läs skrivbordsversionen istället
Sari Nykvist är aktuell med boken Såret och kampen, där hon skriver om smärta, utanförskap, mänskliga rättigheter och kampen för ett självbestämt liv. Efter 18 år med personlig assistans förlorade hon stödet och lever i dag med hemtjänstens minutstyrning. Nu riktar hon kritik mot ett Sverige där rättigheter för personer med funktionsnedsättning har monterats ned.
Sari Nykvist arbetar som ombudsman på DHR Stockholm och har en magisterexamen i offentlig rätt med inriktning på mänskliga rättigheter från Södertörns högskola. Hon var sommarpratare i P1 år 2005. Nu är hon aktuell med boken Såret och kampen, som ges ut på Lava Förlag.
– Min bok börjar med att två ord har format mig: ”ja” och ”nej”. Att få delta i gemenskapen och att inte få det. Hela livet har varit en kollision mellan de två polerna.
I Såret och kampen finns personliga erfarenheter, från barndomen till ett övergrepp som lämnat djupa sår. Det är också en berättelse om smärtan av att stå utanför, men samtidigt om en urkraft som växer där ilskan och frustrationen blir en drivkraft för förändring.
– Jag tror kraften kommer av känslan av utanförskap och smärtan jag har upplevt. Eftersom jag har den här kraften känner jag att jag behöver använda den för både mig själv och andra på vägen.
Varifrån kommer din kraft?
– Det är svårt att beskriva var den inre styrkan kommer ifrån, men när jag mött motstånd och utanförskap och velat bli sedd, som ju alla vill, har den bara funnits där.
Sari Nykvist berättar i Såret och kampen att det fanns människor när hon var liten som visade henne att hon hade en plats i samhället. När hon som barn lekte med sina kusiner och barnen på radhusgatan i Brunnsängen i Södertälje kände hon gemenskap och att hon var accepterad.
– Mina kompisar hade både acceptans och förståelse och jag var med i leken på mina villkor. Jag hade min permobil när vi körde på crossbanan.
Sari Nykvist kunde inte börja i Brunnsängsskolan, eftersom den var otillgänglig. Hennes föräldrar valde i stället Skanskvarnskolan i Årsta. Där började hon i en Rh-klass.
– Det blev en chock när jag mötte en otillgänglig skola. Samhället klarade inte av att möta mig på det sätt som mina kompisar gjort.
Sari Nykvist är rullstolsburen och har en rörelsenedsättning sedan födseln. Hon hade kommunalt beviljad personlig assistans under 18 års tid, men den togs bort vid årsskiftet 2012/2013. I dag har hon hemtjänst och ledsagning via kommunen. När hennes son Thomas föddes 2007 hade hon 84 timmar assistans per vecka.
– Under en lång tid hade jag 40 timmar assistans i veckan, men vid årsskiftet 2012/13 förlorade jag allt. Då var min son sex år. Först fick jag hemtjänst i assistansliknande form under något år, men sedan förlorade jag även det.
Vilka konsekvenser fick det för ditt liv?
– Självbestämmandet försvann. Innan, när min dåvarande sambo levde, hade vi ett eget assistansföretag och anställde och planerade våra scheman själva. Vi hade ett självbestämt liv.
När Sari Nykvist blev av med sin assistans 2013 skedde det efter att kommunen anlitat en konsult som inte ansåg att hon hade tillräckliga behov för att vara berättigad till personlig assistans.
– En domstol kom fram till att jag inte behövde tillräckligt mycket hjälp för att vara berättigad att tillhöra personkrets 3. Jag föll ur personkretsen.
Därefter försökte Sari Nykvist söka assistansersättning från Försäkringskassan.
– De beviljade mig inte assistansersättning, men bekräftade att jag tillhör personkrets 3, vilket är självklart för mig utifrån vad som står i lagen.
Försöker du fortfarande få tillbaka assistansen?
– Jag lät nyligen STIL:s jurist titta på mina behov. Kontentan blev att visst kan jag försöka, men att jag kan äta och dricka själv försvårar för mig. Det som gällde när jag beviljades assistans 1995 gäller inte längre. Sverige har backat från de intentioner i LSS som fanns då.
Sari Nykvist menar att Sverige har rört sig bort från de intentioner om självbestämmande och delaktighet som låg bakom LSS.
– Jag är oerhört tacksam mot alla som kämpat för att vi ska få leva självbestämda liv. En särskild förebild för många är Adolf Ratzka. Det är tragiskt hur det nu gått tillbaka de sista åren. Vi ser även hur personer med synnedsättning förlorar färdtjänst och ledsagning och tvingas sluta arbeta, eller blir helt isolerade hemma.
Vad anser du om att man först beviljar assistans och ledsagning så att folk bygger upp sina liv, för att sedan ta bort stödet och riva ner allt de skapat?
– Där kan man verkligen ifrågasätta människosynen. När man hela tiden måste kämpa för rätten till ett självbestämt liv, trots att behoven finns kvar, skickar samhället signalen att ens livsvillkor inte värderas på samma sätt som andras.
