KRÖNIKA

Nora Eklöv

”De tolkar LSS som djävulen tolkar bibeln”

Min ryggsäck har varit packad i 9 år. Jag tar med mig den vart jag än går. Det finns saker som aldrig eller sällan packas upp. Det finns saker som alltid packas ner.

Så länge jag inte kan bo någonstans på heltid tänker jag inte packa ur min ryggsäck. Det är mitt sätt att vägra acceptera hur bristen på assistans styr min vardag, det är ett internt ”statement”.

Ett liv i limbo. En evig väntan på en dom i ett rättsmål, där en överklagan i process markerar att hoppet fortfarande lever. Det går dock inte att förneka att vardagen styrs av kommunens beslut. Att jag måste anpassa mig för att jag ska få en dräglig vardag och att personer i min närhet, min familj, också tvingas göra det. När timmarna inte räcker till får familjen täcka upp. Att det varken är hållbart eller värdigt är tydligen inte kommunens sak att bry sig om. Så länge lagar inte förändras eller skarpa politiska beslut fattas är livet i limbo. Och vi är många i den situationen, som bara väntar på att livet ska börja, trots att vi är mitt i det.

Det finns en skam i att inte kunna klara sig själv. Det finns en skam i att vara beroende av nära och kära. Det finns också en skam över att känna den skammen. Ingen vill känna sig som ett offer. FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning fastslår att varje person ska ha rätt till självbestämmande men Sverige lever inte upp till det.

Alla rättigheter enligt konventionen blir villkorade när du söker stöd från kommunen eller Försäkringskassan. Det får inte kosta för mycket. Du får inte ha för stora hjälpbehov. Du får inte ha för små hjälpbehov. Du måste passa in i en ram. Du måste göra det på rätt sätt, deras sätt. Kan du inte följa villkoren får du klara dig utan hjälp.

Att ansöka om stöd, som till exempel personlig assistans, är att jobba mot en fiende. I samma sekund som du skickar in din ansökan kan du göra dig redo att bli attackerad. Det spelar ingen roll hur tydlig du är, du kommer att bli ifrågasatt, du kommer att bli misstrodd och missförstådd. Kommunen eller Försäkringskassan kommer till varje pris att fultolka dina argument, de kommer inte att bry sig om LSS goda intentioner. Det blir ingen individuell bedömning när domstolspraxis väger tyngre än dina hjälpbehov. De tolkar LSS som djävulen tolkar bibeln.

LSS existerar, liksom våra mänskliga rättigheter. Det fanns en tid före LSS. Men trots att det är svåra tider nu vill vi inte tillbaka. Vi måste fortsätta att använda våra rättigheter och ansöka om stöd som vi behöver. Vi ska in i systemet. Vi ska fortsätta att överklaga beslut som inte ger oss rätt till självbestämmande. Fortsätta vänta på domar kring överklaganden. Fortsätta att förbereda oss på att besvara frågorna om hur och varför vi vill leva som vi vill. Vi måste fortsätta använda våra röster.

Vi måste berätta historien om hur vi själva lever och hur andra före oss har levt. LSS och mänskliga rättigheter är sprunget ur ett arv av envishet. Om det så ska krävas fler årtionden av en ständigt fullpackad ryggsäck, så ska vi fortsätta att anamma den envisheten, för att våra rättigheter inte ska förloras.

Nora Eklöv 2025-03 -18