Trettio år sedan personlig assistans kom till Sverige
Det är trettio år sedan det första pilotprojektet med personlig assistans startade i Sverige. 1 januari 1987 startade STIL ett pilotprojekt med ett kooperativ med ett tjugotal medlemmar. Det kom att bli modell för assistansersättningen som infördes 1994. Assistanskoll har intervjuat Adolf Ratzka som ledde pilotprojektet och som idag ser en återgång till det gamla systemet.
Fram till 90-talet hade personer med omfattande funktionsnedsättningar inte mycket att välja på när det gällde dagligt stöd och boende, säger Adolf Ratzka.
– Behövde man hjälp med exempelvis uppstigning, påklädning, toalettbesök och duschning fanns familjen, gruppbostaden eller boendeservicelägenheten till hands. Hemtjänstens och boendeservicens personal bestämde mycket av det dagliga livet, vad som kunde utföras och hur länge hemtjänstsamariterna kunde stanna.
De kunde också bestämma över exempelvis sängens höjd, och när på dagen brukaren skulle lägga sig, berättar Adolf Ratzka.
– Äldre personer kunde få lägga sig före klockan fem med en kvällsmacka bredvid sängen.
Hjälpen gavs framförallt i hemmet
Beteckningarna ”hemtjänst” och ”boendeservice” markerar att hjälpen gavs framför allt i hemmet. Det var inte tal om att personerna skulle ta plats i samhället på lika villkor som andra. När det gällde personalen var mottot ”Alla ska gå till alla”, vilket kunde innebära att man fick ta emot upp till 67 olika personal i månaden i en boendeserviceanläggning i Stockholm, berättar Adolf Ratzka
– Om brukaren frågade för ofta efter vissa anställda eller umgicks med dem på fritiden, fanns risken att chefen flyttade personalen. Allt för att förhindra ”oprofessionellt omtycke” som boendeserviceanvändaren skulle kunna ”utnyttja”.
4–5 huvudmän
Visserligen erbjöd hemtjänst, boendeservice och gruppbostäder enligt Adolf Ratzka betydligt bättre livskvalitet än vad som tidigare funnits i de stora institutionerna i Sverige, som då höll på att avvecklas. Samtidigt kunde hjälpen i 1980-talets Sverige vara uppdelad mellan fyra, fem huvudmän.
- Det kunde vara kommunens hemtjänst/boendeserviceenhet, kommunal ledsagarservice, i vissa kommuner där toalettbesök klassades som medicinsk intervention – landstingets hemsjukvård. Det kunde vara arbetsbiträdet genom arbetsgivaren och Länsarbetsnämnden, elevassistansen på skolan eller Styrelsen för vårdartjänst på universitetet.
– Huvudmännen hade sina respektive periodiska behovsbedömningar, handläggare, telefontider för bokning och långa framförhållningstider. Man fick till exempel boka ledsagarservice minst en vecka och färdtjänst minst två dygn i förväg.
Startade i Kalifornien
Independent Living–rörelsen som arbetade för bl a avinstitutionalisering och personlig assistans startade i Kalifornien på tidigt 70-tal säger Adolf Ratzka, som då själv studerade på ett universitet i Kalifornien. Vissa personer med omfattande funktionsnedsättningar startade en medborgarrätts- och självhjälpsrörelse, inspirerad av de svartas och andra gruppers kamp för lika rättigheter.
– Rörelsens viktigaste krav var att människor med funktionsnedsättning ska ha samma grad av självbestämmande och valfrihet som andra tar för givet. Vi är de främsta experterna på våra behov och det är vårt eget ansvar att ta initiativ och utveckla, testa och sprida lösningar som gör oss mer oberoende.
Flyttade till Sverige 1973
År 1973 kom Adolf Ratzka till Sverige som 30-årig forskare med elektrisk rullstol, ventilator och behov av praktisk hjälp i det dagliga livet. Han kom då från Los Angeles där han läst på universitet i sju år. Dessförinnan hade han bott på institution i Bayern i Tyskland i fem år efter att ha insjuknat i polio 1961.
