Assistansersättningen var tänkt som ett redskap för att leva - inte bara överleva!

Vår rätt att ha behov

Socialtjänstlagen som antogs år 1980 slår fast att hänsyn måste tas till en persons hela livssituation. En helhetssyn ser på en människas behov. Psykologen Abraham Maslow blev bekant för sin behovstrappa. Han menar att människan strävar efter att successivt uppfylla sina inneboende behov: när man har säkerställd sina fysiska behov är man redo att söka trygghet och gemenskap, man behöver känna sig sedd och uppskattad för den man är och man vill förverkliga sin potential.

Maslows behovstrappa

Källa http://en.wikipedia.org/wiki/Abraham_Maslow

På 80-talet uppmärksammade STIL situationen av personer med omfattande funktionsnedsättningar, personer som var beroende för sin överlevnad på den dagliga hjälpen från anhöriga eller hemtjänst- och boendepersonalen. Med sitt pilotprojekt visade STIL att med samma resurser som hemtjänst kunde vi uppnå en mycket högre livskvalitet genom det vi kallade "personlig assistans". Hemtjänst och boendeservice såg till att vi överlevde men höll oss i husarrest. Med personlig assistans kunde vi lämna husarresten och börja klättra upp för behovstrappan. Vi kunde börja leva.

År 1994, när STIL:s modell på personlig asistans blev lag var intentionen att Assistansersättningen skulle ge oss de konkreta förutsättningarna till att delta i samhället på lika villkor:

• Strävan ska vara att människor med funktionshinder- precis som andra medborgare - skall ges möjligheter att få en god utbildning, ha ett förvärvsarbete, ha en trygg och värdig bostad, delta i olika kultur- och fritidsaktiviteter. Målet för handikappolitiken är att uppnå full delaktighet och jämlikhet. Sid 44
• Målet för insatserna enligt den nya lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) skall vara att främja människors jämlikhet i levnadsvillkoren och fulla delaktighet i samhällslivet. Sid 44
• Det övergripande syftet med de särskilda insatserna enligt den nya lagen bör vara att åstadkomma så jämlika villkor som möjligt mellan människor med omfattande funktionshinder och andra människor. Sid 50
• Avsikten bör emellertid vara att assistan­sen därutöver också skall ges i andra situationer där den enskilde be­höver kvalificerad hjälp och som ingår i det dagliga livet, t.ex. om personen behöver hjälp för att komma ut i samhället, för att studera, för att delta i daglig verksamhet eller för att få eller behålla ett arbete. Sid 64
• Om någon av föräldrarna har personlig assistent är det enligt min mening naturligt att assistenten, om han eller hon är lämpad därtill, under barnets första tid även hjälper föräldern med den omvårdnad av barnet som han eller hon inte kan ge själv. …Sid 66

från LSS-propositionen 1992/93:159

År 2008 ratificerade Sverige FN: s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning . Konventionen kan ses som en lista över våra mänskliga och medborgerliga rättigheter och de åtgärder som behövs för att garantera dem.

Article 19 - Living independently and being included in the community

States Parties to the present Convention recognize the equal right of all persons with disabilities to live in the community, with choices equal to others, and shall take effective and appropriate measures to facilitate full enjoyment by persons with disabilities of this right and their full inclusion and participation in the community, including by ensuring that:

• a) Persons with disabilities have the opportunity to choose their place of residence and where and with whom they live on an equal basis with others and are not obliged to live in a particular living arrangement;
• b) Persons with disabilities have access to a range of in-home, residential and other community support services, including personal assistance necessary to support living and inclusion in the community, and to prevent isolation or segregation from the community;

Article 23 - Respect for home and the family

2. …….. States Parties shall render appropriate assistance to persons with disabilities in the performance of their child-rearing responsibilities.

(Det engelska originalet citeras här eftersom den svenska översättningen är felaktig på avgörande punkter. Se Handikapprörelsen sov när FN-konventionen översattes .

Originaltexten och den svenska översättningen finns utgiven av Utrikesdepartementet i dokument SÖ 2008:26)

Har lagens intentioner infriats?

