Antje Jackelén, ärkebiskop, Svenska kyrkan – ”Det är en fråga om mänskliga rättigheter”
Att se personer med funktionsnedsättning som rättighetsbärare har en grund i kristen etik. Ett samhälle som ger för lite stöd till personer med funktionsnedsättning brutaliseras på sikt, säger Antje Jackelén som varnar för att tänka alltför ekonomiskt.
– Om vi är extremt rationella och kostnadseffektiva blir det svårt att hitta en grund för att lägga pengar på personer med funktionsnedsättning.
I vår tredje intervju i Assistanskolls TEMA–serie ”Varför har personer med funktionsnedsättning rätt till goda levnadsvillkor och att leva som andra” intervjuas Antje Jackelén, ärkebiskop i Svenska kyrkan.
Handlar om mänskliga rättigheter
För Antje Jackelén är detta en fråga om mänskliga rättigheter, som uttrycks i tex Funktionsrättskonventionen som Sverige undertecknade 2009. FN:s olika konventioner är en sorts grund för rättigheter i världen idag. Det finns en tydlig koppling till kristen etik i dessa, menar Antje Jackelén.
– Att se på människor som rättssubjekt, att barn är rättighetsbärare, att flyktingar är rättighetsbärare, att personer med funktionsnedsättning är rättighetsbärare, har en stark koppling till kristendomen.
Värdighet som inte får kränkas
I LSS och personlig assistans, är målet att stödet ska ge ”goda levnadsvillkor” till personer med funktionsnedsättning och att de ska ”kunna leva som andra” i samhället. Antje Jackelén ställer sig bakom detta och anser att ett samhälles kvalitet kan mätas i hur de som lever i störst utsatthet har det. Motiveringen för det kristna handlandet är att vi är skapade till Guds avbild och att människan därför har en värdighet som inte får kränkas. Värdigheten är oantastlig, säger Antje Jackelén.
– Eftersom alla människor är skapade till Guds avbild trampar man på Gud om man trampar på någon annan. Det kränker inte bara dem som blir kränkta utan det gör även något med oss förövare.
Vad gör det med oss?
– Det blir en brutalisering. Om vi ser tillbaka så drabbade nazistideologin förutom judar bland annat personer med funktionsnedsättning. På museet för levande historia i Stockholm finns en affisch från Tredje riket där en funktionshindrad man sitter på en stol. Bakom honom står en sorts vårdare och bildtexten säger: Är du beredd att betala för detta? Man lägger alltså ett penningvärde på en människa istället för att respektera människovärdet. Det är ett exempel på när man helt tappat förankringen i att vi har en grundläggande värdighet som inte får trampas på.
Vad skulle du säga till en person som säger att jag vinner inget personligen på att personer med funktionsnedsättning får stöd att ”kunna leva som andra”?
– Att det är helt logiskt att säga så när man har en livssyn som är endast ekonomiskt beräknande, men det är en inhuman livssyn. Det är arrogant att döma ut andra i vars livssituation du själv skulle kunna hamna. Sårbarheten förenar oss alla. Vi kan när som helst råka ut för en olycka där vi behöver assistans för att kunna fortsätta leva. Med en sådan livssyn går vi också miste om allt det goda som finns i att leva med varandra oavsett funktionsnedsättning.
Om besparingar i personlig assistans
Det har blivit svårare att få personlig assistans pga hårdare bedömningar på Försäkringskassan och domar i Förvaltningsdomstolarna.
Vad säger ärkebiskopen om detta?
– Jag har också hört detta, jag är inte expert, men det grundläggande är ju naturligtvis att, som vi varit inne på innan, att ett samhälles mänsklighet visar sig i hur vi behandlar människor som är i utsatt läge, hur vi hittar bra sätt att identifiera behoven och motsvara dessa behov på ett bra sätt som också är kostnadseffektivt i den bemärkelsen att resurserna används på bästa sätt för att möta människors behov.
Vad skulle du säga till den som säger att det är slöseri med skattemedel?
