Stefan Balogh - ”Att kunna utöva sin sexualitet är en mänsklig rättighet”
Generellt är personliga assistenter positivt inställda till att underlätta för assistansanvändarna när det handlar om sex, även om det finns många undantag. Det menar Stefan Balogh, sexolog på BOSSE Råd, Stöd & Kunskapscenter. Men de måste få stöd från sina chefer, som i sin tur behöver direktiv ytterligare ovanifrån.
– Vi måste se sexualitet som en naturlig del av livet, säger han.
Försummat ämne i Sverige
Precis som Julia Bahner utryckte i en intervju för Assistanskoll i december anser Stefan Balogh att ämnet sexualitet försummas i Sverige. Och han har en väldigt konkret idé för hur det ska kunna rättas till.
– Ett sätt att lyfta det är att ämnet sexologi finns på olika utbildningar. Varenda yrkesgrupp - fysioterapeuter, sjuksköterskor, arbetsterapeuter, logopeder, läkare - alla möter frågor om ämnet sexualitet hos sina klienter på olika sätt. Varenda person oavsett profession skulle kunna öppna upp ett samtal om sex och samlevnad. Vi måste se sexualitet som en naturlig del av livet. Och det räcker inte bara med egna erfarenheter, det märkte jag själv när jag arbetade som arbetsterapeut innan jag utbildade mig i sexologi.
Alla kan få hjälp
Stefan Balogh arbetar som konsulent och är arbetsterapeut, sexolog och sexualrådgivare på BOSSE Råd, Stöd & Kunskapscenter och ger också föreläsningar i samma ämne. Han har mångårig erfarenhet och tycks sitta inne på tusentals solskenshistorier om hur personer med grava funktionsnedsättningar fått tillgång till sin sexualitet. Innan han blev arbetsterapeut och sexolog var han MC-mekanikar. Steget kan tyckas långt, men med Stefan Baloghs sätt att se saken har det en hel del gemensamma nämnare.
– Båda sakerna handlar om att vara kreativ och hitta lösningar. Men det är lättare med motorcyklarna, människor är mer komplicerade. Det finns så många parametrar och det går aldrig att säga att jag ”kan det här”. Det går aldrig att säga att ”den här personen behöver den här hjälpen på grund av den här diagnosen”. Skit i diagnoserna, varje människa är unik. En tjej berättade att hon fick orgasmer av att bli smekt på underarmarna – ja, då är det sex för henne.
Ingen sexualitet på arbetsterapeututbildningen
Precis som Julia Bahner tror han att en orsak att Sverige blivit eftersatt på det här området är att ämnet fått en medicinsk tradition jämfört med till exempel Danmark där den fått en sociologisk tradition, en teori som framförts av Jens Rydström, professor i genusvetenskap vid Lunds universitet. Stefan Balogh säger att det blev uppenbart på arbetsterapeututbildningen där saker som tillhör identiteten i det dagliga livet togs upp: tex makeup, att raka sig och social interaktion.
– Men sexualiteten nämndes inte. Jag frågade till sist den ansvarige för kursen rent ut och fick svaret att sexualiteten är en ”drift” och därför är det inget ämne för arbetsterapin. Men om jag inte kan ta mig till sängen? Då kan jag inte driva min drift…
Den enda föreläsning som handlade om sexualitet handlade om hur ryggmärgsskadade män skulle kunna få erektion.
– Det var ju i och för sig intressant men jag var mer nyfiken på hur han kommer till sängen. Hur gör han akten? Hur använder han sin erektion? Det pratade hon inte om alls.
Praktiskt se funktionsnedsatta utan sexualitet
Stefan Balogh fortsätter att jämföra med Danmark och menar att sexualitet begränsas till rehabilitering i Sverige. Det är något en tidigare ”frisk” person ska komma tillbaka till medan de som har medfödda funktionsnedsättningar ”glöms bort”.
– I Danmark har man ”kört hela gruppen”. Där har man haft med detta som en del i att vara människa, att sexualitet tillhört de mänskliga rättigheterna. De med medfödda funktionsnedsättningar har fått lära sig ta hand om sin sexualitet medan vi i Sverige inte låtsas om att människor med medfödda funktionsnedsättningar har en sexualitet över huvud taget. Och om vi inte ser människor som sexuella individer då blir de inte det – varför ska vi då prata om det? Man inser inte att sexualiteten är så mycket större. Eller kanske har det varit ett praktiskt synsätt för att slippa göra något?
Avdramatiserat men respektfull bemötande
Stefan Balogh vill gärna avdramatisera sex och se det som något naturligt. Han jämför det med andra mänskliga behov som att äta eller borsta tänderna och själv säger han att han tycker att det är mer ”intimt” med tandborstning ”att någon tittar in i ens mun”. Han har samtidigt respekt för att människor tvekar och inte hanterar ämnet hur som helst. Men redan på första mötet med nya klienter frågar han, hur det är med sex och samlevnad.
