Krönika

Nora Eklöv

Går vi från dåligt till sämre?

Tretton finklädda personer lutar sig över en jordhög. De håller i varsin spade som de trycker ner i jorden. De har vita bygghjälmar på sina huvuden och ler stort mot kameran. Här tas första spadtaget. Här kommer en ny institution för barn med funktionsnedsättningar att ligga, i Österrike år 2022.

På boendet ska sexton barn och ungdomar bo. För oss som lyssnar på hearingen, där denna bild visas, är det ofattbart att dessa personer kan vara så glada när våra rättigheter begravs i marken. För varje nytt spadtag som tas för att bygga nya institutioner i Europa, känns målet om avinstitutionalisering mer avlägsen.

Efter två timmars marsch genom Bryssels gator samlas vi i Europaparlamentet, blöta och frusna efter det ihållande regnet. Trötta, arga och med nyvunnen kampglöd. Här är golvet varmare än våra frusna fötter men intresset är svalt. Samtliga 705 EU-parlamentariker har bjudits in till hearingen, men de parlamentariker som dyker upp kan man räkna på ena handen. Man skyller på dålig tajming. De cirka trehundra deltagarna från årets upplaga av Freedom Drive, en av Europas största funktionshinderkonferenser med tillhörande demonstration för funktionsrätt, är besvikna och frustrerade. Den fakta som presenteras på hearingen är viktig men når ju bara ut till oss som redan vet hur det ligger till. Hur ofta är det inte så, att de som kommer på event som funktionshinderrörelsen arrangerar är vi som själva ingår i rörelsen?

Hearingen i parlamentet har namnet Independent living in Europe — are we going from bad to worse? och arrangeras av European Independent Living (ENIL) tillsammans med två parlamentariker från Portugal. Den sammanfattar utvecklingen för funktionsnedsattas rättigheter i Europa. Det framkommer exempelvis att Österrike bygger flera små institutioner och att EU finansierar många av dessa. Flera av dem är för barn. 2020 kom en rapport från EU:s 27 medlemsstater om institutionalisering; den visar att 1,4 miljoner europeiska medborgare lever sina liv på institutioner. Denna siffra har inte nämnvärt ändrats under de senaste tio åren.

Coronapandemin ledde till att många som bodde på institutioner inte kunde skyddas. I Spanien räknar man att 68 procent av de som dog hade någon form av funktionsnedsättning. Personer som levde på institution under pandemin blev avskärmade från samhället men råkade ändå ut för smitta och sjukdom.

I länder som nyligen implementerat personlig assistans är reglerna svåra och krångliga. I Armenien, till exempel, får man som assistansberättigad inte bestämma vem som ska jobba som assistent och assistenten måste få en utbildning av staten för att bli kvalificerad. I Portugal ingår runt tusen personer i ett pilotprojekt att implementera personlig assistans men varje person får bara tre timmar assistans per dag, så de positiva effekterna är svåra att mäta. I Belgien finns det en väntelista på 23 år för att få den budget som krävs för att kunna finansiera sin personliga assistans. I en undersökning som ENIL genomför framkommer det att i Tyskland efterfrågar 70 procent av personer med funktionsnedsättning kommunala tjänster för samhällsstöd, men istället använder regeringen 70 procent av budgeten inom funktionshinderpolitiken till stöd inom institutioner för funktionsnedsatta.

En fråga som diskuteras under Freedom Drive är hur vi med funktionsnedsättningar ska kunna leva självbestämt och självständigt, om vi inte ens får chansen. Om det inte finns annat stöd att få än de på institutionsliknande boenden, då finns det heller inget annat alternativ där vi kan få det stöd vi behöver. Människor med funktionsnedsättning tvingas idag att bo på institutionsliknande boenden, i Sverige och runt om i Europa. Något som diskuteras under konferensen är själva föreställningen om att personer med funktionsnedsättning ska klumpas ihop och leva med varandra. Det finns ingen rimlighet i det.

I Sverige läser jag om, och blir kontaktad av, personer som får sina rättigheter indragna och ignorerade. En ung kvinna kan inte flytta mellan två kommuner för att hon fått avslag på sin ansökan om personlig assistans. Den historien känner vi ju igen, då jag själv hamnade i en liknande situation för cirka sex år sedan. En man tvingas till att bo i en LSS-bostad för att han inte får det stöd han behöver, av varken Försäkringskassan eller kommunen. Han vill inget hellre än att bo självbestämt med individuellt stöd, och att få möjligheten att vara pappa till sitt barn.

Sveriges regering vill göra det svårare för asylsökande och nyanlända med funktionsnedsättningar att få något stöd överhuvudtaget. Samhällsstöd är något som man som nyanländ, i och med Tidöavtalet, måste kvalificera sig till genom arbete. Något makthavarna ignorerar är att det idag är svårt att få arbete om man lever med en funktionsnedsättning.

Detta är starka tecken på att våra självklara rättigheter blir mer och mer villkorade, de begravs och åsidosätts. Och det kommer att krävas mer än spadtag för att få upp dem till ytan igen. Men vi är många som inte accepterar att rättigheter ignoreras och åsidosätts. För varje gång vi vågar belysa de orättvisor vi råkar ut för, visar vi fler och fler anledningar till att stärka rättigheterna. Om vi är tillräckligt många som protesterar kan vi kanske vända denna skrämmande utveckling i tid.

Nora Eklöv 2022-11-29