Julia Bahner, doktorand, Göteborgs universitet - ”Tystnad om sexualitet och assistans”

Tystnaden om sexualitet och assistans är ett långt större problem än att en viss grupp inte har samma tillgång till sex som andra. Det handlar om existentiella frågor som identitet och självbild. Det menar Julia Bahner som forskar i ämnet.
– Många jag talat med uppfattar det som att de inte ens blir identifierade som sexuella individer, att de inte blir bemötta som ett kön - kvinna eller man.

Vikarierade som personlig assistent

Julia Bahner har tidigare blivit intervjuad för Assistanskoll, i samband med valet som Feministiskt initiativs talesperson i funktionshinderfrågor. Men till vardags är Julia Bahner doktorand på Göteborgs universitet och forskar i ämnen som sexualitet och funktionsnedsättningar. Hon berättar att hon mindes en händelse när hon vikarierade som personlig assistent när hon läste masterprogrammet i socialt arbete med inriktning på funktionshinder och sexualitet.
– Jag var runt tjugo och hade inte fått någon som helst utbildning eller introduktion för vikariatet som assistent och arbetade bland annat för en man. I duschen, när jag hjälpte honom med tvättning bad han försiktigt om att bli mer tvättad, att han nog inte var tillräckligt ren ”där nere”. Det fanns en uppenbar förväntan eller förhoppning att jag skulle hjälpa honom vidare. Jag tyckte inte att det var svårt att sätta en tydlig gräns men jag vet inte vad de andra unga assistenterna gjorde, det var inget som det talades om.

Tystnaden är största problemet

Just tystnaden menar Julia Bahner är det största problemet, att ämnet är så tabubelagt att ingen vill prata om det. Problemet är långt större och vidare än att en grupp av personer inte har samma möjligheter att uttrycka sin sexualitet som andra. Osynliggörandet av sexualiteten, menar Julia Bahner, berör även existentiella frågor som identitet och självbild.
– Ett första steg måste vara att uppmärksamma problemet, lyfta frågan så alla får prata om det. Många assistansberättigade som jag talat med uppfattar det som att de inte ens blir bemötta som ett kön – som kvinna eller man. Den här gruppen är generellt väldigt osynlig i samhället och då blir steget ännu längre till att uppmärksamma dem som sexuella, säger Julia Bahner.

Fördomar och stereotypa bilder

Julia Bahner har intervjuat en rad assistansasanvändare till sin mastersuppsats Funktionshindrad sexualitet? och nu, när hon arbetar med sin doktorsavhandling, intervjuar hon även assistenter och chefer inom kommunal och privat assistansverksamhet.
– Den bild de assistansberättigade ger handlar om väldigt mycket av upplevelsen av att bli bemötta på ett fördomsfullt och stereotypifierande sätt i media, av människor på stan eller på krogen när det gäller sexualitet. Nästan alla jag intervjuar nämner särskilt bemötandet från assistenterna.
Julia Bahner studerar även vad som diskuteras på internet och jämför till exempel assistenternas forum med de assistansberättigades.
– Där blir det väldigt tydligt att det är två olika utgångspunkter. Assistansberättigade ser sexualiteten som en självklar rättighet som de borde kunna få hjälp med om de så önskar. Assistenterna bekräftade däremot i hög grad den fördomsfulla och stereotypa bilden av de assistansberättigade.

Problemet blir en arbetsmiljöfråga

Ett stort dilemma som Julia Bahner beskriver är att frågan mer kommit att handla om assistenternas arbetsmiljö. I intervjuerna med assistenterna framgår en ovilja att hantera frågan, många ser en risk i att yrkets status skulle sjunka än mer och de hyser oro att det ska förknippas med prostitution. Julia Bahner menar att just det perspektivet dominerar frågan även i samhället generellt. När händelser av det slaget som hon själv råkade ut för som vikarie tas upp på chefsnivå menar hon att det i regel resulterar i att problemet reduceras till en arbetsmiljöfråga med åtgärder enbart för att skydda assistenten.
– Vanligtvis blir det lite panik och de bestämmer att inga unga kvinnor får lov att arbeta som assistenter för mannen. Roten till problemet, hur mannen skulle kunna få hjälp, diskuteras över huvud taget inte.

LSS och Arbetsmiljölagen krockar

De assistansberättigades behov kan alltså sägas krocka med Arbetsmiljölagen. Däremot finns inget som stödjer de assistansberättigade ifråga om sexualitet i LSS, Lagen om stöd och service. När grundläggande behov beskrivs nämns inte sexualitet. Ett annat problem menar Julia Baner är bristen på utbildning av assistenter.
– Förutom att till exempel lära sig lagarna som styr deras arbete borde de också kunna frågor om sexualitet. Viktigast är att kunna hantera och resonera kring frågorna, att få bort tabut så att de kan bemöta assistansberättigade på ett respektfullt sätt.
På vilket sätt, rent konkret, skulle assistenterna kunna hjälpa till vid situationer som har med sexualitet att göra?
– Det är nog väldigt olika. Ofta handlar det om ganska enkla saker som de gör även i andra fall. Det kan vara på och avklädning eller positionering om det rör sig om två personer som båda har funktionshinder. Eller hjälp med olika sorters hjälpmedel. En person berättade att han och hans sambo bad assistenten om att ta på sig hörlurar och titta på film medan de drog sig undan och hade sex. Det är ett sätt att skapa ett privatliv även om det finns assistenter i hemmet. Men som sagt, det är väldigt många som inte vågar ta upp saken eftersom det är så pass tabu.

