Sergey Kiselev, Ordförande i Apparel - "Synen på personer med funktionsnedsättning är mycket negativ i Ryssland"
I Kaliningrad finns inte ens hemtjänst för personnära behov som hygien och påklädning, den som har sådana behov men inte kan få detta av släktingar eller vänner lever på institution. Sergey Kiselev, Ordförande i Apparel skulle gärna se att personlig assistans infördes i Ryssland.
Apparel arbetar för tillfället med att barn med funktionsnedsättningar ska kunna gå i vanliga skolklasser och man gör reklamfilmer där personer med funktionsnedsättningar berättar om sig själva.
Total segregering råder enligt Sergey Kiselev
Kaliningradområdet är stort som Västergötland och ligger mellan Litauen och Polen. Staden Kaliningrad har ca 600 000 invånare, 1 million lever i själva området. Efter andra världskriget annekterade Sovjetunionen området från Tyskland och ryssar flyttade in. Under sovjetsystemet levde alla personer med funktionsnedsättning på institutioner vilket är det normala även idag, nästan tjugo år efter Sovjetunionens fall.
Det råder en i det närmaste total segregering enligt Sergey Kiselev, President för Apparel en ungdomsorganisation i Kaliningrad som arbetar för bättre villkor för personer med funktionsnedsättningar.
- Det finns inte anpassade transportmedel, arbetsplatser eller skolor. Just nu arbetar vi med ett projekt där barn med funktionsnedsättningar ska kunna gå i vanliga skolklasser, vi anser att det borde finnas en sådan skola i alla 22 kommundelar i Kaliningrad.
Myndigheterna ger viss hjälp med att handla och städa
Villkoren är mycket hårda för människor som beroende av praktisk hjälp från andra i sitt dagliga liv, exempelvis för att komma ur sängen, tvätta sig eller gå på toaletten berättar Sergey Kiselev.
- De får hjälp främst från anhöriga, grannar eller vänner om det finns några.
Det finns ett system med socialarbetare berättar Sergey Kiselev men den hjälpen ges bara några tillfällen i veckan och är begränsad till viss hjälp hemma, att komma till postkontoret och liknande.
- En socialarbetare kan hjälpa dig med att handla, kanske lite städning i lägenheten, men du får inte något personligt stöd som att klä dig eller tvätta dig.
Sergey Kiselev är en av grundarna till Apparel som funnits i tio år, sedan fem år är han synskadad och har fått uppleva hur livet begränsats. Han får mycket stöd av sina vänner men känner att han inte kan kräva hur mycket som helst.
- Nära mig finns ett gym där jag gärna motionerar, men jag kommer inte dit så ofta numera trots att det bara är en kilometer bort. Min hälsa har försämrats en del de senaste två åren, men jag har turen att leva i ett femvåningshus så jag kan springa upp och ner, säger Sergey Kiselev och ler.
Den extra pension som ges räcker inte till ett självständigt liv
En genomsnittlig inkomst i Kaliningrad ligger på ca 20 000 rubler (500 Euro). Sergey Kiselev har en pension på 5 700 rubel (140 Euro) och han berättar att det går att få en något högre pension om en anhörig eller någon annan person hjälper till i det dagliga livet.
- Då ökas pensionen med ytterligare en fjärdedel, 1400 rubler (35 Euro), men om man tar emot de pengarna får man ingen hjälp av socialarbetare med att handla och städa.
Kan de betalas till någon som hjälper en person?
- Ja, om en person väljer någon som hjälper honom kan den personen få det här extra beloppet på 1400 rubler. Men om det är någon utanför familjen är villkoret att personen ska vara arbetslös och under 50 år.
Sergey Kiselev berättar att det oftast är äldre personer som lever ensamma som använder de här pengarna till att betala någon. Sergey Kiselev är dock skeptisk till vilka personer det går att anlita.
- Eftersom det är så lite pengar, har de personer som arbetar för den summan ofta sociala problem. Många äldre frågar hellre en granne än anlitar sådana arbetstagare.
