Hanna Egard, lektor, Malmö Universitet – ”Politiska krav på nedskärningar har skapat mer medicinska bedömningar”
En medicinsk syn på funktionshinder dominerar alltmer i personlig assistans. De grundläggande behoven har varit en stor del i denna förändring, säger Hanna Egard. Tanken var att personlig assistans skulle vara fundamentalt annorlunda jämfört med andra stödinsatser, säger hon.
– Den personliga assistansen skulle styras av den enskilde och anpassas efter dennes liv.
I den deltagarbaserade forskningsstudien Tur att jag inte blev omprövad i år? deltog åtta assistansberättigade och anhöriga som medforskare. De beskrev mycket motstridiga känslor kring sin personliga assistans. Hanna Egard, forskare och universitetslektor på Malmö universitet, var med och gjorde studien tillsammans med PeO Hedvall vid Lunds universitet.
– Deltagarna beskrev dels hur personlig assistans ger dem möjligheter att utöva självbestämmande och leva som andra, leva tillsammans som familj, arbeta, studera och kommunicera med andra. De beskrev även hur de via ett personligt utformat stöd kan ta hand om sin hälsa, vilket i sin tur påverkar deras mående och vem de kan bli som människa.
Stark rädsla för att mista sin assistans
Deltagarna i samma grupp uttryckte samtidigt stark rädsla för att mista sin personliga assistans. Rädslan kom ur en ständig oro för förändrad praxis och hot om omprövningar, säger Hanna Egard.
– Upplevelsen var att deras liv ligger i politikers, juristers och handläggares händer. En omprövning kan medföra att ens egna och familjens liv omkullkastas och att det liv man levde, som tex förälder, hundägare, arbetstagare inte längre är möjligt. Att livet blir oförutsägbart, far människor generellt sätt mycket illa av.
Mer medicinsk bedömning med grundläggande behov
Hanna Egard tycker att erfarenheterna från studien visar på problem med dagens assistansbedömningar. Rätten till personlig assistans har kommit att styras av en allt mer medicinsk definition av funktionshinder där uppkomst av hinder förklaras utifrån individens skada eller sjukdom, säger Hanna Egard.
– Det är extra tydligt i bedömningen av grundläggande behov, som är ett hemmasnickrat begrepp som hela tiden förändras. Utgångspunkten för bedömningen av grundläggande behov vid måltider utgår från vilket stöd som behövs för att tillföra kroppen näring. Den enskilde reduceras till en kropp och bedömningen fokuserar på funktionsnedsättningen.
När skedde skiftet till en mer medicinsk definition och vad låg bakom?
– Det har jag inte undersökt specifikt, men jag misstänker att det skett stegvis efter att begreppet grundläggande behov tillkom i lagstiftningen och efter att flera rättsfall gått in i detaljer och avgränsat grundläggande behov alltmer.
Utgångspunkten är biologiska behov
Det är jurister i tex Högsta Förvaltningsdomstolen, som gjort bedömningarna i de rättsfall som begränsat de grundläggande behoven. Hanna Egard anser att de saknar grundläggande kunskaper om vad det innebär att leva med omfattande funktionsnedsättningar.
– De förstår inte att funktionshinder är miljörelativt och kan överbryggas med individuellt utformat stöd, vilket är avgörande för möjligheten att kunna leva som andra. De sätter inte in behovet av tex stöd vid måltider i ett socialt sammanhang utan ser det som strikt näringstillförsel. Utgångspunkten blir då inte ett liv som andra utan att tillgodose biologiska behov.
Vill istället se en social förståelse
Utgångspunkten för bedömningen borde istället vara att ge ett stöd som gör det möjligt att leva som andra och delta i samhället, vilket beskrivs i tex Artikel 19 i Funktionsrättskonventionen, säger Hanna Egard. Istället för en biologisk förordar hon en social förståelse som innebär att undanröja hinder för att kunna leva som andra i samhället.
– Istället för frågor som ”behöver du hjälp att föra mat till munnen?” så kan man fråga ”vilket stöd behöver du vid måltider för att kunna leva som andra? ”Vid en måltid sker så mycket mer än näringstillförsel. Vi umgås, samtalar, smakar, osv. Allt det ingår i ett liv som andra.
