Anna Dunér, professor i Socialt arbete, Göteborgs universitet – ”Anhörigassistenter ger en privat sfär att vila i”

Anhörigassistans ger ett flexibelt stöd som ges med kort varsel och assistansanvändaren slipper känna tacksamhet för oavlönat arbete. Men det finns samtidigt risk för beroenden om enbart anhöriga är assistenter. Det säger Anna Dunér som gjort något så ovanligt som att forska om anhörigassistans.

Anna Dunér, professor i socialt arbete vid Göteborgs universitet, fick 2013 tillsammans med kollegan professor Elisabeth Olin forskningsmedel från FORTE, Forskningsrådet för hälsa, arbetsliv och välfärd för studien ” Hybrid mellan traditionell familjeomsorg och modern välfärdspolitik – en studie om anhörigassistans till personer med funktionsnedsättning”. Projektets analyserade livssituation, beroendeförhållanden och handlingsstrategier ur både vuxna assistansanvändares och anhörigassistenters perspektiv.
– Olika typer av familjeband mellan assistenter och assistansanvändare studerades; vuxna barn och föräldrar, partners och syskon. Vi har intervjuat totalt 40 personer, 17 assistansanvändare och 23 anhörigassistenter, berättar Anna Dunér.

Saknas forskning om anhöriga som assistenter

Försäkringskassan gav nyligen ut en kort analys som visar att över en fjärdedel av all assistans utförs av nära anhöriga och att barn nästan alltid har minst en förälder som assistent. Anna Dunér och Elisabeth Olin hade sett att det saknas studier och forskning om när anhöriga är betalda assistenter till vuxna personer med funktionsnedsättning till skillnad från anhörigvårdare och anhörigomsorg till äldre personer.
– Det saknades studier som belyser livssituationen när anhöriga är assistenter till en familjemedlem, trots att uppemot 25% av alla assistenter är anhöriga till assistansanvändaren.

Anhöriga ger ett flexibelt stöd

Ur assistansanvändarnas perspektiv framkom att anhörigassistans var ett stöd med unika kvaliteter, säger Anna Dunér.
– Det utgjorde ett flexibelt stöd som alltid fanns där, de höll inte lika strikt på sina arbetstider och kunde ofta ställa upp om de externa assistenterna blev sjuka eller sade upp sig med kort varsel.

Skapar en privat sfär att vila i

Anhörigassistans kunde även vara ett sätt att bevara hemmet som privat sfär och att skydda den personliga integriteten, berättar Anna Dunér.
– Många ansåg att de anhöriga var de som assisterade bäst i intima och känsliga situationer. Flera nämnde även att anhörigassistans kunde innebära en möjlighet att vila från rollen som arbetsledare, då den anhörige oftast visste vad som behövde göras.

Slipper känna tacksamhet för oavlönat arbete

För många utgjorde anhörigassistansen ett villkor för assistansanvändarnas möjlighet till ett liv som andra och delaktighet i samhället. De beskriver det som en förutsättning för att ha kraft och energi över till att genomföra andra viktiga saker i livet; studier, arbete, fritidssysselsättningar.
– De anhöriga utgjorde även ett skyddsnät när övrigt stöd var otillräckligt, vilket är något anhöriga är för de flesta människor. Att de anhöriga var anställda och avlönade kunde balansera relationen så att assistansanvändaren slapp känna tacksamhet och vara utlämnad till oavlönad anhörigomsorg.

Om att bli för beroende av sina föräldrar som assistenter

De som haft sina föräldrar som assistenter sedan unga år och nu var i medelåldern kunde enligt Anna Dunér börja se nackdelar när föräldrarna blivit så gamla att de hade svårt att orka.
– Anhörigassistansen hade setts som en bekväm och bra lösning fram tills nu. Några hade svårt att se ett liv för egen del utan sina föräldrar. Andra hade svårt att etablera ett eget vuxenliv med eget boende och externa assistenter. För vissa yngre deltagare i vår studie innebar assistansen från föräldrarna en frustration och var något de helst ville slippa men de hade inte någon annan lösning tillgänglig.
Hur ser du på kritik om att den assistansberättigade inte blir självständig med anhöriga som assistenter?
– Vi kan se att det finns en sådan risk om det endast är föräldrarna som är personliga assistenter. Viktigt att påpeka är dock att flera av de föräldrar vi intervjuade väldigt medvetet arbetade mot att etablera en hållbar situation i eget boende med externa assistenter för deras vuxna barn. Flera assistansanvändare föredrar att anlita en extern assistent när det är dags för sociala aktiviteter utanför hemmets sfär. De använder aktiva strategier och medvetna val för att kunna leva så självständiga liv som möjligt. Några av assistansanvändarna beskrev även att deras föräldrar som assistenter hade varit ett viktigt stöd för dem när de flyttade hemifrån och började ett eget vuxenliv, säger Anna Dunér.

Traditionella könsroller spelar roll

Idag har ungefär en av fyra assistansberättigade personer i Sverige en eller flera anhöriga som personlig assistent. Mammor är i betydligt högre utsträckning personliga assistenter åt sina barn än pappor och i studien framkom att kvinnorna upplever en större förväntan att vara assistent till sitt barn berättar Anna Dunér.
– Här finns en risk att föräldrarna tvingas in i traditionella könsroller.
Anhöriga i studien talar om både för- och nackdelar med att vara assistenter. En fördel är lönen som de får för ett arbete som de annars utfört gratis. Arbetet blir ett erkännande och ett sätt att minska inkomstbortfallet.
– Några av föräldrarna uttrycker dock en besvikelse över att inte kunna fortsätta sin professionella karriär på grund av en oflexibel inställning från arbetsgivaren och otillräckligt fungerande stöd till deras barn, säger Anna Dunér.

Ömsesidigt beroende

Anna Dunér säger att det inte alltid var självklart vem som var mest beroende av situationen, assistansanvändaren eller anhörigassistenten.
– Några av de intervjuade assistansanvändarna ansåg snarast att de gjorde sin anhörige en tjänst när de anställde dem som assistenter. Några hade anställt en familjemedlem som sin personliga assistent på grund av att det sammanfallit med arbetslöshet. Då blev familjemedlemmen beroende av sin anställning, en situation som snarast kan karaktäriseras av ett ömsesidigt beroende. För många hade dock arrangemanget fördelar för båda parter.
Har ni sett om/hur det påverkar relationen mellan makar eller sambos att den ena är assistent till den andre?
– Nej, vi har inte direkt sett hur det påverkar relationen mellan makar. Men ur assistenternas perspektiv fanns de som kände sig utnyttjade av myndigheterna, att mer ansvar än de ville ta lämpades över på dem. Ur assistansanvändarnas perspektiv fanns också den känslan. Detta förde även med sig en rädsla för hur länge partnern skulle orka och ett oönskat beroende.

Negativa attityder till anhörigassistenter skrämmer

Det finns kritik om att inkomsten för den anhörige riskerar att bli alltför viktig framför assistansens kvalitet och att det finns en risk för fusk och kriminalitet.
Hur ser du på kritiken från den statliga utredaren Stig Svensson om att fusk gynnas av att anhöriga är assistenter?
– I vår studie var vi väldigt noga med att inte ha fokus på ”fuskfrågan”. Personligen tycker jag att vad gäller den personliga assistansen, precis som andra trygghetssystem, så kan inte alla straffas för att några få fuskar. Jag känner inte heller till att det skulle fuskas mer kring just anhörigassistans. I vår studie framkom dock att anhöriga ofta utförde betydligt mer assistans än de fick betalt för.
Hur ser assistansanvändarna på talet om fusk vid anhörigassistans?
– Många var rädda att negativa attityder och vissas negativa erfarenheter av anhörigassistans skulle innebära att de inte skulle kunna ha anhöriga som assistenter i framtiden. Det skulle då drabba dem för vilka anhörigassistansen var en viktig förutsättning för ett självständigt liv.
Flera assistansanvändare upplevde den negativa attityden hos allmänhet (och även inom delar av funktionshinderrörelsen) som begränsande säger Anna Dunér.
– De använde ogärna anhörigassistans någon annan stans än i deras privata sfär, om de gjorde det sa de ogärna att assistenten var anhörig.

Vi borde vara stolta över reformen

När vi kommer in på de begränsningar av personlig assistans som skett de sista åren och som det diskuteras om i tex LSS-utredningen säger Anna Dunér att hon tycker att assistansreformen från 1994 är något vi ska vara stolta över och att fokus på kostnader och fusk leder helt fel.
– Vi borde istället främst tala om de rättigheter personer med funktionsnedsättning har att vara inkluderade i samhället. Det handlar om vilket samhälle vi vill ha och hur vi kan realisera högt ställda socialpolitiska mål inom området, säger Anna Dunér.

Anna Dunér intervjuades av Kenneth Westberg 2018–04–25

Vidare läsning

Göteborgs universitet – Anhörigassistans behöver inte hota ett självständigt liv

Göteborgs universitet – Anhörigassistans nödvändigt för rätt stöd enligt föräldrar i ny studie