läs skrivbordsversionen istället
– Till slut går det inte att leva så, det blir för jobbigt.
Jonas Franksson har arbetat på STIL periodvis sedan 2009, och har tex skapat begreppet medborgargolv, en tanke om grundtrygghet för alla medborgare.
– Nu har jag hamnat i ett läge där allt i mitt liv är assistans. Till slut går det inte att leva så, det blir för jobbigt.
2013 fick Jonas Franksson en omprövning som ledde till att förlorade sin assistansersättning och hamnade hos kommunen med neddragna timmar. Han började så småningom känna trötthetssymptom, 2016 arbetade han med att ta fram en radioserie för Sveriges Radio.
– Det var intensivt och rätt stressigt men jag var trots det lugn. När jag jobbade med assistansfrågorna hade jag inte alls samma lugn. Då ifrågasatte jag om det är bra att jobba så intensivt med en fråga man är så personligt berörd av.
Måttet var rågat när Jonas Franksson hade en ny kommunal omprövning som gav honom beslut för bara ett halvår i taget. När han samtidigt fick möjlighet har han bestämt sig för att arbeta med något helt annat.
– Jag kommer att arbeta huvudsakligen med andra saker, men är kvar i STILs styrelse och kommer att hjälpa till med strategier för påverkansarbetet.
Assistanskoll fyller tio år i år, Jonas Franksson ser en utveckling sedan 2007 med ständiga nedskärningar. Den första förändringen var när Försäkringskassan införde nya riktlinjer för grundläggande behov i november 2007, dvs att enbart integritetsnära delar skulle räknas som grund för assistansersättning.
– Synsättet vann laga kraft 2009 men tänkesättet började 2007. Under hela den tid Assistanskoll funnits har det varit en ständigt pågående nedskärningsprocess främst via tre stora domar i Högsta Förvaltningsdomstolen. Parallellt har det pågått en debatt om fusk där media förändrat sin inställning till assistans.
Den första tiden kopplades nedskärningarna samman med alliansregeringens politik. Nyttoaspekterna av arbetslinjen, startade en diskussion om närande och tärande, som spillde över på assistansfrågan, säger Jonas Franksson. Kristdemokraterna hade samtidigt socialdepartementet och en mer medicinsk syn på assistans.
– I efterhand var det en roligare tid att arbeta i, inte för att politikerna höll med, men det fanns en politisk ideologisk debatt och man kunde diskutera socialpolitik, vad är självbestämmande, gäller arbetslinjen för alla osv. Även om det var en jobbig tid fick vi inspiration och arbetade fram tanken om medborgargolv som en reaktion på den politik som fördes.
Efter valet 2014 som ledde fram till en socialdemokratiskt ledd regering fanns det förhoppningar om en ny politik men det har varit oerhört tomt, säger Jonas Franksson som hade förhoppningar på Socialdemokraterna och LSS–utredningen.
– Utredningens direktiv var mycket nedslående. Vi hade hoppats på direktiv om att modernisera och förbättra lagstiftningen, men fanns inga visioner, det handlade bara om besparingar. Visioner har tidigare varit en stark sida hos Socialdemokraterna, men nu dikteras politiken av Finansdepartementet. Vi kan lägga fram massor av ideer men om det saknas intresse faller allt platt. Denna period har varit oerhört uttröttande, allt handlar om kostnader.
Det finns för lite socialpolitisk debatt och diskussion i samhället idag menar Jonas Franksson. Allt handlar om finansiella frågor som dikteras från finansdepartementet eller moderaternas ekonomiska talesperson.
– Ett problem är att alla småpartier vill sitta i regering, då ska alla ta det finansiella ansvaret. De har annars burit de stora ideologiska frågorna, och eldat på de större elefanterna. Vi har med oss Vänsterpartiet som inte sitter i regering och vi har med oss Liberalerna så länge de är i opposition. Jag känner en stor besvikelse på Miljöpartiet som verkade ha ett ideologiskt intresse av den här frågan, men sedan de sitter i regeringen accepterar de att assistans bara diskuteras i finansiella termer.
