läs skrivbordsversionen istället
Det finns personlig assistans i flera länder ute i Europa, men i de flesta fall gäller det personer som själva har förmåga att leda sina assistenter. De andra lever på institution eller kvar i föräldrahemmet. Och det stora motståndet mot nedläggning av institutionerna kommer paradoxalt nog från föräldrarna.
– De vet vad de har men de vet inte vad de får, säger Jamie Bolling från ENIL.
Föreningen JAG anordnade dagligen välbesökta seminarier i sitt tält under Almedalsveckan i början av juli. På onsdagen var Jamie Bolling inbjuden för att prata under rubriken ”Europa – ljusglimtar trots stora nerskärningar”. Jamie Bolling, tidigare ordförande i STIL, är chef för ENIL, Europeiska nätverket för independent Living, som arbetar internationellt för att alla som har behov ska få tillgång till personlig assistans. Den utveckling som varit i Sverige, att institutionerna lagts ner och att man i sådan omfattning gått över till ett system med personlig assistans är helt unik, säger hon.
– När jag har utlänska besökare händer det inte sällan att de säger: ”Ni har så många handikappade i Sverige”. Och jag svarar: ”vi har inte fler än ni har hos er men här syns de”.
Men utvecklingen går framåt runt om i Europa även om problemen tycks se stora ut. Till exempel så har alla länder i Europa, utom tre - Irland, Finland och Holland - skrivit under och ratificerat, FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.
– Men nu gäller det att introducera den. Det är inte länderna så bra på. Kompetensen om framför allt artikel 19, som säger att alla som behöver ska få assistans, måste höjas innan den kan implementeras.
Framme på podiet hade Jamie Bolling sällskap av Gerd Andén, som en gång grundade JAG – jämlikhet, assistans, gemenskap. För medlemskap i JAG krävs omfattande funktionsnedsättningar, bland annat en intellektuell funktionsnedsättning som gör att individer själva inte kan vara arbetsledare åt sina assistenter. Gerd Andén säger att det bara är i Sverige och Norge som man har stängt institutionerna för personer med funktionsnedsättningar och att så sent som i mitten av juni klubbades en rättighetslagstiftning igenom i Norge. Och JAG var med i arbetat med att utforma lagen.
– De har fått en rättighetslag där personlig assistans ingår och den gäller även personer som inte själva kan leda sina assistenter. Jag skulle vilja säga att JAG har varit mycket viktig i den utvecklingen. Det finns många ”om och men” kring den nya lagstiftningen och den gäller enbart kommunerna så de har inte kommit så långt som vi men de har alla fall börjat, säger Gerd Andén.
Även i Finland har små framsteg gjorts, Gerd Andén berättar att de fått till ett avtal, det första, med en kommun för en av sina medlemmar. Förutom dessa ljusglimtar handlade seminariet mycket om de problem som finns i utvecklingen mot att byta institutionerna mot personlig assistans, det som gjordes Sverige för tjugo år sedan. Ute i Europa bor fortfarande många på institutioner, ca 1,2 miljoner personer med funktionsnedsättning inom EU.
– Och vi behöver inte gå till Östeuropa, säger Jamie Bolling, även i Finland och i västra Europa fortsätter de att bygga ut institutionerna, det är kö och folk ropar efter fler. Det sker till och med en export av personer med funktionsnedsättningar, en form av ”trafficking” från Frankrike till Belgien.
Enligt Jamie Bolling används europeiska fondmedel för att bygga fler institutioner istället för att satsa de på insatser som gör det möjligt att bo hemma och få personlig assistans, som de egentligen är avsedda för. Institutioner kan vara i form av så kallade group homes – men där för många bor. Motståndet till att lägga ner institutionerna kommer paradoxalt nog från föräldrarna.
– JAG har studiebesök från världens alla hörn, säger Gerd Andén, politiker och tjänstemän kommer hit och de ser att vi faktiskt har klarat det i Sverige och sedan åker de hem och för fram budskapet men föräldrarna tror inte på dem. De har aldrig sett några goda exempel. Och föräldrarna själva kan ju inte komma på studiebesök för har ju fullt upp med att vara hemma och ”ge assistans”.
– De vet vad de har men inte vad de får, säger Jamie Bolling.
Även i Sverige fanns ett motstånd till att lägga ner institutionerna. Föräldrarna var oroliga. Gerd Andén, som var aktiv i riksförbundet FUB, Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, berättar:
– Det fanns till och med en förening för ”vårdhemmens bevarande” som drevs av anhöriga. Det var nödvändigt att bygga upp ett alternativ till institutionerna så att de som bodde där kunde flytta ut, det var för övrigt så gruppbostäderna kom till. Många föräldrar hade tappat kontakten med sina barn på institutionerna och var jätterädda att barnen skulle hamna ”ute i ingenting” och att föräldrarna själva skulle bli tvungna att ta hand om sina svårt funktionshindrade barn igen. Så jag förstår de som är rädda för personlig assistans.
Så Gerd Andén tror mycket på samarbete med anhörigorganisationerna.