– På institutionen i Tyskland bestämdes min vardag i detalj av personalen, till och med för toalettbesök. I Los Angeles blev jag tvärtom den som rekryterade, utbildade, schemalade de medstudenter som hjälpte mig med personlig omvårdnad, hushållet och annat som jag behövde. Pengarna till mina assistenters löner i USA kom från tyska staten. Det var inte lätt att över natt förvandlas från objekt i vårdapparaten till subjekt och arbetsgivare.
När Adolf Ratzka kom till Sverige fascinerades han av en paradox. Å ena sidan ett högprofessionellt välfärdssamhälle med skattefinansierad omfördelning avsedd att minska välfärdsklyftorna.
- Å andra sidan saknade många med omfattande funktionsnedsättningar utbildning, arbete, engagemang och sociala relationer, vilket de såg som en naturlig följd av sin funktionsnedsättning.
Kontantstödsprincipen
Adolf Ratzka anser att kontantstödprincipen är en förutsättning att uppnå självbestämmande och valfrihet. Då kan individen upphandla de gods och tjänster man behöver på en marknad istället för att behöva ta emot de tjänster som erbjuds av ett monopol.
- Detta förutsätter en fungerande marknad där säljare konkurrerar med prissättning och kvalitet. De offentliga medel som skulle ha använts för hemtjänst- och boendeservicedrift kan då istället omvandlas till kontantbidrag som går direkt till användarna. På engelska kallas lösningen ”Direct Payments”. Personen med funktionsnedsättning kan då själv bli arbetsgivare och anställa sina assistenter.
Begreppet personlig assistans föds
Utifrån dessa funderingar började Adolf Ratzka tidigt på 1980-talet kontakta personer med hemtjänst och boendeservice. Han skrev artiklar och lanserade begreppet personlig assistans.
– Jag föreslog statligt huvudmannaskap och kontantbidrag från dåvarande Riksförsäkringsverket för att finansiera anställning av egna assistenter eller inköp av assistanstjänster från anordnare. Genom att få pengarna från staten direkt i våra händer skulle vi få en köpkraft som ger en marknad för dessa tjänster. Pengarna skulle följa användaren, inte utföraren.
STIL bildas
Våren 1984 bildades den ideella föreningen Stockholmskooperativet för Independent Living (STIL). Man skapade ett förslag till ett pilotprojekt med ett 20–tal deltagare för att testa en verksamhet med personlig assistans i privat regi. Enbart personer med assistansbehov kunde bli medlemmar och styrelseledamöter.
– Vår tanke var att Stockholms kommun skulle anlita STIL som tjänsteleverantör för medlemmarna i kooperativet. Kooperativet var arbetsgivare för assistenterna och delegerade arbetsledningsuppgifter till kooperativets medlemmar som i sin tur själva rekryterade, löneförhandlade, schemalade och anvisade sina assistenter.
STIL skulle som underleverantör till kommunen få en ersättning per timme som motsvarade kommunens genomsnittliga timkostnad för hemtjänsten hos brukaren. På så sätt skulle STIL–modellen inte innebära några merkostnader för kommunen.
– Målet var ”bättre kvalitet till samma kostnad”. Som ideell förening hade kooperativet inga ägare som skulle kunna ta ut eventuellt överskott i verksamheten. Eventuella vinster skulle återinvesteras i verksamheten.
Motstånd i etablerad handikapprörelse
Många i den etablerade handikapprörelsen motsatte sig detta säger Adolf Ratzka, de hade länge kämpat för bättre fungerande hemtjänst och boendeservice genom att kräva tex mer information och utbildning för personalen.
– Deras position var att all förändring måste ske inom de befintliga kommunala strukturerna. Några ansåg att personlig assistans kanske passade den individualistiska amerikanska traditionen, men inte den svenska folkhemstraditionen där vi har gemensamma lösningar för att ta hand om varandra.
