Tobias Holmberg, student - " Jag väljer personligen att inte se några begränsningar"
Tobias Holmberg, 19 år, har ett hektiskt liv. Förutom att läsa sista året på gymnasiet är han ordförande i Förbundet unga rörelsehindrade och partipolitiskt aktiv. Trots att han är beroende av personliga assistenter för de flesta fysiska moment väljer han att inte se några begränsningar för vad han kan göra i sitt liv.
När Assistanskoll lyckas fånga Tobias Holmberg för en intervju på Centralen i Stockholm i början av april har han endagsskäggstubb. Han berättar att han låtit sig inspireras av Jesper Odelbergs inlägg på twitter dagen innan, att spara skägg som protest mot att Försäkringskassan inte längre räknar rakning och ytterkläder som grundläggande behov. Tanken är nu att låta skägget växa fram till 5 maj då manifestationen Utan assistans stannar livet ska hållas i Stockholm.
- Jag tyckte att det var en bra idé. Fastän jag ångrar mig nästan redan, säger Tobias Holmberg, lite skämtsam och tar sig över hakan.
Späckat schema
Vid sidan av skolarbetet på John Bauers mediaprogram i Norrköping har Tobias Holmberg nästan alltid någon aktivitet på gång och reser mycket runt om i landet. Just idag har han deltagit i DHR:s planeringsdag i rollen som ordförande för deras ungdomsförbund, Förbundet unga rörelsehindrade. Han är även engagerad partipolitiskt på lokal nivå i Norrköping och i sommar ska han åka till Almedalsveckan som representant för ungdomsförbundet.
- För att mingla med politiker och synas i största allmänhet. Jag är astaggad inför det, säger Tobias Holmberg med eftertryck.
Tidigt samhällsengagemang
Att Tobias Holmberg gått från ord till handling gällande sitt samhällsengagemang kanske inte förvånar dem som känner honom. Redan som sjuåring ville han bli statsminister eftersom han insåg att det är mycket här i världen som inte fungerar som det borde. Som han vill vara med och påverka. Mellan sina olika engagemang vill han, precis som vilken 19-åring som helst, hinna med att umgås med sina kompisarna ibland också.
Vad är anledningen till att du behöver ha assistans?
Tobias Holmberg berättar att han har en muskelsjukdom sedan födelsen som gör att han är svag i nästan alla muskler. Fram till att han var nio år kunde han gå själv, idag sitter han i rullstol och behöver hjälp med nästan alla fysiska moment.
- Vissa dagar är jättejobbiga rent fysiskt, vissa dagar är det lite, lite bättre. Men det blir långsamt sämre, även om de säger att det ska stanna av. Jag vet inte riktigt, har inte stenkoll på min diagnos om jag ska vara ärlig, säger Tobias Holmberg.
Vilken funktion fyller personliga assistenten för dig i vardagen?
- Mina assistenter fyller allt det mina muskler inte gör. Det är allt fysiskt i princip. Vissa dagar allt från att killa sig på näsa till hjälp med att gå på toa och äta för den delen också. Det är svårt att konkretisera.
Assistentbyte del i frigörelseprocess
Tobias Holmberg beviljades personlig assistans vid sjuårsålder. Från början var det bara hans mamma som arbetade som assistent. Den första utomstående assistenten började när han var tretton år. När han var femton år ville han inte längre ha mamma med sig i alla möjliga situationer. Han beskriver det som ett nödvändigt steg i den frigörelseprocess tonåringar går igenom för att bli självständiga.
- Jag gav henne bokstavligen sparken, vilket jag i dag förvånas över att jag vågade göra. Men det kändes rätt då och gör det fortfarande. Det var för att jag skulle kunna utvecklas som person och vara mer jämbördig med mina kompisar.
Idag är Tobias Holmberg beviljad femton timmar assistans per dygn och har två heltidsanställda assistenter. Att ställa om till att ha utomstående personer i sitt hem var först lite konstigt, särskilt som att mamma tidigare haft koll på allt som skulle göras. Men sen gick det snabbt att vänja sig. Tobias Holmberg har tidigt i livet lärt sig att se assistansen som en självklarhet för att kunna leva.
- Det var det lite konstigt att be en helt annan person om hjälp om vissa småsaker, kändes lite som om man körde med assistenterna. Där fick jag övertala mig själv lite, jag behöver ju faktiskt hjälp med de här sakerna, det är därför assistenten är där.