– Men oftast börjar de inte prata om det förrän tredje eller fjärde gången, när de vet att man är seriös och att det kan lita på en. Jag tror det är sunt, man pratar inte om sex och samlevnad med vem som helst, värderingarna måste stämma överens, vad är det för en person, kommer detta att användas emot mig, kommer det att skämtas om mig?
Få tillgång till sitt eget kön
Ungefär 60 % av de Stefan Balogh hjälper är kvinnor och i de flesta fall, vilket gäller både män och kvinnor, handlar det om onani – ”att få tillgång till sitt eget kön”, som han säger. Möjligheterna är stora men det handlar om att vara kreativ och reda ut vilka förmågor klienterna har. Det blir många frågor:
– Vad kan du? Hur gör du? Vilka hjälpmedel skulle kunna funka? Vilka förmågor har du? Kan du använda fingrarna, vilka fingrar? Hur mycket? Kan du röra höfterna? Kan du sitta på knä? Vad kan dina assistenter göra? Tycker assistenterna att det är okej att sätta på ett hjälpmedel? Kan du hålla i ett hjälpmedel eller kan du sätta upp ett på väggen? Det gäller att ta reda på vad personen vill stimulera, ta reda på vad hon eller han kan göra med sin kropp, vad för hjälpmedel som kan användas och sen sy ihop det.
När du föreläser, vilka är det som kontaktar dig då och varför?
– Det blir när frågor har börjat komma. Oftast när någon driven arbetsterapeut, HAB-personal eller sjukgymnast tagit tag i det och vill ha mer kunskaper. Ibland är det på arbetsplatser för assistenter och brukare. De ställer frågor och vi bygger upp ett utbildningsprogram för den personens assistenter och utbildar dem. Jag filtrerar bort rädslan, kan man säga.
Onanerar för första gången i 34 års ålder
Ett vanligt problem är att personerna har funktionsnedsättningar i händerna. Men så gott som alla kan få hjälp. Han berättar om en man med spasticitet och som inte kunde styra händerna utan att de ”flyger iväg”.
– Han behövde ett hjälpmedel, en liten vibrator, som vi med hjälp av ett karborrband satte fast med fingrarna. 34 år gammal onanerar han för första gången! Vilken arbetsterapeut som helst skulle kunna klara det om de bara vågade ta bladet från munnen och fråga vad är det du vill göra?
Lösningarna från klienterna själva
Oftast kommer klienterna själva med lösningar när man pratar om det. Stefan Balogh berättar om ett par som väldigt gärna ville få till ett samlag. Båda var kraftigt rörelsehindrade och hade kommit på ett sätt. Mannen skulle sitta i sin rullstol medan hon skulle hänga i selen i takliften. Problemet var att hennes sele inte hade någon öppning där den borde ha det.
– Så de fick köpa en ny, en ”hygiensele” med öppet mellan benen, en ceriserosa. Hon kunde då hängande i selen sänka sig ner över honom, lägga benen över hans armstöd och med hjälp av att hålla i hans ryggstöd få till den rörelse de behövde. Det gick bra…
Snäv bild av sexualitet
Något som ligger i vägen för oss är bilden av vad som egentligen är sex. Stefan Balogh menar att den är snäv och att många fastnar i bilden heterosexualitet – samlag – missionärställning. Han menar att den tankemodellen dels ökar rädslan och dels kan ge känslor av omöjlighet. De snäva bilderna gäller även de som kommer till honom och vill ha hjälp.
– Ett par kom till mig och sa att de ville ha sex, och jag frågade vad gör ni nu? Killen svarade ”vi smeker varandra, har petting, vi tar på varandras kön, vi ligger i en 69…” ”Men då har ni ju redan sex”, sa jag. ”Men vi har inte samlag!” säger killen. Så just bara det, samlaget, definierade sex för dem.
Så vad gjorde du?
– Jag sa ”jaha, vilken ställning tror ni skulle kunna fungera?”
Påverkar hela individens liv
Precis som Julia Bahner gav uttryck för i intervjun i Assistanskoll anser Stefan Balogh att sex är så mycket mer än att ha sex och att det påverkar hela individens liv.
– Den praktiserande delen av sex är mycket liten. Sex handlar om att vara man eller kvinna, eller båda om man vill det. Det handlar om hur vi ser ut och hur vi klär oss, vad vi berättar om oss själva med våra utseenden. Om man inte blir identifierad som sexuell individ riskeras man att marginaliseras. Bara det faktum att personer som har funktionsnedsättning inte syns i till exempel reklam bidrar till det.
