Christine Bylund, STIL - ”Inte behovet som styr”
STIL’s alternativa rapport om följden av Försäkringskassans förändrade bedömningar vittnar om ett svårt liv för de som helt eller delvis förlorat sin assistans. Christine Bylund, som gjorde intervjuerna, använder sig av ordet misär när hon beskriver vad hon mött. Dessutom anser hon att bedömningarna är mycket godtyckliga.
– Antalet beviljade assistanstimmar har väldigt lite att göra med det personen har behov av, säger hon.
Med anledning av att ISF, Inspektionen för socialförsäkringen, i dagarna kommer ut med en rapport om effekterna av Försäkringskassan ändrade bedömningar av assistansersättning så släpper STIL en alternativ rapport på samma tema: Innan levde jag, nu existera jag. Det är en kvalitativ studie med djupintervjuer av personer som helt eller delvis blivit av med sin personliga assistans.
– ISF-rapporten kommer att ta fram siffror och med dessa argumentera för att det inte är så många som fått indragen assistans rent statistiskt. Vi tar upp det som inte kommer att synas, det vill säga följderna för de personer som drabbats. För dem har hela livet förändrats drastiskt.
Ingen möjlighet att granska kommunerna
Försäkringskassan har efter en regeringsrättsdom 2008 omdefinierat grundläggande behov och räknar enbart så kallade integritetsnära delar som grund för att bevilja assistansersättning. Sedan dess har alltfler förlorat sin assistans och antalet avslag är idag högre än antalet beviljanden. 2010 gav regeringen ISF i uppdrag att undersöka orsakerna till förändringen och hur situationen ser ut i nuläget för personerna det berör. STIL hyser dock starka tvivel på vad den rapporten kan ge.
– ISF ska granska Försäkringskassan men har till exempel ingen möjlighet att granska vad som händer med de som blir hänvisade till sina kommuner, säger Christine Bylund.
Misär och isolering
Bakom studien står Susanne Berg, kvalitetsutvecklare på STIL och Christine Bylund, etnolog och själv assistansanvändare. De nio personerna som intervjuats, informanterna, har skiftande funktionalitet, de har olika typer av familjeförhållanden och skiftande förutsättningar i sina arbetsliv. De bor i olika kommuner spridda över landet. En av de intervjuade har fått en likvärdig bedömning med den hon fått från Försäkringskassan. Fem av dem har fått neddragningar på mellan 25 och 60 procent medan tre av dem inte får något stöd alls från kommunerna. Christine Bylund, som gjort intervjuerna och skrivit rapporten, säger att det varit väldigt drabbande att träffa de här personerna.
– Jag har ibland mött en otrolig misär och en isolering vars omfattning är svår att förstå. De är så totalt utelämnade till andra personer. Från att tidigare levt aktiva liv tillsammans med sina assistenter och kunnat göra en massa saker har de nu bara hjälp med det mest basala i livet.
En kränkande maktutövning
Omprövningssituationen beskrivs som en förnedrande maktutövning från myndigheternas sida. Att sitta mitt emot handläggaren och specificera de mest intima behoven upplevs som mycket kränkande, i synnerhet med tanke på att det bara är det mest integritetskänsliga som räknas. Dessutom skapar den ojämna maktbalansen en stark känsla av rättslöshet.
– Det som händer i omprövningssituationen är att man inträder i en struktur där man känner att handläggaren har en absolut makt. Hela livsföringen sätts på spel och det gäller att kommunicera sitt behov på ett sätt så att Försäkringskassan godtar det. Flera informanter har erfarenheter av att bli helt feltolkade och att timmar och minuter tas bort helt godtyckligt. Många vågar inte opponera sig mot uppenbara fel, exempelvis gamla intyg, i rädsla att för att reta handläggaren och riskera att förlora ännu mer. De har heller inte någon kontroll över hur beslutet kommer att se ut eftersom handläggaren inte kommunicerar sina funderingar och slutsatser under mötet.
Godtycklighet bakom besluten
Christine Bylund är helt på det klara att bedömningarna är mycket godtyckliga. Vad som däremot framstår som väldigt tydligt är att de personer hon intervjuat inte fått sin personliga assistans neddragen på grund av att de skulle ha fått en större förmåga att klara sig själva.
– Antalet beviljade assistanstimmar har väldigt lite att göra med det behov de har. I de mest drastiska fallen är det helt ofattbart att de inte har några hjälpinsatser. Det borde bara inte få förekomma, att man kan ha assistans i hundra timmar i veckan ena dagen och nästa inte någon alls. Det handlar bara om hur handläggaren tolkat de grundläggande behoven. Överensstämmer det inte med Försäkringskassans praxis åker man bara ut.
Hur kan handläggarna motivera att inte bevilja några timmar alls?
– I vissa fall så har man ansett att personen ifråga inte ska tillhöra någon av LSS personkretsar över huvud taget. Handläggeran kan säga att ”den här personen är för duktig” eller komma med andra svepande formuleringar. I andra fall menar man att personen visserligen tillhör en personkrets men har för ”lågt behov”. Fast en sådan bedömning ska inte gå att göra, tillhör man en personkrets är man per definition berättigad stöd enligt LSS.
Socioekonomisk ojämlikhet
Hur utfallet blir beror istället på vilken handläggare de har fått eller hur man tänker kring de här frågorna i just den kommunen. Och något som Christine Bylund anser vara uppenbart är betydelsen av vilka sociala eller ekonomiska resurser man besitter. De som har förmåga att driva sin sak, det vill säga, de som har kunniga personer i sitt nätverk, tillgång till mediala kontakter och juridisk kompetens har mycket större chans att få fler timmar, säger hon. Det gäller att prata handläggarens språk.
