Att resa med personlig assistans
- eller att ligga sömnlös i Seattle

Detta hände sig första gången jag gjorde en utlandsresa tillsammans med personliga assistenter. Jag var i 25-årsåldern och styrde kosan till Kalifornien. Det var en härlig känsla att äntligen kunna resa på egen hand. Samtidigt gjorde jag många misstag. Det fatalaste misstaget var nog att jag tog med mig för få assistenter. Jag tänkte vara borta i hela sex veckor, och det visade sig snart att det var för påfrestande för mina assistenter att bara vara lediga varannan dag.

Men vädret var det i alla fall inte något fel på. Det kom värmebölja efter värmebölja av ett sådant slag vi nordbor inte är vana vid. Det gjorde att vi var rätt trötta på varandra när vi skulle åka hem. Jag tror att ni alla har upplevt sådana resor då man känner att man bara vill komma hem, när det börjar närma sig slutet.

Mellanlandning i Portland

Så var läget när vi äntrade resan hem. Vi skulle mellanlanda i Portland för att sedan flyga till Seattle, där vi slutligen skulle ta planet hem till kära Sverige. Men redan när vi mellanlandade var det något som var fel. Vi fick utrymma planet och blev hänvisade till en annan flight. Men skulle vi då hinna i tid till Seattle?

Flygvärdinnorna kollade och kollade men kunde aldrig ge något definitivt besked. Till slut fick vi veta att vi inte skulle hinna med flyget till Sverige. Möjligen skulle det gå att boka om till något annat plan. Men när vi kom fram till Seattle fick vi bara sitta och vänta igen. Det kom inga besked. Förhandlingar följde med flygplatspersonalen som alla försökte bolla över ansvaret på någon annan. Det var helt enkelt kaotiskt.

Vi var inte upplagda för detta kaos. Vi ville inte hålla på och traska runt på en flygplats med allt vårt bagage. Hade stämningen redan innan vi for varit ansträngd så var den nu kritisk. Till slut fick vi hjälp av en snäll person som informerade oss om att det inte fanns några fler förbindelser till norra Europa den dagen. Istället försökte de ordna övernattning åt oss, så att vi skulle kunna ta ordinarie flight nästa dag.

Övernattning på Sheraton

Det hela löstes med en inbokning på Sheraton. Där fick vi duscha, äta och äntligen komma till ro. Men mitt i natten vaknade jag av att något stod och droppade. Eftersom jag inte kunde somna om, var jag tvungen att ta mig upp i rullstolen och kolla vad det var. Väl ute på toaletten upptäckte jag att toalettstolen stod och rann. Jag försökte spola några gånger, men utan resultat. Jag försökte då få igen dörren, men fann att jag även då skulle höra dripp- och droppandet.

Så vad göra? Det var inte riktigt läge att försöka få tag i någon av mina assistenter. Det gick mig emot att väcka dem helt enkelt. Jag tänkte över situationen och kom fram till att jag var hänvisad till att göra något åt saken på egen hand. Det som under sådana omständigheter skulle ha framstått som mest naturligt för någon annan vore att ringa hotellreception. Men för mig innebar det att jag måste hitta något sätt att få av telefonluren och slå numret med näsan och sedan lägga luren så att jag kunde tala i den, eftersom jag inte kunde trycka den till örat.

Jag ställde mig till sist på knä vid sängkanten och placerade telefonen på sängen så att jag kunde slå numret med näsan. Men vad skulle jag säga? Och skulle de förstå? Jag tror att vem som helst skulle dra sig för att utomlands ringa en hotellreceptionist mitt i natten och berätta att toaletten är trasig. Jag har dessutom vissa talsvårigheter som gör att människor ibland kan ha svårt att höra vad jag säger i telefon. Men innan jag funderat färdigt på saken hade jag helt enkelt ringt upp och sagt att: "My toilet is out of order." Som den naturligaste sak i världen svarade receptionisten: "I?m sending a man."

Och en kvart senare stod det en rörmokare i full mundering på min tröskel. Han fixade felet på två minuter och var borta lika snabbt som han kom. När jag vaknade morgonen därpå undrade jag om det bara hade varit en dröm. Det framstod som så surrealistiskt att få träffa en rörmokare mitt i natten på Sheraton bara för att man var sömnlös i Seattle.

Vad jag lärde mig

Det jag lärde mig på den här första resan med personlig assistans var först och främst att i fortsättningen ta med fler personliga assistenter på mina resor. Det är viktigt att man inte känner sig beroende av ett fåtal assistenter. Men detta kostar pengar och förutsätter att man som arbetsledare vet vad man har att röra sig med.

Många assistansanordnare och de flesta kommuner lämnar inte någon ekonomisk redovisning till arbetsledarna överhuvudtaget. Det inne­bär dessvärre att många assistansberättigade inte vet att det i assistansersättningen även ingår ersättning för administration, utbildning och merutgifter som kan upp­stå till följd av assistansen. Detta motsvarar inte assistansreformens intentioner.

Istället är det så hos de flesta kommuner att man får be om lov ifall att man vill göra något "utanför ramarna" med sin personliga assistans. Man får alltså stå med mössan i hand och skrapa med foten. Det liknar den gamla Sovjetunionen där man också var tvungen att ansöka hos myndigheterna varje gång man skulle lämna sin hemkommun.