När Jonas Franksson kom in i politiken i början på nittiotalet säger han att alla partier var överens om grunderna i LSS, och att utveckla och förbättra rätten att styra sitt liv.
– Jag fick hålla intervjuer med press från Frankrike om vår lagstiftning, man var stolt över den. Då tyckte vi i funkisrörelsen att det gick för långsamt, och vi undrade tex varför 65 årsgränsen är kvar. Nu har de senaste tio åren varit ett enda långt försvarsarbete och assistans ses som ett problem som ska lösas.
Hade du kunnat tro för tio år sedan att det som sker skulle kunna hända?
– Det finns sådana krafter och det kommer tider då det händer men jag trodde inte det skulle hålla på så här länge. Det känns som att de försöker ta oss på utmattning.
Det har ofta funnits en dragkamp mellan social– och finansdepartementet men det saknas idag säger Jonas Franksson.
– Idag verkar de vara helt överens, det ska de inte vara. Om man studerar hur det såg ut när de stora framgångarna för assistansen kom, tex när den infördes 1993, ser man att det fanns en stark socialminister, Bengt Westerberg, som också var partiledare för dåvarande Folkpartiet.
Mellan 1998 och 2003 talades det inte om nedskärningar, och de som haft assistans fick behålla den efter att de fyllt 65 år. Då var Lars Engqvist socialminister och Bo Ringholm finansminister. Lars Engqvist var starkare menar Jonas Franksson.
– När de sedan ersattes av Berit Andnor och Pär Nuder tillsattes LSS–kommitten 2004 som skulle se på kostnader. Idag är det inte heller någon dragkamp, det är ingen skillnad om Magdalena Andersson eller Åsa Regnér talar om assistans. Jag har mindre problem med att Magdalena Andersson säger detta, men Åsa Regnér ska stå upp för den personliga assistansen.
Jonas Franksson tror att skiftet också beror på en förändring i hela samhället, som började när man talade om att folk fuskade med sjukförsäkringen, och skar ner på den. Nu händer samma sak i personlig assistans.
– När politiker talar idag säger de först något kort och snällt om att assistans är bra och lovvärt och sedan kommer en lång kostnadsdiskussion. Utgångspunkten borde istället vara en diskussion om hur vi vill ha det och sedan diskutera kostnaderna. Om man hela tiden ska arbeta i ett läge där man måste försvara sina grundläggande mänskliga rättigheter, blir det tungt. Det var tur att jag inte visste detta för tio år sedan när jag på allvar började engagera mig, då hade jag nog avstått.
Kan det vara så att assistans blev för bra jämfört med andra insatser? Det finns grupper som inte fått assistans, tex psykiskt sjuka och demenssjuka. Har det blivit för stora gap mellan olika grupper? Jonas Franksson tycker det är fel sätt att se på det.
– Assistansen borde spridas till fler. Vi vill tex att hemtjänst för äldre mer liknar assistans och att pensionärsorganisationerna driver det. När det gäller vem som ska betala skulle kommunen kunna betala mer men det statliga huvudmannaskapet behöver vara kvar. Assistans är en oerhört populär insats som många vill ha, därför har den ökat.
Har en grupp gått före och visat vägen?
– Just det och då ska inte assistansen slås sönder.
Vissa säger att assistansersättningen behöver vara accepterad och ses som legitim av allmänheten för att kunna finnas kvar…
– Om du körs över av en buss och behöver assistans för att kunna fortsätta att leva ditt liv som idag ska du ha rätt till det. Assistans är en trygghetsförsäkring även för de som inte behöver den, därför är det en legitim reform som berör alla. Alla får inte heller barn och behöver föräldraförsäkring.
Debatten om assistansfusket och kriminaliteten ser Jonas Franksson mer som en förevändning för att skära ner.