Livet på institutionerna är mycket torftigt berättar Sergey Kiselev
En ung person med funktionsnedsättning kan bara leva i det vanliga samhället om han/hon har egna pengar att betala personer med eller har släktingar/vänner som hjälper till annars är det ett liv på institution som gäller enligt Sergey Kiselev. Minderåriga bor en typ av institution och när personerna fyller 18 år flyttas de över till en ny institution, nu för vuxna.
- Vi har institutioner för äldre och personer med funktionsnedsättningar. Till exempel i staden Pionersky några kilometer från Kaliningrad bor 220 personer med ca 180 personal i en institution, villkoren är tuffa eftersom det finns väldigt lite möjligheter för de som bor där, det är ren förvaring, människorna göms undan och glöms bort av samhället.
Sergey Kiselev är särskilt upprörd över villkoren för barn som lever på institutionerna, eftersom barnen får mycket lite stimulans.
- Jag har hälsat på många personer på institutionerna och läkarna har berättat för mig att ett stort problem är bristen på social omsorg. När föräldralösa barn hamnat där, har de fått funktionsnedsättningar på grund av bristande omsorg och stimulans, så har vårt system fungerat.
Synen på personer med funktionsnedsättning är mycket negativ
Bilden i massmedia är mycket negativ enligt Sergey Kiselev, som berättar att Apparel därför gör reklamfilmer som sänds i tv och i shoppinggallerior. I filmerna berättar framgångsrika personer med funktionsnedsättningar om sig själva för att ge positiva exempel.
- Folk i allmänhet är mycket negativt inställda till personer med funktionsnedsättning, de är inte vana att se dem på gatorna, många blir till och med upprörda om de syns ute i samhället.
Sedan sovjettiden är folk inte vana att själva verka för förändringar av samhället, man tror att förändringar måste komma uppifrån.
- Därför är det viktigt att organisationer som Apparel agerar för att förändra människors attityder.
Ryssland har ännu inte ratificerat FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning säger Sergey Kiselev som hoppas att det ska kunna ge större möjligheter att hävda rättigheterna för personer med funktionsnedsättning.
- President Dmitrij Medvedev har undertecknat den, men den är inte ratificerad, en ratificering är utlovad under våren 2010, men vi vet inte.
Behöver kunskap om hur ett system med personlig assistans fungerar och hur det ska kontrolleras
Jag berättar för Sergey Kiselev om personlig assistans i Sverige, att det går att få ett visst antal assistanstimmar per dygn beviljade för behov med att äta, klä sig, tvätta sig men även för att kunna arbeta, vara förälder, umgås med vänner och så vidare.
- Jag tror den hjälpen skulle vara mycket välkommen här. Om det tillförs resurser och pengar skulle vi inom de befintliga frivilligorganisationerna kunna administrera mycket av detta.
Vilka hinder behöver övervinnas?
- En hel del, främst människors attityder, många som arbetar i frivilligorganisationer vill inte göra alltför mycket, många kommer dit i första hand för att fylla sin egen betydelse, om det blir för jobbigt slutar de.
Jag berättar för Sergey Kiselev om en person som sagt att han var rädd att assistenter skulle dominera honom. Sergey Kiselev håller med om att det kan finnas en sådan risk och att den oron speglar synen på personer med funktionsnedsättningar.
- Personer med funktionsnedsättningar ses ofta som människor som inte kan ta ansvar för något. I ett system med personlig assistans måste det finnas en mycket hög nivå av kontroll. Jag kan behöva signera checkar eller kvitton i en bank, då vet jag kanske inte vilka dokument personen ger mig och vad jag skriver på.
Sergey Kiselev efterlyser hjälp från andra länder, i form av kunskap om hur ett system med personlig assistans fungerar och hur systemet ska kunna kontrolleras.
- I Kaliningrad vet ingen hur personlig assistans fungerar i Sverige eller att det överhuvudtaget kan vara på ett annat sätt. Det är en lång process att få människor att ändra uppfattning om vilka möjligheter personer med funktionsnedsättningar har, säger Sergey Kiselev.
Sergey Kiselev intervjuades av Kenneth Westberg 2010-03-08
Vidare läsning
Apparel, Kaliningrad Association of young disabled people