Rädsla hos assistenter
Det finns många assistenter som har en negativ inställning säger Stefan Balogh. Han beskriver ett typiskt scenario där ett par, som bor tillsammans och där båda har svårt att göra förflyttingar, vill ha hjälp med att positioneras bredvid varandra så att de ska kunna ha samlag. Men eftersom orsaken är just att de ska ha sex med varandra, vägrar mannens assistenter att lägga honom bredvid kvinnan. Den gången löste det sig tack vare att kvinnans assistenter kunde tänka sig att lägga henne bredvid honom i sängen.
– Det är konstigt det där ”sex, nej, det pratar vi inte om”. En tjej sa att det är för att det handlar om njutning. Men det är väl så med allting, man äter ju inte bara för att man ska bli mätt, utan man njuter ju av maten också. Skulle man inte få äta då? Jag tror mycket handlar om rädsla, rädslan att bli stigmatiserad och utfrusen i arbetsgruppen för att man gör något de andra inte tycker att man borde.
Ansvaret högre upp
Assistenterna är dock inte avogt inställda generellt, menar Stefan Balogh. De är tvärtom oftast positiva när de får stöd uppifrån.
– De hamnar en svår situation när de inte får tydliga direktiv från cheferna och det inte talas om sexualitet i arbetsgruppen.
Cheferna i sin tur menar dock att sexualitet inte nämns i LSS och är därför inget de ska jobba med. Så bollen hamnar till sist högst upp i hierarkin.
– Politikerna och utbildningsdepartementet har ett stort ansvar. De borde vara aktiva och trycka på universitetskanslersämbetet för att se till att alla som stöter på de här frågorna har en utbildning.
Vad säger du om funktionshinderrörelsens roll?
– Jag är mer kluven där. I Danmark har de alltid haft sexualiteten på dagordningen men inte här. Det är ju en mänsklig rättighet men man kan ju undra varför de ska behöva kämpa för något som är så givet, som alla andra får per automatik.
Prostitution en ickefråga
Något som är svårt att undkomma är ämnet prostitution, i Danmark finns så kallade sexsamariter. Stefan Balogh säger dock att sexsamariter i Danmark bara kommer ifråga i absoluta nödfall, som en sista åtgärd när en ordentlig utredning gjorts och alla andra möjligheter till att själv kunna onanera har uteslutits. Dessutom säger han att de i Danmark nu håller på att gå ifrån den möjligheten. Han kallar diskussionen om prostitution för en ”ickefråga”, att det i Sverige är förbudet enlig sexköpslagen. Dessutom anser han att bara tanken på att ”låta sexarbetare ta hand om det” är befängd och kränkande.
– Ja, det vore ju en ”enkel” lösning, så slipper vi själva försöka lösa problemet. Det innebär i praktiken att man säger ”du duger inte att ha sex med”. Dessutom: man kan säga att det är en mänsklig rättighet att ha sex med sig själv men inte med någon annan.
Vill ha öppenhet
Det Stefan Balogh istället förordar är öppenhet. Att man måste inse att sexualiteten är en naturlig del av livet och att det ska finnas ett bra samtalsklimat i arbetsgrupperna. Han säger att Bosse råd och stöd ställde frågan ”Är det meningen att assistansersättningen ska gå till att hjälpa människor till sin sexuella praktik? till Socialstyrelsens etiska råd.
– De svarade: ”Vi ser inget hinder att personal hjälper individen att ta reda på vad som kan fungera och hjälper personen att komma till en person som kan lösa det” och en i etiska rådet såg det inte som ett problem att utföra handlingen och göra det personen inte kan göra själv. Vi måste lägga upp den här frågan på bordet och inse att det här är en mänsklig rättighet, att det tillhör assistanslagen och att sexualitet ingår i begreppet ”leva som andra”. Det är dit vi måste gå. (Läs Socialstyrelsens svar på frågan: Kan en personlig assistent hjälpa en person med funktionsnedsättning att onanera?)
Tror du, som Julia Bahner att det behöver skrivas in i LSS och att det behövs en svensk motsvarighet till den danska handboken Seksualitet på dagsordenen?
– Ja, tyvärr verkar det vara enda sättet att få makthavare att förstå att alla i samhället har rätt till sina mänskliga rättigheter. Men märk väl det räcker inte med att skriva in det i en lag, det behövs utbildning för att det ska kunna tillämpas. Sexologutbildning och sexvägledarutbildning finns inte i nuläget i Sverige, bara i Danmark.
Dessutom intygar han att det är ett roligt jobb. Positiv respons för sina arbetsinsatser får han oftast kvällstid via sms i sin arbetsmobil.
– En tumme upp – då vet man att det gått bra, säger Stefan Balogh.
Stefan Balogh intervjuades av Erik Tillander 2015-02-09
Vidare läsning
Julia Bahner, doktorand, Göteborgs universitet - ”Tystnad om sexualitet och assistans”