När vi i STIL började propagera för personlig assistans redan på 80-talet så var vi mycket noga med att assistansersättningen skulle vara en generell ersättning. Den skulle ingå i den generella välfärden och den enskilde skulle kunna förfoga över ersättningen på sitt sätt och därmed skräddarsy assistansen efter egna behov.

Är du arbetsledare så tycker jag att det är viktigt, inte minst när det gäller ditt resande, att du väljer en assistansanordnare som arbetar i lagens anda och har en god redovisning över den ersättning som betalas ut just till din assistans, så att du kan påverka hur medlen spenderas. Jag tror också att det är viktigt att välja en assistansanordnare som har goda relationer till kommun och försäkringskassa, så att det inte upp­står några frågetecken dem emellan.

Man ska inte behöva tillfråga myndigheterna varje gång man ska ut och resa. Detta är var och ens ensak.

Klargör relationerna

Tar man med sig för få assistenter på resa så kan det leda till att man kör relationerna i botten. Istället måste det finnas utrymme för vila så att man då och då kan vara ifrån varandra. Som arbets­ledare bör man också ta sitt ansvar för att upprätta ett vettigt schema. Är man på resa tillsammans så ligger det en risk i att man börjar betrakta sina assistenter som kompisar, men de är ju i första hand med för att assistera dig och göra ett jobb. De ska inte vara dina sällskapsdamer.

Är du på en semesterresa så är det ju du som ska lägga upp resans form och innehåll. Därför måste du se till att försöka upprätt­hålla ett professionellt förhållningssätt. Frågar du exempelvis en kompis om denne vill följa med som din assistent på en resa så är det viktigt att du klargör för din kompis att han eller hon följer med som assistent. Detta innebär nämligen en helt annan roll än om man följer med som kompis.

Som kompisar bestämmer man nämligen tillsammans vad man ska göra från dag till dag. Som arbetsledare och assistent blir rollerna annorlunda. Då är det du som bestämmer. Sedan är det givetvis upp till dig att presentera det du har bestämt på ett sådant sätt att dina assistenter inte känner sig hunsade.

Klargör man inte dessa roller innan man åker så kan det leda till besvikelse och konflikter under resans gång. Och konflikter vill man helst undvika så långt som möjligt när man är hemifrån. På resa är det nämligen svårare att gå skilda vägar, om det så skulle behö­vas. Därför vill man helst att samarbetet ska vara problemfritt.

På engelska brukar man säga att det ska råda Crystal Clear Contracts. Alla ska alltså vara på det klara med vad som gäller inför resan. Det betyder givetvis inte att du måste planera allt från början, men vill du att det ska finnas en flexibilitet till exempel när det gäller arbetstider eller arbetets innehåll på resan så kan det vara bra att poängtera detta redan från början. Jag tycker att det är helt ok som arbetsledare att medge för sina assistenter att på den och den punkten vet jag inte riktigt ännu hur jag vill ha det. Då kan dina assistenter ta ställning till om de kan leva med den ovissheten.

Men på de punkter där man vet hur man vill ha det kan man ju ge en mer fullödig information. Dina assistenter vill ju vanligtvis exempelvis få veta vad de kommer att få för ekonomisk ersättning. Därför är det bra med så mycket information som möjligt på ett tidigt stadium. Det gör att dina assistenter kan ta ställning till om arbetsvillkoren passar dem eller inte. På så sätt kan du försäkra dig om att du tar med dig medarbetare som är motiverade att ställa upp på dina villkor.

Värna om ditt oberoende

Detta med att man ibland tar med sig för få assistenter kan ibland vara av ren bekvämlighet. Det kan förekomma även på hemmaplan att vi in i det sista drar oss för att rekrytera nya och istället ut­nyttjar de gamla till bristningsgränsen. Detta straffar sig i det långa loppet och kan leda till att man går miste om sina allra bästa medarbetare. Man kanske blundar för att de får gå på knäna.

Duktiga medarbetare klagar vanligtvis inte. De är ambitiösa och lojala. De ställer upp till 100% tills en dag då de har fått nog. Då sticker de, kanske utan att förklara varför.

Själv har jag på detta sätt förlorat flera bra assistenter. Och vad värre är ? när de sticker så har man ingen backup, bara för att man inte har sett om sitt hus i tid. Man har inte brytt sig om att rekrytera och på så sätt har man blivit beroende av ett fåtal as­sistenter. De flesta människor vill i längden inte arbeta under sådana förhållanden. Jag tror att det är därför som de till slut stic­ker. För dem känns det jobbigt att bli alltför bunden till mig som arbetsledare.

Men det gäller att upptäcka det här i tid. Och eftersom de allra bästa medarbetarna inte klagar så måste man vara extra vaksam. För mig har det hjälpt att se till att jag hela tiden har en dialog med dem. Jag lyssnar till deras dagsform och vart de är på väg i livet. Jag lyssnar till varför de tycker om att jobba med mig.

Dessutom ser jag till att ha tillräckligt många assistenter hos mig både när jag år hemma och på resa. Det gör att vi aldrig behöver känna oss beroende av varandra. Det gör också att jag aldrig känner mig hindrad att ställa kvalitetskrav på assistansen.

Bengt Elmén [bengtelmen.com]
2007-05-15

Läs svar/kommentar av Jessica (2007-06-05) och Adolf (2007-06-16)