läs skrivbordsversionen istället
Personer med normbrytande funktionalitet (funktionsnedsättning) utsätts för budskap om att de inte är värda lika mycket och ständiga omprövningar av personlig assistans skapar otrygghet. I Peer support möts de i ett ”tryggt rum” för att dela erfarenheter, och tillsammans hitta strategier för att återta makten över sina liv.
– Det är inte terapi – det handlar om makt och självbestämmande, säger projektledaren Susanne Berg.
Det treåriga projektet Peer support drivs av stiftelsen ILU i samarbete med bland annat ILI och finansieras av Allmänna arvsfonden. Projektet pågår mellan 1 sep 2024 och 1 sep 2027 och har nu fyra aktiva Fokusgrupper som tar fram förutsättningar för Peer support, med tre till fem personer i varje grupp. Deltagarna har hunnit mötas fyra gånger och gått igenom en rad frågor, säger projektledaren Susanne Berg.
– Vad är Peer support? Vem är en Peer? Finns det några regler vi ska förhålla oss till? Hur hanterar gruppen om en deltagare behöver ha assistent eller stödperson med sig i rummet?
Peer support handlar om att personer med normbrytande funktionalitet (funktionsnedsättning) delar gemensamma erfarenheter och träffar personer som upplevt liknande saker. Personerna driver själva grupperna utan hjälp av mötesledare eller experter, säger Susanne Berg.
– För oss är det en maktfråga där gruppen möts som likar. Styrkan är jämlikheten, ömsesidigheten och igenkänningen. När Peer support är som bäst, är det ett ställe där man blir sedd som den man är. Ett ”tryggt” rum där man kan prata om saker och få stöd av likar.
Första året har det tagits fram information och verktyg som personer med normbrytande funktionalitetkan använda för att själva organisera sin Peer support. Under år två ska fokusgrupperna ta fram samtalsämnen, säger Susanne Berg.
– Tredje året handlar om att slutföra informationen och göra den tillgänglig för så många som möjligt. Samtalen i grupperna fortsätter parallellt.
Hur har ni fått tag i deltagare?
– Via samarbetsorganisationerna STIL, DHR Stockholmsavdelningen, FQ och Extraordinary som rekryterat själva.
Samtalsgrupper i andra sammanhang leds ofta av en samtalsledare, till exempel i psykvården, säger Susanne Berg.
– Där talar man om Peer support för människor med diagnoser eller psykiska funktionsnedsättningar. Men istället för att bli samtal mellan jämlikar är det ofta verksamheten som bestämmer vad som ska göras och hur det ska göras.
Är Peer support som en självhjälpsgrupp?
– Ja, jag tror inte det är så stor skillnad. Den här typen av grupper finns inom många rörelser där personer är mer eller mindre utsatta på olika sätt.
Kan inte en i gruppen vara mötesordförande?
– Nej, men man kan ha människor som möjliggör samtalet och ger struktur, vilket kan behövas vid till exempel intellektuella eller kognitiva funktionsnedsättningar. Men de ska möjliggöra hur man pratar om saker och inte vad man får prata om, de får inte bli en samtalsledare eller någon som bestämmer. Gruppen behöver diskutera detta.
Att man deltar i en Peer supportgrupp innebär inte automatiskt att man är bra på gruppdynamik, säger Susanne Berg.
– Peer support är ingen terapi men det kan vara första gången deltagarna pratar om svåra saker, vilket kan ibland göra att det blir värre, att man mår sämre först.
Men på sikt leder det förhoppningsvis till att man mår bättre, fortsätter Susanne Berg.
– Man måste som grupp förstå att man har ett ansvar för varandra.
Deltagarna i gruppen kan behöva olika typer av möjliggörare. En kanske behöver en personlig assistent som tolkar eller finns till hands, en annan behöver kanske en anhörig stödperson med, säger Susanne Berg.
– Då diskuterar gruppen hur det ska hanteras.
Anhörigas eller assistenters roll i gruppen har varit ett tema i flera av grupperna, säger Susanne Berg.
– När jag går med i en Peer support-grupp har jag tackat ja till att dela mina erfarenheter med deltagarna i gruppen. Anhöriga och assistenter är inte bara en funktion utan även en person. Det blir inte bra om en anhörig eller assistent lägger sig i diskussionen eller pratar om sig själv.
Det har testats olika metoder, som samtalskort och kodord, säger Susanne Berg.
– Om man känner att man håller på att bli ledsen och inte vill tala om det, kan det vara enklare att lägga ett kort på bordet än att behöva tala om det.
