”Sverige ses inte längre som det stora föredömet”
Att studera hur personlig assistans skapar välbefinnande och lycka blir nästa projekt för forskaren John Magnus Roos. Han är samtidigt kritisk till hur rätten till assistans försämrats.
– Att antalet assistansberättigade minskat trots att befolkningen ökat tyder på att något är mycket fel i Sverige.
John Magnus Roos är docent i socialpsykologi vid Högskolan i Skövde, och lektor i företagsekonomi vid Högskolan i Borås. Sedan 2003 har han, vart femte år, via enkäter till assistansberättigade undersökt kvalitet i personlig assistans. Han doktorerade 2009 med avhandlingen Quality of personal assistance - shaped by governments, markets and corporations som bland annat visade att assistansberättigade som valt privata anordnare upplever bättre kvalitet i sin assistans och har fler assistanstimmar än de som valt kommunen.
– Den senaste undersökningen från slutet av 2024 visade en liknande bild men en förändring över tid är att det blir viktigare hur anordnaren ser på personlig assistans och vad de gör i samhället för att värna reformen, säger John Magnus Roos.
Enkäter till alla assistansberättigade i tre kommuner
Undersökningarna i John Magnus Roos forskning utgår från 12 intervjuer med assistansberättigade där de själva har fått uttrycka vad som är viktigt i den personliga assistansen. Dessa 12 personer hade assistans via Försäkringskassan, minst 20 tim grundläggande behov per vecka och var bosatta i Göteborgs kommun eller Öckerö kommun.
– De varierar i ålder, kön, funktionsnedsättning och anordnarform, för att representera den övergripande populationen med omfattande funktionsnedsättning, säger John Magnus Roos.
Parallellt med intervjuerna har fem omfattande enkätstudier genomförts, ungefär vart femte år, där urvalet bestått av samtliga personer med personlig assistans för grundläggande behov minst 20 tim/vecka och som bor i Göteborg, Kungsbacka och Öckerö kommun, säger John Magnus Roos.
– Frågorna i enkäten handlar om vad de tycker är viktigt hos anordnaren och hos assistenterna som utför servicen. Sedan finns ett generellt mått på servicekvalitet i olika dimensioner samt direktfrågor om nöjdhet.
Hur stor andel svarade på enkäterna?
– Ungefär 25 % per år, men dalande, som i övriga mätningar i Sverige. I den senaste undersökningen ingick 122 personer, vilket innebar en svarsfrekvens på 20 %.
Har du funderat på att bredda undersökningarna?
– Ja, jag har funderat på att utöka urvalet till hela Sverige, det skulle behövas för att dra mer tillförlitliga slutsatser, det kan tex skilja sig mellan olika regioner.
Efterfrågar stöd gentemot myndigheter
En tydlig förändring John Magnus Roos sett sedan han började undersökningarna är att anordnarens engagemang i frågor bortom den egna assistansen blir viktigare.
– De assistansberättigade efterfrågar en ideologi, som värnar om assistansreformen, särskilt hos kooperativen men även för de som har privata företag eller kommunen.
Vad vill man att anordnaren ska göra?
– Informera om vad som händer i personlig assistans, förklara om det sker neddragningar och föra ens talan, tex gentemot myndigheter. Om man ska kunna leva ett liv som andra behöver man få avlastning och inte behöva strida så mycket hela tiden, livet får inte bli en strid om att få stödet, säger John Magnus Roos.
Skiljer sig detta mellan olika anordnarformer?
– Ja, det finns privata anordnare som hjälper de assistansberättigade mer än andra att få igenom sina lagliga rättigheter, vilket ger en orättvisa beroende på vilken anordnare den assistansberättigade valt.
Vill nu undersöka välbefinnande och lycka
John Magnus Roos planerar nu att studera hur assistansberättigades syn på assistans förändrats över tid, särskilt hur den har skapar välbefinnande och lycka.
– Jag är idag knuten till Centre for Wellbeing, Welfare and Happiness vid Handelshögskolan i Stockholm – där jag precis presenterat min forskning och framtida idéer.
