Spanien - Spanjorerna kämpar för mera personlig assistans
Independent Living - eller Vida independiente som det kommer att heta i denna artikel - har i Spanien vuxit via Internet och driver idag försöksverksamhet med personlig assistans i flera storstäder.
Spanien har sedan Francos död 1975 genomgått en demokratisering och en enorm ekonomisk utveckling. Traditionellt sett utförs personlig assistans av familjen eller personal vid institutionsboende. Jag frågar Míriam Enríquez Moscoso, som är med på ILI:s 25-årsjubileum i Stockholm, om hur detta fungerar på den spanska landsbygden idag.
- Inte en aning, säger denna katalanska 32-åring från storstaden Barcelona. Där har hon växt upp och studerat humaniora och biologi. Miriam är idag koordinatör för ett pilotprojekt med personlig assistans, som drivs av användarna själva i samarbete med handikappenheten vid Barcelonas kommun.
Assistanslag från 2006
År 2003 togs en antidiskriminerings- och tillgänglighetslag i Spanien och år 2006 lag 39 om självbestämmande för personer i beroendesituationer, lagen kallas allmänt för Beroendelagen. De statliga lagarna reglerar minimikrav, men vad som till exempel räknas som social service bestäms av varje autonom region. I Spanien finns 17 sådana regioner varav Katalonien är en av de största och den rikaste.
Regionparlamenten kan göra tillägg till statliga lagar. Detta gör att variationerna inom landet kan vara stora. Artikel 19 i Beroendelagen handlar om personlig assistans, men det gäller bara vid vissa studier och arbete. Lagen graderar funktionsnedsättningar i tre kategorier och bara personer med den allvarligaste graden, "kritiskt beroende", kan få personlig assistans. Bedömningen görs av en socialarbetare, men utgår från kroppsfunktioner och inte vad man gör i livet eller reella behov.
Maximalt antal timmar i lagen är tre, i vissa regioner upp till fem. Man har också antagit ett återbetalningssystem, som utgår från inkomst och förmögenhet och kan ge individen en räkning för assistansen i efterhand. Miriam är inte alls nöjd med denna lag utan kämpar för en helt ny.
- Fyra-fem timmar är inte ett självständigt liv, säger hon.
Hon har själv fyra timmars assistans om dagen, men det är precis vad hon vill och behöver.
Pilotprojekt i Barcelona
Ett sätt är att visa hur det kan fungera bättre är att praktisera ett annat system. Sedan år 2001 finns i Spanien en Independent Living-grupp på Internet, kallad Foro de vida independiente. Detta är navet i den spanska IL-rörelsen. Från de tre initiativtagarna har forumet växt till 750 användare och man talar om en ny kollektiv medvetenhet som tidigare saknades.
År 2005 lade denna grupp fram ett förslag om personlig assistans inför Barcelonas kommun. Pilotprojektet kom sedan igång i november 2006 och avslutades den sista december 2008. Andra pilotprojekt finns på enstaka platser i landet med sammanlagt drygt 200 användare. I Barcelona är man i dagsläget nio personer, alla med fysiska funktionsnedsättningar.
De som har mest har tolv tretton timmars assistans. Varje person har en individuell plan med budget för såväl assistans som administration, något som täcker kostnader för IL-kontoret. Det är Vida indepediente som anställer, men assistansanvändarna skriver på ett kontrakt där anställningsrätten på detta sätt överlåts till föreningen.
- Den egentliga anställningsrätten tillhör ju användaren själv, säger Miriam.
Assistenterna har man fått tag på genom annonser på Internet eller universitetens anslagstavlor.
Projektet avslutas
Pilotprojektet i Madrid, med 62 användare, har förlängts till 2011, men det i Barcelona är på upphällningen och riskerar att avslutas. Förhandlingar förs om att låta European Network on Independent Living (ENIL) göra en revision för att se om projektet lever upp till den standard som satts av European Centre for Excellence on Personal Assistance (ECEPA). Det var ett EU-finansierat projekt där nio europeiska IL-organisationer samarbetade för att bestämma den ideala nationella lagstiftningen för personlig assistans.
Javier Romañach är en annan förgrundsgestalt inom spanska Vida independiente. Han skriver att felet med lagen från 2006 är att den utgår från den medicinska modellen och skuldbelägger personer för att de är avvikande.
- Lagen rimmar illa med den nya FN-konventionen, säger han.
Han och Miriam Enriquez talar inte om personer med funktionsnedsättning utom om den funktionsmässiga mångfald som finns bland människor. Detta synsätt återspeglas i tanken att det är viktigt att finnas med som aktiva medlemmar i politiska partier och fackföreningar.
- Finns vi inte med där sker ingen förändring.
Att sitta och vänta på politikerna är inget för Miriam.
- Sådant förstår jag inte. Får vi ett nej så arbetar vi desto hårdare. Går det inte via direkta förhandlingar så måste vi ut på gatorna.
Sedan två år tillbaka ordnas en marsch i Madrid med högtalare på lastbilsflak och utstyrda deltagare. Gay-rörelsen är en förebild.
- Det är bara att dra på sig peruken, skrattar Miriam.
Det kan vara tusen personer i marschen, men massmedierna är kallsinniga.
- Bara lokalmedia bevakar.
Upprinnelsen till den årliga marschen var en grupp aktivister som krävde ändringar i assistanslagen genom att stänga in sig på ett myndighetskontor i Madrid. De ville träffa president Zapatero, men fick efter ett dygn bara träffa socialministern. Denne lovade att ändra de fyra punkter i lagen som gruppen krävde, men löftet hölls aldrig. Inte heller denna spektakulära aktion fick någon större medieuppmärksamhet.
- Vi syns bara när vi vill ha dödshjälp, suckar Miriam. Medierna tänker inte på oss i termer av rättigheter, att vi är arbetskraft och medborgare. Men Miriam ger inte upp.
- Vi tanker inte tolerera fler kränkningar av våra mänskliga rättigheter, säger hon. Vi kommer att märkas både på gatorna och i domstolarna.