Margareta Persson, författare – ”Samhällen med framtidstro har en bättre syn på personer med funktionsnedsättning ”

Margareta PerssonMänniskosynen gentemot personer med funktionsnedsättning har gått upp och ner. 1920-40-talet var en mörk tid med steriliseringar och avskiljande från samhället. Införandet av LSS 1994 var kulmen på en positiv tid som redan hunnit vända till det sämre menar Margareta Persson som skrivit boken Gamla synsätt spökar än – funktionshinder genom tiderna.

Bättre i början på 1800-talet än i början på 1900-talet

Synen på personer med funktionsnedsättning har inte varit ett enda långt framåtskridande utan har varierat under tidens gång, upp och ner. Det har dock alltid funnits en nedvärderande grundsyn säger Margareta Persson som är fd Ordförande i Handikappförbunden(idag Funktionsrätt) och tidigare socialdemokratisk riksdagsledamot.
– Platon talade tex om att ta bort barn som fötts med funktionsnedsättningar. Martin Luther tyckte man skulle dränka ett autistiskt barn.
Det förvånade dock Margareta Persson att människosynen varierat kraftigt under de senaste tvåhundra åren
– Synsättet var bättre i början av 1800–talet än början på 1900–talet. Jag menar inte att alla hade det bättre då, det var otroligt fattigt, men människosynen hos de styrande gentemot personer med funktionsnedsättningar var bättre.
På vilket sätt?
– 1810 beslutade man tex att stödja Manillaskolan för döva och blinda barn med statsbidrag. Det fanns ingen allmän folkskola, men trots att samhället var fattigt fanns det ett framtidshopp om de här barnen, en positiv tro på dem. I riksdagen talades det mycket om vad de välbärgade kunde göra för de ”vanlottade och olyckliga”, att det var en samhällsvinst med rehabilitering och att det skulle minska anhörigas och fattigvårdens börda. Nu tyckte man inte längre att funktionsnedsättningar var Guds straff. Idéhistorikern Roger Qvarsell menar att 1800-talet var en optimistisk tid med ett pedagogiskt perspektiv. Redan 1700-talets upplysningsidéer menade att det inte var något ödesbestämt hur livet skulle bli för en person med en funktionsnedsättning, det var något som gick att ändra på.

Starkt försämrad syn med kulmen under 20-40-talet

Åren runt sekelskiftet 1900 hade synen på personer med funktionsnedsättning försämrats kraftigt, fortsätter Margareta Persson:
– Samhället hade påverkats av tex rasbiologin och socialdarwinismen via Herbert Spencer som gick ut på att de svaga skulle sorteras ut och gå under.
Survival of the fittest…
– Just det, 1881 förbjöds dessutom teckenspråket, motivet var visserligen pedagogiskt, men det kom att få förödande konsekvenser i 100 år, innan det erkändes som dövas första språk. Man slutade också tro på undervisning för utvecklingsstörda och istället blev det förvaring på anstalter.
Det var som sämst under folkhemmets uppbyggnad från slutet av 1920–talet fram till 1940–talet med tankar om att förädla människomaterialet hos folket menar Margareta Persson.
– De som inte ansågs psykiskt eller fysiskt ”normala” skulle isoleras. Det skedde tvångssteriliseringar och en stor utbyggnad av institutioner. Utvecklingsstörda ansågs inte behöva kärlek och omsorg, en människosyn som spillde över på alla andra med funktionsnedsättning. Rörelsehindrade barn fick inte skolplikt förrän 1962, först då fick kommunerna en skyldighet att ordna undervisning.

LSS införande kulmen av en positiv människosyn

På femtiotalet förbättrades synen på personer med funktionsnedsättningar och institutionerna ifrågasattes allt mer. Det blev mycket snabba förändringar särskilt från slutet på sextiotalet, med avinstitutionalisering och tankar om tillgänglighet i samhället.
– Kulmen nåddes i början på nittiotalet med LSS, vilket var en totalt unik lagstiftning där maktpyramiden vändes upp och ner så att personen med funktionsnedsättning tex kunde vara arbetsgivare för sina assistenter.

Synen på arbete förändrar människosynen

Efter att LSS infördes har dock människosynen gentemot personer med funktionsnedsättning åter förändrats till det sämre anser Margareta Persson. LSS och assistans som till en början växte kraftigt i omfattning började inskränkas för ca 10 år sedan. Margareta Persson kopplar ihop det med en förändrad syn på arbete och individens förmåga att arbeta.
– De som arbetar gynnades skattemässigt med tex jobbskatteavdrag. Parollen var ”Det ska löna sig att arbeta”. Men den som inte kan arbeta eller får ett arbete har istället tvingats leva med lägre och lägre standard.
Så den som kan arbeta är mer värd?
– Ja det ligger en värdering i att du inte är lika mycket värd om du inte kan arbeta, jag tror detta är en bidragande, men osynlig del i att inskränkningarna i LSS kunnat ske.

Internationella konventioner ger inte förbättring per automatik

Sverige ratificerade FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (CRPD) i dec 2008, ungefär samtidigt som assistansen började minska. Det kan tyckas som en paradox men Margareta Persson är inte förvånad.
– Internationella konventioner och rättighetslagar är viktiga, men en del tror felaktigt det blir bättre per automatik när de kommer, det stämmer inte. När konventionerna tolkas och tillämpas av tex politiker eller domstolar beror resultatet på de värderingar som gäller just då i samhället.

Fusk/kriminalitet har blandats ihop med behov av assistans

1994 fanns en stark tilltro till att personer med funktionsnedsättning hade möjlighet och kapacitet att ta ansvar för sin assistansersättning. Idag verkar det inte finnas samma tilltro. Margareta Persson säger att den förändrade synen här delvis kan vara en effekt av att assistansen blivit en marknad med privata företag.
– 1993 var huvudtanken att det skulle vara kooperativ eller den assistansberättigade själv som skulle vara arbetsgivare. Men här har även fuskdebatten påverkat, det är upprörande att man inte skilt på behoven hos de som har assistans och åtgärder mot fusk och kriminalitet. Man har totalt blandat ihop detta.
Det finns ju en bild av att många försöker få fler timmar än de behöver…
– Det är fel utgångspunkt, man ska istället fråga sig vad i regelverket som gynnar kriminalitet och agera mot det. Och vem vill ha assistenter i sovrummet om man inte behöver det?

Skillnad mellan VAB och assistans visar en människosyn

Inom VAB(vård av sjukt barn) talas det också om att det finns fusk, men det har inte skett några begränsningar av VAB–dagar. Här är människosynen olika på de grupper det berör menar Margareta Persson.
– Det blir mycket tydligt, VAB kan de flesta identifiera sig med, de flesta har gjort det eller känner någon som vabbat. Alla har däremot inte personlig kännedom om personer med assistans, då påverkas man mer av debatt i tidningar och fuskrubriker.

Framtidstro i samhället ger bättre människosyn

Margareta Persson säger att hon tidigare trott att ekonomin var huvudorsaken till hur människor/samhället ser på personer med funktionsnedsättning. Idag har hon ändrat uppfattning.
– Det är inte så enkelt, i början på 1800–talet började det komma en framtidstro i samhället. Den ledde till att man började gynna döva och blinda, trots den stora fattigdomen.
Vad det kristen etik bakom detta?
– Det fanns sådana inslag, tex barmhärtighet för utvecklingsstörda. Men tankarna bakom Manillaskolan var mer upplysningstankar, där man förnuftsmässigt kunde visa att blinda/döva kunde fungera i samhället om de fick utbildning. Argumenten för att Manilla fick statsbidrag var att med utbildning kunde dessa barn förvandlas från ”djuriska varelser till mennisker”. De fick en bättre skola och en högre materiell standard än andra fattiga barn vid den tiden. Punktskriften utvecklades under första delen av 1800-talet och började användas i hela världen.
Det verkar som att när det finns en framtidstro så blir människosynen bättre säger Margareta Persson. Beslutet om LSS togs trots att det var ekonomisk kris i Sverige med runt 500% ränta just då.
– Jag tror det har med den positiva framtidstro som fanns då, Berlinmuren hade fallit, Sovjet lösts upp och vi såg framför oss en fri och demokratisk värld. På 20–40–talen hade man visserligen en framtidstro i byggandet av folkhemmet, men omvärlden var mycket hotfull. Och folkhemmet var för de friska och starka, där fanns också de mörka tankarna om att isolera de som störde bilden.

Pessimism livsfarlig för personer med funktionsnedsättning

Margareta Persson lyfter fram uttalandet från finansminister Magdalena Andersson i oktober 2015 som ställde assistans mot flyktinginvandring. Det beskriver hon som ett startskott där en redan påbörjad minskning av personlig assistans accelererade. Det blev legitimt att ställa grupp mot grupp, fast det handlade om grupper som behövde ett solidariskt samhälle.
– Det som skrämmer mig nu är en pessimistisk syn i debatten om tex flyktingar, hot om krig och Trump. Pessimismen är livsfarlig för funktionshinderfrågor, eftersom människosynen påverkas. Under perioder med framtidstro blir människosynen bättre, när man känner sig hotad sker motsatsen.

När svaghet föraktas i ett samhälle…

Människosyn kan också finns dold och något människor inte tänker på medvetet. De flesta säger att alla människor har lika värde, men Margareta Persson tror inte att alla egentligen tycker det. Människosynen kryper fram ibland.
– Tex när någon dött talar man annorlunda om en stark, frisk person dör än om en person med en stor funktionsnedsättning gör det. Det tycks som om det är värre att en person med stark kropp och intelligens dör, än om det är en som inte är på topp fysiskt eller psykiskt. Där finns en värdering, att alla i grunden inte har lika värde.
Finns något i mänsklig natur och kultur som föraktar svaghet, som får olika genomslag i olika tidsepoker?
– Ja det tror jag, i samhällen där det starka och vackra hyllas blir baksidan att man ser ner på svaghet. Samtidigt har människan en stark förmåga att värna det som är svagt, det kan man se på små barn som vill ta hand om skadade djur.
Gör hot och brist på framtidstro i ett samhälle att man lättare ser ner på svaghet?
– Ja, föraktet för svaghet kommer fram mer eller mindre i olika ideologier och sammanhang, och i större utsträckning när människor känner sig hotade.

Täta ordbyten tecken på låg status?

Sedan 50-talet har ordet för personer med funktionsnedsättning bytts ut i en allt snabbare takt, vanför, invalid, handikapp, funktionshinder, funktionsnedsättning, normbrytande funktionsvariation. För Margareta Persson kom den stora brytningen 1968 när Vilhelm Ekensteen skrev ”På folkhemmets bakgård” där han menade att ett funktionshinder uppstod när miljön och inte människan var handikappad.
– Då hade ordbytet en ideologisk funktion. Det senaste ordet ”normbrytande funktionsvariation” kan vara teoretiskt rätt men har redan blivit ”funktionsvarierade” i medierna. Det blir bara förvirrande och har inte ändrat synsättet. Idrottsmän som vinner OS är ju också funktionsvarierade, eftersom de också skiljer ut sig. Men så presenteras de aldrig.
Finns det inte en tanke att gruppens status ska höjas med ett ord som inte är nedsättande?
– Jo men jag är inte säker på att det förändras så mycket. Och jag har mött så många människor under de senaste 10 åren som inte vågar prata om funktionshinderfrågor alls, de hummar och mumlar – de är rädda för att säga fel ord och istället säger de inget alls.
Är alla dessa ordbyten ett tecken på att gruppens status är låg i samhället?
– Ja, man har inte gjort upp med de grundläggande värderingarna när man bara byter ord. Gruppens status i samhället är fortfarande låg. Då smetas varje nytt ord ner med de gamla värderingarna.

Institutioner tillbaka under nya namn

Margareta Persson ser nu institutioner komma tillbaka för personer med funktionsnedsättningar fast med andra namn.
– Man talar tex om utvidgade gruppboenden där flera gruppboenden i samma hus delar på personal.
Är en gruppbostad i LSS är en institution?
– Nej inte om den är mycket liten, som i intentionerna, med fyra fem personer.
Även om de delar på personal?
– Jag tror att en del personer med tex utvecklingsstörning kan ha en trygghet i att ha några människor omkring sig. Men det ska vara en liten grupp. Och det ska inte vara fler gruppboenden i samma fastighet som delar på personal, då blir det en institution.

Okunskap bakom tal om goda institutioner

Tex Gunnar Wetterberg har talat om den goda institutionen. Han kanske menade ”väl”, säger Margareta Persson.
– Men han verkar totalt sakna kunskap om att en institution blir en kultur. I en institution tappar du som individ ditt självbestämmande, du tvingas underordna dig en maktstruktur som påverkar ditt mest privata vardagsliv, du blir en patient. Institutionskulturen uppstår även om det finns en ”god” vilja bakom.
De flesta politiker säger att personer med stora funktionsnedsättningar, tex ett rörelsehinder, ska kunna bilda familj, få barn och ta hand om dessa. Men alla förstår inte vad detta innebär i praktiken, säger Margareta Persson.
– I en institution blir föräldraskap omöjligt, och det kräver också mycket personlig assistans för att vara praktiskt möjligt.

Men inte bara okunskap…

Orsaken till att någon vill se nya institutioner kan också vara att man har en annan människosyn på personer med funktionsnedsättningar. Det är ofta svårt att veta vad som är vad, säger Margareta Persson.
– Man kan ofta höra att ”jamen nu har de väl ändå fått det ganska bra”, kan de inte vara lite tacksamma. I det ligger att man inte tycker att de har rätt till samma vardagsliv som en själv, det bör ligga på en lägre nivå.

Socialdemokratin har gynnat majoritetens behov

Margareta Persson lämnade socialdemokratiska partiet 2014, främst pga av partiets fördelningspolitik och är idag kritisk till mycket i deras politik.
– Magdalena Anderssons uttalande där hon ställde flyktingmottagande mot personlig assistens var som ett knytnävsslag i magen.
Margareta Persson anser att det finns två grunder i socialdemokratin, det ena är solidaritetstanken, ett solidariskt samhälle för alla medborgare men också internationell solidaritet.
– Men där finns också att man hela tiden sedan uppbyggnaden av folkhemmet prioriterat majoritetens behov framför minoriteter som har ännu större behov. Mindre grupper med större behov har haft det sämre eftersom Socialdemokratin satsat på generella reformer som gynnat de stora grupperna.
De som arbetar och barnfamiljer?
– Just det, från början var arbetarklassen klart förtryckt och då gynnade man den först. Starten var ju en arbetarrörelse. Detta har legat kvar, de som inte har jobb och har större behov har inte prioriterats.

”Minns inte att det varit så här brutalt”

Det som sker nu ser Margareta Persson som en återgång till en tidigare tradition i Socialdemokratin. I folkhemmets historia fanns ett mönster att man inte prioriterar grupper med de allra största behoven, även om det är små grupper.
– Att Magdalena Andersson ställde assistans och sjuka mot flyktingar var förödande, varför inte spara på ROT och RUT istället. Detta är smärtsamt för alla de socialdemokrater som omfattar solidaritetstanken med de mest utsatta grupperna.
När var detta dominerande i Socialdemokratin senast?
– Jag minns inte att det varit så här brutalt. Sedan jag blev aktiv i början av sjuttiotalet har jag inte sett att man så tydligt sätter utsatta grupper mot varandra. Man får nog gå tillbaka till tiden före Olof Palme.

Räcker dock inte att bara stödja utsatta

Å andra sidan har just den generella välfärdspolitiken varit själva grunden till att man inte behöver "peka ut" den som behöver stöd så mycket säger Margareta Persson.
– Partier som bara talar om "utsatta" grupper och inte lägger en grund till en generell välfärd är inget att lita på heller. Det räcker inte med att bara stödja "utsatta".

Orättvisa mellan LSS och SoL

Margareta Persson vill slutligen säga att det är otroligt viktigt att inte glömma de som får stöd via Socialtjänstlagen, personer över 65 och de under 65 som inte får LSS.
– Det är en enorm skillnad på att bara få stöd för en ”skälig levnadsnivå” i SoL jämfört med ” goda levnadsvillkor” i LSS.
Idag kan den som får en stroke vid 64 söka och ev få assistans dygnet runt utan kostnad tills hen dör, medan den som får en stroke vid 66 får (punktvisa) hemtjänstinsatser som man dessutom får betala upp mot 2000 kr/månad för.
– Det är klart det är orättvist, säger Margareta Persson.
Har den här skillnaden varit ett hot mot LSS hela tiden?
– Nej, det tror jag inte, jag satt i en utredning för 20 år sedan som ville ta bort gratis insulin, då sade alla i HSO ”slå vakt om det fria insulinet och se det som en symbol för att alla ska få det bättre”.
Är det en utopi att assistans skulle kunna beviljas till alla oavsett ålder och funktionsnedsättning?
– Jag är helt övertygad om att fler grupper skulle kunna omfattas, man har ju råd med RUT och ROT till folk som egentligen klarar sig utan det. Men att jag inte helhjärtat stödjer tanken på att stora grupper ska omfattas är att LSS då riskerar att uttunnas, vilket skulle gå ut över dem som behöver ett omfattande stöd, säger Margareta Persson.

Margareta Persson intervjuades av Kenneth Westberg 2018-06-12

Skicka sidan till: