna göra. Om man ska jämföra detta med utlandet så finns ingenting att hämta utifrån.
Vad tycker du då om att Desirée Pethrus säger att Sverige sticker ut i jämförelse med våra grannländer, när det gäller anhörigassistenter?
– Att det är inget negativt att vi sticker ut, tvärtom.
Torftig tillvaro före LSS
Innan LSS kom levde personer med stora assistansbehov i en mycket torftig och ovärdig tillvaro, säger Vilhelm Ekensteen.
– Vi var beroende av anhöriga, vi levde på institutioner eller var instängda i våra anpassade handikapplägenheter.
Fanns det inte boendeservice?
– Det var en sorts institution. Eftersom det inte fanns någon individuell assistans var du knuten till fastigheten och kunde inte lämna huset om det inte fanns ett överskott på tjänstgörande personal. Det fanns företeelser som att vissa brukare var mer gynnade när de var populära bland personalen.
Det var mycket svårt att studera, arbeta eller bilda familj berättar Vilhelm Ekensteen. – Assistansen var för de flesta en förutsättning för att normalisera de färdigheterna.
Vad har assistansen inneburit?
– Den har breddat normaliteten, vi har kunnat inkluderas och fått förbättrade möjligheter uppnå ett tillstånd av jämlikhet vilket måste få fortsätta.
När assistansen kom till Sverige
Assistansen kom till Sverige med STIL–projektet som startade januari 1987, det var Adolf Ratzkas förtjänst, säger Vilhelm Ekensteen.
– På den tiden var jag vice ordförande i DHR, då uppfattade vi STIL–projektet som en utopi och politisk omöjlighet. 1988 förändrades min syn på boendeservice som jag dittills sett som något positivt, det blev uppenbart för mig att det var en institution. Jag tog ställning för personlig assistans och ställde mig på Adolfs sida.
Vilhelm Ekensteen berättar att han var den första inom handikapprörelsen som gjorde det och att det då var kontroversiellt och ensamt.
– Det hade en stor betydelse för utvecklingen att även handikapprörelsen gick in i utredningsprocessen. Jag jobbade mycket hårt från 1988 till genomförandet 1994. Vi bildade sedan intressegruppen IfA 1994 för att försvara och utveckla reformen.
Den assistansberättigade får inte bli objekt
Synen på assistansberättigades förmåga att ta ansvar och rätt till integritet har förändrats mycket sedan 1994, tex vad gäller makten över pengarna. Det är viktigt att bevara den assistansberättigades makt över sin assistans och ersättning, menar Vilhelm Ekensteen.
– Det handlar om att vara subjekt och medborgare. Det får inte bli så att assistansersättningen blir en fråga mellan kassan och anordnaren. Det har skett en förskjutning i den riktningen pga den kriminalitet som riktats mot reformen och gett behov av kontrollfunktioner. Det får inte bli så att man tar bort den assistansberättigade som subjekt.
Fusket finns överallt
De kriminella aktiviteterna och det så kallade fusket har spelat en central roll i dagens debatt kring personlig assistans. Fuskdebatten inleddes runt 2010.
Finns det mer fusk i assistans än i övriga samhället?
– Nej det tror jag inte, det finns överallt, säger Vilhelm Ekensteen som menar att inom VAB och föräldrapenning har fusket inte lett till samma typ av debatt och ifrågasättanden av föräldrarna som får ersättningen.
– Skillnaden där är ett uttryck för att vi ännu inte ses som jämlika medborgare och att inkluderingen inte är klar. I VAB finns ingen politisk kraft som ifrågasätter föräldrar som kriminella, men inom assistans ifrågasätts assistansanvändare och deras anhöriga.
Regeringen gör en felaktig problemformulering
Statsvetaren Niklas Altermark anser att den nuvarande regeringen är aktiv i att skapa en bild av att assistansersättningen som full av fusk och överutnyttjande och att kostnadsutvecklingen inte är hållbar.
Håller du med?
– Ja tycker att han har rätt i sin analys, uttryckt så att regeringen gör en felaktig problemformulering. Åsa Regner säger att reformen ska värnas, samtidigt som hon pekar på fusket och de stora anordnarna som problemet, hon förutsätter att kostnaderna beror på fusk och överutnyttjande.
Kampen fortsätter
Sverige ratificerade FN–konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning 2008.
Hur ser du på det i detta sammanhang?
– Assistansreformen är i linje med konventionen och modern funktionshinderpolitik med inkludering. Sverige kan egentligen inte backa från detta och gå tillbaka till det gamla institutionssamhället.
Blir det då inte absurt att detta pågår samtidigt som konventionen ratificeras?
– Jo, det är det ju, men samtidigt ställer det krav på de styrande att stå för sina ställningstaganden. Regering och riksdag måste agera nu. Vill man att personer med stora funktionsnedsättningar ska vara medborgare i samhället och ha ett anständigt liv får man ställa upp för assistansreformen.
Hur bör brukarrörelsen agera?
– Jag tror att den gör allt vad den kan.
Hur ser du på sajten Assistanskoll, har den fortfarande en roll?
– Ja absolut, det har ni ju redan, det är ofta man refererar till det som ni skriver, säger Vilhelm Ekensteen.