Assistansen lag men inte verklighet i Spanien

Mati Febrer har översatt Sian Vaseys
bok om assistans till spanska.
Foto:Inger Bladh

Spanien har sedan 2006 en lag där personlig assistans ingår som en rättighet. Men lagen tillämpas inte. Det som finns är olika försöksprojekt. I Katalonien finns två sådana projekt, ett på regionnivå och ett som drivs av Independent Living-rörelsen inne i Barcelona stad.

Independent Living kom via Internet

Independent Living-filosofin kom till Spanien i början av 2000-talet. År 2001 formades nätverket Foro de Vida Independiente på Internet och 2003 hölls en europeisk konferens på Teneriffa, med bland andra Adolf Ratzka som talare.
I oktober 2010 träffar jag medlemmarna i Independent Living-nätverket i Barcelona. Mati Febrer, idag 57 år, berättar att hon först kom i kontakt med Independent Living-filosofin genom sökningar på Internet. Hon blev så inspirerad att hon översatte boken The Rough Guide to Managing Personal Assistance av Sian Vasey till spanska.
Mati bodde länge på institution, men opponerade sig på olika sätt redan under 1980-talet. Bland annat smugglade hon ut en video om missförhållandena på institutionen. Den nådde tv och skapade opinion, men också misstänksamhet från vissa av de andra som bodde på institutionen.

Tillgängliga lägenheter i OS-byn

Efter de olympiska spelen i Barcelona, år 1992, kämpade Mati Febrer för att få flytta in de tillgängliga lägenheter som byggts inför Paralympics. Till slut blev det så, men den nödvändiga assistansen sköttes av ett vårdbolag. Kampen för att själv kontrollera sin assistans fortsatte.
Nu ingår Mati Febrer i ett försöksprojekt med egenstyrd assistans. (Läs mer om assistansprojektet i en artikel från 2008 där Míriam Enríquez Moscoso intervjuas. Hon har sedan dess gått bort och är saknad av vännerna i nätverket. Spanien - Spanjorerna kämpar för mera personlig assistans
Men Mati Febrers boende är inte helt eget. Hon bor kvar i OS-byn, men eftersom lägenheterna har plats för två personer måste man enligt stadens bestämmelser dela den med någon annan. - Det blir ganska jobbigt i längden, säger Mati.

Kommunalt assistansprojekt

Det var år 2005 som Independent Livning-nätverket i Barcelona började träffas och skissa på ansökningar om pengar till att anlita egen assistans.
- Vi hade ingen erfarenhet av kommunala projekt, säger Nuria Gómez Jiménez som är en av de yngre i gruppen och idag fungerar som koordinatör för projektet.
År 2006 fick de igenom sin ansökan hos Barcelona stad, efter att ha misslyckats hos regionparlamentet, la Generalitat. Samma år antog Spanien Lagen om självbestämmande för personer i beroendesituationer. Där ingår personlig assistans som en rättighet.
2007 kom den katalanska tolkningen av lagen och tillämpningsregler inom området. Spaniens maxgräns på 833 euro per person och månad höjdes till 1300 euro i Katalonien. Omräknat i timmar blir det som mest cirka fem timmars assistans per dag. Bara de med allra mest "kritiska" funktionsnedsättningar kommer i fråga (sådant finns registrerat i Spanien). Plus att man måste studera eller ha arbete för att beviljas personlig assistans.

Kooperativ förhandlar med staden

Men det försöksprojekt som Independent Living-nätverket i Barcelona driver följer inte dessa regler utan var och en får den summa man begärt för sin assistans. Projektet har förlängts år från år.
För att få projektet har IL-nätverket fått kompromissa med principen att inte bilda förening och agera med nollbudget. Idag är OVI (Oficina de Vida independiente) ett slags kooperativ och en juridisk person som förhandlar direkt med staden.

Nuria Gómez Jiménez är koordinatör
för assistansprojektet i Barcelona
Foto:Inger Bladh

Vid en permanentning kommer det att bli ett ramavtal med staden.
-Vårt mål är att vi inom de ekonomiska villkor som gäller ska kunna få de timmar assistans var och en behöver, säger koordinatör Nuria Gómez Jiménez.
Förutom ekonomin betonar IL-nätverket stödet mellan likar, att stärka varandra till självbestämmande.
- Tidigare var vi som individer inte så bra på självbestämmande, säger Nuria Gómez Jiménez. Och det var ju självbestämmandet som var målet.