– Naturligtvis är det bra att man uppmärksammar kriminaliteten men det måste ses för vad det är. De ska inte användas för att kasta skit på hela reformen. Bara för att det finns ett antal restauranger med oegentligheter så förstatligar man inte hela restaurangbranschen. Nu ser man friheten i personlig assistans som ett problem som ska lösas. Då slutar det med att man börjar titta på institutionella lösningar där det finns mer kontroll.
Vilka krafter driver på?
– Det har alltid funnits paternalistiska krafter som säger att människor får bättre service om de professionella får styra istället för individerna. Det har alltid funnits en spänning mellan politiker som vill hålla budget och de som är mer rättighetsinriktade och talar om rätten att styra sitt liv, tyvärr är den senare politiska rösten svag idag.
Det lättare att diskutera de här frågorna internationellt säger Jonas Franksson som tycker man glömt bort grundvärdena i Sverige.
– Några småpartier höjer rösten men det måste även vara förankrat hos sossar och moderater och det är det inte idag.
Hur ser du på att Sverige ratificerade FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning 2008?
– Det visar på den här naiviteten, okunskapen om vad man ratificerat. Enligt den får man ju inte backa från rättigheter som uppnåtts.
Det verkar ju inte regeringen anse…
– Många begriper inte mänskliga rättigheter i Sverige, det är oerhört intressant när det sker någon annanstans men ganska ointressant här hemma. Det kan också bero på att vi befinner oss i ett konservativt, reaktionärt världsläge, där mänskliga rättigheter ifrågasätts. Att främlingsfientliga partier ökar i hela västvärlden påverkar oss alla. Då är det kanske inte så konstigt att assistansanvändare är de som här hamnar först i skottgluggen. Men jag hoppas fortfarande att pendeln ska svänga tillbaka, jag tror fortfarande att det kan ändras.
Brukarrörelsen kom igång försent, säger Jonas Franksson som menar att det funnits en tilltro till den goda politiken och att situationen skulle lösas.
– Jag har sagt att taket behöver rasa innan det händer något, nu märker många av det. Det är inte bara det att det är svårt att få assistans, många blir av med timmar nu, alla går och är rädda.
Vad kan brukarrörelsen göra mer än att bråka?
– Rörelsen måste också ge konstruktiva förslag och vara samtalspart, problemformuleringen kan inte lämnas till politikerna, vi måste utveckla egna förslag som kan förändra och förbättra.
Jonas Franksson säger att han fått uttröttningssymptom av de senaste årens ständiga omprövningar. Han menar att hans symtom ligger nära PTSD efter en traumatisk händelse.
– Det finns ingen hjälp att få för detta. Vilket kanske inte är så konstigt eftersom man då måste erkänna att myndigheter och kommuner utsätter vissa personer för så stark psykisk stress att de behöver behandling efteråt. Jag är inget unikt fall utan ser andra som också mår dåligt.
Men jämfört med andra länder ges det fortfarande mycket stöd i Sverige…
– Jo men det är en skillnad att kämpa för något du inte har och att ha haft assistans och behandlats som en fullvärdig medborgare hela sitt vuxna liv. Jag har haft assistansen som utgångspunkt när jag bildat familj, skaffat barn och arbetat. Nu börjar stödet dras ner, och jag vet inte var det slutar. Det är mer existentiellt än att förlora ett jobb, det handlar om att överhuvudtaget kunna komma ut från bostaden.
Skulle du slappna av om du visste att det du har nu kommer att finns kvar?
– Ja om det funnits en känsla att hit men inte längre, här är jag skyddad, då skulle jag kunna slappna av. Men jag känner ju personer i min situation som inte får assistans alls, där kan jag hamna, säger Jonas Franksson.
Artiklar på Assistanskoll: skriv till Kenneth, telefon: 070-859 15 44 eller 08-506 22 181. (telefonsvarare finns)
Assistansanordnarnas profiler: skriv till Algren, telefon: 08-506 22 177. (telefonsvarare finns)
Om cookies och personuppgifter på Assistanskoll
Assistanskoll är en tjänst av
Independent Living Institute
Storforsplan 36, 10 tr
123 47 Farsta
Tel. 08-506 22 177.