läs skrivbordsversionen istället
Sabine Görg som bor i Tyskland kan själv anställa sina assistenter via en personlig budget med 95 assistanstimmar per månad. Hon upprörs över hur stödet ser ut i Sverige där blinda i bästa fall har 10–14 timmar ledsagning/månad.
– Det är inte mycket, alla borde ha rätt till ett självbestämt liv.
Sabine Görg är 58 år och bor i Oldenburg i delstaten Niedersachsen i Tyskland. (Se intervju med Sabine Görg i lokal TV) Hon har en synnedsättning där hon är helt blind på höger öga och ser knappt 2 % på vänster öga, hon har inga andra funktionsnedsättningar. Hon har ideella uppdrag i bland annat i ett funktionshinderråd(Behindertenbeirat) i Oldenburg Stad.
– Jag är född 1967 i Altenkirchen Rheinland Pfalz, men kom till Oldenburg år 2000, på grund av en partner, säger Sabine Görg.
Sabine Görg har haft personlig assistans sedan 2018 via en egen budget där hon själv kan anställa sina personliga assistenter.
– Budgeten ger mig idag utrymme för 95 timmar personlig assistans per månad.
Hur gick det till när du sökte assistans?
– Jag var medlem i stadens handikappråd där fick jag hjälp av budgetrådgivare, som hjälpte mig med ansökan. Oldenburg Stad beviljade mig först 50 timmar per månad, men det utökades i samband med att jag bland annat blev invald i trafikutskottet när jag ersatte en kollega där.
Betalar du något för din personliga assistans?
– Jag betalar inget för assistansen med mina privata pengar. Men andra assistansanvändare som har hög inkomst eller förmögenhet måste bidra till kostnaderna för sin assistans, säger Sabine Görg.
Sabine Görgs assistans beviljas som så kallat Eingliederungshilfe (integrationsstöd) av Oldenburg stad enligt tysk lag SGB 9 §§ 29 för personlig budget.
– Assistansen ges för att tex svara på personlig post, fylla i ansökningar till myndigheter, handla på internet och i affärer på stan, tvätta/sy, hjälp med tekniska problem med dator/router, cykla med mig i min parallelltandemcykel och utöva hobbies, jag är tex engagerad i djurskydd och sjunger folkvisor i kör, säger Sabine Görg.
Bestämmer du vilka uppgifter assistenterna ska utföra?
– Ja, i praktiken stöttar de mig med allt jag inte klarar själv. Det är centralt att de följer den ordning jag har i mitt liv och hem, de ska tex inte ställa kaffekopparna någon annanstans när de tömmer diskmaskinen. Det handlar om mitt självbestämda liv.
Tidigare arbetade Sabine Görg på bland annat ett Callcenter. Idag söker hon arbete men använder även sin assistans för att utföra ideella uppdrag i olika sammanhang.
– I Oldenburg Stad är jag med i bland annat funktionshinderrådet, trafiknämnden, arbetsgruppen ”Tillgängligt Oldenburg” och arbetsgruppen hälsa. I synskadades förening är jag hjälpmedelsrådgivare och boenderådgivare, säger Sabine Görg.
Sabine Görg har idag 4 assistenter, 2 arbetar 10 tim/mån, 1 arbetar 15 tim/mån, 1 arbetar 20 tim/mån. De tjänar 15,00 Euro (motsvarar cirka 165 kr, vilket kan jämföras med svensk medellön på 156 kr/tim för privatanaställda personliga assistenter) per timme före skatt, + tillägg med 7,5 Euro per timme för helger/helgdagar/sena/tidiga pass. Lönen är fastställd av Oldenburg Stad i den personliga budgeten.
– Utöver det får de 2 dagars semester per månad och 2 reflexvästar när de ledsagar mig i trafiken, registrering hos Minijobzentrale (försäkring för lågavlönade), säger Sabine Görg.
Sabine Görg berättar samtidigt att hon idag har anställd personal enbart för 55 timmar i månaden.
– 15 euro är högre än minimilönen på 12,82 euro, men det är svårt att hitta personal, många kan inte föreställa sig att jobba som assistenter. När de hör att jag är blind, eller att de kanske ska följa med på tandemcykel, tycker de det är obehagligt.
Hur försöker du hitta assistenter?
– Min budgetrådgivare sätter upp annonser på eBay och har hängt upp affischer på universitetet. Men det är svårt att hitta någon.
Kan du fråga vänner om de vill vara assistenter?
– Nej, de vänner jag har, är också funktionsnedsatta, säger Sabine Görg.