Inte vana bedöma sina behov
En viktig förberedelse var den egna behovsbedömningen, de flesta hade svårt att uppskatta hur många timmar de skulle behöva för att klara sin vardag på ett värdigt sätt, för att studera eller arbeta eller umgås med släkt och vänner.
– Gemensamt sammanställde vi checklistor med uppgifter och göromål som vi visste att andra ”vanliga” människor gjorde. Med hjälp av rollspel tränade vi oss för rekrytering, arbetsledningssituationer och konflikter med assistenterna. Framför allt påminde vi varandra om den ”lille mönsterkrymplingen” inom oss alla som vill vara till lags och nöjsam utan att våga kräva de livsvillkor som andra tar för givet.
Projektet startar
I januari 1987 startades pilotprojektet, Stockholms socialförvaltning ville först integrera vår lösning i sin reguljära verksamhet och erbjöd oss arbetsplats och lön för en heltidsanställd administratör.
– Men vi var inte intresserade av att kommunen skulle bestämma våra aktiviteter utan ville driva verksamhetens utveckling med egna medel och ett minimalt beroende av kommunen. Vi ville att den lösning som vi tog fram skulle kunna fungera som modell för ett tilltänkt nationellt kontantbidrag för personlig assistans.
Många av de regler och rutiner som utvecklades under pilotprojektet skulle komma att införas 1994 när LSS och assistansersättning infördes.
- Exempelvis behovsbedömning som antal timmar hos användaren (istället för antal insatser eller månatliga klumpsummor), redovisning av medelförbrukning i assistenters timrapporter, att assistansersättningen betalas ut i förskott, tolvmånaders avräkningsperioder och ett schablonbelopp som innehöll en budget för administration, utbildning av assistansanvändare och assistent, omkostnader för assistenter samt assistenters arbetstekniska hjälpmedel.
Stöd i arbetsledning
Personlig assistans var ursprungligen mest tänkt för personer med rörelsehinder, men lösningen visade sig anpassningsbar till människor som av olika anledningar behöver stöd med den dagliga arbetsledningen, säger Adolf Ratzka..
– I STIL:s pilotprojekt ingick en deltagare med Downs Syndrom som fick hjälp med arbetsledningen av sin mor som kunde tolka honom. ”Vicearbetsledare”, ”medarbetsledare” eller ”servicegarant” har sedan dess betecknat funktionen där en eller flera personer med assistansanvändarens förtroende kompletterar dennes funktion som arbetsledare.
Del av 80–talets debatt
STIL–projektet skapade stor uppmärksamhet och användes i 80-talets politiska debatt om privata alternativ i offentlig sektor.
– Vänsterpartierna framhöll att ”endast en stark offentlig sektor garanterar generell välfärd” och utmålade oss som förespråkare av privatisering. Från det hållet såg man oss som ovetande offer för Thatcher–inspirerade högerpolitiker.
Adolf Ratzka säger att man försökte undvika att hamna i det ena eller andra politiska lägret, utan försökte få stöd från båda håll.
– Vi svarade med att vi stödde ett solidariskt samhälle där den skattefinansierade sektorn ansvarar för behovsbedömning, myndighetsutövning och finansiering. Vi krävde alternativ och konkurrens, men ville ha kvar samhällets ansvar för tjänsternas finansiering. Vi sade att vissa beslut måste vara privata oavsett samhällssystem, till exempel när och hur jag vill lägga mig när jag är trött. Den parlamentariska demokratin i all ära, men när jag ska gå på toaletten måste beslutsprocessen vara decentraliserad och väldigt snabb.
Ideologisk draghjälp
I och med att pilotprojektet skulle skötas i kooperativ form, fick STIL stöd av att vara en del av samma folkrörelse som kooperativa organisationer som HSB, Riksbyggen, Fonus, Folksam, KF, Arla med flera, säger Adolf Ratzka.
- Vid en tillbakablick är det uppenbart att valet av en ideell förening i en kooperativ form vid den här tidpunkten var avgörande för STIL:s framgång. Samtidigt slapp vi diskussionen om hur eventuellt överskott i verksamheten skulle användas. Vi kunde däremot inte förutse utvecklingen 25 år senare med ökande marknadsandelar i händerna på stordriftsföretag vars syfte är att maximera ägarnas vinster.