– Vi måste börja med barnen. De får inte hamna på institution. Det är faktiskt så att om barnen kommer in på institution då kommer de inte ut igen.
En av orsakerna till att det ändå gick så relativt lätt i Sverige att stänga institutionerna var att landstingen drev dem, därför kunde Riksdagen fatta beslut att de skulle stänga. Detta gällde också i Norge.
– I nästan alla andra länder så är det andra organisationer som äger institutionerna, kyrkan, och handikapp- och föräldraorganisationer, säger Gerd Andén.
Något som också gjort utvecklingsarbetet svårt är den finansiella krisen. Jamie Bolling säger att det är nerskärningar överallt i Europa idag.
– Man använder finanskrisen som en ursäkt. I praktiken fortsätter man att ge lika mycket pengar till institutionerna men mindre och mindre för att folk ska kunna vara kvar hemma. Så ett viktigt arbete som vi har ägnat oss åt är att försöka stoppa nerskärningarna runt om i Europa. En resolution har skrivits men den hann inte bli tagen i parlamentet eftersom valet kom och allting blev lagt på is.
– Det var så i Sverige också förut, säger Gerd Andén, man la pengarna på institutioner eller gruppbostäder. I en del av de här länderna tror man att en utbyggnad av gruppbostäder är rätt väg att gå men då är risken att man bygger fast sig i det istället.
Ett av projekten som ENIL driver är att stärka dem som bor på institutionerna. Jamie Bolling berättar om ett besök på en institution i Bulgarien där de fick träffa 35 personer med olika funktionsnedsättningar.
– De var arga på oss för att vi kom dit. ”Ni kommer bara hit och ger oss falska förhoppningar. Vi kommer aldrig ut här ifrån”, sa de. Men vi försökte säga att saker och ting faktiskt har förändrats: ”Det finns faktiskt hopp idag, ni har FN-konventionen som inte fanns när ni sattes här för 30 år sedan. Det finns andra verktyg idag, andra möjligheter”. Några av dem hade till och med lägenhet, men de kunde inte bo där eftersom de var otillgängliga. Vi sa att de måste skriva brev till sina kommuner om att de behöver hjälp med anpassning och hemtjänst. Då skulle de inte behöva bo på institutionen. Det skulle dessutom vara billigare för samhället. Men man förstår att det inte är lätt…
Gerd Andén tror på det goda exemplet.
– Man måste sprida goda exempel och visa att det faktiskt går även då det gäller personer som har mycket omfattande funktionsnedsättningar. Alla kan bo i samhället om de får rätt stöd, och det ligger på oss att föra ut detta. Och på politikerna! Det är ju faktiskt något de kan skryta med. Vi har faktiskt lyckats med en sak i Sverige som man inte har gjort någon annanstans, och det är att vi gjort oss av med institutionerna. Att alla kan bo ute i samhället och att ingen lämnas vid sidan om. Det skulle kunna vara en ideologisk exportvara.
– En annan lösning skulle vara ett EU-direktiv för personlig assistans men den kommer att ta lång tid att utveckla, säger Jamie Bolling.
På en fråga på hur man skulle kunna sprida goda exempel på ett mer lättillgängligt sätt, så att man visar hur det konkret skulle kunna gå till, svarar Jamie Bolling att det just varit ett projekt om innovation och sociala lösningar.
– Projektet heter INNOSERV och hemsidan finns kvar trots att projektet är slut. Där fanns flera samarbetspartner och projektet gäller flera sociala frågor. Att sprida goda exempel är ett bra sätt att jobba. ENIL använder den svenska metoden som exempel när vi är ute i världen och pratar om framsteg som gjorts. Ingen ska behöva bo på institution.
På frågan om vilka som visar frågan mest intresse, höger- eller vänsterpartier, svarar Jamie Bolling att det är svårt att uttala sig om, att de har haft sammarbeten med båda och att det mer beror på personerna än på partitillhörigheten. Men de högerextrema sammarbetar de inte med alls och de hyser en viss oro inför dess framgångar i EU-valet. Efter en stunds tystnad säger Gerd Andén:
– Vi ska ju komma ihåg vilken förfärlig historia Europa har och den inte är så långt borta. Förintelsen började med de funktionshindrade. Det förvånar mig att det inte tas upp oftare.
Nu efter EU-valet har ENIL ett stort och tidskrävande arbete framför sig, nämligen att bygga upp relationer till alla nya ledamöter.
– Nu får vi börja om igen och prata om rätten till assistans och om independent living och se till så att man använder europeiska socialfonden på rätt sätt så man inte fortsätter att använda den till att bygga institutioner. Så vi börjar med att skicka ett välkomstkort till alla, säger Jamie Bolling.
Artiklar på Assistanskoll: skriv till Kenneth, telefon: 070-859 15 44 eller 08-506 22 181. (telefonsvarare finns)
Assistansanordnarnas profiler: skriv till Algren, telefon: 08-506 22 177. (telefonsvarare finns)
Om cookies och personuppgifter på Assistanskoll
Assistanskoll är en tjänst av
Independent Living Institute
Storforsplan 36, 10 tr
123 47 Farsta
Tel. 08-506 22 177.