Helene von Granitz – doktor i medicinsk vetenskap - ”Personlig assistans har blivit en insats som alltmer avlastar sjukvården”
Assistansersättningen har medikaliserats och präglas alltmer av vård och omsorgsinsatser. Orsaken är att rättspraxis skapas främst utifrån de grundläggande behoven i stället för intentionerna för lagstiftningen, säger Helene von Granitz.
– Det har också lett till att det blivit svårare och svårare att beviljas assistans.
Helene von Granitz är statsvetare, idag verksam vid Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, forskargruppen hälso- och sjukvårdsforskning vid Uppsala universitet. Hon har arbetat med mänskliga rättigheter, internationellt och i Sverige. 2009 rekryterades hon från Handisam till Försäkringskassan, där hon arbetade fram till okt 2022 med analys och utveckling av assistansersättningen.
– Jag var bland annat med och utvecklade en enkät till alla assistansberättigade. Vi sökte medel till en uppföljning och då fick jag möjligheten att arbeta som doktorand.
Avhandlingen
Enabling disability rights in practise - Understanding how the governance of state-funded personal assistance is fulfilling the Swedish LSS Act blev klar 2022. Avhandlingen visar bland annat vilka aktiviteter assistansberättigade använder sin assistans till och hur det utvecklats mellan 2010 och 2015 sett till olika grupper, personkrets, kön och ålder, säger Helene von Granitz.
– Den beskrev också Försäkringskassans styrinstrument för assistansersättningen och vägledningens utveckling 1994–2019. Jag undersökte också varför utvecklingen ser ut som den gör, genom att intervjua tjänstemän som utarbetat styrningen av assistansersättningen.
Vårdaktiviteter dominerar
I avhandlingen delades aktiviteterna upp i vård/omsorg, social interaktion/hemliv och daglig sysselsättning(studier/arbete/lek). Den stora massan aktiviteter visade sig vara vård/omsorg, en mindre del social interaktion och en mycket liten del sysselsättning, säger Helene von Granitz.
– Efter fem år såg vi en ökning av vård, särskilt tillsyn av övervakande karaktär, än mindre sysselsättning och mindre social interaktion.
Vad tror du det berodde på?
– Det blev mer vård och omsorgsaktiviteter i hemmet. De som fick färre timmar fick ändå mer vård, det ökade för alla. Intervjuer visade att vårdinsatser ökar. Försäkringskassan har också i sina rapporter intervjuat handläggare som berättar om att mycket tunga vårdsinsatser tillkommit i assistansen, som palliativ vård och delegerad respiratorvård.
Orsak: de grundläggande behoven
De grundläggande behoven som infördes 1996 är den huvudsakliga anledningen att vårdinsatser blivit så dominerande, säger Helene von Granitz.
– Grundläggande behov har medikaliserats i flera steg i förvaltningsrättsdomar. Och ju mer de grundläggande behoven fragmentiserats som resultat av domsluten desto svårare har det blivit att beviljas assistans. Övergången till en medicinsk modell har orsakat högre krav på att få personlig assistans.
Styr inte LSS syfte och intentioner?
– Domarna handlar inte om goda levnadsvillkor, delaktighet eller att leva som andra. Domarna handlar om tillgång till personlig assistans och då gäller de grundläggande behoven. LSS prejudiceras baktungt på omvårdnadsbehov.
Vad beror det på?
– En orsak är att assistansersättningen regleras genom socialförsäkringen, innan 2011 LASS och därefter socialförsäkringsbalken, där det avgörande är om personen har över 20 timmar av de preciserade grundläggande behoven i LSS lagstiftningen.
Assistans avlastar sjukvården
Helene von Granitz säger att assistans blivit en insats som gradvis har kommit att avlasta sjukvården.
– Medikalisering av behov öppnar för delegering, vilket innebär överflyttning av patienter med mycket stora vårdbehov till assistansersättningen.
Utredningen Stärkt Assistans ville ju att anordnarna skulle bli vårdgivare…
– Det hade blivit en stor kostnadsöverflyttning, men mer ärligt sett till verkligheten.
Du tycker att de redan är så?
– Det är en fråga om vad man kallar det, vilket också avgör var kostnaderna hamnar.
Mer och mer intyg krävs
Det har även skett en ökad professionalisering, i tidigare handläggning var underlag inte lika viktiga som idag, säger Helene von Granitz.
– Idag måste du ha mängder med intyg från olika expertiser, den enskilde får mindre makt och experterna mer.
Hur har det blivit så?
– Styrningen har blivit mer komplex på grund av utveckling av rättspraxis, vilket bland annat handlar om att LSS är svår för socialförsäkringen att styra. Försäkringskassans verksamhet har också över tid blivit mycket inriktad på att kontrollera den egna verksamheten och där är just utlåtande av expertis mycket central. Att stödet ger kvalitet för den enskilde finns det ingen uppföljning på eller heller mandat från kassans sida att säkerställa.
Slutade på kassan okt 2022
Helene von Granitz slutade på Försäkringskassan i okt 2022 efter 13 år. Under den tiden har det blivit alltmer fokus på kontroll av assistansersättningen.
– Tidigare var man mer intresserad av effekter i samhället, följa upp och förstå vad som fungerar.
Försäkringskassan ville inte heller följa upp enkäterna om aktiviteter ytterligare en gång, vilket Helene von Granitz finner mycket inåtvänt.
– Sociala reformer upprätthålls genom ett flöde av återkoppling. Det är verkligen synd på all data som samlades in att den inte bättre togs tillvara, inte minst för alla de som behöver personlig assistans.
Borde omfattas av regelsystemet för sjukvård
Helene von Granitz ifrågasätter om omfattande vårdande insatser ska ingå i personlig assistans.
