Boss över sitt liv

av Yasmin Jungestedt

Det är omänskligt att redan vid sexton års ålder tvingas bli chef över vuxna människor som ska ta hand om ens intima behov. Begreppet personlig assistans var helt nytt för mig och jag hade ingen aning om hur jag skulle ta mig igenom vardagen i framtiden. Jag trodde helt enkelt att familjen skulle bli tvungen att ta hand om mig och det livet var svårt att acceptera. Men så fick jag veta att det finns någonting som heter personlig assistans och att man kan leva ett "“självständigt"” liv med personliga assistenter. Det ingav mig hopp för framtiden, men då visste jag inte vilket helvete det ibland kan vara. Med åtta års erfarenhet av personlig assistans kan jag dock säga att jag i dag lever ett liv där jag är lika lycklig, lika nöjd med tillvaron, som jag skulle ha varit om olyckan aldrig inträffat ja, jag är ett med min rullstol och med mitt liv, och det skulle jag inte ha kunnat vara utan min inte ständiga men ofta närvarande följeslagare: den personliga assistenten.

Helvetet assistenter som svarade åt mig när jag blev tilltalad av goda vänner och tog över hela samtalet och som dök upp en kvart för sent med en påse McDonald’s-mat som de slog sig ned i min mors vardagsrum för att äta, och som när jag behövde hjälp ropade utifrån vardagsrummet att jag fick vänta, för de måste äta innan de svimmade; Assistenter som var frireligiösa men ofta berättade om hur de var otrogna mot sina äkta hälfter, och som tillfogade detaljerade beskrivningar av den analsex de utövade med sina älskare; assistenter som lämnade mig ensam i ett hotellrum i Spanien i flera timmar när jag fått autonom dysreflexi, eftersom de var tvungna att gå ut och äta middag båda två på en gång; assistenter som efter en kväll på krogen kom hem till mig med fulla vänner som skulle sova över i assistenternas rum eller kanske till och med min mors vardagsrumssoffa; assistenter som inte pratade med någon enda människa, inte ens de övriga assistenterna, när jag flyttat ett år till San Diego och som jag blev tvungen att skicka hem; assistenter som haft nattpass och gått ut och festat när jag låg och sov och kommit tillbaka och spytt på toaletten; assistenter som bestämde vad jag skulle ha för frisyr och hur jag skulle sminka mig och som vägrade att gå med på några alternativ; och så vidare.

När det efter rehabiliteringen var dags att flytta hem från Frösunda, skulle jag få mina personliga assistenter. Någon information om olika alternativ fick jag aldrig; det enda som presenterades mig var Frösunda Assistans. Så år 2000 fick jag via Frösunda fyra assistenter och hade dubbel bemanning på morgonen, eftersom jag hade behov av assistans dygnet runt. Frösunda Assistans är ett privatägt företag, som betalade mina assistenters löner. Så småningom fick jag på omvägar höra att kommunens personliga assistenter hade högre lön än Frösundas, och eftersom man gärna vill behålla sina assistenter så länge som möjligt och slippa ständig ruljangs, så efter ett år hos Frösunda gick jag över till kommunen i stället.

Men ett problem med både Frösunda och kommunen var att jag själv helt saknade insikt i assistansbudgeten och därför inte hade någon kontroll över hur mycket som gick till assistenterna, hur mycket som gick till administrativ personal och hur mycket som gick till andra assistansomkostnader. Och, kan man tillägga, hur mycket som togs i ren vinst, vilket även vad gällde kommunen med sina på den tiden 30 miljoner i underskott gick ut över den personliga assistansens medel. Och skulle jag till exempel resa någonstans, fick jag ansöka om fondmedel. Vid bytet från Frösunda till kommunen kunde jag dock behålla mina assistenter, som helt enkelt bara bytte arbetsgivare.