– När ett land är rikt, ekonomin har gått uppåt och levnadsstandarden höjts måste det också inkludera dem som behöver särskilt stöd och omsorg för att delta i samhällslivet så mycket som möjligt. Om ett rikt samhälle säger att detta har vi inte råd med då är det något som är fel. Sedan är resurserna aldrig oändliga, det måste göras prioriteringar, här kan kyrkans roll vara att bistå politiken med att peka på värdegrunden för att göra bra prioriteringar.
Har ni uppmärksammat politiska beslut på detta område?
– Det finns församlingar i Svenska kyrkan som på olika sätt arbetar aktivt med frågan om människors rätt till assistans för att kunna leva ett så bra liv som möjligt. Under det senaste året har också ett samtal börjat växa fram mellan funktionsrättsorganisationer och Svenska kyrkan bl.a. i frågan om LSS. Det är ju funktionsrättorganisationerna som är experterna på frågan. Kyrkan påminner om varje människas värde och värdighet och vikten av att få vara med, oavsett förutsättningar, i det gemensamma samhällslivet.
Om människor inte får plats…
Om människor med funktionsnedsättning inte får plats eller ges tillträde till ett socialt liv på arbetsplatser, till fritidsaktiviteter, till umgänge med familj och vänner blir ett mycket fattigare samhälle - för alla, säger Antje Jackelén.
– Inget samhälle tjänar på, varken ekonomiskt eller mänskligt, att människor tvingas leva sina liv vid sidan av – avsidestagna.
Vad kan det innebära för en människa som byggt upp ett liv kring sin personliga assistans att känna ett hot att timmarna kan minskas eller tas bort?
– Att kunna vara delaktig och vara inkluderad är en viktig del av att kunna känna livsmening. Att inte känna sig trygg, att inte kunna planera sitt liv och att inte kunna gestalta sitt liv utifrån den egna livssituationen riskerar att urholka tilliten till det gemensamma samhällsbygget, de demokratiska processerna och ytterst tron på det egna människovärdet.
Bibeln uppmanar oss att värna människor i utsatthet
På frågan vad rättigheter som att ”kunna leva som andra” har sin grund i svarar Antje Jackelén att det faktum att vi överhuvudtaget tänker så till stor del har sitt ursprung i kristen etik. Antje Jackelén nämner kärleksbudet i Matteus 22:39: Du skall älska din nästa som dig själv. Den gyllene regeln är ett annat exempel: Därför, allt vad ni vill att människorna skall göra er, det skall ni också göra dem (Matteus 7:12).
– En annan viktig berättelse i Bibeln är när Jesus säger att det som ni har gjort för en av dessa mina minsta det har ni gjort för mig. ’Sannerligen, vad ni inte har gjort för någon av dessa minsta, det har ni inte heller gjort för mig.’ (Matteus 25:45)
I Bibeln inskärps vikten av att klä den nakne, ge vatten till den törstige, besöka den som är i fängelse säger Antje Jackelén.
– Tänkandet om rättigheter, har en grund i Bibelns uppmaningar att värna fattiga, änkor och föräldralösa, de grupper som då behövde mest skydd, mest assistans.
Brutalisering av samhället
Om ett samhälle ger för lite stöd till personer med funktionsnedsättning leder det i det långa loppet till en brutalisering av hela samhället, säger Antje Jackelén.
– I predikan i söndags sade jag att, i ett samhälle, där ingen längre känner till tio Guds bud som kan sammanfattas i det tredubbla kärleksbudet och gyllene regeln, då är det inte självklart att de som lever i utsatthet får stöd, att de minsta får gå före och att de döende får dö i sin egen takt. Det är strängt taget inte lönsamt. Om vi ska vara extremt rationella och kostnadseffektiva blir det omöjligt att bygga ett samhälle som är medmänskligt.
Utgångspunkten bör vara att alla tror på något
Antje Jackelén är skeptisk till att man säger ”vi är ett sekulärt samhälle, vi har några som tror men det kan de göra privat”.
– Då får vi ett samhälle som glömmer vår förankring och prägling av vår kristna historia, säger Antje Jackelén som istället vill se ett samhälle där utgångspunkten är att alla människor är mer eller mindre religiösa och har en tro, somliga har en Gudstro, medan andra inte tror på en Gud. Flertalet är dock inbäddade i en kristen tradition.