Sabine Görg har haft assistenter i alla åldrar från studenter till seniorer.
– Jag har haft assistenter från 18 till över 60 år. En är pensionär sedan 2022.
Hur länge stannar assistenterna vanligtvis?
– Det varierar. Min första assistent stannade i ett och ett halvt år, men slutade för att hon hade hundhårallergi, jag sade att jag inte kan offra min hund. En annan assistent har varit hos mig sedan 2022, men jobbar bara kvällar och helger, hon jobbar annars i sociala sektorn med ungdomar, säger Sabine Görg.
I Sverige får en person som är blind inte personlig assistans, utan i bästa fall ledsagningstimmar som vissa kommuner tar ut en avgift per timme för. Max får kommunen ta ut 2 642 kr per månad. Enligt förbundsjuristen Anna Quarnström på Synskadades riksförbund SRF, beviljas idag normalt 10–14 timmar per månad. Stödet har minskat stadigt de senaste åren och idag nekas alltfler ledsagning helt och hållet på grund av förändrad tolkning av lagstiftningen, detta tycker Sabine Görg låter fruktansvärt.
– Det är ju ingenting, alla borde ha rätt till ett självbestämt liv och avgöra hur många timmar de behöver per månad för att hantera vardag, ta sig till olika platser, ha hobbies, ideella uppdrag och fritid! Det är bra att du visar att allt inte är perfekt i Sverige, många här tror det är världens bästa välfärdsstat.
I Sverige infördes personlig assistans 1994, men de senaste 15 åren har det utvecklats en allt hårdare rättspraxis, vilket även gjort det svårare att få personlig assistans. Detta anser Sabine Görg strider mot FNs konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, CRPD.
– Det strider mot UN-Behindertenrechtskonvention (CRPD), som gäller i Europa och europeiska länder! Det går emot de demokratiska värderingar som präglar vår västerländska värld!
I bedömning av personlig assistans i Sverige räknar man minuter när personen behöver hjälp, till exempel med mat, dusch, klä på sig, kommunikation, sociala aktiviteter osv. Vad tycker du om det?
– Jag har inte haft minuträkning av mina behov. Jag tycker det är för detaljerat och främjar osjälvständighet i vardagen. Självbestämmandet går förlorat, säger Sabine Görg.
Det är inte tillåtet att anställa anhöriga eller partners som personliga assistenter i Tyskland, berättar Sabine Görg.
– Det får jag inte göra, jag har förstått det som att man tänker att familjen ska hjälpa till i alla fall.
Vad anser du om det?
– Jag anser att det vore mycket bra om anhöriga kan vara assistenter, även om det också kan påverka familjeförhållandena negativt.
När budgeten för personlig assistans beviljades, öppnade Sabine Görg konto hos banken och administrerar nu utbetalningarna själv.
– Jag betalar alla kostnader: löner, lönebikostnader, material (papper, skrivarfärg, mappar, kuvert, frimärken) och mina taxiresor. Sedan 2022 har jag en budgetrådgivare och jag låter en lönebokförare göra löneuträkningar.
Hur fungerar det med taxiresor via budgeten?
– Jag åker taxi till möten och hjälpmedelsanpassningar, taxiresor finns med i avtalet med Oldenburg Stad. Utöver det har jag beviljats 11 000 €, för en parallelltandem som hjälpmedel där jag själv finansierade resterande ca 2 500 €.
Finns det en gräns för hur mycket taxiresor du kan göra och vart?
– Jag åker ensam eller med assistans till dit jag vill åka. Om jag åker längre sträckor måste jag åka tåg så långt det går först. Kostnaderna redovisas per resa med kvitton via min budget. Begränsningar, som att jag bara får göra 4, 6, 8 eller 10 resor per månad, har jag inte. Det finns de som tycker man borde åka mer kollektivt men hur ska jag ta mig de sista 500 meterna till målet? Det går inte. Det är för riskabelt att gå där det inte finns tydliga gång- och cykelvägar, säger Sabine Görg.
Får då alla synskadade i Oldenburg samma stöd som Sabine Görg? Nej det kan skilja sig åt säger hon, och berättar om en kollega som är blind och som har svårt att få det stöd han behöver.
– Han har klarat sig ensam tidigare, men nu går det inte längre. Han behöver assistans, men de säger: „Du har ju klarat dig förut.“ Han tar taxi två, tre gånger, sen är pengarna i budgeten slut. Han måste kämpa för budgeten, till och med via advokat och domstol i Berlin. Han bor i en annan stadsdel i Oldenburg, så han hanteras av ett annat kontor, andra tjänstemän.
