Birgitta Andersson – ”Med personlig assistans blev man som vem som helst”
En enad stark funktionshinderrörelse var en förutsättning för att införa personlig assistans och är nödvändig för att försvara reformen idag, säger Birgitta Andersson, som var ordförande i DHR när assistansen infördes i Sverige.
Läs även: Birgitta Andersson – ”Det var egentligen inte meningen att vi skulle få kosta så här mycket”
Birgitta Andersson är bekant för många som DHR:s Förbundsordförande på nittiotalet, under den tid då personlig assistans infördes i Sverige. Hon har själv haft personlig assistans från Försäkringskassan sedan 1994, vilket hon är nöjd med.
– Jag har ett antal timmar jag känner mig tillfreds med så länge min man lever och förmår assistera mig på kvällstid.
Institutioner för olika funktionsnedsättningar
Birgitta Andersson som idag är 83 år har mycket att berätta om hur livet var på 50, - 60, - och 70-talet innan den personliga assistansen infördes 1994. Många bodde på olika institutioner, sjukhem för äldre eller hemma hos åldrande föräldrar.
– Så hade det sett ut i många år. Institutionerna var ofta uppbyggda med tanke på vissa funktionshinder och inkluderade boende och utbildning såsom Tomteboda för synskadade, Norrbackainstitutet för rörelsehindrade, vanföreanstalten i Göteborg osv.
Utbildning öppnade dörrar vi inte kunde gå igenom
På 60- och 70-talet växte den politiska medvetenheten, många med omfattande funktionshinder såg nya möjligheter tack vare förebilder, debatter och demokratins utveckling. Förväntningar på något annat än beroendet av föräldrar och institutioner växte, säger Birgitta Andersson.
– Samtidigt fanns det dörrar på glänt till ett annat liv, men vi kunde inte komma in genom dörrarna. När allt fler av oss fick nya chanser till utbildning ökade också medvetenheten om det onormala i instängda och negativa beroenden långt bortom frihet och egna val.
Var den kunskapen en förutsättning för LSS framväxt senare, tänker du?
– Det har jag inte tänkt på, men det är inte omöjligt.
Boendeservicen - en revolution när den kom
I slutet på 60-talet hade DHR lanserat boendeservicen som fanns innan personlig assistans infördes. Boendeservicen blomstrade på 70-talet och det växte fram små enheter på olika ställen i landet, säger Birgitta Andersson.
– Det var revolutionerande för dem som tidigare inte sett ett alternativ till äldreboende eller att bo kvar hos föräldrarna. Boendeservicen gjorde det också möjligt att bo ihop med den man fattade kärlek för, bara det var fantastiskt.
Liknade det dagens gruppboenden?
– Det kan man säga, man hade en personalgrupp som man delade med andra och i mån av tid fick man hjälp, men oftast inte utanför bostaden.
Läromästare i Vilhelm Ekensteen och Bengt Lindqvist
Birgitta Andersson hade suttit i DHRs Förbundsstyrelse sedan mitten på 80-talet innan hon blev Förbundsordförande i DHR 1993–1999.
– Jag har också varit engagerad i andra organisationer och har haft Bengt Lindqvist och Vilhelm Ekensteen som läromästare. Givetvis påverkades jag av Adolf Ratzka och inte minst Judy Heymann från USA. Det var en omtumlande tid.
Adolf Ratzka lanserade personlig assistans
I början på 80-talet hade Adolf Ratzka lanserat sin idé om personlig assistans, startat STIL-projektet i Stockholm och efter det började flera andra assistansprojekt växa fram.
– I början var jag fundersam, idén kom från USA och passade liksom inte in i det svenska systemet, där vi talade mer om grupper. Och personalpolitiken såg annorlunda ut på andra sidan Atlanten. Jag tänkte, hur ska det här vara möjligt? Jag var nyfiken men skeptisk.
Nämnden för vårdartjänst - Ett embryo till assistansen
Innan LSS kom hade Nämnden för vårdartjänst gjort det möjligt för unga människor att studera på universitet och få assistans i en studentbostad, det var som ett litet embryo till assistansen, säger Birgitta Andersson.
– Folke Karlsson, som själv hade ett omfattande rörelsehinder, var chef där. Han var en fantastiskt fin person som även satt i Handikapputredningen som 1991 föreslog införandet av LSS och personlig assistans. Folke Karlsson hade lyckats få personlig assistans dygnet runt från kommunen innan LSS kom. Han blev tidigt inspirerad av Adolf Ratzka.