Kommer ur politiska krav på nedskärningar
Att personlig assistans blivit en fråga om behov snarare än mänskliga rättigheter, och att en medicinsk syn tagit över mer och mer har flera olika orsaker, enligt Hanna Egard. Hon anser att det främst beror på krav på nedskärningar från politiskt håll.
– Kraven på nedskärningar har skapat incitament att begränsa målgruppen för personlig assistans genom att definiera om innebörden grundläggande behov till att i första hand handla om fysiska och kroppsliga behov.
Att detta kunnat ske kan också förklaras av bristande kompetens i förvaltningsdomstolarna, liksom i Försäkringskassan och landets kommuner fortsätter Hanna Egard.
– Det saknas kompetens om funktionshinder, socialt arbete och socialrättens grund i en helhetssyn på människan samt det personliga stödets vikt för att skapa jämlikhet i levnadsvillkor, delaktighet och självbestämmande. Socionomer med socialt arbete som yrkes/kunskapsfält har inte heller satt stopp för utvecklingen och protesterat.
Personlig assistans fundamentalt annorlunda
Hanna Egard gav underlag till Utredningen Stärkt rätt till personlig assistans som nyligen presenterats. Hon beskrev där hur organiseringen av stödet skiljer personlig assistans från andra stödformer, genom att den organiseras på ett fundamentalt annorlunda sätt.
– Sjukvården och annan omsorg tex hemtjänst är till skillnad från assistans organiserat som en insats avgränsad till tid, plats samt uppgift. Stödet styrs av personalens arbetstider och var personalen finns, säger Hanna Egard.
Den personliga assistansens grund är däremot att stödet ska styras av den enskilde och anpassas efter dennes liv.
– Personlig assistans ges vid tex måltider på den plats den enskilde befinner sig och när den enskilde vill äta. Personlig assistans är individstyrt, inte professions– och organisationsstyrt. Mycket annat stöd organiseras som punktinsatser inriktade på en viss åtgärd, men personlig assistans ska inte organiseras så utan ges kontinuerligt som en sidoaktivitet, som en del av ens liv.
Du har ibland sagt att personlig assistans provocerar…
– Ja assistansen kan provocera de som tycker att man ska nöja sig med att klara vardagen och bli omhändertagen. Personlig assistans innebär också en kritik mot den professions- och expertstyrning som finns överallt i samhället, det är också provocerande för en del, jag tycker dock det är välbehövligt.
Förslagen i ”Stärkt rätt till assistans” är historiska
Om människor med omfattande funktionsnedsättningar ska ges möjlighet att leva som andra krävs att hälso-och sjukvård och även egenvård kan organiseras utifrån individens liv och samordnas med den personliga assistansen, säger Hanna Egard.
– De förslag som utredningen presenterar kring hur hälso- och sjukvård och personlig assistans kan länkas samma ger en sådan möjlighet.
Förslagen är historiska, fortsätter Hanna Egard.
– Att samordna stöd och vård, i stället för att dela upp det som olika huvudmäns ansvar är ett stort genombrott. Om förslagen antas finns gott hopp om att den negativa utvecklingen inom personlig assistans kan brytas.
ICF istället för grundläggande behov
Vad ska man då utgå ifrån för att nå bättre bedömningar? Hanna Egard tänker att ICF, världshälsoorganisationens klassifikation för funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa skulle kunna vara en början. Där blir det tydligt hur sammansatt aktivitet och delaktighet är för alla människor.
– ICF är inte komplett, men betydligt mer stringent och genomarbetat än de ständigt förändrade definitionerna av ”grundläggande behov” och ”personliga behov” som är den skakiga grund som personlig assistans står på i dagens Sverige.
Krav på kunskap om Funktionsrättskonventionen
Hanna Egard vill att det ställs krav på att de jurister som arbetar med personlig assistans inom förvaltningsdomstolarna har grundläggande kompetens och kunskap om funktionshinder och Funktionsrättskonventionen.
– För att tillgodose detta krävs fortbildning, det finns flera utbildningar inom detta område på landets universitet och högskolor och det finns även experter inom området såsom inom IfA och Independent Living– rörelsen. Utredningen Stärkt rätt till personlig assistans har lyssnat in användarna och även forskningen, det är hög tid att även förvaltningsdomstolarna gör det, säger Hanna Egard.