Viktigt att välja assistenter själv
Tobias Holmberg anlitar en av de stora assistansbolagen i Norrköping, men han har planer på att kanske byta till ett kooperativ. Inte för att bolaget inte skött sig utan av ideologiska skäl. Han tycker inte att någon ska tjäna pengar på något han är beroende av. Rekryteringen av assistenterna sköter han själv, ännu så länge har han bara haft fyra utomstående assistenter totalt.
- Viktigast för mig är att det är personer som jag själv väljer. Jag vill egentligen inte ha familjemedlemmar eftersom det är svårt att skilja på rollerna. Med utomstående är det lättare att bara ha en assistent och användarrelation.
Hur påverkar det dig och ditt liv när du ska skola in en ny assistent?
- Alla människor är unika, så även jag måste anpassa mig lite till assistenten. Alla har lite olika teknik, så på så sätt blir det alltid en liten inkörningsperiod, men jag har valt att köra på i mitt vanliga hektiska liv. Då får assistenten pröva på alla situationer på en gång och kommer in i det ganska snabbt.
Väljer att inte se några begränsningar
I hur stor utsträckning tycker du att du kan leva det liv du skulle ha gjort utan funktionsnedsättningen med assistenterna?
- Jag väljer personligen att inte se några begränsningar. Jag ser till att göra allt jag vill, men det hänger mycket på att jag har en familj som ställer upp när jag står där och har förbrukat mina assistanstimmar. De får jobba alla konstiga tider och jobba gratis när mina timmar inte räcker till. Men jag har hela tiden i baktanken att det här skulle jag inte kunna göra om jag inte hade en familj som ställer upp. Jag kan definitivt förstå att andra kan känna sig begränsade.
Eftersom han förbrukar fler assistanstimmar då han är bortrest, vilket han ofta är, brukar hans familj ställa upp och arbeta lite gratis på kvällstid för att spara in timmar. Han säger att han försöker leva som spontant som möjlighet, men att det inte alltid är så enkelt. Ungdomar i hans ålder planerar inte in när de ska gå ut och festa.
- Jag kan inte bara få för mig att sticka till någon av mina kompisar som bor på andra håll i Sverige. Men mina assistenter är väldigt flexibla, det känns som om jag har haft väldig tur. Det mesta brukar gå att fixa med kanske inte med kort varsel.
Vad är "goda levnadsvillkor" för dig?
- För mig är goda levnadsvillkor väldigt individuellt. Det beror ju väldigt på vad man vill göra. Jag märker ju själv att jag är extrem ibland, med mängden aktiviteter. Jag gör ju något varje dag. Goda levnadsvillkor är att inte känna sig begränsad.
Nervöst med tvåårsomprövningar
Har du varit med om någon tvåårsomprövning och hur känner du inför det?
- Nej, jag har haft tur och sluppit det. För tre år sedan sökte mamma fler timmar och då var det en prövning av det. Det är klart jag tänker på det. Varje gång jag får ett brev från Försäkringskassan får jag en klump i magen och tänker nu är det min tur, eftersom man har hört de där skräckhistorierna, där de analyserar allt stenhårt. Det är inte direkt så att det är kul att behöva gå igenom hela sitt liv och berätta vad man behöv hjälp med i minuter.
Om Försäkringskassan skulle vilja göra hembesök säger Tobias Holmberg att han spontant skulle säga nej, det handlar om integritet. Samtidigt, om de skulle kräva det, vad har man för val frågar han sig. Han måste ju ha sin assistans för att kunna leva sitt liv. Efter 15 juni, då han ska ta studenten, kommer livet att förändras lite. Planerna är ännu inte helt klara, kanske flyttar han hemifrån och börjar studera vid högskola. Hur som helst behöver han ansöka om fler timmar och det är lite nervöst.
Vad är man nervös för?
- Det är ju det här att man ska gå igenom hela livet, varje minut av mitt dygn ska kartläggas. Helst ska jag ju veta exakt hur många gånger på ett dygn jag kliar mig på näsan och behöver hjälp med det. Det blir väldigt intimt och personligt och sedan ska en myndighetsperson sitta och analysera det där. Det är det jag tycker är jobbigast. Även om jag personligen inte tror att jag får jätteproblem med att få de timmar jag behöver.
