”Hur vi behandlar personer med funktionsnedsättningar är ett stresstest av vårt samhälle”
I sin podd Papperskriget vill Sofia Stigendal synliggöra det osynliga arbete som funkisfamiljer utför. Hon vill även varna för en människosyn i förändring.
– Personer med funktionsnedsättning betraktas alltmer som kostnader och kontrollobjekt.
Sofia Stigendal är personalvetare och har arbetat med förändring i offentlig, privat och idéburen sektor. I dag skriver, poddar och utbildar hon inom självledarskap och mänskligt beteende i förändring.
– Jag rör mig i frågor om mänskligt beteende i förändring och vad som händer när system, ansvar och verklighet inte riktigt går ihop. Jag har också fördjupat mig inom tillgänglighet och universell design.
Har son med funktionsnedsättning
Sofias äldsta son är bland annat autistisk och hon insåg tidigt att sonens väg i livet kommer vara diametralt annorlunda hennes eget.
– Jag insåg också mycket snabbt hur svårt det var att själv vara förälder när man dessutom är någon slags samordnare, advokat och kommunikatör.
Sofia trodde att utmaningen som förälder skulle handla om att förstå sitt barn. I stället mötte hon något annat: ett samhälle där systemen inte hänger ihop och där ansvaret landar hos familjen.
– Det största skavet är inte mitt barns behov. Det är friktionen och de vattentäta skotten mellan stödsystemen.
Podden Papperskriget
Podden Papperskriget föddes ur insikten att många funkisfamiljer lever med ett administrativt heltidsarbete som omvärlden knappt ser, säger Sofia. Genom berättelserna från anhöriga, forskare, opinionsbildare och personer med egen erfarenhet vill hon belysa glappet mellan det stöd som människor har rätt till på papperet och deras verklighet.
– Papperskriget handlar om det osynliga arbete som anhöriga gör varje dag med personlig assistans, skola, habilitering, sjukvård och myndighetskontakter. Vad som händer när samordningen mellan olika instanser brister och man själv får bli jurist, administratör och samordnare. Men också den större frågan: vad händer med samhället när stödsystemen fallerar?
”Många förstår inte ens den juridik de hänvisar till”
Sofia har reagerat på hur utelämnad man blir till andras rutiner och hur alla system inte hänger ihop i samhällsstödet.
– Hur till exempel myndigheter lyssnar mer på ett dokument än på logik och mänsklighet och hur många inte ens förstår den juridik de hänvisar till. Problemet är inte bara enskilda beslut eller processer, utan hur systemen är designade från början, ofta utifrån en norm som många inte passar in i.
Från frihetsreform till kontrollsystem
Sofia har ingen egenupplevd erfarenhet av personlig assistans men har engagerat sig i frågan i många år, inte minst genom vänner som är berörda, och har i podden intervjuat Cecilia Blanck på JAG och Johan Klinthammar på RBU om området.
– Jag upplever att personlig assistans successivt har rört sig från att vara en frihetsreform till att allt oftare behandlas som ett kontrollsystem. Synen på personlig assistans har gått från en grundidé om självbestämmande och rätten att leva som andra till ett klimat där rättigheter behöver försvaras och är misstänkta från början.
Människan reduceras till minuter
Sofia ser många orsaker till att allt fler förlorat sin assistans och att man minuträknar toalettbesök. Dels snävare rättstillämpning och bedömningar, dels en styrning där kostnadskontroll och misstänksamhet fått stort genomslag.
– I New Public Management och kontrollsystem inom offentlig sektor har behov brutits ner i allt mindre delar för att göras bedömbara och mätbara. Det är det vi ser i checklistor och minutunderlag för toalettbesök.
Politisk handlingsförlamning trots larm
Sofia tycker att våra politiker har reagerat för sent och för svagt. Och hon tror inte att det är kunskap som saknas.
– Vittnesmål och återkommande larm har funnits under lång tid. Det som saknas är modet att agera i en fråga som traditionellt inte ger mest genomslag politiskt.
Regeringen sade för inte så länge i sin retorik att personlig assistans är en frihetsreform som ska värnas, men tillsatte samtidigt en ny utredning med stark betoning på välfärdsbrott och kontroll, säger hon.
– Det säger något om hela problemet: trots att man säger rätt saker är det ofta kontrollperspektivet som fortsätter att dominera.
"Säg rakt ut att vi inte är värda pengarna"
Sofia önskar mer klarspråk från politikernas sida om vad de i verkligheten tänker och vill med stödinsatser till personer med funktionsnedsättning.