Statlig assistans – då såg jag möjligheterna!
Folke Karlsson diskuterade med Vilhelm Ekensteen om möjligheten att Försäkringskassan skulle ha hand om assistansen. Tankarna om att det skulle bli statligt i stället för olika beslut i olika kommer blev en vändpunkt för Birgitta Andersson.
– Då såg jag möjligheterna. Sedan såg jag alla unga människor som kände en sådan otrolig glädje och optimism och som ville ha personlig assistans.
En stark handikapprörelse och influenser från USA
Att personlig assistans kunde införas i början på 90-talet berodde på tidens utveckling, influenserna från USA och en stark handikapprörelse, säger Birgitta Andersson. Och viktigast av allt, en minister, Bengt Westerberg, som var övertygad om reformens betydelse och hade kraften och modet att driva igenom förslaget.
– Där fanns individer som Bengt Lindqvist, Vilhelm Ekensteen och Adolf Ratzka, även om han inte då räknade sig till den etablerade funktionshinderrörelsen. Det fanns starka organisationer som DHR, FUB, SRF, RBU som ville någonting. Om folket vill någonting syns och hörs det. Så ser det tyvärr inte ut idag.
Var det en slags tidsanda?
– Ja, en tidsanda, ett stort engagemang och så småningom en stark enighet. De politiska partierna och inte minst stadsråden hade många samtal med handikapprörelsen. Politiker ville få insikt och kunskap, en efterfrågan som till synes är obefintlig idag.
Rädsla för att lämna boendeservicen
När assistansen kom 1994 fanns en otrolig glädje och framtidstro. Samtidigt var många rädda för att släppa boendeservicen, säger Birgitta Andersson.
– Många som levt på institution fick en egen lägenhet med boendeservice, det var jättestort. Då kom personer som Adolf Ratzka och sade att det där är också en institution, bort med den och in med assistans. Många jag kände upplevde det som helt osannolikt. Det var som att hoppa ut i tomma intet.
Var det många som stannade kvar i boendeservicen?
– Ja, men dessa enheter försvann efter hand på 90-talet när assistansen tog mark.
Hur ser du på boendeservicen idag?
– När mycket personal samlas blir personalen som en grupp med makt att fördela servicen och värdera behoven. Dessa institutionella mönster upprepade sig i boendeservicen. Min tro på boendeservice rasade, när jag insåg att det institutionsmönstret levde vidare och var omöjligt att förändra.
Personlig assistans ger frihet
Med personlig assistans kunde man göra det man ville i vardagen och när man ville. Plötsligt fick man makt över sin tillvaro, vilket är svårt att föreställa sig för den som aldrig saknat den makten, säger Birgitta Andersson.
– Assistansen är knuten till det dagliga och personliga som begränsas av funktionsnedsättningar i smått och stort. Det handlar om livsvillkor gemene man för egen del inte behöver reflektera över. Bristen på den insikten för med sig att tanken om människors lika värde faller bort.
Vad leder det till?
– Då upprättas helt sanslösa tidmätningar och prislappar. Grundvärderingen om människors lika värde försvinner. Vi blir en grupp som får överleva men inte leva.
Åldersgränsen skrämmer då och nu
Före 2001 blev alla av med sin assistans vid 65 års ålder, detta var oerhört skrämmande, säger Birgitta Andersson.
– Ja, särskilt för sådana som mig, som började vandra mot 60, jag var jätterädd, men så kom lagändringen 2001 och vi som hade assistans fick behålla den.
Hur ser du på att personlig assistans inte beviljas efter 66 års ålder?
– Det borde naturligtvis inte finnas någon gräns. Jag kan med fasa se skillnaden för dem som får tex en stroke efter 66 års ålder, det går inte att beskriva hur olika våra liv är. Alla som blir äldre borde få det liv jag lever och inte vara negativt beroende av andra. Ett rikt samhälle har trygga medborgare och en välfärd som ger möjlighet till jämlikhet och lika värde.
Assistansutredningen stoppas av handikapprörelsen
I december 1995 kort efter att assistansen införts, kom assistansutredningen som föreslog stora neddragningar av personlig assistans, tex borttagen assistans för barn under 16 år, införandet av de grundläggande behoven och en gräns på 40 tim/vecka för att bevilja assistans. Den ledde till starka protester, berättar Birgitta Andersson.
