”Vår studie pekar på en systematisk ojämlikhet”
Barn till högutbildade föräldrar beviljas nästan 30 procent mer personlig assistans än barn till lågutbildade föräldrar. Detta kan bero på att lågutbildade föräldrar har svårare att driva ärenden och ta sig fram i det komplicerade systemet för personlig assistans, säger Johan Jarl, forskare i hälsoekonomi vid Lunds universitet.
Johan Jarl har tillsammans med Bo Lichtenberg, idag doktorand vid Köpenhamns universitet, gjort studien Access to Personal Assistance by Parental Education Among Children with Cerebral Palsy in Sweden: A Register Study 2006–2020 som fram till 2020 följt 5000 barn med cerebral pares (CP) födda mellan 2006 och 2015. Studien visar att barn till föräldrar med lägre utbildningsnivå har en lägre sannolikhet att få assistansersättning och att de i genomsnitt beviljas färre assistanstimmar.
Svårare beviljas personlig assistans
Under det senaste decenniet har förändringar i LSS-lagstiftningen gjort det svårare att beviljas personlig assistans. Bedömningarna har blivit mer restriktiva och kraven är högre på de som ansöker, säger Johan Jarl.
– Samtidigt som stödet ska vara behovsstyrt så fattas beslut utifrån en specifik ansökan. Vi ville därför undersöka om tillgången till assistans är jämnt fördelad, eller om faktorer som föräldrarnas utbildningsnivå spelar in.
Systematisk ojämlikhet i välfärdssystemet
Barn till högutbildade föräldrar fick i studien i genomsnitt 29 procent mer assistans än barn till föräldrar med lägre utbildning. Skillnaden kvarstod när forskarna tog hänsyn till funktionsnedsättningens svårighetsgrad, säger Johan Jarl.
– Det pekar på en systematisk ojämlikhet i välfärdssystemet, trots att personlig assistans ska vara behovsbaserad och lika för alla.
Ansökningsprocessen upplevs komplicerad
En möjlig förklaring är föräldrarnas kunskap om systemet med personlig assistans vilket också var en anledning till att Johan Jarl ville göra studien.
– Vi har genom åren hört från familjer och anhöriga att ansökningsprocessen upplevs som alltmer komplicerad. Om skillnader i tillgång till assistans sammanfaller med skillnader i utbildningsnivå kan det tyda på att systemet är svårare att navigera för vissa grupper.
Ork och kunskap att driva processer
Även om Cerebral Pares är en livslång funktionsnedsättning, måste familjen återkommande bevisa behovet av stöd. En möjlig förklaring är att föräldrar med lägre utbildningsnivå har sämre förutsättningar, vad gäller ork och kunskap, att driva överklaganden av Försäkringskassans beslut.
– Vi kan inte se i vårt datamaterial om ett beviljat beslut kom direkt efter ansökan eller efter ett överklagande. Därför kan vi inte uttala oss om vilken betydelse ett överklagande har för möjligheten att få assistans eller fler timmar.
Vet ännu inte vilka åtgärder som behövs
En del av lösningen skulle kunna vara mer information till de sökande om till exempel vilka intyg som är viktiga att ta fram, säger Johan Jarl.
– Men i dagsläget vet vi inte om bristande information är orsaken till de skillnader vi ser. Det behövs mer kunskap innan man kan säga vilka åtgärder som är effektiva.
Bör handläggaren undersöka behoven i större utsträckning?
– Det är en tänkbar åtgärd, men innan man förändrar handläggningsprocessen behöver man först förstå vilka faktorer som skapar de skillnader vi observerar. Men om resultatet beror på hur väl man kan skriva en ansökan, samla intyg och navigera i systemet, behöver systemet ses över.
Missgynnade barn kan hamna i isolering
Johan Jarl säger att det kan få svåra konsekvenser för de barn som missgynnas genom att de får mindre assistans.
– Personlig assistans har visat sig spela en viktig roll för barns möjligheter att delta i skola, fritidsaktiviteter och sociala sammanhang, och därmed för deras delaktighet och inkludering i samhället.
Vad händer om barnen inte får assistans?
–Tidigare forskning pekar på att begränsad tillgång till assistans kan minska möjligheterna att delta i aktiviteter utanför hemmet, vilket riskerar att förstärka social isolering och utanförskap.
Föräldrarnas hälsa riskeras
Även föräldrarna drabbas av att barn med behov av assistans inte beviljas detta. Johan Jarl säger att hans tidigare forskning visar att föräldrar till barn med funktionsnedsättning i genomsnitt har sämre mental hälsa och påverkas negativt på arbetsmarknaden jämfört med andra föräldrar.
– Om familjen dessutom får mindre stöd än den behöver kan omsorgsansvaret i större utsträckning falla på föräldrarna, vilket riskerar att öka den emotionella, tidsmässiga och ekonomiska belastningen.
Barnets påverkas i sin tur av föräldern…
Negativa konsekvenser för föräldrarnas hälsa eller arbetsmarknadsanknytning kan även påverka barnets uppväxtvillkor och framtida möjligheter, säger Johan Jarl.
– Det finns därför en risk att barnet påverkas både av sin funktionsnedsättning i sig och av de indirekta konsekvenser som uppstår om familjen inte får tillräckligt stöd.
Finns det något att säga om dessa barns situation efter att de fyllt 18 år?
– Övergången från ungdom till vuxen har i många studier visats vara speciellt utmanande för personer med funktionsnedsättningar, men vi har inte studerat vad som händer med tillgången till personlig assistans, säger Johan Jarl.