Cecilia Blanck, Föreningen JAG – ”Hoppas inte våra grannländer är en förebild för Desirée Pethrus”
Föreningen JAG rasar mot uttalandena från LSS-utredaren Desirée Pethrus om att Sverige har för mycket anhörigassistenter. Om inte föräldrar kan arbeta som assistenter skulle många barn växa upp på barnhem, säger Cecilia Blanck.
– Det är också ofta det enda sättet att få en privat stund med familjen.
LSS–utredaren Desirée Pethrus sade nyligen på TV4 att hon vill se över att anhöriga är assistenter och att Sverige sticker ut i en internationell jämförelse i att ha så många anhöriganställningar. Cecilia Blanck svarar att det finns en enorm okunskap om livsvillkoren för familjer där någon har funktionsnedsättningar.
– En myt är att anhöriga jobbar som assistenter fast det inte behövs. Om hon tror att man kan spara pengar genom att anhöriga hindras från att arbeta har hon fel. Anhörigassistenter står för både kontinuitet och kvalitet i kvalificerad assistans som annars skulle kosta oerhört mycket mer än 291 kr/timme.
Ingrip om det finns missförhållanden
Det förekommer kritik mot att barn inte blir självständiga om assistenterna är anhöriga och att inkomsten för familjen blir viktigare än barnets behov. Cecilia Blanck svarar att utgångspunkten måste vara att samhället har lika stort ansvar för missförhållanden för barn med funktionsnedsättningar som för barn utan.
– Det är socialtjänstens ansvar att ingripa om barn far illa. Barn med funktionsnedsättningar ska såklart inte särbehandlas.
Myt att anhöriga är assistenter mot personens vilja
När det gäller ungdomar och vuxna bör utgångspunkten vara att den assistansberättigade har rätt att själv välja sina assistenter anser Cecilia Blanck. Det innebär att den som inte vill ha sina närstående som assistenter inte ska behöva det, likväl som att den som vill det ska ha den möjligheten.
– Eftersom inte någon utredning har kunnat belägga att det existerar ett problem med anhöriga som arbetar som assistenter mot assistansanvändarens vilja, än mindre hur stort det i så fall är, kan man misstänka att denna ”kritik” till stor del bygger på mytbildning, avundsjuka, eller i bästa fall en okunskap om villkoren för dessa familjer.
Få en privat stund
Möjligheten att ha anhöriga som assistenter är enligt Cecilia Blanck livsavgörande, främst för barn och personer med intellektuella funktionsnedsättningar.
– Det kan vara det enda sättet att få vara privat en stund, när en tillbringar dygnets alla timmar i sällskap med en assistent.
För den som behöver assistans dygnet runt krävs minst fem heltidsanställda assistenter, ofta betydligt fler på deltid och som vikarier.
– Problemet för de flesta barn är att de främmande händerna som hanterar dem är så många att gränsen för personlig integritet blir otydlig. Om åtminstone en del av alla dessa händer utgörs av den egna familjens är det en enorm fördel.
Ofta bara anhöriga som kan rycka in
En annan aspekt är att många inte kan ta emot assistans av någon som inte är upplärd, fortsätter Cecilia Blanck.
– Om den ordinarie assistenten ringer sig sjuk på morgonen en halvtimme innan passets början är det ofta bara den som står en riktigt nära som är beredd att släppa allt planerat. Och om behovet är ett par timmars assistans på morgonen finns det ofta ingen annan som är beredd att ta det passet än den som bor på samma ställe.
Många barn skulle få svårt bo kvar hemma
Om möjligheten för anhöriga att vara assistenter tas bort tror Cecilia Blanck att barn och personer med nedsatt autonomi drabbas hårdast.
– Får inte föräldrar arbeta som assistenter kommer många inte mäkta med uppgiften utan tvingas lämna bort sitt barn som då förvägras sin rätt att växa upp i sin familj. Vi vet genom många studier hur illa barn far på institutioner, både från 1900–talets svenska vårdhem och från andra länder. Även i Föreningen JAG finns många medlemmar som minns sin tid på barnvårdhem med fasa.
De flesta föräldrar vill inget hellre än att kunna återgå till sitt ”vanliga” jobb efter en föräldraledighet, menar Cecilia Blanck.
– Men för att klara en livssituation i ständigt katastrofläge, med vakna nätter, syskon som också behöver uppmärksamhet och dessutom hinna hålla ihop sin relation med varandra blir möjligheten att arbeta som assistent en livlina. Det är för många enda sättet att både ha ett privatliv och dessutom få sova några timmar om dygnet.
Oavlönat arbete
I praktiken skulle många närstående tvingas arbeta som assistenter oavlönat fortsätter Cecilia Blanck. Men kostnaderna skulle dyka upp på andra håll, till att börja med som a–kassa, sjukpenning, sjukbidrag och socialbidrag.
– Vi skulle dessutom få en växande ohälsa i familjerna, en ökad beroendeställning för de funktionshindrade, och en ojämställdhet eftersom vi vet att obetalt omvårdnadsarbete främst utförs av kvinnor. Att vrida utvecklingen tillbaka på detta sätt vore en skam och ovärdigt en välfärdsstat.
Hoppas inte våra grannländer är förebild för Desirée Pethrus
Desirée Pethrus säger att Sverige sticker ut i en internationell jämförelse i att ha så många anhöriganställningar. Cecilia Blanck hoppas innerligt att utredningen inte anser att Norges och Finlands assistansverksamhet är några förebilder för svensk handikappolitik.
– Det vore att vrida klockan tillbaka. I Norge är det svårt att få använda anhöriga som assistenter, även om principerna skiljer sig från kommun till kommun. Det leder till att det finns en större efterfrågan på barnboenden. Så här kommenterar en av våra vänner i Norge, Anne Frogner, diskussionen som följde på Facebook efter inslaget med Desirée Pethrus:
”Mange, kanskje særlig barnefamilier, vegrer seg for å søke om BPA (Brukarstyrt personlig assistance) og velger andre kommunale løsninger. Det er ulik praksis vedrørende lønn til nære familiemedlemmer som personlige assistenter i Norge. Mange kommuner godkjenner familiemedlemmer som assistenter, mens andre sier ja til at de kan være tilkallingsvikarer, mens atter andre sier nei til at noen i nær familie skal få lønn som assistenter i det hele tatt. Dette er ekstra sårbart i barnefamilier (hvor foreldrene har omsorgsplikt)”.
Tillkallingsassistenter snart verklighet i Sverige?
I vissa kommuner i Norge får anhöriga vara ”tillkallingsassistenter”, dvs inhoppare. I praktiken innebär det att anhöriga inte kan räkna med en inkomst men ändå förväntas vara beredda att rycka in dygnet runt med kort varsel berättar Cecilia Blanck.
– Samhället utnyttjar på så sätt deras känslomässiga engagemang, eftersom alternativet vore att betala någon för att faktiskt ha beredskap.
Än värre i Finland
Situationen i Finland är ännu värre. Där får personer med nedsatt autonomi över huvud taget inte personlig assistans säger Cecilia Blanck.
– Något alternativ till institutioner erbjuds inte, bara några timmars ledsagning per månad. De flesta som inte väljer att flytta till institution lever beroende av oavlönad hjälp från sina föräldrar hela dygnet, både som barn och vuxna.