Lönerna på Frösunda assistans låg då, år 2001, på mellan 72: - och 80: - i timmen beroende på tid på dygnet och exklusive ob-tillägg, medan de hos kommunen låg mellan 85: - och 95: - i timmen. Ett problem för mig, som reser mycket, var att eftersom även kommunen så att säga behöll alla överskjutande medel efter det att assistenterna fått sina löner, var jag tvungen att även nu söka fondmedel för att kunna resa. Jag fick inte alltid de medlen och kunde därför inte göra alla resor jag ville.

Så småningom beslutade jag mig för att i stället bli medlem i kooperativet Stockholm Independent Living, STIL, vilket jag bytte till år 2003. Där fick man lära sig allt om vad assistansreformen innebär, det vill säga bland annat hur mycket pengar man har i assistansersättning, hur mycket som ska gå till administrativ personal, hur man ska fungera som arbetsledare, etc. Fördelen med STIL är att alla pengar från Försäkringskassan som ska till mig som brukare verkligen når mig och att man efter ett år får översikt över sin egen budget, som dock fortfarande sköts av STIL. Jag blev tillfrågad om jag ville sitta med i styrelsen och tackade ja, och var därför även styrelsemedlem i STIL.

Efter något år, när jag skulle ut och resa och bad att få se min budget, så hade jag 7:-. Egentligen skulle jag ha haft högst betydligt mycket mer, och förklaringarna och ursäkterna var många men dög inte. Nu bestämde jag mig för att i stället starta en enskild assistansfirma, med mig själv ägare och därmed arbetsgivare med fullständig kontroll över företagets budget. Med det fick jag oerhört bra hjälp av en kille på BOSSE råd & stöd som är en ekonomisk förening som ger kostnadsfri rådgivning åt personer med funktionsnedsättningar i Stockholms län, vilket finansieras av bidrag från Stockholms läns landsting och kommunerna i Stockholms län. Killen som hjälpte mig där var också rullstolsburen och hade själv redan startat eget. I det här läget var jag inte längre intresserad av att undersöka fler alternativ utan ville starta eget.

När jag skulle starta mitt företag Yasmin Assistans pratade jag med en kvinna på STIL som redan hade enskild firma, vilket STIL uppmuntrar medlemmarna att skaffa. Hon rekommenderade mig en bra revisor, som jag anlitade till en början. När jag kom hem efter ett års universitetsstudier i USA, hade en god vän till mig som är utbildad revisor startat ett eget företag specialiserat på service till funktionshindrade -– Nazareth Assistans -– som sedan dess har skött min budget och administration. Nazareth tar ut fem procent av assistansersättningen, vilket blir 11,90 kr/assistanstimme. Då sköter de bland annat mina personalscheman, löneutbetalningar, skatt, försäkringar och kontakter med arbetsgivarorganisation. Idag lägger jag inte ner många timmar själv på att administrera min assistans, det jag gör i praktiken är att anställningsintervjua eventuella nya assistenter, sätta lönenivåerna och genomföra själva pengatransaktionerna.

I efterhand tycker jag inte det var svårare att starta eget än det vara att gå med i STIL. Idag märker jag knappt av allt det kring- och extraarbete som följer med att ha personlig assistans. Dessutom har jag nu fullständig kontroll över mina medel, vilket gör att det går att spara och planera och hela tiden kontrollera flödet av inkomster och utgifter. Och - inte minst -– ge de personliga assistenterna bättre löner, vilket förstås lett till att jag får behålla samma assistenter mycket längre. En av mina nuvarande assistenter har jobbat hos mig i fem år, en har jobbat i två år och de båda sista i vardera ett år. Dessutom är mina assistenter nu i olika åldrar, som alla bidrar med sina olika kvaliteter och egenskaper. På det sättet kompletterar de varandra.

Text: Yasmin Jungestedt 2008-02

Länkar:

BOSSE råd & stöd: www.bosse-kunskapscenter.se
Frösunda Assistans: www.frosunda.se
STIL: www.stil.se
Nazareth Assistans: email: shadi_jarjoura@yahoo.com
Yasmin Assistans: email: yasmin@spinalis.se