Revolutionen

Artikel som publicerades först i Stiletten Nr 3 2008 av Kenneth Westberg

Erling Fredrikssons berättelse om hur hemtjänst och föräldrainsatser blev personlig assistans.

Hur har villkoren för funktionshindrade förändrats under de senaste 30 åren? Jag bestämde mig för att tala med den person och vän som introducerade mig till personlig assistans redan innan den fanns. När jag gjorde vapenfri tjänst 1990 fick jag möjlighet att hjälpa Erling Fredriksson under hans resor och när han var på skyttetävlingar och har sedan dess till och från varit hans assistent.

Idag undrar jag hur han ser på de förändringar som skett sedan assistansen kom. Jag träffar Erling Fredriksson hemma i köket i hans hus på Öland, intill alvaret med havet inom synhåll och hans katt Smulan strykande om benet. Han berättar om den förändring som skedde för 14 år sedan.
- Innan dess hjälpte mina föräldrar mig, och tre år innan LSS kom fick jag kommunal hemtjänst tre timmar varje morgon.
Vad fick dina föräldrar i ersättning när de hjälpte dig?
- Från någon gång på sjuttiotalet fick de ett vårdbidrag, vilket var en symbolisk summa per månad, men det täckte inte mycket av det arbete de gjorde.

Vid sidan om detta fanns dock en långvårdsklinik i Kalmar där klinikchefen hade hand om vapenfria tjänstepliktiga, VTP-are, som gjorde värnplikt. Via honom fick Erling Fredriksson ibland hjälp av VTP-killar som tjänstgjorde dels på resor han gjorde, men även när han började studera på folkhögskolan i Oskarshamn 1973.
- De bytte av varandra när jag var där, i praktiken fungerade det som assistansen idag.
Han studerade också en period på Stockholms universitet och fick då som student hjälp av personal från Stockholms studenters centralorganisation SSCO.
- Så visst fanns det ett liv även före assistansen, men man fick kämpa, skaffa sig kontakter och hela tiden hålla sig framme och mina föräldrar fick hela tiden dra det tyngsta lasset.

När Erling Fredriksson väl fick personlig assistans var det en enorm befrielse, han väntade inte heller tills lagen trädde i kraft den 1 januari 1994. Ett år innan hade han fått veta att assistansreformen var på gång, och skaffade sig en lägenhet inför det.
- På hösten 1993 var jag förkyld och dålig, mina föräldrar var helt slutkörda. Då beslöt jag att ansöka om hjälp från kommunen för att kunna flytta in i min lägenhet.
Kommunen avslog och erbjöd hemtjänst en eller två dagar i veckan som de menade att han skulle kunna vara i lägenheten. Erling Fredriksson överklagade beslutet med hjälp av Stefan Käll på NHR, Neurologiskt Handikappades Riksförbund.
- Jag fick rätt och kommunen tvingades redan i november 1993 att gå in med assistans, 20 timmar per dygn och 4 timmar jour på natten vilket jag har än idag.

I början var Erling Fredriksson rädd för vad som skulle hända med assistansen när han blev äldre, rättare sagt vid 65 års ålder.
- Ja, jag var rädd, men hade väl lite strutsmentalitet, stoppade huvudet i sanden och förträngde framtiden. Men 2001 kom tack och lov lagen om att man får behålla assistansen efter 65.
Erling Fredriksson hade dock en vän som fick dygnetruntassistans 1994 efter att ha bott på institution och senare flyttat till en lägenhet med hemtjänst, han var då 63 år. Han hann ha insatsen i drygt ett år innan den togs bort och ersattes med hemtjänst igen. Hans vän tog det mycket hårt.
- Efteråt sade han till mig, "Erling om jag vetat hur bra assistansen var, hade jag aldrig tagit emot den, för det man inte vet om saknar man inte" Det blev en enorm chock för honom när han miste assistansen, han dog också strax efter det.

Att samhället missbedömde antalet assistanstimmar genom att utgå från det stöd som kommunerna gav tycker Erling Fredriksson är häpnadsväckande. Kommunerna gav ingen riktig hjälp menar han.
- De anhöriga var en enorm mängd gratis arbetskraft och innan mina föräldrar hade vårdbidrag fanns ingen ersättning alls.
Förstod man på vilken nivå personer med en funktionsnedsättning kan leva?
- Nej, och det gör man enligt min mening fortfarande inte, hur många står inte utanför arbetsmarknaden idag. Det finns inte heller medel för omkostnader till assistenter som det borde göra. Säg att jag har möjlighet ekonomiskt att resa under två månader, då borde jag kunna göra det, säger Erling Fredriksson som menar att det är kolossalt viktigt att kunna spara medel utifrån assistansersättningen. Att begränsa den tiden till sex månader som det blev lag på i somras håller inte menar han.
Han ser assistansen som en mänsklig rättighet som ger honom möjlighet att på lika villkor få leva som andra i samhället, bilda familj och arbeta.
- Vissa saker måste få kosta, om kostnaden anses vara för hög får man prioritera. Om vi gör en jämförelse med att man upptäcker ett läkemedel som botar cancer skulle samhället då säga nej om det blir för stor kostnadsökning?

När jag berättar om LSS-kommitténs besparingar är Erling Fredriksson skeptisk, särskilt att det genomsnittliga antalet timmar ska sänkas. Han tror inte att assistansberättigade generellt har för många timmar.
- Jag kan inte gå ner i mina timmar i alla fall, det blir med våld isåfall. Det skulle direkt påverka mina möjligheter att leva ett självständigt liv.
Däremot anser Erling Fredriksson att det kan finnas dubbelassistans som är onödig, särskilt på grund av de nya arbetstidsreglerna.
- När det behövs ska det finnas, det är däremot inte bra om det finns för fel behov. Företag kan kanske driva på ansökningar om mer assistanstid för att tjäna pengar, och på resor krävs det oftare dubbelassistans nu på grund av Arbetstidslagen. Jag känner till fall i vissa kommuner där det numera krävs två, tre assistenter på utlandsresor där det tidigare gått hur bra som helst med en assistent.
Hur ser du på att de som har mindre än 20 timmar grundläggande behov per vecka inte längre ska ha assistans?
- Det är tragiskt för de människorna, i kommunen finns inte samma frihet, inte hos de kommunala assistansutförarna heller. Jag rekommenderar alltid alla att inte anlita kommunen, eftersom du saknar inflytande över din assistans där.

Sedan assistansen kom 1994 har synen på arbetet som utförs och vad som är möjligt förändrats menar Erling Fredriksson. Han berättar att innan assistansen var ett yrke kunde personer hjälpa honom på resor som kunde vara i flera månader, de fick omkostnader betalda men inte mycket mer, en frivillig överenskommelse som båda var nöjda med.
- Det har förstås också att göra med den individ det handlar om, men idag när assistansen är ett yrke är en sådan situation, trots att lön nu betalas ut under hela resan, otänkbar eftersom man inte får arbeta på det sättet.
Arbetsmarknadslagstiftningen och arbetstidslagstiftning har ju förändrats..
- Javisst, men det är en sak om en person säger, "nej Erling det här gör jag inte, det fungerar inte", då kan man inte tvinga någon. Men om en person och jag kommer överens om att vi kan göra på ett visst sätt, tycker jag att det borde vara möjligt, men här har lagarna har helt ändrat människors tankar, säger Erling Fredriksson.

Text: Kenneth Westberg

Rättigheten som blev för dyr: Texten publicerades först i Stiletten Nr 3 2008 av Kenneth Westberg: