Nora Eklöv, fd assistansanvändare – ”Hur kan jag gå ut och handla om jag inte kan få på mig kläderna?”

Nora Eklöv, generalsekreterare i Förbundet unga rörelsehindrade, blev tidigare under hösten uppmärksammad för att hon helt förlorat sin assistans i samband med flytten till Stockholm. Orsaken var att hon inte ansågs tillhöra personkrets 3 i LSS. Nu har Södermalms stadsdelsnämnd ”rättat misstaget” och omprövat beslutet: hon tillhör personkretsen men får likväl ingen assistans.

Assistans sedan förskolan

Nora Eklöv är 21 år och blev under våren erbjuden posten som generalsekreterare för Förbundet unga rörelsehindrade. Ett drömjobb för Nora Eklöv.
Hon har genom Mörbylånga kommun haft personlig assistans sedan hon började förskolan. Antalet timmar har varierat beroende på de behov hon haft och den första tiden i Stockholm hade hon 54 timmar i veckan i väntan på att Södermalms stadsdelsförvaltning skulle ta över.
– Sju och en halv timme per dag var så det nätt och jämt räckte. Det innebar ingen riktig frihet för jag kunde inte göra något spontant utan var tvungen att schemalägga mina dagar väldigt noggrant.

Nytt beslut förra veckan

Under tiden utreddes hon av Södermalms stadsdelsförvaltning och hon hade hembesök både av arbetsterapeut och handläggare från stadsdelen för att kartlägga hennes behov. Först blev beslutet ett avslag eftersom hon inte ansågs tillhöra personkrets 3 i LSS och därmed inte hade rätt till stöd enligt LSS över huvud taget. Stadsdelsnämnden hade då missat en dom från 2011 där det fastslås att hon tillhör personkrets 3. I förra veckan kom ett nytt beslut: hon tillhör LSS personkretsar men får ändå inte någon assistans.
– De anser att jag bara har ett grundläggande behov som uppnår strax under 2 timmar per vecka. Man bestämmer vad som är "goda levnadsvillkor", till exempel 4 gånger dusch per vecka och 7 toalettbesök per dag. Den aktiva hjälpen som ges i samband med toalettbesök får ta 53 sekunder. Tiden då assistenten behöver vänta tills jag är klar räknas inte med.

Ingen hänsyn till hennes egentliga behov

Nora Eklöv kallar stadsdelsnämndens beräkning ”otroligt fyrkantig”, att de helt missat hennes egentliga behov.
– I min ansökan skickade jag in en egen noggrann beräkning av mina hjälpbehov men den har man helt bortsett ifrån och istället tagit fram en egen som inte är verklighetsförankrad.
Nora Eklöv har nu blivit informerad om möjligheten att söka hemtjänst och ledsagning "om hon vill gå på promenader ibland" som det står i beslutet. De menar att hon kan förflytta sig inomhus och att hon kan sköta enklare inhandling och förflytta sig självständigt utomhus.
– Jag tycker att det är en skam att man i det här fallet föreslagit hemtjänst, en insats som så tydligt inte motsvarar mina hjälpbehov eller främjar mitt deltagande i samhället. En ledsagare hjälper ju inte alls till med toalettbesök eller av- och påklädning. Så jag undrar, hur ska jag kunna jag gå ut och handla om jag inte kan få på mig kläderna? Hur ska jag kunna klara mig hemma eller på jobbet om jag inte kan gå på toaletten?

Tvingas flytta tillbaka till Öland

Nora Eklövs överklagan har nu gått vidare till Förvaltningsrätten. Redan efter det första beslutet fick hon säga upp de assistenter hon hade haft under våren och sommaren i Stockholm och själv fick hon flytta tillbaka till föräldrahemmet på Öland där hon nu får klara sig utan assistans. Precis som ekonomhistorikern Mattias Näsman på Umeå Universitet beskrivit i rapporten Konsekvenser av indragen Assistansersättning tvingas anhöriga rycka in; mamma eller pappa hjälper Nora på kvällarna och de får åka hem en timme från jobbet varje dag vid lunchtid.
Än så länge säger hon att det går att sköta jobbet på distans.
– Jag kan skriva mejl och skriva texter eftersom det är sådant jag gör via datorn. Men möten och annat kan jag inte gå på eftersom de alltid är i Stockholmstrakten. Och när jag åker upp till Stockholm, vilket jag måste ibland, får ju den som åker med mig ”jobba ideellt”. Nästa gång är det min moster.
Hon konstaterar att det inte kommer att fungera i längden.
– Får jag ingen assistans måste jag säga upp mig. Jag är ju chef över mina medarbetare och det kommer inte att gå om vi inte kan träffas.

