Viveca Selander, doktorand, Stockholms Universitet - ”Skillnad på emotionell och praktisk omsorg”

Föräldrar som är assistansanvändare gör skillnad mellan emotionell och praktisk omsorg där föräldern står för den emotionella omsorgen medan assistenten står för den praktiska. Det menar Viveca Selander som skrivit en avhandling på området. Synsätten skiljer bland de intervjuade och något som förvånar henne är den stora roll familjen spelar.

Föräldrar med funktionsnedsättning gör en skillnad på det de norska forskarna Lars Grue och Kristin Tafjord Laerum kallar emotionell och praktisk omsorg. Föräldern ska ta ha hand om den emotionella omsorgen och assistenterna den praktiska.
– Allt som handlar om att trösta, uppfostra eller bestämma över barnet vill föräldrarna ta hand om och markera tydligt för assistenterna, säger Viveca Selander som är doktorand på institutionen för socialt arbete och skrivit licentiatavhandlingen Familjeliv med personlig assistans .

Skillnad på när man får funktionsnedsättningen

Hon kunde också se skillnad på hur kvinnor med medfödda funktionsnedsättningar förhöll sig i jämförelse med de som fått sin funktionsnedsättning i vuxen ålder. De med medfödda funktionsnedsättningar var än mer tydliga när det gällde att stå för den emotionella omvårdnaden och utvecklade strategier för det.
– De hade till exempel bestämt att assistenterna, när de lyfter barnet, inte ska hålla barnet vänt mot sig utan mot föräldern, så att det alltid var föräldern som hade kontakt med barnet. Assistenterna skulle heller inte jollra eller gulla med barnet när de till exempel bytte blöjor utan föräldern, som var med intill, var den som skulle ha kontakten med barnet. Föräldrarna var väldigt noga med att betona det.

Känslor av utsatthet

Viveca Selander säger att det handlade om en stark känsla av utsatthet och att föräldrarna byggde sina strategier utifrån den känslan.
– Man vill inte att någon annan ska hålla i ens barn men på grund av funktionsnedsättningen kan man inte göra allting själv utan måste acceptera att andra gör det. De visar att de kände en stark sårbarhet i den situationen och använde sig av tydliga praktiska strategier för att på olika sätt markera vem som är föräldern.
Hur motiveras det, handlade det om rädsla att barnet inte skulle knyta an?
– Nej, de uttryckte sig inte i sådana termer. De beskrev tydligt rädslan att assistenten skulle ”ta över” barnet. Så mycket handlar om deras egen känsla, att de känner sig hotade och är rädda att bli marginaliserade som föräldrar eller bli undanträngda i sin föräldraroll. De beskriver de känslorna mycket livfullt och kunde säga ”när assistenten gick och bar på mitt barn så gjorde det ont i mig”. Det handlar mycket om någon slags sorg och rädsla att bli utanför.

Inte självklart att bli förälder

De mammor som hade en funktionsnedsättning sedan födseln, säger Viveca Selander, kanske inte ens sågs som tänkbara mödrar när de växte upp, och att det kan bidra till vilka strategier de valde.
– De var ifrågasatta och det var inte självklart att de över huvud taget skulle bli föräldrar. De kunde mötas med skepsis från omgivningen, även om de närmaste såg att de skulle kunna ha både förmåga och förutsättningar.

Assistenterna inget hot för de som redan var mödrar

De kvinnor som däremot fått assistans i vuxen ålder och som redan hade familj och ett etablerat föräldraskap hade inte samma ”strikta” förhållningssätt. Viveca Selander säger att de inte upplevde sitt föräldraskap hotat av assistenterna. Samma sak gällde männen i undersökningen, vars synsätt i det här avseendet skilde sig avsevärt från kvinnornas.
– De såg assistenterna som resurser, de såg gärna att de blev goda vänner med barnet, viktiga vuxna i livet och en tillgång för barnet. De såg assistenterna mer som komplement, att de kunde få stå för det lite ”grabbiga”: leka fysiska, spela boll, bada De såg inte assistenterna som konkurrenter. De skilde på sin egen sorg av att kanske inte kunna vara aktiva föräldrar när barnen var små och tyckte det var bra att assistenterna var med och utökade kretsen kring barnet.

Självkritiska i backspegeln

Vivecas Selanders undersökning bygger på djupintervjuer med föräldrar, barn och anhöriga. Hon säger att det var förhållandevis resursstarka personer och att flera av dem till exempel var egna arbetsgivare för sina assistenter, jämfört med 3-4 procent generellt. Skillnaden gör möjligtvis att personerna i materialet är mer medvetna om sina strategier och i någon mening har lättare att styra sina assistenter än gruppen generellt. När intervjuerna gjordes var barnen mellan 8 och 18 år men mycket av samtalen handlade om småbarnsåren.
– En av mammorna såg något självkritiskt till de strategier hon valt när barnen var små. Oron att bli utkonkurrerad som mamma dämpades och ledde till att hon kunde ta det lite ”mer lättsamt” och se att hon varit påverkad av sin oro. Till exempel insåg hon att hon inte skulle kunna blivit utkonkurrerad av assistenterna eftersom hon var så mycket mer fysiskt närvarande för sina barn än assistenterna.
Viveca Selander tror att mycket handlar om hur trygg man är i sin föräldraroll.
– Har man hela livet känt att det kanske inte är självklart att man ska bli förälder och vuxit upp med sådana funderingar och vet att det kan bli svårigheter då tror jag det ligger nära till hands att man känner den där osäkerheten.

Föräldrarnas sak att uppfostra

Något som dock alla var överens om var att det är föräldrarnas sak att uppfostra barnen och inte assistenternas. Assistenterna skulle över huvud taget inte gå in i sådana diskussioner eller ha uppfattningar om hur och var föräldrarna väljer att sätta gränser.
– Där satte alla de intervjuade en tydlig gräns och föräldrarna accepterade inte att deras uppfostran blev ifrågasatt, det var något de ansåg assistenterna inte hade med att göra.

Familjen stor betydelse

En annan av de slutsatser Viveca Selander drog av sin studie var att familjen, framför allt föräldrar och syskon till de assistansberättigade, spelar en stor och avgörande roll.
– Det visade sig att familjen var involverad i större omfattning än vad jag väntat mig. De användes i hög grad som vikarier och som resurs som kunde anställas för att begränsa antalet personer som det lilla barnet skulle möta under sin första tid.
Att använda föräldrar och syskon är på gott och ont. Flera av de assistansberättigade som Viveca Selander intervjuade beskrev det som något som de egentligen inte hade velat, av ideologiska skäl, men att de praktiska fördelarna med att ta hjälp av sina egna föräldrar, syskon etcetera vägde tyngre.
– Så även om man i princip inte vill anställa en anhörig så gjorde man det ändå, av hänsyn till barnen och den trygghet det innebar. Det blev på det sättet en mer begränsad sfär och inte för många möten med för mycket människor men också för att få mer tid för sig själv.

Mindre inflytande över barnet

Men att ta hjälp av familjemedlemmar innebar å andra sidan också begränsningar i fråga om självständighet och makt. Många vittnade om att det inte gick att styra arbetet och att ställa samma krav på familjemedlemmarna som på assistenter utan familjeanknytning. Man föll inte sällan tillbaka in i de invanda rollerna i familjen.
– Assistansanvändarna fick helt enkelt acceptera att kliva av från arbetsledarrollen eftersom familjemedlemmarna ändå överskred rollen som assistent och gjorde som de själva ville. En av de intervjuade berättar om sin syster som till exempel satte gränser för barnet, i det här fallet en tonåring, som en vanlig assistent inte hade kunnat göra. Å andra sidan upplevdes familjemedlemmarna mindre som konkurrenter om barnet än en assistent som de inte hade några band till. Släktingen sågs mer som komplement för barnet.

