Artikel 19 som verktyg – ”Syntes av FN-juridik och rättighetsbärarnas egna erfarenheter”
Independent Living Institutes projekt Artikel 19 som verktyg har precis gått in på sitt andra projektår. Projektet granskar inte bara specifika stödformer utan om människor har förutsättningar för självbestämmande och att vara en del av samhällets gemenskap eller inte, säger projektledaren Ola Linder.
– Det handlar om ifall människor har tillgång till det som behövs för att kunna ha kontroll över stora och små livsval.
Artikel 19 är den artikel i FN:s konvention om mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning som mest svarar upp emot Independent Living-ideologins visioner och arbetssätt. Projektet handlar om att göra Artikel 19 synligt och medvetet för rättighetsbärarna och i förlängningen stärka graden av självbestämmande för personer oavsett funktionalitet. Projektet driver en rådgivningstjänst (till höger på hemsidan) och en nystartad podcast – Vems val? som kommer ta in många spännande röster från funktionsrättsrörelsen. Ola Linder är jurist och projektledare:
– Vi vill följa upp hur det går med rättigheterna i Sverige och ta fram förslag på hur Sverige bättre kan leva upp till de åtaganden som följer av konventionen.
Ett brett perspektiv
Ola Linder, som också jobbade i projektets föregångare, Lagen som verktyg, säger att Artikel 19 som verktyg i första hand vänder vi sig till rättighetsbärarna.
– Sen har vi också en sekundär målgrupp: alla de som på olika sätt jobbar med frågorna, tex politiker på olika nivåer och tjänstemän i stat, kommun och på olika myndigheter som kommer i kontakt med rättighetsfrågorna.
Vilka stödformer undersöker ni?
– Vi jobbar med allt möjligt som rör rättigheter för personer med funktionsnedsättningar. Vi är inte intresserade av att bara granska specifika stödformer utan om människor har förutsättningar för självbestämmande eller inte. Så det kan vara allt från personlig assistans, gruppbostad, ledsagning till hemtjänst. Även beslutsstöd och andra rättighetsfrågor är intressanta. I förlängningen handlar det om huruvida människor har tillgång till det vi behöver för att vara sig själva och engagera sig i samhällsgemenskapen på egna villkor genom att ha kontroll över stora och små livsval utifrån de mänskliga rättigheterna.
Artikel 19 mer aktuell än någonsin med SARS-Cov-2
Artikel 19 i funktionsrättskonventionen sammanfattar mycket av IL-rörelsens mest fundamentala idéer. Rubriken till Artikel 19 lyder i den svenska översättningen ”Rätt att leva självständigt och att delta i samhället” och tar upp bland annat upp, rätten att välja bostadsort, rätten till personligt stöd och krav på universell utformning i samhället.
– Den sätter fingret på något så fundamentalt som att vara en del av samhällets gemenskap, att alla ska få vara sina bästa jag, bidra efter förmåga, utvecklas och samtidigt få stöd när det behövs, säger Ola Linder.
Artikel 19 tar upp saker som inte tas upp i andra konventioner, kanske för att det är så givet att det inte behövs. Orsaken, tror Ola Linder, är den segregering som har funnits och fortfarande finns för personer med funktionsnedsättning.
– Just de här rättigheterna är inte skrivna någon annanstans på det sätt som de formuleras i Funktionsrättskonventionen. Kanske har det i skrivandet av de andra konventionerna tagits för givet att var och en har rätt att få representera sig själv och att få leva i gemenskap med andra. Just nu i tider av spridningen av SARS-CoV-2 så ställs frågan tydligt på sin spets för alla, inte enbart personer med funktionsnedsättningar. Vi hindras från att vara engagerade i samhällets gemenskap fullt ut.
Mot institutionsboende
Både ”mellan raderna” i Artikel 19 och tydligt skrivet i den allmänna kommentaren, GC5, som är översatt till svenska, finns ett starkt avståndstagande från institutioner.
– Det finns en tydlig kontext att det har funnits stora institutioner där människor har klumpats ihop, fått bo tillsammans och blivit fråntagna sin frihet och värdighet. Man tar ett tydligt avstånd ifrån institutionsboenden och har fokus på att samhället ska vara tillgängligt för alla. Paradoxalt nog är isolering ibland en önskvärd effekt, exempelvis för de som vill vara ensamma för att undvika coronaviruset, men inte kan det på grund av att de är beroende av personlig assistans eller bor så att de exponeras för personal och andra boende mot sin vilja. Konventionen sätter självbestämmandet i fokus och staten får aldrig segregera personer på grund av funktionalitet.
Personlig assistans har särskild status
Ola Linder menar att personlig assistans har en speciell status i Artikel 19.
– Det som skiljer personlig assistans ifrån andra stödformer är, om den fungerar som den ska, att den är styrd av den som använder servicen. Om det inte förhåller sig så är det inte riktig personlig assistans. I allmänna kommentaren står även att det måste finnas ett kontantstöd för att det ska vara en fullgod personlig assistans: du ska kunna ta dina pengar och använda dem för att skapa din egen service och anställa personer som gör att du kan styra ditt eget liv betydligt bättre än om någon annan bestämmer över servicens utformning.
