Hård kamp för personlig assistans på Island
Bara ett femtontal personer har fått personlig assistans på Island, men en ny lagstiftning diskuteras och intresset ökar. Enligt företrädare för det nybildade NPA finns det dock motstånd inom handikapprörelsen och den ekonomiska krisen gör att de avtal om personlig assistans som tecknas riskerar bli alltför snåla.
Idag dominerar boendelösningar med gemensamma personalgrupper, där det enligt Embla Agustsdottir från NPA Center är svårt att leva ett självständigt liv.
På besök i Stockholm för att lära om assistans
Embla Agustsdottir
Freyja Haraldsdottir, Embla Agustsdottir och Hallgrimur Eymundsson är aktiva i NPA som startades för två månader sedan i Reykjavik på Island. Alla tre var nyligen på besök i Stockholm för att besöka brukarkooperativen STIL och JAG och få råd och stöd i sitt fortsatta arbete. Kooperativet NPA Center har 33 medlemmar, varav tre har personlig assistans, kooperativet organiserar dock ingen assistans ännu, men stöttar assistansanvändare och verkar för mer personlig assistans på Island. Embla Agustsdottir ansöker för tillfället om personlig assistans i sin hemkommun, hon är glad över att Sverige kommit så långt.
- Hemma är det svårt att se möjligheterna, det är positivt att se vad som finns i Sverige och att det faktiskt är möjligt att genomföra.
Femton personer har fått assistans hittills på Island
Personlig assistans är en ny företeelse på Island, Freyja Haraldsdottir som själv har assistans berättar att endast ett femtontal personer hittills fått assistans. De som fått assistans har dock inte tillräckligt med pengar för att kunna få det stöd de behöver säger hon, några har bara assistans några gånger per dag trots att de behöver det hela dygnet.
- Genomsnittet ligger på 8 timmar/dygn, och då handlar det om personer med omfattande behov, jag och en annan kvinna är undantag eftersom vi har assistans 16 timmar/dygn. Jag behöver egentligen assistans hela dygnet, den övriga tiden får jag hjälp av mina föräldrar som jag hyr en lägenhet av.
Freyja Haraldsdottir är liksom alla assistansanvändare på Island egen arbetsgivare för sina assistenter.
- Det finns några privata företag men de är mer inriktade mot ren vård, de ser det inte från independentliving-perspektiv utan ger hjälp med hygien, mat och liknande.
Pengar ges enbart till assistentlöner
Freyja Haraldsdottir
Den som beviljas personlig assistans får en summa pengar som ska räcka till assistenternas löner. En gång om året får man visa hur man använt pengarna och hur man betalat assistenterna. Det har efter mycket kamp precis blivit accepterat att ta med assistenterna på sjukhuset berättar Freyja Haraldsdottir, men om en assistent är sjukskriven ges det ingen extra ersättning.
- Pengarna ges bara till assistententernas löner, inget ges till sjukvikarier, administrativa kostnader eller omkostnader för assistenterna.
Så du får inga medel för att kunna ta med din assistent hit…
- Nej, det får jag betala själv.
Finns det någon åldersgräns för att kunna söka personlig assistans?
- Jag känner inte till någon äldre som sökt assistans, 67 är annars en gräns där du räknas som gammal och får stöd från en annan myndighet.
Vad kan assistenterna göra?
- Det finns inga restriktioner, det beror på användaren, men tyvärr förekommer det att människor utnyttjas, säger Freyja Haraldsdottir och berättar om en assistansanvändare som har en person som arbetar nästan dygnet runt för en låg lön.
- Assistansvändaren behöver omfattande hjälp men får bara pengar till lön 4 timmar om dagen, detta är sättet han hanterar en omöjlig situation på. Det visar hur viktigt det är att skapa fungerade kooperativ med guidning och rådgivning och att mer assistanstid beviljas. Assistenterna måste få riktiga löner enligt avtal.
Kommunerna ska ta över 1 januari 2011
På Island har staten och kommunen ett delat ansvar vid beviljandet av personlig assistans. Freyja Haraldsdottir fick sitt kontrakt för tre år sedan, och hade då kämpat med ansökningar i tre år. Hon gjorde en lista och redovisade vad hon behövde assistans till och sökte detta från stat/kommun som tillsammans räknade ut ersättningen.
- Jag vet inte på vilken grund de beslutar om hur mycket pengar man ska få, vi har inte insyn i det. Det är olika mellan olika kommuner, staten betalar dock större delen av kostnaden och kommunen kanske tjugo procent, men från 1 januari 2011 ska kommunerna ta över allt stöd till funktionshindrade.
Låg ersättning gör att många inte söker personlig assistans
Hallgrimur Eymundsson
Hallgrimur Eymundsson är 32 år och bor i Reykjavik, han är suppleant i styrelsen på kooperativet NPA Center. Han har inte personlig assistans idag, utan bor på ett gruppboende. Han säger att det är ett problem att pengarna inte räcker så långt, vilket gör att många drar sig för att söka personlig assistans.
- Det är det så lite pengar att du egentligen har det bättre om du stannar kvar i det vanliga systemet.
Den ekonomiska krisen leder fortfarande till nedskärningar i statens finanser och kan också göra det svårt att få ett bra kontrakt med den kommun man bor i.