Sexualiteten synlig i Danmark och Holland

I exempelvis Danmark ser det helt annorlunda ut. Den danska motsvarigheten till LSS är enligt Julia Bahner ganska lik den svenska men formuleringen ”att leva som andra” innefattar även sexualiteten och hänvisar till skrivningar i världshälsoorganisationen (WHO) där det beskrivs som en mänsklig rättighet. Till danska LSS finns en vägledning som Socialstyrelsen tagit fram: Seksualitet på dagsordenen – En håndbog om professionell stötte till voksne med funktionsnedsaettelse.
– Där har det blivit tydligt professionaliserat. Sexualiteten finns med redan i behovsbedömningen, det ingår i personalens utbildning som en del av vad personalen ska kunna och hur de ska kunna bemöta de assistansberättigades behov. Där finns också sexualvägledare som är utbildade speciellt för det. Även i Holland har de här frågorna lyfts på ett annat sätt. Där finns sexualiteten med i hälsovårdslagen och något som personal som jobbar med funktionshindrade ska kunna.
Hur har den här skillnaden mellan Sverige och Danmark uppstått?
– Jens Rydström, professor i genusvetenskap vid Lunds universitet, har tittat på arkiv och jämfört svensk och dansk funktionshinderhistoria och såg då att sexualitet och hbtq-frågor varit en naturlig del i kampen för rättigheter i Danmark men inte i Sverige. I Danmark ses det som en social fråga medan det i Sverige setts mer ur ett medicinskt perspektiv. Här har sexualitet tillhört rehabiliteringen och tagits hand om av medicinska professioner.

Myter om prostitution

Under 70- 80- och 90-talet blossade det då och då upp debatter om statligt sanktionerad prostitution för personer med funktionsnedsättningar. Julia Bahner tänker att de debatterna möjligvis gjorde mer skada än nytta då de kanske bidragit till den tystnad som råder kring ämnet idag. Hela frågan kan ha banaliserats genom de diskussionerna så att ingen vågar prata om det med risk för att bli förknippad med den sortens åsikter.
– Det handlar om myterna om hur det ser ut i Danmark och Holland. Många tror att det är så där. Frågorna hamnar lätt på den nivån. När den typen av debatter dyker upp så kommer ofta mycket felaktiga påståenden och det gör det också svårt att komma till en konstruktiv diskussion.

Grunden är lagd

Det finns som sagt ingen svensk motsvarighet till den danska handboken Seksualitet på dagsordenen och heller inte, vad Julia Bahner känner till, någon annan offentligt sanktionerad stödverksamhet. Men hon pekar på ett par initiativ från funktionshinderrörelsen. Hon nämner Bosses råd, stöd och kunskapscenter där personer med funktionsnedsättning kan få råd och stöd i det mesta och där en i personalen är sexolog. Vidare nämner hon Förbundet unga rörelsehindrades handbok En hemlighet känd av många, resultatet av ett treårigt projekt finansierat av Allmänna Arvsfonden med syfte att bryta tabun och utveckla metoder kring rörelsehinder, sexualitet och personlig assistans. Så grunden är lagd, menar Julia Bahner, med den boken finns ett underlag som man kan jobba med.
– I den tar man upp hur de här frågorna kan hanteras ur både assistentens och den assistansberättigades perspektiv. De har varit runt i Sverige och haft olika workshops med assistansberättigade där de fått berätta om sina upplevelser och tankar kring det här. Det är bra underlag. Jag tycker verkligen att en den borde finnas på varje arbetsplats och skulle kunna användas och diskuteras i personalgrupper.
Hur spridd är boken?
– Ingen jag har intervjuat har känt till den.

Bollen ligger hos politikerna

Julia Bahner anser att cheferna spelar en viktig roll, men många menar att eftersom sexualitet inte nämns i LSS ingår det inte i assistans och är därför inte något de ska jobba med. Dessutom finns en utbredd oro att gå emot Arbetsmiljölagen. Utan stöd från lagarna blir det en politisk fråga menar Julia Bahner. Rörelsen har ”redan bidragit” säger hon och hänvisar till Förbundet unga rörelsehindrades handbok, nu är det dags för politikerna att dra sitt strå till stacken.
– Kanske Socialstyrelsen skulle kunna utgå från den tillsammans med danska Socialstyrelsens handbok och ge sin syn på saken och ge konkreta vägledningar. Med tanke på den oro och osäkerhet som finns kring att ämnet rör sig mellan två lagar, LSS och Arbetsmiljölagen, blir det desto viktigare. De borde sätta ner foten och visa att det här är inget problem, det handlar inte om prostitution. Ett första steg skulle kunna var att utarbeta en gemensam referensram för att sedan kunna diskutera vad som skulle kunna ingå. På längre sikt kanske en vägledning liknande den danska borde tas fram, säger Julia Bahner.

Julia Bahner intervjuades av Erik Tillander 2014-12-15

Vidare läsning

Julia Bahners Matersuppsats
Funktionshindrad sexualitet? - En kvalitativ studie om personer med fysisk funktionsnedsättning och sexualitetsfrågor i vardagen med personlig assistans

Socialstyrelsen i Danmark:
Seksualitet på dagsordenen – En håndbog om professionell stotte till voksne med funktionsnedsaettelse.

Förbundet unga rörelsehindrade
En hemlighet känd av många