Propositionen och FN:s Konvention ger oss rätten till full delaktighet och jämlikhet och rätten till de samhällsinsatser som vi behöver för att kunna ta oss upp för hela behovstrappan. Så var det tänkt av lagstiftaren, så var det tänkt av FN:s generalförsamling. Men verkligheten blev inte riktigt så:

Under de senaste åren har vi sett en tilltagande tendens att betrakta assistansberättigade som vård- och omsorgsobjekt istället för medborgare med rätt till full delaktighet på lika villkor. Utvecklingen drivs fram av Försäkringskassans och kommunernas sparbeting medels en allt snävare tolkning av vilka behov som kan räknas som grund för rätten till assistansersättning. Ofta har dessa tolkningar fått stöd i domstolen. Försäkringskassan har börjat dela upp assistenternas arbetstid i s k aktiv och passiv assistanstid och i s k integritetskänsliga och icke-integritetskänsliga moment när det gäller att beräkna tid som grund för assistansersättningen. Ett s k bedömningsinstruments har tagits fram som förstärker minut-tänkandet.

"Aktiv" tid är exempelvis den tid det tar att hjälpa den assistansberättigade att flytta från rullstol till toalettsits och dra ned byxorna. Sedan lämnar assistenten toaletten och den s k passiva tiden börjar. När den assistansberättigade är klar kommer assistenten tillbaka och den "aktiva" tidsräkningen börjar igen. Enbart den s k aktiva tiden räknas som grund för assistansersättning enligt en intervju på Assistanskoll med Försäkringskassan. I samma intervju är Försäkringskassan tydlig med att de inte tar hänsyn till att det kan vara svårt att anställa en assistent som arbetar uppsplittrade perioder under en dag.

Att få hjälp med långkalsongerna godkänns som grund för assistansersättningen men inte den tid det tar för att ta på sig dunjackan. Assistansen med kalsongerna - men inte med dunjackan - anses som integritetskänslig. Utvecklingen startades av Försäkringskassan 2007 och befästes i regeringsrättsdomen 5321-07 den 17 juni 2009.

Jämfört med lagens intentioner och FN-konventionens krav har assistansersättningens behovsbedömning utvecklats i en ovärdig och osmaklig riktning. Utvecklingen har varit förödande för de människor som förlorat eller fruktar att förlora sin assistansersättning. Enligt siffror från Försäkringskassan fick 808 personer sin assistansersättning indragen 2008-2011. Antalet nybeviljanden av assistansersättning minskade samtidigt från 1404 år 2009 till 1076 år 2011.
(Se Försäkringskassans egen information)

Bakom dessa siffror finns människor som har byggt sin existens med arbete, intressen, uppdrag och familj på sin personliga assistans. Människor som nu är tvungna att ta emot kommunens hemtjänst eller liknande tjänster där man sällan får det timantal och det inflytande som man anser sig behöva. Länsstyrelsernas rapport 2007 Riktlinjer - till hjälp eller stjälp visade att kommunala riktlinjer ofta begränsar LSS-insatser till personer med funktionsnedsättning på ett oacceptabelt sätt.
Om stödinsatserna istället ges som hemtjänst via Socialtjänstlagen blir skillnaden förutom att den enskilde få betala för insatsen att stödet ska upprätthålla en "skälig levnadsnivå" istället för "goda levnadsvillkor" i LSS. Där prioriteras behov av vård och omsorgskaraktär framför behov av delaktighet i samhället.

Delaktighet i samhället är ett grundläggande behov för människor

Maslows behovstrappa (modifierad)

Enligt propositionen och FN:s Konvention har vi rätt till samhällets stöd för att leva som andra. Det innebär inte enbart insatser som säkrar vår överlevnad utan framför allt insatser som möjliggör ett riktigt liv:

• ett liv med trygghet, när man har assistenter man har förtroende för;
• ett liv med så mycket kontroll över vardagen att man kan planera för studier, arbete och fritid;
• ett liv med vänner och relationer utan ensidigt beroende;
• ett liv med familjebildning i vetskap att man kan ta sin del i arbetet med barn och hushåll:
• ett liv med förtroendeuppdrag och delaktighet i samhällsbygget

I sin tolkning av lagen visar Försäkringskassan och domstolar en tydlig tendens: Assistansen begränsas till vård och omsorg på bekostnad av delaktighet och medborgarskap. Därmed hotas vår grupp att utestängas från alla de livsområden och erfarenheter som för andra människor gör att livet känns värt att leva. Vem vill leva enbart för att äta och gå på toaletten?

I det läget erfordras ett förtydligande från lagstiftaren. Vi behöver ett ytterligare grundläggande behov i LSS § 9

1. Måltider
2. Att klä av och på sig
3. Hjälp med personlig hygien
4. Att kommunicera med andra
5. Annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade
6. Att vara delaktig i samhället (inkluderande meningsfull sysselsättning, arbete, studier, förtroendeuppdrag och föräldraskap)

Först då kan människor med omfattande funktionshinder leva ett liv som andra tar för givet - inte bara överleva.

Adolf Ratzka