– De som klarar sig bäst de som kan tala för sig. Bland annat gäller det att förstå att inte lita blint på att handläggaren vill en gott. De måste överbevisa honom eller henne, visa sin situation och övertyga om sitt behov inom den förståelseram som Försäkringskassan har. Det blir på det sättet otroligt ojämlikt och rättslöst eftersom det finns så många som inte har de förutsättningarna.
Ett före och ett efter
Christine Bylund säger att en generell upplevelse bland de hon intervjuat är att de tidigare haft ett liv där de kunde realisera sig och själva kunnat bestämma vad man ville göra. Nu återstår bara det mest basala, om ens det. Det finns för de intervjuade ett tydligt ”före och efter”, eller som en av informanterna uttrycker det: ”förut levde jag, nu existerar jag”.
– Allt de gör måste vägas mot en slags ”budget” av assistans. ”Hur många timmar av den begränsade tiden kan jag lägga på att laga mat eller klä på mig, för att allt annat ska fungera?”. De som inte får assistans alls lever i något som kan liknas med husarrest. De kan inte ta sig utanför sina egna hem.
Beroende av de anhöriga
För de flesta innebär nedskärningen att deras anhöriga får ta hand om det som assistenterna skötte tidigare. Det innebär att möjligheterna till att utöva egenmakt blivit högst begränsad och att de hamnat i beroendeställning till föräldrar eller partners. De kan inte bo självständigt utan är tvungna att flytta hem till föräldrarna eller ihop med partnern. För många innebär det att de inte kan ta sig hemifrån utan hjälp av en anhörig. Detta påfrestar naturligtvis relationerna.
– Det problemet gäller ju även partnern eller föräldrarna som nu måste ta hand om sina vuxna barn och gå tillbaka till ett läge man var i 10-15 år tidigare. När det gäller kärleksförhållanden innebär detta beroende av partnern förstås att förhållandet blir väldigt ojämställt.
Omvårdnadsansvar för de anhöriga
Att ha en relation kan även vändas mot den assistansberättigade i omprövningssituationen, något som flera beskrivit som ytterst problematiskt.
– Handläggarna menar att ett visst omvårdnadsansvar ska ligga på partnern. I ett fall har detta uttryckts explicit då handläggaren helt enkelt sagt ”de här timmarna tillfaller nu din make eftersom han har omvårdnadsansvar för dig”. Annars är det något som uttrycks implicit, mellan raderna, något som handledaren tar för givet. Det är till och med så att de som lever i förhållanden underhåller tanken att skilja sig för att förbättra chansen att få assistans, så att handläggaren inte ser det som att någon som kan ”täcka upp”.
Fokus på att behålla jobbet
På frågan om hur man behandlat situationen med indragen eller nedskuren assistans så pratar Christine Bylund om hur informanterna ”förhandlar sina behov”, genom att mäta vikten av olika behov och ställa de mot varandra. Alla tvingas skära i det liv de hade tidigare och hon säger att de flesta väljer att skära i sina fritidsintressen till förmån för att kunna behålla sina jobb. Men även det är svårt.
– Man har gått ganska långt för att kunna behålla en försörjning. Men om de lyckats behålla sitt jobb så är det på bekostnad av att de måste ta hjälp av sina familjemedlemmar eller ändra sin arbetssituation. Ett villkor är alltså att kunna skapa en förståelse på sina arbetsplatser för att få möjlighet att arbeta mer flexibelt. Det skulle till exempel inte fungera att ha ett jobb som krävde viss närvaro på vissa bestämda tider.
Känner sig som tiggare
För informanterna har talet om medborgarskap reducerats till en ”retorisk modell”, något som låter fint men som för deras del inte gäller i verkligheten. De är själva medvetna om LSS och de medborgerliga rättigheter de egentligen har. De anser dock att kommunens eller Försäkringskassans handläggare inte tolkar deras fall i termer av rättigheter utan saknar förståelse för vad personlig assistans egentligen är.
– Efter att ha blivit misstrodda i bedömningssituationen och i ljuset av fuskdebatten och den mediala diskurs som gäller assistansanvändare känner informanterna sig utmålade som parasiter. De tvingas tigga om något de är väl medvetna om att de egentligen har rätt till. När de hade assistans kände de sig som självständiga och autonoma medborgare och de kunde utöva sina medborgerliga rättigheter på lika villkor. Nu känner de sig kringskurna och inte alls som självständiga individer i jämförelse med andra i sin omgivning.
Psykologiska strategier
De intervjuade tillämpar olika sorts strategier för att psykologiskt ta hand om den nya situationen. Christine Bylund säger att vissa väljer att ”inte tänka på det så ofta”, trots att förändringarna är stora, och försöka leva sina liv ”som vanligt”. Andra inser att det handlar om strukturella försändringar som skett i samhället och kan se på det som händer utanför sig själva och på det sättet distansera sig.
– En av personerna säger till exempel att han wallraffar, intalar sig att det handlar om en begränsad period av livet och att han nu får pröva att leva med ytterst begränsad assistans. Många tillämpar den typen av psykisk gymnastik för att hålla sig flytande och inte nedtryckt. Men sen är det många som känner en otrolig vanmakt över att inte vara lyssnad på.
Innebär det en ilska riktad mot handläggarna?
– Det beror på vilken framtoning som handläggaren har haft. Om de har känt att handläggaren hållit sig inom regelverket och inte kunde göra det bättre riktas inte ilskan mot hen som person. Man är medveten om att det visserligen är den enskilda handläggaren som omprövar, skapar underlag och fattar beslut men att felet i grunden beror på strukturella förändringar. Då riktas ilskan mot Försäkringskassan och kommunen och det sätt som lagen tolkas på, säger Christine Bylund.