Tyskland, Corina Zolle – ”Många är rädda för att lämna de skyddade miljöerna i institutionerna”

Om du inte har en försäkring som betalar får du i Tyskland ha högst 2600 Euro i förmögenhet och behålla 800 Euro + hyra av din inkomst om du ska få personlig assistans. Det berättar Corina Zolle som sedan 20 år tillbaka är arbetsgivare för sina assistenter.
– Jämfört med Tyskland, är Sverige ett paradis.

Assistans har funnits sedan 80–talet, alla kan söka oavsett ålder

Persönliche Assistenz (Personlig assistans) har funnits i Tyskland sedan åttiotalet berättar Corina Zolle.
– Antalet personer ökar långsamt, idag finns det några tusen som har assistans, jag vet inte exakt, det saknas statistik.
I princip kan vem som helst som har en funktionsnedsättning söka och få assistans om man har tillräckligt med styrka och uthållighet för att ta itu med myndigheterna säger Corina Zolle. Det finns ingen 65–årsgräns som i Sverige.
– Du kan söka oavsett ålder och grad av funktionsnedsättning, men det blir svårare, ju äldre man är. Det är bra om du kan anlita en advokat som kan stödja dig.
Hur bedöms det hur mycket assistans en person ska få?
– Omfattningen av stödet fastställs av en läkare. Läkaren är anställd hos den som sköter din ansökan om assistans. Det är ofta en fråga om tur, beroende på vem man träffar.

Stora skillnader i villkor beroende på vem som betalar

Möjligheten att organisera sin assistans via en personlig budget har funnits sedan 2001 genom lagen Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen (SGB IX). Det blev en rättighet att söka personlig budget 2008. Corina Zolle är dock mycket kritisk till hur systemet fungerar, särskilt hur personlig assistans finansieras. Villkoren skiljer sig nämligen åt beroende på vem som betalar ut pengarna.
– Det bästa stödet får den som haft ett olycksfall i arbetet, eftersom varje arbetsgivare måste ta en försäkring som täcker alla kostnader vid olycksfall, ofta även livslånga kostnader. Näst bäst får den som haft en icke självförvållad olycka och om den som orsakat olyckan har tillräckligt bra försäkring. I båda fallen är rekommendationen dock ofta att människor hamnar på en institution. Personlig assistans är fortfarande ganska okänt.
Hur ser det ut om det inte går via en försäkring?
– Om du har en funktionsnedsättning som man så att säga inte kan skylla någon annan för, blir det ganska svårt. Om du behöver medicinsk hjälp (till exempel andningshjälp i hemmet), är sjukförsäkringen ansvarig och då betalas kostnaden oavsett din inkomst. Annars kommer stödet i de flesta fall från Sozialamt (Kommunens socialförvaltning) i kommunen. Då måste du först förbruka din och din make/makas förmögenhet ner till 2600 €(26 000 kr). Från din inkomst får du behålla ca 800 € (8000 kr) per månad plus hyreskostnaden.
Även här rekommenderas det oftast boende på en institution säger Corina Zolle, då övertas kostnaden av Land (delstaten)
– Om någon vill bo hemma får kommunen betala. Men det är inte så välkommet, eftersom det ofta är dyrare, särskilt om någon behöver mycket hjälp.

Om Corina Zolle

Corina Zolle bor i Heidesheim am Rhein i delstaten Rheinland Pfalz. Hon har assistans 24 timmar om dygnet. Sedan några månader betalar sjukförsäkringen 4 timmar per dygn eftersom hon fått andningsproblem på grund av sin muskelsjukdom. Resten finansieras via Sozialamt.
– Därför prövas mina inkomster regelbundet, jag aktar så att jag inte tjänar för mycket, nu betalar jag bara ca 100 € per månad själv. Jag har inga tillgångar, jag får ju inte ha några. Om jag vill göra ett större inköp, frågar jag mina föräldrar om de kan låna mig pengar. Jag är 50 år, så det kommer inte att fungera så länge till.
Hon berättar att hennes föräldrar gett en advokat i uppdrag att skriva ett testamente, så att hon inte ärver deras hus.
– Annars skulle det betraktas som tillgång som ska betalas för att finansiera min personliga assistans.
Den som har en personlig budget för sin assistans kan antingen anlita en Ambulanter Pflegedienst(privat företag) en välgörenhetsorganisation som Röda korset eller själv vara arbetsgivare för sina assistenter. Corina Zolle har själv varit arbetsgivare i 20 år.
– Jag är mycket nöjd med det. Samtidigt arbetar jag med rådgivning till andra att göra detsamma.
Hur vanligt är det att assistansanvändaren själv är arbetsgivare?
– Det är ganska sällsynt, eftersom så få tror de klarar att göra det själva.

Institutionerna

De flesta människor med funktionsnedsättning lever i institutioner som Wohnheim(hus med rum eller lägenheter) eller Pflegeheim(vårdhem) berättar Corina Zolle.. Strukturerna med institutioner, vårdhem och specialskolor är starka i Tyskland. Det finns motstånd att de boende lämnar dessa från myndigheter, från anhöriga, de som driver institutionerna och från de funktionshindrade själva.
– De senare är ofta rädda för att lämna de skyddade miljöerna och behöver bra förebilder. Många föräldrar vill att deras barn med tex utvecklingsstörning bor där, eftersom de tror att de tas väl omhand. Ofta arbetar de också själva där. Personer med fysiska funktionsnedsättningar, som har ett stort behov av hjälp lever också oftast på institution eftersom det påstås vara billigare än om de lever med assistans i hemmet. Bara få lyckas att leva självständigt i sitt eget hem.
Förhållandena på institutionerna är inte särskilt bra säger Corina Zolle, eftersom det alltid sparas in på personal.
– Om och om igen, kan man läsa skandaler i pressen om förhållandena.