Anhöriga och ekonomisk bundenhet

Ett problem som Viveca Selander blev uppmärksam på är något som kan beskrivas som en ekonomisk fälla. Det finns stora praktiska fördelar med att låta partnern arbeta som personlig assistent och ta en del av assistanstimmarna. Den inkomstkällan kunde efterhand bli viktig för familjen, en inkomstkälla som de räknade med och blev beroende av.
– Problemet uppstår när partnern inte längre orkade eller av andra skäl inte längre fungerar bra som personlig assistent. Och att man då på grund av det ekonomiska beroendet inte avslutar anställningen.

Ömsesidiga beroendeställningar

Assistansanvändaren och assistenten är i hög grad beroende av varandra. Å ena sidan har assistansanvändaren rätten att ställa villkor och kräva att assistenterna följer reglerna. Å andra sidan har assistenterna rätt att säga upp sig om villkoren inte passar och täta byten av assistenter gör vardagen besvärlig och sönderhackad för assistansanvändaren.
– Det leder till att assistansanvändarna kompromissar och anpassar sig. Till exempel ber de inte alla assistenter att göra alla saker. Den formella rätten att styra påverkas också av de egna begränsningarna och förmågan att ta arbetsledarrollen. De som inte kan styra så bra hamnar i en sämre sits.
En i materialet hade, utöver sin fysiska funktionsnedsättning, också kognitiva svårigheter och hon hade mycket svårt att styra över sina assistenter.
– Hon fick stora problem. Hennes familj fick gå in skapa riktlinjer åt assistenterna för att försvara kvinnans rätt att bestämma över sig och sin vardag.

Fördelar med redan befintliga nätverk

Möjligheterna för föräldrar med medfödda funktionsnedsättningar att få stöd och att kommunicera föräldraskapets problem underlättades av deras redan tidigare uppbyggda nätverk. Då hade de sedan gammalt vänner att bolla idéer med, diskutera problem med och de kunde enligt Viveca Selander lära av varandra. Det gällde inte de som fått funktionsnedsättningen som vuxen.
– De som fått personlig assistans som vuxen hade svårare att hitta sin roll som arbetsledare. I början hade de svårt att sätta gränser för assistenterna, sätta upp ramar för hur mycket de behövde styra och ha veckoscheman och inte bara vara följsamma. De hade också svårt att be om hjälp och fick så att säga lära sig den hårda vägen.
Fick de inget organiserat stöd alls?
– Det finns ju organisationer, kuratorer, rehabiliteringsverksamheter och flera anordnare som hjälpte till. Men det var olika hur nära man har till att be om den hjälpen.

Behålla värdigheten för båda parter

Viveca Selander tror själv att möjligheterna att lyckas som föräldrar med assistans handlar om förmågan att ha en ömsesidig respekt för varandras roller. Hon tror att de som förmår förmedla en tydlig bild av hur de vill ha sin assistans, så att båda parter behåller sin värdighet, kan få mycket ut av sin assistans.
– Det finns risker med både att vara för mycket ”formalist”, eller hur jag ska beskriva det, och att vara för mycket ”till lags”. Om man är alltför ”fyrkantig” och bara ser assistenterna som ”händer och fötter” och inte har någon dialog med assistenterna är risken stor att assistenter slutar och att det blir en stor genomströmning. Det blir inte bra för några parter.
Å andra sidan leder det till andra risker om man inte säger ifrån och är rädd att stöta sig med assistenterna, fortsätter Viveca Selander.
– Det kan i sin tur leda till risken att man tappar respekten för sig själv och att underläget förstärks. Det är svårt att hitta rätt roll för assistenterna i familjens vardag, men kan man hitta ett sätt som innebär att båda parter kan behålla sin värdighet tror jag man kan komma långt.

Viveca Selander intervjuades av Erik Tillander 2015-12-11

Vidare läsning

Viveca Selanders Licentiatavhandling: Familjeliv med personlig assistans