Så det är skillnad mellan olika kontor?
– Ja, jag bor nära järnvägsstationen, så mitt ärende hanteras av Weser-Ems-Halle. Men han hanteras av Bloherfelde. Olika stadsdelskontor, olika bedömningar, som ett lotteri.
Hur har det gått för honom?
– Jag har just fått veta att efter 10 månader har han nu fått godkännandet för sin personliga budget. Han kan knappt tro det! Han väntar på det skriftliga beslutet innan han publicerar det, säger Sabine Görg.
I Sverige kan man inte ansöka om personlig assistans efter 66 års ålder, men behålla den assistans man fått före 66 år. Personer över 66 får i Sverige hemtjänst och har ingen rätt att välja vem som ska ge hjälp. De får hjälp med att handla, städa eller duscha, i punktinsatser, 20 minuter här, 20 minuter där.
Hur är det i Tyskland?
– Det fanns en åldersgräns här också, men den är borttagen. Nu har alla har rätt att söka personlig assistans, oavsett ålder, säger Sabine Görg.
Men hur lätt är det att beviljas personlig budget om man är över 66 år?
– Man måste bita ihop, ha mycket tålamod, energi, fortsätta fråga när de tar beslut om budgeten och vara mycket vänlig, men vara beredd på att gå till domstol.
Sabine Görg har inte assistans för många av de behov som i Sverige räknas som grundläggande, som hjälp med att äta, hygien/duscha, klä på sig. I Tyskland räknas det som kroppsvård, och sköts av Krankenkasse (Försäkringskassan). Behöver man assistans för det får man söka det från Krankenkasse.
– Jag har inte de behoven, idag har jag bara personlig assistans beviljad som integrationsstöd, då kan jag vara självständig och vill förbli det, säger Sabine Görg.
Sabine Görg är själv arbetsgivare för sina assistenter, men det är möjligt att låta tex organisationer som Caritas eller Landkreis Oldenburg (som motsvarar en svensk kommun) vara arbetsgivare men det fungerar inte bra säger hon.
– Min granne har haft assistans via Landkreis Oldenburg, då kommer olika assistenter hela tiden – A idag, B imorgon, C veckan efter. Man måste börja om från början varje gång. Jag behöver assistenter som känner mig, inte en firma som skickar vem som helst.
Finns det kooperativ för personer med personlig assistans?
– Här i Oldenburg finns Segold e.V, men det är mer som en förening för assistansanvändare som själva anställer sina assistenter.
Finns det privata firmor som är arbetsgivare för assistenter?
– Ja, det finns nog, men jag har inte sett någon reklam från sådana, säger Sabine Görg.
I Sverige pågår en debatt om bedrägeri/brottslighet inom personlig assistans, det sägs tex att organiserad brottslighet tagit sig in i assistansbranschen. Sabine Görg säger att det problemet finns i samhället och hon förstår att myndigheterna behöver vara vaksamma.
– Det finns alltid de som försöker lura och utnyttja systemet. Jag måste dokumentera vem av mina assistenter som arbetat när och hur länge. Likaså måste jag dokumentera allt som betalas via det personliga budgetkontot.
Hur kontrolleras din assistansbudget?
– Jag lämnar in timrapporter via budgetrådgivaren till integrationskontoret. De kollar att allt stämmer. Om det finns pengar kvar kan det behöva betalas tillbaka. Jag har timrapporter för varje assistent – A, B, C, D – med datum, klockslag och hur länge de var hos mig, bara de timmar assistenten varit hos mig betalas ut, säger Sabine Görg.
I Tyskland finns det armbindlar för att markera att en person har synnedsättning, men Sabine Görg vill inte använda sådana.
– Jag använder inte det, vill inte ha med det att göra. Det fanns en tid i Tyskland på 30–40-talet med armbindlar, och gula och röda stjärnor som tex judar tvingades bära. Min vita käpp är en bättre symbol och ger dessutom säkerhet i trafiken. Jag är europé, inte bara tysk, och jag har därför även min keps med den europeiska symbolen för blinda och synskadade i EBU (Die Stimme blinder und sehbehinderter Menschen in Europa).
I Tyskland får funktionshindrade rabatter vid inträden via Schwerbehindertenausweis (tysk legitimation för funktionshindrade) och kan ta med en ledsagare gratis på tex tåg i de flesta länder i EU, dock ej i Sverige. I Sverige vill organisationer för funktionsnedsatta inte alltid ha rabatter, utan istället lika behandling.
Hur ser du på fri ledsagning på tåg och rabatter?