Ambitioner att sänka kostnader

Under det senaste halvåret har regeringen tydligt gått ut med att de vill sänka kostnader för assistansen; regleringsbrevet till Försäkringskassan, direktiven till LSS-utredningen, plus en rad debattartiklar där de försvarar sin politik. Nora Eklöv tror att dessa signaler påverkar även kommunala beslut.
– Det är klart att det gör. De säger att de måste stoppa fusket men att stoppa fusket ”så här” drabbar ju bara sådana som mig och andra som behöver assistans. Man ser dagligen barnfamiljer som sökt mer assistans men i stället får den indragen. Det är jättekonstigt.
Att ta ifrån eller dra in på någons assistans innebär också ett misstänkliggörande att personen:
– Det är som att säga att ”du har överutnyttjat systemet…”.

Miljöpartiets tystnad ett svek

Nora Eklöv har tidigare jobbat aktivt inom Miljöpartiet som tidigare profilerat sig som ett parti som tydligt värnat LSS och personlig assistans. Nu sitter de i regeringen.
Känner du att de sviker?
– Jag trodde ju inte att det skulle bli så här. Deras tystnad är väldigt konstig. Miljöpartiet ska ju vara ett av de partier som jobbar mest för mänskliga rättigheter så visst känns det som ett svek, med tanke på att jag själv jobbat med funktionshinderfrågor i partiet. Assistans är ju en rättighetsfråga så de borde driva den frågan hårdare.
Nora Eklöv lägger till att hon samtidigt vet att det finns ett stort engagemang, på sina håll, inom partiet, och nämner en motion som hon själv varit med att skriva.
– Efter att ha jobbat hela sommaren bidrog vi i förbundet till att två riksdagsmotioner lämnades in av en socialdemokrat och en miljöpartist. Motionen handlar om att göra FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar till svensk lag.

Kontinuitetsprincipen

På frågan om hur man ska kunna få stopp på de stora skillnaderna på besluten mellan kommuner och stadsdelar tror Nora Eklöv på låta staten helt få huvudmannaskapet för personlig assistans.
– Antingen det eller att det på något annat sätt inte får vara någon skillnad på besluten så att man inte ska behöva oroa sig varje gång man flyttar. Jag känner flera som varit med om det.
Nora Eklöv hänvisar till kontinuitetsprincipen i LSS och googlar fram propositionen på sin mobil och läser högt (högst upp s. 45):
– ”Principen om kontinuitet innebär att den enskilde eller hans eller hennes familj skall kunna känna säkerhet i att stödet inte plötsligt upphör eller förändras”.
Hon fortsätter:
– Det är så viktigt att ha koll på sina rättigheter. Och det är jobbigt för det är himla mycket att hålla reda på. Men jag jobbar ju med det så för mig funkar det, men det är ju inte alla som gör det.

Syns i medier

Nora Eklövs historia hade redan innan det senaste beslutet från Södermalms stadsdelsnämnd fått en viss spridning. Hon har själv skrivit en artikel i Expressen och Östra Småland har gjort ett reportage om fallet. Samtidigt som hon tycker det känns lite konstigt att hamna i strålkastarljuset av de här orsakerna ser hon gärna att historien får spridning.
– Den visar hur verkligheten ser ut och jag lyfter gärna frågan. Visst, det är lite jobbigt men det är många andra som också drabbas på liknande sett och de kanske inte orkar gå ut på det här sättet. Jag en hel del erfarenhet att luta mig mot… Jag tror det kan förändra debatten om fler går ut så det syns hur det egentligen är.
Vet du något om responsen på artiklarna?
– Positiv. Folk blir väldigt upprörda. I Småland tog till exempel Laila Naraghi, en socialdemokratisk riksdagsledamot, mig som exempel på att man bedömer olika mellan olika kommuner.

Inga sprickor inom rörelsen

Regeringen brukar försvara sin vilja att sänka assistanskostnader med att hävda att de generellt värnar LSS men att den personliga assistansen urholkar resurser till andra LSS-insatser.
Märker du några sprickor inom funktionshinderrörelsen?
– Nej faktiskt inte. Det var det som gjorde att det var skönt att komma till rörelsen för alla vill åt samma håll. Ingen skyller på andra för alla vet att det är tufft att leva med en funktionsnedsättning. Jag vet till exempel att man i rörelsen vill lyfta frågan om ledsagning mer men det innebär inte att samtidigt putta bort någon annan. Alla ska få det hen har rätt till.
Hur ska ni bemöta att assistansen blir så hårt ansatt som den blir just nu?
– Att vi försöker samla oss. Vi är inga konkurrenter utan vi vill samma sak. Jag tror det är viktigt att de olika förbunden går ihop och samarbetar.

Nora Eklöv intervjuades av Erik Tillander 2016-11-10