Insatsen personlig assistans enligt försäkringskassans och kommunernas praxis skiljer sig dock på många sätt från konventionens definition, menar Ola Linder.
– I konventionen står inget om grundläggande behov kontra andra personliga behov som vi har i Sverige. Det är, ur rättighetssynpunkt, en helt verklighetsfrånvänd bild av hur man ska få tillgång till nödvändig service. Insatsen ska vara behovsstyrd och ge förutsättningar för personer att ha tillgång till alla mänskliga rättigheter. Det är en väldigt tuff bedömning i Sverige, ofta med en medikaliserad syn på behov och funktionsnedsättning.
Artikel 19 i praktiken
Ola Linder anser att funktionsrättskonventionen, som Sverige skrev under för över tio år sedan, generellt används alldeles för lite och spelar för liten roll i Sverige idag.
– Det gäller både i beslutsfattandet, styrningen av myndigheter och i politiken.
Ett av de grundläggande problemen är att man i Sverige inte bevakar konventionens genomförande eller redovisar effektiva åtgärder för att korrigera brister.
– Man kör business as usual, fortsätter med LSS och budgetarbetet och arbetar inte aktivt med konventionen. Så det är en svår utmaning att granska om Sverige gör det som krävs vilket är en av de saker vi jobbar med i projektet. Framöver är det än viktigare än på länge att säkra icke-diskriminering i budgetarbete och krispaket.
Mäta självbestämmande
Ett av målen för projektet är att mäta tex självbestämmandet för att få en bild av hur bra eller dåligt Sverige lever upp till artikel 19. Riktigt hur det ska gå till har Ola Linder ännu inget svar på.
– Det är en utmaning för projektet att hitta bra former för mätverktyget. Det blir en intressant syntes av FN-juridiken och rättighetsbärarnas egna erfarenheter. Dels tittar vi på vad som sägs i funktionsrättskommitténs dokument, eftersom de är framtagna av experter på området, och dels jobbar vi direkt med rättighetsbärarna enligt konventionen. Det är de samskapande processerna som gör att vi har genuin verklighetsförankring och att vi inte bara sitter här på vårt kontor i Farsta, eller numera hemma, och knåpar ihop något.
Samarbeten med andra organisationer
För att kunna mäta måste projektet hitta indikatorer, alltså frågor vars svar kan ge en blid av om artikel 19 följs eller inte. Här samarbetar projektet med en rad olika kommuner, organisationer eller grupper av personer med bland annat intellektuell eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. På Artikel 19 som verktygs hemsida följs samarbetena upp med intervjuer och rapporter på utfallet av projektets möten med grupperna. Samarbetet har så här långt gått mycket bra och projektet lär sig hur utmaningarna ser ut för respektive målgrupp. Som ett exempel tar Ola upp egenmaktsgruppen i Partille och privatekonomins betydelse.
– Det är tydligt att privatekonomin är mycket viktigt för att vara självbestämmande och kunna leva i samhällsgemenskapen utifrån de mänskliga rättigheterna på jämlika villkor. Det handlar inte bara om hur de individuella stödformerna ser ut utan rättigheterna kräver social trygghet för att kunna efterlevas. Socialpsykiatrin kan lära mycket av den allmänna kommentaren om hur service kan utformas med personlig assistans som grund för att vara ett medel för att kunna ha kontroll över sitt liv och leva i samhällsgemenskapen.
Måste vara pedagogiska
Ola Linder är nöjd med det första projektåret och han ser fram emot fortsättningen:
– Det är ett kul projekt som är både juridiskt, politiskt och kritiskt till samhällsordningen och var makten koncentreras. Det är viktigt att jobba med personers rättigheter i förgrunden och att aldrig glömma bort det perspektivet. Det tycker jag vi har en plattform för här. Vi har goda utsikter att göra något nytt och häftigt. Redan nu har vi genom rådgivningen bland annat lyckats bidra till att stoppa en vräkning, fått ett interimistiskt beslut på fortsatt stöd för en familj så att livet kan fortsätta fungera och informerat om regler kring assistenters arbetstid till arbetsledare.
Hur ska det här projektet kunna ändra synen på Artikel 19?
– Vi måste, för det första, ha ett pedagogiskt skarpt upplägg. Det kan lätt sväva iväg och blir fluffigt, svårt och tekniskt. I så fall lyckas vi inte föra fram budskapet. Vi måste hitta bra formuleringar kring de här rättigheterna. Det är något vi lär oss inte minst i mötet med personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Där har vi verkligen fått testa sättet att kommunicera. Förhoppningsvis kan vi i slutänden hitta ännu bättre sätt att prata om de här sakerna, säger Ola Linder. Kanske kan effekterna av coronavirusets spridning på längre sikt verka som en katalysator för att samhället bättre ska arbeta för att alla ska få förutsättningar att leva i samhällets gemenskap?