Folkpartiet viktigt stöd
Det viktigaste stödet visade sig komma från Folkpartiet och dess partiledare Bengt Westerberg, säger Adolf Ratzka.
– Han tog kontakt med oss hösten 1986 efter att ha läst om vårt initiativ i medierna. Han hänvisade till vårt projekt vid flera tillfällen, bland annat i riksdagens allmänpolitiska debatt februari 1987 som exempel på socialliberala lösningar med självbestämmande under ansvar som hans parti ville arbeta för.
Gick emot bild av funktionshindrade
Att föreslå ”de svagaste av de svaga” som arbetsgivare innebar att vända hela samhällspyramiden upp och ner. Detta väckte motstånd i alla delar av samhället säger Adolf Ratzka.
– Tjänstemän i den kommunala socialförvaltningen såg oss vanemässigt som skyddslingar och var tveksamma till vår förmåga att bli arbetsgivare och arbetsledare. Möjligen kände de sin egen roll ifrågasatt. Men några tjänstemän delade vår människosyn och höll med oss om att de flesta, med kooperativets stöd, skulle kunna växa in i dessa roller med tiden.
Människor i samhället hade generellt svårt att se assistansanvändare som arbetsledare eller arbetsgivare för sina assistenter.
– Välmenande politiker och journalister framställde vår grupp som de ”svagaste av de svaga” som samhället var moraliskt tvunget att beskydda. Det tänkandet fanns även i den etablerade handikapprörelsen och hos assistansanvändarna själva.
STIL blir permanent verksamhet
När projektet verkat i två år kände STIL sig tillräckligt starka för att begära att Stockholms stad skulle fatta beslut om en permanentering av STIL–modellen så att STIL och därmed andra med samma uppslag skulle kunna bli underleverantör till staden.
– Vid det avgörande mötet i Stockholms centrala socialnämnd juni 1989 vann vårt förslag med en enda röst. Efter beslutet var vägen öppen i Stockholms stad för alla som ville komma med i STIL eller i något av de andra kooperativen eller företagen som skulle etablera sig.
Växte snabbt
Under de följande åren växte STIL:s medlemsantal och verksamhet lavinartat – avtal med flera grannkommuner slöts och medlemmar strömmade till i den grad att vår ekonomiavdelning nästan kollapsade, säger Adolf Ratzka.
– Arbetsledarkurser erbjöds till alla – oavsett om de sedan blev medlemmar i STIL eller öppnade en ny organisation. 1993 grundades på mitt initiativ stiftelsen Independent Living Institute som en tankesmedja för självbestämmande och personlig assistans.
Blev modell för LSS–lagstiftningen
År 1989 tillsatte den socialdemokratiska regeringen Handikapputredningen, för att kartlägga levnadsvillkoren av personer med funktionsnedsättningar. Utredningen lade förslag på hur situationen skulle kunna förbättras för människor som var beroende av praktisk hjälp. Ett av förslagen var personlig assistans och assistansersättning.
– År 1991 kom en borgerlig regering till makten med folkpartiledaren Bengt Westerberg som vice statsminister och socialminister. Med stöd av utredningen förverkligades tanken om en rättighetslagstiftning med kontantbidrag för personlig assistans i socialförsäkringssystemet. Idag sr jag reformen som ett resultat av Bengt Westerbergs stora personliga engagemang i frågan. Så här sa socialminister Bengt Westerberg vid en konferens 1993:
För drygt sex år sedan kom jag i kontakt med STIL, Stockholms Independent Living–förening. I Och jag vågade mig också på en vision: Så småningom borde alla handikappade som har behov av personlig service få samma möjligheter som Adolf Ratzka och hans vänner att anställa sina egna assistenter.Inte anade jag då att det skulle bli jag som i en proposition till riksdagen skulle få föreslå den reformen. Det är med stor glädje som jag kan konstatera att min vision – som naturligtvis också har varit många andras – är på väg att gå i uppfyllelse. Med LSS får tusentals människor med allvarliga funktionshinder rätt till personliga assistenter. Det är en stor framgång för den medborgarrättsrörelse som Adolf Ratzka och hans medarbetare drog i gång här i Stockholm för en sju, åtta år sedan.