Vad innebär kodord?
– Man kan använda kodord om man känner sig pressad av samtalet, då kan man till exempel säga "svart katt", med betydelsen: "Nu backar vi alla.
Vid samtalsrundorna får alla sin tur och tid. Den som pratar långsammare kanske behöver mer tid, säger Susanne Berg.
– Det är viktigt att människor får sin tid när det är deras tur att prata. Om en person inte säger någonting så kanske alla ska sitta tysta en stund under den personens tid.
Peer support ligger nära Independent Living (IL)-rörelsens idéer om avmedikalisering och avinstitutionalisering. Projektet följer en form av Peer support i USA som heter Intentional Peer Support, som är mer strukturerad för att man ska fundera över sig själv och ifrågasätta vad som görs med en i livet, säger Susanne Berg.
– Det handlar om att bli medveten om vad som görs med en och kasta av sig offerrollen. Målet är att kunna vara självbestämmande utifrån att man faktiskt är det, inte bara tro att man bestämmer själv.
Så fort någon med en normbrytande funktionalitet öppnar sociala medier, går utanför huset eller träffar människor överöses hen med budskap om vem hen är som person, säger Susanne Berg.
– Du är inte som andra. Du kan inte saker, du får inte saker, sådana som du ska vara på vissa ställen. Du ska inte åka med den vanliga kollektivtrafiken för sådana som du har färdtjänst. Med de budskapen följer också att du inte är värd lika mycket.
I personlig assistans utsätts personer med normbrytande funktionalitet för behovsbedömningar där det fokuseras på allt man som person inte kan.
– Det är oerhört skadligt för människor och mycket lätt att internalisera alla de budskapen. Institutionen flyttar in i huvudet på dig och du börjar begränsa dig själv.
Alla med personlig assistans, ledsagning och andra stödformer lever också i en verklighet där ditt stöd hela tiden omprövas och där förutsättningarna för stödet ständigt förändras, säger Susanne Berg.
– Du vet att du har kanske ett år, kanske max två år och sen ska ditt behov omprövas. Praxisen och tolkningen av lagstiftningen förändras hela tiden. Vid varje omprövning riskerar du att mista det stöd du är beroende av för att kunna leva det liv du själv vill. Det blir svårt att planera framtiden, flytta eller skaffa familj.
Susanne Berg anser att ständiga omprövningar av till exempel personlig assistans innebär ett byråkratiskt våld som skapar trauman.
Ska Peer supporten bearbeta dessa trauman?
– Det kan den göra, projektet tar fram verktyg och information, sedan får folk plocka det de själva tycker de behöver, gruppen kan också diskutera praktiska saker. Som att öva sig i att prata med behovsbedömare.
Det kanske startar i att bearbeta trauman och går mot att diskutera strategier?
– Ja, det finns exempel på Peer supportgrupper som utvecklats till aktivistnätverk. Självbestämmande innebär att gruppen väljer vart den tar vägen.
Det fanns Peer support i STIL-projektet som startade på 80-talet och som blev en modell för LSS-lagstiftningen. Då diskuterade man vad assistans är och vem man var i förhållande till det. Susanne Berg ser en roll för assistansanordnare idag att möjliggöra Peer support. Det kan vara att tillhandahålla kanaler där folk hittar varandra, tillhandahålla rum, boka rum eller fixa fika.
– Men personal från anordnaren ska inte leda gruppen. Det värsta exempel jag har hört är när Peer support-grupper inom daglig verksamhet, där man hade regler om att deltagarna i gruppen inte fick diskutera personalen. Det är kanske personalen de har mest problem med, säger Susanne Berg.
Läs mer om Projekt Peer support med STIL
Projektet har även lunchseminarier där projektet presenteras och ett nyhetsbrev.
Lunchseminarier
Anmäl till susanne.berg@stil.se
Nyhetsbrev
Prenumerera på nyhetsbrevet genom att mejla till susanne.berg@stil.se. Ange namn och mejladress.
Artiklar på Assistanskoll: skriv till Kenneth, telefon: 070-859 15 44 eller 08-506 22 181. (telefonsvarare finns)
Assistansanordnarnas profiler: skriv till Algren, telefon: 08-506 22 177. (telefonsvarare finns)
Om cookies och personuppgifter på Assistanskoll
Assistanskoll är en tjänst av
Independent Living Institute
Storforsplan 36, 10 tr
123 47 Farsta
Tel. 08-506 22 177.