John Magnus Roos vill undersöka hur det allmänna välbefinnandet och upplevelsen av lycka i livet påverkas av personlig assistans och hur det skiljer sig mellan olika anordnarformer.
– Valet av assistansanordnare är så mycket mer än något annat konsumentval, det handlar om de assistansberättigades hela existens. Efter att jag presenterat min forskning i Rom på konferensen Service Excellence in Management (QUIS19), blir det fokus på artikelskrivande och jag hoppas kunna presentera något inom det närmaste året.
Imponerad av Independentliving rörelsen
John Magnus Roos presenterade sin forskning på Independent Living sessionen på konferensen Nordic Network on Disability Research (NNDR) i maj i år i Helsingfors. Han tog starkt intryck av Independentlivingrörelsen.
– Deras “forskningsorganisation” är starkare än någonsin, deras sessioner var välbesökta och aktivism och vetenskap balanserades på ett mycket inspirerande sätt. Vad hade de att berätta om förhållandena i sina hemländer?
– Att människor med funktionsnedsättning måste vara starka eller få stöd från någon stark part, för att bli tagna på allvar i kontakten med myndigheter. Processer och beslut är medvetet långsamma för att människorna som berörs ska tröttna och inte kräva vad de har rätt till, det framkom särskilt tydligt i Storbritannien.
I svenska kommuner tas det ju nya assistansbeslut varje år, med ständiga överklaganden…
– Om detta görs medvetet i Sverige för att spara vågar jag inte säga, men i Storbritannien framgick det av forskningen som presenterades under NNDR att det är en medveten process.
Sverige inte längre det stora föredömet
Sverige sågs tidigare som ett pionjärland och många länder sneglade mot Sveriges modell då rättigheter lagstiftades, säger John Magnus Roos.
– När jag började forska om detta 2003 var assistansreformen något unikt i Sverige. Nu har bilden förändrats och Sverige ses mer som andra europeiska länder, även om Sverige och övriga nordiska länder fortfarande har relativt gott rykte.
Något är mycket fel i Sverige
Sedan John Magnus Roos startade sina undersökningar har det blivit allt svårare att beviljas personlig assistans i Sverige, orsakat av en allt hårdare rättspraxis. Antalet assistansanvändare totalt sett (Försäkringskassan plus kommunerna) har minskat från 20 472 personer i okt 2015 till 17 805 personer i okt 2024. Detta innebär en minskning med 2 667 personer eller med 13 %.
– Antalet assistansberättigade har minskat trots att befolkningen ökat, vilket är oroväckande. Det är inte så att människor plötsligt mår bättre eller att personer med funktionsnedsättning dött och inga nya tillkommit. Om antalet assistansberättigade minskar trots att lagen inte ändrats och personer med funktionsnedsättning inte minskat, är något mycket fel. Och detta sker trots att Sverige 2008 ratificerade Funktionsrättskonventionen, säger John Magnus Roos.
Dolda påtryckningar och signaler
John Magnus Roos ser en förklaring i samhällsförändringar i form av lägre skatter och förändrade politiska prioriteringar. Statsvetaren Niklas Altermark anser att det finns påtryckningar och signaler från politiker mot myndigheter att skärpa assistansbedömningarna, vilket han beskrivit som dolda besparingar. John Magnus Roos delar den bilden.
– Detta diskuterades under NNDR konferensen i Helsingfors. Utifrån vad jag ser och hör och tänker kan jag inte annat än hålla med Niklas Altermark.
Dels kan politiker ge myndigheter direkta direktiv, som i regleringsbrevet 2016 där Försäkringskassan uppmanades bryta utvecklingen av antalet assistanstimmar. John Magnus Roos som har sin bakgrund i socialpsykologi tror dock att en stor påverkan sker utan direkta direktiv.
– Det vanligaste är nog att det sker subtilt i form av en klapp på axeln när myndigheten gör ett ”bra jobb” eller att siffrorna ser bra ut på den kommunala resultatenheten, säger Johan Magnus Roos.