– Det jag tydligast kommer ihåg var en demonstration utanför Socialdepartementet, där en enig, stark rörelse var på fötterna. Jag hade sett fram emot den här dagen när vi skulle visa vår styrka och sätta ett stopp för vad regeringen höll på med.
Men Birgitta Andersson låg hemma i influensa med hög feber. Då ringde hennes goda vän Wenche Willumsen, som också har assistans och som hade en mobil, vilket var nytt då.
– Hon sade, hör du Birgitta? Det var så många starka protesterande röster i telefonen som rungade i mina öron. Ingela Thalén, dåvarande socialminister och hennes medarbetare på Socialdepartementet stod bakom gardinerna och tittade på den starka rörelsen som protesterade utanför. Det är mitt starkaste minne, vi kan visa vår makt om vi vill.
Men besparingarna smyger sig på…
De grundläggande behoven infördes dock 1996 i lagstiftningen i LSS. Det kom dock att dröja till 2007–2009 innan det ledde till hårdare rättspraxis som gjorde att färre beviljades assistans och att många förlorade den.
– Idag är assistansens kostnader ifrågasatta av politiker och myndigheter, kostnaderna är i fokus. Behoven tigs ihjäl, säger Birgitta Andersson.
Kriminalitetsdebatten sänker assistansen
När fuskdebatten kom runt 2010 påverkade den synen på personlig assistans i en enorm omfattning. Birgitta Andersson säger att hon aldrig kallat det för fusk utan för kriminella handlingar.
– Detta var ett sänke som påverkade synen på personlig assistans, jaså minsann är det så här pengarna används!
Birgitta Andersson anser dock att kriminalitet tyvärr är något som finns i hela välfärdssystemet. Men kriminalitet i barnomsorgen leder inte till att barnomsorgen ifrågasätts.
Vad tänker du att det beror på?
– Det finns aktiva människor inom myndigheter, politiken och överallt, som har småbarn. Och har de inte själva små barn så har de barnbarn. De har behov av det, och då pratar man om kriminaliteten för sig och barnomsorgen för sig. Därför blir det VI som behöver barnomsorg och DOM som behöver personlig assistans.
Kriminalitet och assistans måste skiljas åt
Människor med funktionsnedsättningar har alltid varit en målgrupp för välgörenhet, med en speciell syn förknippat med det, säger Birgitta Andersson.
– Om då kriminalitet blandas in i systemet det blir det för mycket att hantera för somliga med ”välgörarglasögon” som enbart vill se tacksamma individer med assistans. Diskussion och rättsliga åtgärder mot kriminella handlingar i assistansen är en diskussion för sig. Den kriminaliteten har inget med behoven av assistans att göra. Det är två diskussioner som inte hör ihop. Varför sker denna sammanblandning?
Annan debatt om kostnader i barnomsorg
Assistansens kostnader beskrivs också annorlunda än barnomsorgens, menar Birgitta Andersson.
– Jag är absolut inte emot barnomsorg, men är det gäller assistans lyfts kostnaderna fram ständigt. När det gäller barnomsorg talar man inte om kostnader på samma sätt eftersom den berör alla som har barn eller barnbarn och alla som eftersträvar jämställdhet mellan könen.
Har sett hur människor fråntas assistans
Birgitta Andersson säger att hon sett hur assistans tagits bort från människor, trots att de fortfarande har samma behov som innan.
– Ja, det har jag, det är hemskt hur människor förändras och krymper, när man tar ifrån dem möjligheten att leva. När man äntligen fått känna på vad det är att leva, inte bara överleva - vad det innebär att leva i social gemenskap med andra.
Debatt om värderingar nödvändig
Vad kan då rädda personlig assistans i Sverige? Först och främst behövs en stark, enad funktionshinderrörelse som tillsammans sätter ner foten, säger Birgitta Andersson.
– Assistansreformen lade grunden för konkreta mål om jämlikhet och delaktighet. Den bör en enad rörelse ta kamp för och använda som grund för andra insatser i liknande syften.
En debatt om värderingar, om välfärd och lika värde och om mänskliga rättigheter måste lyftas. Rösterna måste bli tydliga och enade, fortsätter Birgitta Andersson.
– Allt det som stod så högt på agendan på både 80- och 90-talet. Vi behöver lyfta fram den debatten igen så att alla förstår, säger Birgitta Andersson.