- Kommunen kan vilja göra en deal som gynnar dem så att de kan spara pengar. Det tror jag kommer att bli ett allt större problem.
Kämpar mot handikapprörelsen
Embla Agustsdottir berättar att större delen av statens stöd till funktionshindrade, ca 60 procent, går till bostäder, allt detta ska nu tas över av kommunerna. Hon är kritisk till den etablerade handikapprörelsen på Island, eftersom hon anser att de bara arbetar för att få medel till institutioner och specialbostäder och inte till personlig assistans som hon anser är nyckeln till ett självständigt liv.
- De nya tankarna har börjat spridas men många håller inte med oss eftersom de accepterar de gamla lösningarna.
Så ni kämpar även mot handikapprörelsen?
- Ja, iallafall den här frågan. Handikapprörelsen föredrar att hålla sig väl med myndigheterna och få bidrag snarare än att arbeta för mänskliga rättigheter.
Många förstår inte hur ofritt livet är i gruppboendena
En person med funktionsnedsättning som inte har personlig assistans får antingen stöd i ett särskilt boende eller av sin familj berättarEmbla Agustsdottir som håller på att söka personlig assistans och betalar den som assisterar henne på resan till Stockholm med egna pengar. På Island bor hon hemma hos sina föräldrar, nästa år ska hon börja på universitetet.
- Då behöver jag flytta hemifrån och behöver ha personlig assistans för att kunna leva självständigt.
Att bo på ett gruppboende är mycket svårt att kombinera med att leva ett självständigt liv enligt Embla Agustsdottir, som berättar om en vän som bor på ett gruppboende och läser på universitetet.
- Personalen i boendet får inte följa med till universitet. När hon behöver gå på toaletten måste hon åka fyra mil hem till sitt boende, för att där få hjälp att gå på toaletten och sedan köra tillbaka till skolan. Det är uppenbart att något är helt fel, människor förstår ofta inte hur ofritt livet blir på boendena, många tror att man kan styra sina liv där, säger Embla Agustsdottir.
Situationen på Island kan liknas vid som fanns i Sverige innan assistansen kom 1994, då det istället fanns en utbyggd boendeservice. Hallgrimur Eymundsson har en lägenhet i ett gruppboende, där de boende har gemensam personal.
- Om jag ringer så kommer det någon, kanske inom en halvtimme, men jag får ingen hjälp för något utanför husets väggar.
Hur kom du till Sverige?
- Jag har en vän med mig, han får ingen lön för att hjälpa mig här.
Ny lagstiftning om personlig assistans väntas eventuellt nästa år
De politiska partierna tycker generellt om iden med personlig assistans berättar Hallgrimur Eymundsson och en lagstiftning diskuteras.
- Den ska slutföras i höst är det sagt, men det kan säkert dröja längre tid på grund av den ekonomiska krisen och sedan ska den justeras i parlamentet. Men det är viktigt att lagen blir bra, så då kan det behöva ta sin tid.
Hur skulle du vilja att den nya lagstiftningen ser ut?
- Den bör utgå från ett independentliving-perspektiv, den som söker personlig assistans bör själv få definiera sina behov eftersom alla är experter på sina egna behov. Assistans borde ges oavsett ålder eller typ av funktionsnedsättning, alla människor borde få en möjlighet att leva självständigt.
Jag berättar om hur vissa myndigheter i Sverige just nu arbetar med att ta fram ett behovsbedömningsinstrument för personlig assistans där ambitionen är att antalet minutrar ska räknas ut för personens totala behov i livet. Hallgrimur Eymundsson är tveksam till tanken att ens liv mäts enbart av andras frågeställningar.
- Jag menar att två personer med exakt samma funktionsnedsättning inte nödvändigtvis ska ha samma mängd assistanstid, det bör även bero hur man lever sitt liv, individen bör vara med och själv definiera sina behov, och det verkar som att myndigheterna på Island kommer att pröva den hållningen i bedömningarna.
Assistansersättningen bör också täcka mer än enbart lönerna säger Hallgrimur Eymundsson.
- Den ska kunna ersätta omkostnader för assistenterna som rese- och biobiljetter, kostnader för ett extra rum till assistenten i bostaden och kostnader för sjukvikarier.
Fackföreningarna är positiva
Kooperativet NPA Center har redan startat en dialog med fackföreningarna berättar Freyja Haraldsdottir. En fackförening har kontaktat kooperativet eftersom de vill organisera den kommande yrkesgruppen. Freyja Haraldsdottir har också tecknat ett eget avtal med en fackförening för sina assistenter.
- Det var lite diskussioner om arbetstider, exempelvis om assistenterna ska kunna arbeta sexton timmar från åtta på morgonen till midnatt, de hade de lite svårt att förstå, men det gick att komma överens, de accepterade det förutsatt min anställda accepterar det, säger Freyja Haraldsdottir.
Freyja Haraldsdottir, Embla Agustsdottir och Hallgrimur Eymundsson intervjuades av Kenneth Westberg 2010-09-15
Vidare läsning
Island - Få har beviljats personlig assistans på Island
Intervju med Guðmundur Magnusson från den isländska paraplyorganisationen Öryrkjabandalag Islands