– Jag vill också bli lika behandlad, men jag vill inte ge upp de fördelarna. Jag är redan så begränsad i min självständighet. Med beviset får jag även tex parkeringstillstånd, så att den bil jag åker med i kan stå på handikapparkering, säger Sabine Görg.
I Sverige lär sig inte lika många punktskrift längre, hur är det med utbildning i punktskrift för synskadade?
– I Tyskland är det bättre, vi har 200 års tradition av punktskrift. Det firas överallt i våra föreningar för synskadade och blinda.
Sabine Görg hade tidigare en ledarhund och planerar nu att skaffa en ny hund. För att få en ledarhund behövs ett läkarintyg med diagnos på synskadan som kan lämnas till en hundskola som utbildar ledarhundar.
– Därifrån skickas ett kostnadsförslag tillsammans med intyget till Krankenkasse (Försäkringskassan) som sedan betalar kostnaderna. Ofta tar det lång tid, och i vissa fall måste man driva sitt ärende i domstol, säger Sabine Görg.
Om du får en ledarhund kommer du då att få färre assistanstimmar?
– Ja, jag kommer då beviljas färre assistanstimmar, det kommer att visa sig.
Det har blivit bättre med tillgång till lokaler med ledarhundar i Oldenburg säger Sabine Görg, men det finns fortfarande de som nekar tillträde.
– Vissa restauranger, glassbarer eller caféer nekar hunden tillträde. Jag svarar då ”Får inte folk med uteskor heller komma in, det är ju samma sak med hunden”. Och ledarhunden är ett erkänt hjälpmedel.
Vad gör du om det blir problem?
– Jag har kontaktat antidiskrimineringsbyrån på Klebemannstraße, som är en del av Oldenburg Stad. Där finns en jurist som själv har flera funktionsnedsättningar, som jag känt sedan 2004. Hon kan lagarna och hjälper till. Det ger resultat, senast med en grönsakshandlare på Ritterstraße, som vägrade släppa in mig med min hund.
Borde vi prata mer om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar?
– Absolut! Barriärerna måste brytas ner i människors huvuden, på vägar, gator och i politiska debatter. Det behövs mer tillgänglighet och främjande av ett självbestämt och oberoende liv för alla människor med funktionsnedsättningar, säger Sabine Görg.
I Tyskland går många synskadade och blinda på särskilda skolor, Sabine Görg ser både för och nackdelar med detta.
– I Bremen finns en sådan skola för årskurs 1–4. Där förbereds man ofta väl för vardagen av socialarbetare, eftersom allt där är tillgängligt, till skillnad från en vanlig skola. Jag vet elever som går i vanliga skolor och är integrerade där, men jag vet många blinda/synskadade elever som inte fått en anpassad bra undervisning i en vanlig skola, säger Sabine Görg.
Varför fungerar det ofta dåligt i vanliga skolor?
– Man pratar mycket om integration, men det fungerar inte alltid som det ska. Det är för många elever, 30 i en klass. Det är brist på personal och kunskap och det förekommer mobbing. Barn kan vara elaka, och vissa lärare deltar i mobbingen.
Hur menar du att lärare deltar i mobbingen?
– Det kan låta ungefär så här: Det måste du kunna! Att skriva, läsa och räkna tar alldeles för lång tid! Och du skriver inte längre på linjerna; ibland är du över dem och ibland under dem! Det här kan inte fortsätta! Du måste gå till en annan skola!
Sabine Görg gick som barn i en vanlig grundskola men tyckte inte hon fick det stöd hon behövde. Sabine Görg gick senare i en internatskola i Neuwied i delstaten Rheinland Pfalz, där var de mindre grupper och hon kunde då tillgodogöra sig undervisningen bättre.
– Men nackdelen var att jag var långt hemifrån. Vi hämtades av Röda Korset eller stora linjebussar. Jag åkte hem varje helg, men under veckan var jag inte med min familj. Och stigmatiseringen, med att det i skolbetygen står "statligt hem och skola för blinda och synskadade", finns kvar hela livet, säger Sabine Görg.
Artiklar på Assistanskoll: skriv till Kenneth, telefon: 070-859 15 44 eller 08-506 22 181. (telefonsvarare finns)
Assistansanordnarnas profiler: skriv till Algren, telefon: 08-506 22 177. (telefonsvarare finns)
Om cookies och personuppgifter på Assistanskoll
Assistanskoll är en tjänst av
Independent Living Institute
Storforsplan 36, 10 tr
123 47 Farsta
Tel. 08-506 22 177.