Problemet är inte funktionsnedsättningen i sig, utan samhällets syn på den, skriver Sari Nykvist.
– I Såret och kampen bestämde jag mig för att våga vara sårbar, för att på ett ärligt sätt beskriva min uppväxt och hur det är att formas av både gemenskap och utanförskap.
Vad är problemet i samhället?
– Det finns någonstans en osynlig norm – men synlig för oss som ser den – där normen i vårt samhälle är funktion, att du ska kunna gå och stå. Tillhör du inte den så räknas du inte på riktigt, vill jag påstå.
Sari Nykvist får i dag hemtjänstinsatser i hemmet. I Stockholm är det fortfarande minutstyrning som gäller i praktiken, trots att politiken har beslutat om ramtid i stadens hemtjänst.
– De kommer in och gör det de ska, strikt det som står i beslutet. Det blir inrutat och ibland ganska stressigt. Uppgifterna blir inte alltid så väl utförda då personalen är stressad och hela tiden måste rusa vidare.
Har du stöd utanför bostaden?
– Jag har 14 timmar ledsagning via SoL i månaden, alltså en halvtimme om dagen där jag ska hinna göra allt jag gör utanför bostaden.
Efter att Sari Nykvists son Thomas fyllde 18 hamnade hon på kommunens vuxenhet och hemtjänsten skars ner rejält.
– Nu har jag 30 minuter på morgonen och typ fem minuter på kvällen. Det är snålt tilltaget. Jag får städat var tredje vecka, så sällan vill jag egentligen inte städa.
Tidigare har Sari Nykvist kunnat duscha när hon själv vill, men nu har det bestämts att hon ska duscha tre dagar i veckan för att ”det är så det är i hemtjänsten”.
– Det är någon generell regel de har, så det överklagar jag.
Sari Nykvist har även överklagat beslutet att neka henne tid för att använda en Motomed, en slags bencykel där hon sitter kvar i rullstolen och cyklar. Hon behöver hjälp med att sätta fast och ta loss fötterna.
– Jag hade egentligen planerat att påbörja en Botoxbehandling, men för att få bäst effekt av den behöver jag kunna träna regelbundet. Nu blir inte det av. I väntan på svar på min överklagan från Förvaltningsrätten blir min spasticitet sämre. Jag har blivit stramare och stelare. Min biståndshandläggare sa att hon behövde ett intyg. Jag sa att det var på väg, men hon valde trots det att ge mig avslag.
Sari Nykvist håller på att skriva en ny bok om hemtjänst och värdighet, där hon ska tala med personalen för att få in fler perspektiv.
– Jag vill synliggöra bristen på värdighet i hemtjänsten och problematisera det jag ser. Temat i den nya boken ska vara värdighet.
I Såret och kampen ser Sari Nykvist tillbaka på steriliseringar, institutioner och mord i Nazityskland. Hon säger att hon genom det vill synliggöra hur man i andra tider sett på människor med funktionsnedsättning.
– Jag hoppas innerligt att något liknande inte händer igen. Vi måste värna principen om alla människors lika värde och självbestämda liv. Lika värde och värdighet.
Vilken moralisk grund ser du för dina rättigheter?
– De mänskliga rättigheterna och alla människors lika värde och värdighet.
Och om någon säger att de inte ser nyttan med dessa rättigheter?
– Jag skulle svara att mänskliga rättigheter gäller alla; det är grunden. Om alla människor får vara med, bidra, arbeta och studera kommer samhället att må bättre.
I Såret och kampen beskriver Sari Nykvist hur hon tillsammans med sin dåvarande sambo var funktionsrättsaktivister och utförde handlingar av civil olydnad i kollektivtrafiken.
– Min sambo spelade in alla aktioner vi gjorde mot otillgänglig kollektivtrafik, bussar och pendeltåg. Därifrån har jag valt olika scener som jag beskriver i boken.
I sitt arbete som ombudsman på DHR Stockholm träffar Sari Nykvist politiker och håller utbildningar. Hon önskar dock att funktionsrättsrörelsen använde sig mer av civil olydnad.
– När vi gjorde aktioner fick jag ett direkt kvitto på effekten. När vi blockerade en buss och hindrade människor från att åka med, blev de utsatta för samma sak som vi. Det blir en otroligt bra symbolik i det. Vi ska sluta be om ursäkt och i stället ta plats och inte låta oss tryckas ned, säger Sari Nykvist.
Vidare läsning
”Såret och kampen” av Sari Nykvist ges ut av Lava förlag
Artiklar på Assistanskoll: skriv till Kenneth, telefon: 070-859 15 44 eller 08-506 22 181. (telefonsvarare finns)
Assistansanordnarnas profiler: skriv till Algren, telefon: 08-506 22 177. (telefonsvarare finns)
Om cookies och personuppgifter på Assistanskoll
Assistanskoll är en tjänst av
Independent Living Institute
Storforsplan 36, 10 tr
123 47 Farsta
Tel. 08-506 22 177.