– Då kan vi utgå från det vi har inom oss och hur de värderingar som växt fram ur den här traditionen format hur vi tex ser på demokratin. Demokrati är inget som bara finns av sig själv utan den finns bara om den matas med värderingar. En del av de värderingarna har religiösa rötter, med tankar om att värna människor i utsatthet. Glömmer man bort det då kan vad som helst hända. Då kan man säga att ”hallå det kostar ganska mycket med demokrati, och det är ganska omständligt, vore det inte ändå bra med en stark ledare som kan ge ordning”.
”leva som andra” måste inbegripa att få leva i sina relationer
Antje Jackelén tycker att vi i begreppet ”leva som andra” inte får glömma bort människans sociala, existentiella och andliga behov. Det är viktigt att människor, så långt det går, känner att de bidrar med något.
– I livskvalitet ingår att vi är insatta i relationer, där vi spelar en roll och bidrar med något. Det ser man även på små barn, att de tidigt kan uppleva en stolthet att de kan bidra med något, det ligger i oss människor.
Att man upplever mening i ett sammanhang?
– Ja, jag har ju länge varit församlingspräst, jag minns ett samtal jag hade med en man som var gammal, som varit i aktiv i byggbranschen och som nu inte kunde göra så mycket alls och behövde mycket hjälp. Han undrade vad är det för mening att leva vidare. Då hade vi ett långt samtal om vad man bidrar med även när man tar emot hjälp och vad det betyder för den som ger hjälp.
Vad får den som ger hjälp?
– Rent krasst ger det förvärvsarbete, men vi siktar ju högre än försörjning och vill känna mening och relation. Dagens fokus på lönearbete är för snävt.
”handlar inte bara om att få assistans för att gå i kyrkan”
Att vara insatt i en relation är djupt rotat i den kristna traditionen säger Antje Jackelén. Relationer till föräldrar, barn, partner, vänner och släktingar behöver upprätthållas. I assistansbedömningar dominerar grundläggande behov med måltider, påklädning, hygien osv. Detta visar en brist i vårt samhälle säger Antje Jackelén.
– Vi är inte så bra i vårt samhälle på andlig och existentiell hälsa, om den kommer på tal så kommer den oftast sist.
Vad menar du med existentiella frågor?
– Kort sammanfattat handlar existentiella frågor om ”Duger jag? är jag älskad? finns det någon mening?” Frågor alla ställer sig med olika intensitet i olika livsskeden.
Vad kan det innebära i assistans, att få hjälp att gå i kyrkan på gudstjänst?
– Det är på alla sätt en fördel att få vara del av en gudstjänstgemenskap.
Vi måste möta varandra
Antje Jackelén berättar att Svenska kyrkan anordnar konfirmandläger där hälften av ungdomarna har funktionsvariationer och hälften inte har det.
– Det är starka erfarenheter som skapar en gemenskap och ger en livskunskap. Det är en sak att säga att alla är lika värda, det behöver även upplevas.
Man behöver mötas?
– Ja när jag själv studerade teologi som 19-åring, fanns det så kallade anstalter som var specialiserade på epilepsi och multihandikappade nära min teologiska högskola. Samtidigt som jag studerade hebreiska arbetade jag där på helger och nätter. Att möta dessa människor befäste insikten att människan är mer än det som finns i betyg och karriär. Jag upplevde ömsesidiga relationer, jag vill inte säga att de människorna var instrument för att lära mig något, men de lärde mig något och jag kunde ge något.
Antje Jackelén säger sig ha en dröm om en skola som verkligen skapar gemenskap mellan elever med och utan funktionshinder.
– De starka som blir ledare i samhället behöver ha i ryggmärgen att värdet inte sitter i plånboken eller i betyg. Det sitter i något annat och detta lär vi oss genom att möta varandra, säger Antje Jackelén.
Antje Jackelén intervjuades av Kenneth Westberg 2019–10–15
Vidare läsning
Sveriges kristna råd har gett ut tre skrifter som berör personer med funktionsnedsättning.