Sverige ett paradis jämfört med Tyskland

Corina Zolle är molekylärbiolog och har arbetat lång tid som det. Sedan två år det dock hennes huvudsysselsättning att ge assistansanvändare råd om hur man använder personlig assistans och är arbetsgivare för sina assistenter. På lokal nivå finns det center (tex Selbstbestimmtes Leben Bremen) som drivs av funktionshindrade som ger råd och stöd till de som vill leva självständigt.
– Nationellt finns tex Interessenvertretung Selbstbestimmtes Leben in Deutschland och några andra.
Finns det politiska partier som stödjer Selbstbestimmtes leben?
– Ja, Die Grünen och Die Linke.
Vad anser du om det svenska systemet med personlig assistans?
– Jämfört med Tyskland, är Sverige ett paradis när det gäller personlig assistans. Som nackdel ser jag bara att du inte har rätt till assistans om funktionsnedsättningen uppstått efter 65 års ålder.

Ny lagstiftning 2017

Funktionshinderrörelsen i Tyskland har enligt Corina Zolle varit framgångsrik i att etablera begreppet personlig assistans, en arbetsgivarmodell och en infrastruktur med stöd till assistansanvändare. Men det finns ingen särskild lagstiftning för personlig assistans utan det styrs av olika lagar, beroende på vad som orsakat funktionsnedsättningen. Det pågår dock ett arbete med en ny lag som ska träda i kraft 2017 berättar Corina Zolle. Lagförslaget kommer att publiceras i mitten av mars.
– Det finns ett utkast från december 2015 som inte är officiellt och som är mycket dåligt. Jag kan inte se de förbättringar som tidigare har tillkännagivits. Den som fortfarande vill leva utanför institution skulle behöva söka andra personer med assistans, flytta ihop med de i en boendegemenskap och dela assistenter. Inkomstgränserna kan komma att beräknas på ett annat sätt. I lagutkastet sägs det att man ska behålla cirka 1600 € netto istället för 800 som idag, men då ingår hyran i beloppet, säger Corina Zolle.
– Eftersom det så gott som omöjligt att få en tillgänglig lägenhet i större städer för mindre än 800 € per månad innebär detta ingen förbättring.
Andra förslag i lagutkastet är att förmögenhetsgränser höjs och att partnern belastas ekonomiskt endast i liten utsträckning.
– Det låter till en början bra, men detta gäller endast för "Eingliederungshilfe" (hjälp att delta i samhället) och inte för " Hilfe zur Pflege". (hjälp med hygien tex). Eftersom de flesta personer med assistans får ersättning för ”Hilfe zur Pflege” får endast ett fåtal en fördel av lagförslaget. Vår regering anser tydligen att för mycket pengar spenderats under de senaste åren.

Hur mycket assistans och hur används den?

De flesta försäkringsbolag betalar pengar direkt till en Ambulanter Pflegedienst eller den som själv organiserar sin assistans. De personliga budgetar, som betalas direkt till den funktionshindrade är ofta små, men det finns budgetar på 10 000 eller 15 000 € per månad säger Corina Zolle.
Hur många timmar assistans har man vanligtvis?
– Det finns ingen statistik men det är ovanligt att ha så mycket som 24 timmar per dygn eftersom nattimmarna oftast räknas som beredskap, och jag känner bara tre personer i hela Tyskland som har mer än 24 timmar/dygn.
Finns det pengar för omkostnader i assistansen, till exempel, rese– och logikostnader för assistenter?
– Enligt lag, finns denna möjlighet, men få känner till detta. Du måste strida för det i domstol med advokat.
Finns det regler för hur pengarna används?
– De flesta utbetalare är extremt rädda för fusk. Bevisbördan är därför ofta enorm. Varje försäkringsbolag kan begära så mycket som de vill. Det leder ofta till trakasserier, speciellt om det är troligt att ett vårdhem skulle vara billigare.

Villkor för assistenterna

Lönen för en assistent beror enligt Corina Zolle oftast på bestämdheten hos assistansanvändaren gentemot den som betalar.
– Sedan förra året, finns det dock en minimilön på 8,50 € per timme som nu fungerar som en nedre gräns.
Måste assistenter ha en särskild utbildning?
– Det krävs bara när någon behöver särskild medicinsk behandling, tex andningshjälp.
Var går gränsen för vad en personlig assistent kan göra?
– Det finns inga föreskrifter, såvida det inte gäller medicinska hjälpmedel, det kan bara någon med lämplig utbildning göra. Gränserna sätts av arbetsgivaren.
Kan anhöriga till personer med funktionsnedsättning arbeta som personliga assistenter?
– I undantagsfall tillåter den som betalar det. I allmänhet måste anhöriga arbeta utan ersättning, säger Corina Zolle.

Corina Zolle intervjuades av Kenneth Westberg 2016–02–22

Vidare läsning

Interessenvertretung Selbstbestimmtes Leben in Deutschland

Information från Bundesministerium für Arbeit und Soziales

Information från Bundesministerium für Arbeit und Soziales om Rehabiliatation und Teilhabe behinderter Menschen