– Även om ingen politiker någonsin kommer att säga det så skulle jag vilja att de säger rakt ut om de inte tycker att den här målgruppen är värd att lägga pengar på.
Varför är det bättre om de säger det rakt ut?
– För då vet vi var vi har varandra och har en verklig sanning att utgå från som politikerna faktiskt tar beslut på. Idag säger man allt rätt i debatter och valtider för att sen göra tvärtom i röstningar, remisser och beslut. Då spelar vi två olika spel och den sortens politik känns ovärdig ett demokratiskt land i framkant.
Handläggare gömmer sig bakom juridiken
Ett annat problem är att ansvaret flyttas runt mellan politik, myndigheter och domstolar. Politiker hänvisar till rättstillämpning och myndigheter hänvisar till lagstiftning och praxis, säger Sofia.
– Jag saknar modet hos den professionella handläggaren att stå upp för den kunskap om sakfrågan som hen har. Men det är lättare att hänvisa uppåt.
Styrs inte detta alltmer av juridiska databaser?
– Ja, man måste följa lagen. Det är en självklar utgångspunkt. Men juridik är inte en konstant, den ska prövas, tolkas och utvecklas. Det jag saknar är tjänstemannarollen i det, ansvaret som kommer med utbildning, erfarenhet och professionell bedömning.
”Isåfall behövs inga handläggare längre”
Frågor om personlig assistans och stödinsatser för individer med helt olika individuella förutsättningar är inget en checklista från en lagstiftning kan lösa. Det kräver sin erfarenhet och förmåga att sätta sig in i förutsättningarna framför en, säger Sofia som själv byggt en karriär på juridik och egentligen tycker om domar och rättspraxis.
– När kompetenta personer hänvisar till policy och beslut som om de är helt utelämnade till juridiken, utan att använda sin egen kunskap för att ifrågasätta när något blir orimligt, då har något gått förlorat. För om det inte finns utrymme att tänka, tolka och reagera då behöver vi i förlängningen inga handläggare. Då räcker det med ett system.
Rädslan för fusk raderar människovärdet
Diskussionen om kriminalitet i personlig assistans har fått dominera så mycket att hela reformen nu betraktas genom misstankens lins, säger Sofia.
– När människor gång på gång möter berättelser om brott, felaktiga utbetalningar och fusk, utan att samtidigt se vad assistansen faktiskt betyder för frihet och delaktighet, så påverkar det narrativet människorna.
Vad leder det till?
– Att allmänheten lättare accepterar hårdare kontroll, även när den drabbar människor som lever med små marginaler. Det riskerar också att förskjuta bilden av personer med funktionsnedsättning från rättighetsbärare till kostnader och riskposter.
Möter du själv de här åsikterna?
– Ja, när jag talar om Papperskriget med människor ”utanför bubblan” är en av de första reaktionerna: ”ja, det är så synd att fusk ska komma emellan människors möjlighet att få det bra!”. De vet inget annat än ”fusk” när ordet assistans nämns. Jag möter också en misstro mot att det kan vara så dåligt som jag och många andra berättar. För de upplever det ju inte. Och när man inte själv ser något, då fastnar sådana här narrativ lättare utan att man ifrågasätter dess sanningshalt.
Vill ge människor redskap inför valrörelsen
Sofia vill genom intervjuerna i Papperskriget göra frågan om hur samhället behandlar människor som behöver stöd till en valfråga.
– För det första måste fler förstå att det här inte är en särfråga för en liten grupp, utan en fråga om vilket samhälle vi vill vara. Människor behöver se att även om de inte står på lägsta trappsteget så kommer utvecklingen till sist att påverka även dem.
Tänker du att du kan ge människor redskap?
– Ja. Podden lyfter både de individuella berättelserna och hur de hänger ihop med ett större systemfel. Men också hur man driver opinion, skapar engagemang och får genomslag. Tanken är att man inte bara ska fastna i individnivån, utan förstå sammanhanget och få verktyg att själv lyfta frågan från sin egen plattform, säger Sofia.
Sofia Stigendal intervjuades av Kenneth Westberg 2026-03-25
En podd om vad som händer när samhällets system inte håller ihop och ansvaret hamnar hos människor. Föräldrar, anhöriga och personer med egen erfarenhet av funktionsnedsättning delar med sig av sina liv. Experter inom funktionsrätt, politik och samhällsutveckling sätter de individuella berättelserna i ett större sammanhang och visar var systemen brister och varför.