Bengt Westerberg
Svar till Desirée Pethrus, LSS-utredare
Regeringens LSS-utredare Désirée Pethrus har i ett par intervjuer på Assistanskoll tagit upp olika aspekter på personlig assistans som hon kommer att behandla i sin utredning. I en intervju säger hon sig vilja ”problematisera” anhöriga som assistenter. Det är fullt rimligt och det har gjorts tidigare i olika sammanhang.
Socialstyrelsen presenterade 2014 ett par rapporter, Anhöriga som ger omsorg till närstående och Barn med personlig assistans, som tog upp dessa frågor. I den första rapporten konstateras att ett omfattande omsorgsarbete innebär större risker för den fysiska och psykiska hälsan. I rapporten uppger 46 procent av dem som ger vård, hjälp och stöd mer än 11 timmar per vecka att deras hälsotillstånd är nedsatt, vilket kan jämföras med en fjärdedel bland dem som gör mindre omfattande insatser. Drygt hälften av föräldrarna till barn i skolåldern med neuropsykiatrisk funktionsnedsättning har tvingats gå ner i arbetstid på grund av barnens omsorgsbehov.
I den andra, om barn med personlig assistans, slås fast att den sammantagna bilden av hur dessa barn har det är positiv. För de allra flesta fungerar det bra och innebär en förbättrad livskvalitet. De får genom assistansen ett rikare liv och större möjligheter att på egen hand delta i aktiviteter. Två tredjedelar av barnen har till största delen anhöriga som assistenter, ofta föräldrar. Majoriteten har dessutom utomstående assistenter.
Men det hindrar inte att det i vissa fall kan finnas problem. Det innebär en utmaning att vara både förälder och assistent. Det kan vara svårt att hålla isär rollerna. För barnen kan det ibland vara hämmande att ha en förälder som assistent. Externa assistenter ger dem ofta mer självbestämmande. Men det finns också situationer när det är skönt med mamma eller pappa som assistent. Barn kan också känna en oro om kretsen omkring dem blir för stor.
Det kan finnas en risk att familjen för sin ekonomi blir beroende av inkomsten från assistansen och den därför blir mindre benägen att låta barnet flytta hemifrån. Socialstyrelsen framhåller att barn som enbart har anhöriga som assistenter skulle gagnas av att ha även externa assistenter. Barnens självständighet kan också öka om de även beviljas andra insatser, till exempel korttidsvistelse.
Det kan naturligtvis förekomma att föräldrar missköter sig i sina olika roller. Det kan bero på att de inte får det stöd de behöver, men kan naturligtvis också ha andra orsaker. I sådana fall har det allmänna en skyldighet att ingripa – oavsett om barnet har en funktionsnedsättning eller inte.
Desirée Pethrus säger sig vilja problematisera frågan om anhörigassistenter. Det är en naturlig ambition. Det oroande är när hon, med referens hur det tydligen är i andra nordiska länder, antyder att ”huvudmannen” skulle kunna neka att gå med på anhöriga som personliga assistenter eller bara ”i särskilda fall” gå med på det. Det är oklart vad hon avser med huvudmannen – huvudmannen när det gäller assistans är ju assistansanvändaren – men jag förmodar att hon menar Försäkringskassan eller kommunen. Myndigheterna skulle alltså som huvudregel kunna neka assistansanvändare att anlita anhöriga som personliga assistenter eller föräldrar att vara assistenter till sina egna barn och bara gå med på det i undantagsfall. Det skulle enligt min mening innebära en oacceptabel begränsning för assistansanvändarna.
Man måste hitta vägar att angripa de problem som kan finnas utan att begränsa friheten och självständigheten för alla berörda.
Målet i LSS är att personer med omfattande funktionsnedsättningar ska kunna leva som andra. Självbestämmanderätten är ett led i det. Men det finns i personkretsen ett betydande antal personer med begränsad autonomi. De företräds i många sammanhang av gode män, när det gäller barn ofta föräldrar. Det innebär att brukarnas vilja och önskemål kanaliseras genom någon annan än dem själva. Det är inte idealiskt, men någon annan lösning finns knappast.
Det finns naturligtvis en risk för att den gode mannen förväxlar sina egna intressen med brukarens eller inte förmår att tolka brukarens behov. I uppenbara fall finns det naturligtvis skäl för i första hand kommunen att ingripa, men i flertalet fall tror jag man får leva med den osäkerheten och hoppas att den gode mannen ändå är den som bäst kan tolka brukarens önskningar.
Desirée Pethrus medger att vissa ekonomiska uppgifter som hon lämnade i en TV-intervju nyligen kan ”uppfattas missvisande”. Det får väl sägas vara en halv pudel. I själva verket var de felaktiga. Hon hävdade att kostnaderna hade stigit från 4 miljarder när reformen genomfördes till 70 i dag. Men siffrorna avser olika saker: 4 miljarder var grovt sett kostnaderna för assistansersättningen i mitten av 1990-talet, 70 miljarder kostnaderna för alla LSS-insatser, inkl. assistansersättningen, 2015.
Men än knepigare med både hennes jämförelse och den Åsa Regner ständigt återkommer till – att kostnaderna för assistansersättningen nästan har fördubblats på tio år – är att de jämför löpande priser. Som Försäkringskassan konstaterar i sin senaste rapport om assistansersättningen (Assistansersättningens utveckling, socialförsäkringsrapport (2017:4), ”överdrivs den faktiska kostnadsutvecklingen markant när inte hänsyn tas till förändrade faktorpriser”. Om man tar hänsyn till det har kostnaderna inte fördubblats under senaste tio åren utan ökat med 50 procent. Det är en viss skillnad. Jag misstänker att Regners sätt att beskriva utvecklingen har ett syfte: hon vill ge intrycket att kostnaderna har skenat okontrollerat.
Pethrus framhåller att hon inte hör till dem som säger att kostnaderna skenar. Det är bra – för det gör de inte. Kostnadsutvecklingen för alla LSS-insatser inkl. assistansersättningen har sedan 1995 utvecklats i takt med pris- och standardutvecklingen i samhället, kostnaderna för assistansersättningen något snabbare och för andra insatser något långsammare.
Pethrus återkommer också till utredningsdirektivens krav på insatser med ”ökad träffsäkerhet”. Jag har i en tidigare artikel på Assistanskoll kommenterat den frågan. Det märkliga med utredningsdirektiven är att de ställer assistans mot träffsäkerhet: neddragningar i assistansersättningen ska finansiera de mer träffsäkra åtgärderna. Vi vet vilka alternativen i praktiken är: i bästa fall kommunalt beviljad assistans men annars gruppbostad eller hemtjänst (kompletterade med andra insatser). Det är vad som har erbjudits dem som har blivit av med sin assistansersättning (förutom dem som inte fått någonting utan där anhöriga fått ta över helt, utan någon ersättning alls). Men det tycks inte föresväva Åsa Regner och regeringen att assistans kan vara en träffsäker insats och i vissa fall mer träffsäker än de alternativa insatser som i dag erbjuds, till exempel vid medicinsk problematik och egenvård. Pethrus indikerar nästan att de mer träffsäkra insatserna ska ge högre standard än assistans till lägre kostnader. Min gissning är att alla alternativa insatser som ger samma eller högre standard snarare blir dyrare och att de besparingar som Désirée Pethrus har i uppdrag att föreslå kan genomföras bara med sämre standard för brukarna.
Bengt Westerberg
F d ledare för Liberalerna (då Folkpartiet) och socialminister, ”pappa” till LSS- och assistansreformen
Tidigare intervjuer med Desirée Pethrus