Livet går inte att klocka
Hur ser du på Försäkringskassans bedömning av aktiv och tid då assistenten är till förfogande?
- Det säger sig själv att det blir passiv tid för assistenten. Jag gör ju inte saker på en följd som att klia sig på näsan och i huvudet. Det går ju inte heller att klocka när man går på toaletten, säger Tobias Holmberg.
Hur skulle ditt liv se ut om du bara fick assistanstimmar för de minuter som assistenten utför något aktivt?
- Det går inte att föreställa sig, det är så varierande. Det vore ett fruktansvärt sjukt scenario, Tobias Holmberg.
Assistenternas arbetsuppgifter
En debatterad fråga är om den assistansberättigade alltid vara med/intill assistenten när assistenten gör sina arbetsuppgifter eller kan ge muntliga instruktioner så gott den orkar. I förarbetena till LSS-propositionen 1992/93:159 om stöd och service till vissa funktionshindrade står det följande på sid 175-176:
Den personliga assistenten skall också kunna utföra arbetsuppgifter som idag utförs av den socialahemtjänsten enligt socialtjänstlagen. Meningen är dock inte att assistenten för dessa personer till alla delar skall ersätta denna hemtjänst.Städning, inköp och liknande uppgifter som inte görs tillsammans medden enskilde som ett led i det personliga stödet till honom, skall inte tasmed vid beräkningen av behovet av personlig assistans.
Delaktig i hela processen
Tobias Holmberg tycker att det är självklart att han är delaktig i de olika momenten, även om han inte alltid är bredvid. På morgonen kan han till exempel be sin assistent att plocka fram kläder, bre frukostmackan eller packa ner datorn i väskan under tiden som han själv duschar, eftersom han inte behöver hjälp med alla moment i duschen.
- Mitt liv ser ut så att vissa saker tar längre tid. Det är därför bra om assistenten kan förbereda för nästa steg. Att vara delaktig i momenten behöver inte vara att man står bredvid och tittar på, det är liksom hela processen. Man måste ha ett helhetsperspektiv över hela dagen.
- Jag har hört ett extremscenario att någon som har dubbelassistans när man åker med ena assistenten och shoppar medan den andra städar. Det är ganska absurt i min värld, jag tror inte att det är så vanligt förekommande. Men så tänker jag att det är ett problem först om man sätter det i system och gör det varje vecka. Jag har svårt att se något problem med om man vid ett enstaka tillfälle ber assistenten tapetsera eller sköta om trädgården om det är något den assistansberättigade annars skulle gjort själv, förutsatt att det inte betraktas som ett väldigt betungande jobb.
Tar inte assistansen för given
Kan du känna oro för framtiden och vad som kan hända med assistansen?
- Jag känner inte oro, men försöker vara medveten om att assistansen inte är en självklarhet. Jag följer debatten och försöker hålla mig uppdaterade om vad som händer eftersom det är livsavgörande för mig. Det gäller att man inte tror att det är lugnt bara för att vi har personlig assistans nu, man måste vara medveten om att det är något vi måste vara rädda om. Det ser man nu med Billums utredning, assistansen ifrågasätts eftersom den onekligen kostar staten mycket pengar.
Påverkar det dina framtidsval?
- Nej, det gör det verkligen inte, för jag lever utifrån hur det ser ut idag. Ska jag vara ärlig lever jag utifrån såsom jag anser att mitt liv ska få se ut. Sedan känner jag att statliga regelverk får anpassa sig efter mina villkor, även om jag är medveten om att det inte alltid kommer att fortsätta vara så. Sen har jag väl ganska tur att jag är ganska aktiv i de här frågorna och försöker bli ännu mer insatt. Jag kan säga ifrån.
När Assistanskoll kontaktar Tobias Holmberg några dagar innan det är dags för manifestationen undrar vi såklart hur det gick med skägget? Tobias Holmberg berättar att det åkte av några dagar efter intervju, men sen har det fått växa igen.
- Så nog finns det lite skägg till på lördag. Jag kommer att sitta i buren, som kommer stå på Södermalmstorg klockan 12-14 på lördag, och sen delta vid manifestationen som är efteråt på samma ställe.
Tobias Holmberg intervjuades 2012-04-11 av Minna Nyman Sabbadini
Läs mer om manifestationen Utan assistans stannar livet