– Det borde vara sjukvård och omfattas av regelsystemet för sjukvård och säkra kvalitet borde vara grundläggande.
Då säger många assistansanvändare att de får en massa olika personer som springer i sina hem…
– Jag förstår det, men man måste kalla saker vid sina rätta namn. Detta dilemma är en konsekvens av att grupper med mycket skilda behov trängs i samma lagstiftning. Många behöver nu omfattande omsorg och vård, det är verkligheten. Om det sedan utarbetas som hemsjukvård, eller länkas till personlig assistans är en designfråga. Men ansvaret kring patientsäkerhet behöver vara tydligt. Du lyfter däremot en viktig punkt. Antalet assistenter per assistansberättigad är många, i en studie från Försäkringskassan såg vi att användare har i genomsnitt 8 assistenter per månad, frågan om hur många assistenter som är rimligt borde uppmärksammas mer
Borde assistans bara beviljas till personer som själva kan styra den?
– Det tog vi upp med tjänstemännen, men de sade att om vi ändrar styrningen till de som själva kan arbetsleda sina assistenter, vad sker då med de andra, det finns inga andra aktörer som tar emot dem, det vore inte etiskt försvarbart.
”inte delaktiga i egna behov om livshotande tillstånd”
I det nya grundläggande behovet ”Löpande stöd” behöver assistansberättigade inte vara delaktiga i egna behov om livshotande tillstånd. Detta är Helene von Granitz mycket kritisk till.
– Kan man verkligen kalla det personlig assistans? Skulle du och jag acceptera att få vård av personer som inte är sjukvårdpersonal och i en verksamhet som inte omfattas av patientsäkerhetslagar, eller regelbunden inspektion.
Assistenterna ska ju få utbildning och delegering
– Ja, men en läkare har sju års utbildning, hur mycket har en assistent, hur stort ansvar är det rimligt att en assistent tar där det handlar om komplexa och stora vårdbehov?
Öppnar upp för risker
Att tillsyn av övervakande karaktär i ”Löpande stöd” alltmer handlar om att hindra våld och självskador skapar risker, fortsätter Helene von Granitz.
– Hur säkert hanteras personer med de behoven och var går gränsen mot psykiatri? När du får hjälp av sjukvården att hindras från allvarliga självskador, ska det skrivas under av läkare med stort regelverk. Men hur ser det ut i personlig assistans?
Detta kontrollerar väl inte Försäkringskassan?
– Ingen gör det, det ska ligga på IVO. En avhandling av Ida Asplund – Den enskildes rättssäkerhet i individnära tillsyn visar att IVO ska kontrollera företagen, men inte den enskilde. Bara om det görs en anmälan ja, men hur många anmälningar görs? Hur ser inspektion ut i ett enskilt hem? IVO har ett svårt uppdrag.
Behöver skilja på olika gruppers behov
Helene von Granitz tycker att man borde skilja på olika assistansberättigades behov när det gäller sjukvårdande uppgifter.
– Vissa vill inte ha en extra person i hemmet vilket jag förstår, medan andra som inte har förmågan att själva styra behöver mer tillsyn och kvalitet. I vårt system blir du beroende av god man och dilemmat här kan vara om/hur god man, eller ett företag, representerar ens intressen.
Tankarna i IL är rationella för vissa…
En tanke i Independent Living (IL) är att personlig assistans ska vända maktförhållandet, den funktionshindrade ska få makt som arbetsledare och arbetsgivare, istället för att experter bestämmer vilka behov den funktionshindrade har. Detta ser Helene von Granitz som rationellt för vissa och som en bärande tanke i CRPD.
– Det är rationellt för de som själva styr sin assistans. Men studierna visar att assistansberättigade skiftat som grupp, det har blivit allt fler barn och personkrets 1 som har mindre möjligheter att hantera höga krav på att anställa, arbetsleda mm.
Men krockar med verkligheten för andra…
När assistans används alltmer till vård och övervakning krockar ILs tankar med verkligheten, säger Helene von Granitz. Men utvecklingen handlar inte bara om ett maktförhållande gentemot staten. De privata anordnarna är också en stark aktör idag med stort inflytande över användarens livsvillkor.
– Att de starka rösterna, som IL ofta representerar hörs mest, riskerar ske på bekostnad av de som behöver skydd i form av inspektion, patientsäkerhet mm. Vem är egentligen assistansanvändaren - medborgare eller patient? Just nu står vi någonstans i mitten men glider alltmer mot patientperspektiv.
Mer dialog med funktionshinderrörelsen
För att vända medikaliseringen vill Helene von Granitz se ett ökat samarbete och dialog med funktionsrättsrörelsen, som i utredningen Stärkt rätt till assistans.
– Det borde också göras till vardags i styrningen på Försäkringskassan. För att få en tydlighet i hur utvecklingen ser ut och vilka behov som finns måste man ha en dialog.
Vill se ett barn-LSS
Helene von Granitz vill även se ett särskilt barn-LSS, med tydlig koppling till skolor, omsorg och vårdinstanser.
– Som det idag är får många föräldrar, särskilt mamman, ett heltidsjobb att hantera ett många gånger livslångt och väldigt omfattande stöd med stora omsorgsbehov där grundförutsättningarna är att assistansanvändaren ska klara sig själv. Det är absurt. Det blir även en instängande effekt där barnet kan få svårt att nå självständighet från sin förälder om denne är så involverad i detta stöd och över tid kanske även blivit beroende av assistansersättning som försörjning, säger Helene von Granitz.
Helene von Granitz intervjuades av Kenneth Westberg 2024-02-15
Vidare läsning