Försöksprojekt på regionnivå

Ett annat försöksprojekt med 52 deltagare drivs av rörelsehinderorganisationen ECOM, ungefär motsvarande DHR i Sverige. Det projektet fick finansiering av regionparlamentet i Katalonien.
Det innebär att även personer på landsbygden finns med. Där är den fysiska miljön ofta otillgänglig och det förekommer ibland kritik från grannarna mot att främmande människor kommer in och gör det som familjen borde sköta enligt de traditionella värderingarna.

Möjligt att göra det man vill

María José Moya Olea har koordinerat ECOM:s assistansprojekt och ser den personliga utvecklingen hos deltagarna som den största vinsten.
- Assistansen har gjort att flera har kunnat flytta till eget boende, gifta sig, ta ett jobb eller börja studera, berättar hon. Plötsligt har det blivit möjligt att göra det man vill med sitt liv.
- Assistansprojektet har lärt oss att bli mer självständiga som individer, säger ordförande för ECOM, María José Vázquez Arias.
De organisatoriska lärdomarna har också varit många. Ett misslyckat försök med direktbetalning till tio av användarna gjordes i början. Konflikter har uppstått och skadestånd har fått betalas ut till snabbt avskedade assistenter. I den omfattande utvärderingen från 2008 framgår också att så gott som alla assistenter är kvinnor (92,5 procent).

Försöksprojekten utvärderas

De två försöksprojekten utvärderas också av Barcelona stads handikappinstitut IMD (Instituto Municipal de Personas con Discapacidad).
- Att utvärdera detta är mycket komplicerat, suckar Roser Torrentó Sanjust, chef på IMD. I slutändan är frågan för staden om personlig assistans blir billigare än institutionsboende. Är det så är utgången given, men blir det dyrare med assistans har vi ett problem, säger hon.
Roser Torrentó Sanjust menar att det är politiskt ohållbart att betala assistans åt alla som önskar. För personer mellan 30 och 50 som har jobb eller kan komma i arbete med assistans är det försvarbart, men för en person över 50 som inte har jobb är institutionsboende bättre, tycker hon.

Antonio Centeno är gymnasielärare
och Independent Living-aktivist.
Foto:Inger Bladh

Ny förordning på regional nivå

Den snävare hållningen återspeglas också i den senaste förordningen för personlig assistans i Katalonien. Där utesluts personer äldre än 64, barn och alla som har någon intellektuell funktionsnedsättning.
Men läget är att inte ens de som verkligen tillhör personkretsen i den nationella lagen från 2006 har fått någon assistans. Trots att det egentligen är en tvingande rättighetslag precis som den svenska LSS.
- Det är en fryst lag, säger Antonio Centeno, som ingår i IL-nätverket och som till vardags är gymnasielärare i matematik.
- Återstår att driva detta i domstol, säger han.
Han hänvisar till FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, där artikel 19 talar om självständigt liv i samhället.
- Rörelsen mot större mänskliga rättigheter går inte att stoppa, säger Antonio Centeno. Till slut kommer vi att segra.
- De kan stänga av kranen med pengar, men vår rörelse kan de inte stoppa, fyller Nurio Gómez Jiménez i.

Termerna riskerar att kidnappas

Kampviljan märks tydligt hos Independent Living-gänget. Den mer traditionella organisationen ECOM:s ordförande María José Vázquez Arias erkänner villigt att IL-nätverket i Barcelona är en förebild.
- De är mer medvetna och kunniga om sina rättigheter än vad våra medlemmar är, säger hon.
Mati Febrer från Independent Living ser med viss skepsis på hur den etablerade handikapprörelsen använder begrepp som självständighet, självbestämmande och independent living.
- Ibland börjar man använda våra begrepp för assistans, medan innehållet förblir ett slags hemhjälp, bara en förlängning av familjen, säger hon.
På det europeiska kontoret för Independent Livning, ENIL, som jag besöker i Valencia, hyser man liknande farhågor.
- Många vill kidnappa termen independent livning, säger Marisol Fojas Rojas på ENIL. Vi måste bli bättre på att skydda det vi själva har byggt upp.

Emil Erdtman intervjuade Mati Febrer, Nuria Gómez Jiménez, Antonio Centeno m. fl. oktober 2010

Vidare läsning

Spanien - Spanjorerna kämpar för mera personlig assistans

FAKTA:

Vid demokratiseringen av Spanien på 1970-talet utgjorde personer med funktionsnedsättningar en viktig kraft.
Organisationer bildades och en återkommande aktionsmetod var att låsa in sig på olika myndighetskontor för att kräva sina rättigheter.

Idag finns över 200 handikappföreningar i Barcelona. Vissa tillhör etablerade förbund, som den nationella samarbetsorganisationen CERMI eller ECOM och ASPAYN som organiserar personer med fysiska funktionsnedsättningar. Synskadeorganisationen ONCE är också en kraft att räkna med, inte minst finansiellt.