Assistansen skulle ges med samma pengar
Idag talar politikerna om skenande kostnader för personlig assistans, men hur såg man på kostnaderna när pilotprojektet startades? Adolf Ratzka berättar att målsättningen var att assistansen skulle klaras med samma summa pengar som hemtjänsten eller boendeservicen hade kostat för den personen.
– Vi sa hela tiden att vår lösning inte skulle innebära några nya pengar utan att de pengar som samhället redan använde för vår hemtjänst eller boendeservice skulle komma till bättre användning, om vi själva hanterade dem och fick bli arbetsgivare för våra assistenter.
Dolda kostnader var anhörigas insatser
Ingen kunde förutse omfattningen av de dolda kostnaderna i de dåvarande offentliga lösningarna fortsätter Adolf Ratzka. Hemtjänst och boendeservice, utifrån sina inbyggda begränsningar, gav så dålig livskvalitet – skyhög personalomsättning, hjälp enbart i bostaden och ofta endast med det absolut livsnödvändiga – att de anhöriga fick ställa upp i mycket hög utsträckning.
– De dolda kostnaderna var de anhörigas insatser. När våra familjemedlemmar ersattes med betalda assistenter, blev de dolda kostnaderna synliga i Försäkringskassans statistik och nu ojar sig alla. ”Skenande” assistanskostnader är antagligen fullt okej, så länge det är oavlönade anhöriga och vi själva som får betala dem med en livskvalitet ingen annan skulle acceptera.
LSS 2.0
Idag blir alltfler av med sin assistans pga domar i förvaltningsdomstolar och hårdare bedömning på Försäkringskassan. Det visar enligt Adolf Ratzka att lagstiftningen inte är fullständig eller skyddar mänskliga rättigheter och ett liv på lika villkor.
– Det visar att våra och våra anhörigas liv inte anses lika mycket värda än andras. Vi behöver en uppgraderad LSS 2.0 som bättre kan skydda oss. Det måste också påpekas att funktionshinderrörelsen fortfarande inte har tagit initiativet och lagt fram förslag till en ny lagstiftning. Vi har bara klagat, vädjat och varit duktiga i offerrollen.
Är du rädd för en återgång till hur det var innan assistansen infördes?
– Den utvecklingen är redan här och skenar. Mitt intryck är att anhöriga återigen behövs för att förhindra det värsta och t o m folk som är annars vettiga börjar tala om att bygga institutioner igen.
Förvånad att så få sköter sin assistans själva
Idag väljer majoriteten att köpa sin assistans från ett privat företag och bara 3 % är själva arbetsgivare för sina assistenter. Adolf Ratzka hade inte förväntat sig den utvecklingen när han drev pilotprojektet.
– Jag hade inte förväntat mig att assistansbolagen skulle komma att ta en så stor marknadsandel. Själv har jag alltid varit övertygad om att arbetsgivaransvaret, individuellt och även kollektivt i ett kooperativ, ger de bästa förutsättningarna till att maximera ens livskvalitet. Men man måste först uppleva det för att förstå det. Dessutom erfordras ett mått av självkännedom och social kompetens. Rörelsen borde utveckla bättre utbildningar och stöd för s k egna arbetsgivare.
Tycker du att allmänhetens syn på personer med funktionsnedsättningar förändrats sedan 80–talet och efter att personlig assistans infördes?
– Jag vill tro det. När vi började trodde få att vi, ”de svagaste av de svaga”, kunde bli arbetsgivare och arbetsledare. Sedan dess har flera hundratusentals människor arbetat som personliga assistenter åt oss och fått uppleva oss som i botten helt vanligt folk.