”Mitt liv har blivit totalt värdelöst i samhällets ögon”
Efter 30 år som assistansanvändare fick Susanne Sundberg all sin assistans indragen av Hedemora kommun. Nu får hon hjälp av vänner och släktingar och vägrar flytta från sitt hus i Långshyttan.
– Jag tänker inte flytta runt för att jaga assistans.
Susanne Sundberg beviljades personlig assistans 1994 när hon var 33 år gammal. Även före 1994 hade hon assistansliknande lösningar via kommunen.
– Jag hade en sambo och en son, då var hemtjänst något annat än idag och kommunen anställde pappan och en annan person, så det blev som en sorts assistans redan då. På den tiden var samhället mycket mer tillmötesgående.
Hade assistans i Falu och Borlänge kommun
1994 var Susanne Sundberg påläst och förstod att hon skulle kvalificera sig till personlig assistans och har sedan fått det beviljat via både Borlänge och Falu kommun.
– Jag var egen arbetsgivare tidigt, vilket de inte accepterade direkt, det tog ett år innan kommunen godkände att jag kunde vara det.
När flyttade du till Långshyttan i Hedemora kommun?
– I sommar är det fyra år sedan, 2022. Jag letade hus och flyttade hit, min pappa är från de här trakterna så jag har lite släktingar här, jag trivs här. När jag flyttade hit hade jag runt åtta timmar assistans per dag.
Skelettsjukdom med stark benskörhet
Susanne Sundberg har en skelettsjukdom som innebär att hela kroppen är mycket ömtålig och att hon är kortvuxen. Hon har drabbats av många frakturer, och risken är fortsatt hög för nya frakturer. Även muskler och mjukdelar är känsliga för skador och blödningar.
– Jag anser att assistansbehovet har ökat på sista tiden, sedan jag flyttade till Långshyttan har högerhanden försämrats och dessutom bor jag numera ensam, säger Susanne Sundberg.
Fick beslut med helt indragen assistans
När Susanne Sundberg flyttade till Långshyttan i Hedemora kommun kände hon tidigt i kontakten med kommunen att det skulle bli problem.
– Jag var utmattad när jag flyttade hit och hade varit sjukskriven en period. Och jag kan säga att det inte blev bättre av allt som sedan hände.
Hur gick det till när de utredde din assistans?
– De gör en helt ny ansökan varje år. Jag kände vid första mötet att handläggaren inte ville mig väl, så jag tog hjälp av en jurist på STIL. Sedan tog det ett halvår innan jag fick ett beslut med förslag att jag inte skulle få någon assistans alls.
Fick behålla fyra timmar per dygn
Då sade handläggarens chef att det hade blivit fel och att hon skulle ”ta hand om det". Susanne Sundbergs ärende togs upp i den kommunala nämnden och hon fick då fyra timmar assistans per dygn.
– Det var ungefär hälften av vad jag hade innan i Falu kommun, och där hade jag ändå en sambo, i Långshyttan bor jag ensam.
All assistans drogs in igen
Men det skulle bli värre, i nästa nyansökan 2024 tog kommunen bort all assistans, berättar Susanne Sundberg.
– Jag blev chockad när de ville dra in allt igen.
Hur motiverade de det?
– I motiveringen till Förvaltningsrätten som jag överklagat till stod det att jag var resursstark, hade stark integritet och var självständig. Det är ju verkligen sådant som var kopplat till min assistans och som jag har kunnat vara tack vare den.
Ansåg de att du inte tillhörde personkretsen?
– Precis, de sade att jag hade en omfattande funktionsnedsättning, men inte så stora behov som krävs för att tillhöra LSS personkrets.
Hade dina behov förändrats något?
– Ja de har blivit större. Började märka en försämring på min kropp direkt efter indragningen och nu mer och mer framförallt i min högra arm och hand. Jag har ju överansträngt mig nu, vet att jag gör mer än vad som är bra för min kropp och jag borde. Jag har ju heller ingen möjlighet att utöva någon form av träning.
”De andra kommunerna har väl gjort fel i trettio år”
Susanne Sundberg fick beslutet av två handläggare, ärendet togs inte upp i den kommunala nämnden vilket hon velat att det skulle göra.
– Jag hade känt mig tryggare om det tagits upp i nämnden, men handläggarna hade getts mandat att ta beslut på egen hand. Jag upplevde handläggarna som mycket oempatiska. När jag efter beslutet var inlagd för magsår och fick proppar i hjärta och lungor försökte en sköterska ringa kommunen för att hon var orolig över hur jag skulle klara mig efter att de skickat hem mig. Läkarna på sjukhuset ansåg att jag borde ha personlig assistans. Men handläggaren i kommunen sade nej.
Talade du med någon politiker i kommunen om beslutet?
– Ja, en politiker sade till mig att "de andra kommunerna har väl gjort fel i 30 år då". Har du hört något så korkat?
Kammarrätten gav inte prövningstillstånd
Susanne Sundberg överklagade ända till Kammarrätten som inte gav prövningstillstånd, beslutet om indragning blev nu fastställt.
– Jag har inte sökt hos Försäkringskassan eftersom jag inte tror att jag kommer upp i 20 timmar grundläggande behov. Bedömningarna där har ju blivit mycket hårdare än förr. Men jag har tagit kontakt med nya assistansanordnare och jurister hos dem så vi får se vad de säger.
Får hjälp av vänner och släktingar
Efter att Susanne Sundberg blivit av med assistansen har flera sagt "kanske du ska flytta tillbaka till Falun”, men hon vill inte flytta.
– Ska jag hålla på och flytta runt för att jaga assistans? Jag trivs ju här och vill bo här.
Hur har ditt liv förändrats sedan din assistans togs bort?
– Fruktansvärt, det första som hände var att jag fick magsår av stressen ett par månader efter beslutet när jag insåg att de tagit bort allt. Jag var jättesjuk, fick dåliga blodvärden och dog nästan.
Hur klarar du dig?
– Jag har turen att ha många vänner och släktingar som hjälper mig och jag har hittat människor här i Långshyttan som kommer och hjälper mig ibland, det blir strötimmar, korta stunder när någon kommer.
Vågar inte lita på hemtjänst
Kommunen har erbjudit Susanne Sundberg hemtjänst och ledsagning. Hon säger att hon övervägde att testa, men kom fram till att det är för osäkert.
– Hemtjänsten ger bara hjälp i punktinsatser och arbetar under stark tidspress, det vet jag, eftersom jag har träffat människor som jobbar i hemtjänsten. Jag är mycket ömtålig i kroppen så det räcker att de drar i en tröja lite fel så kan de orsaka en fraktur, jag är rädd att de inte kommer lyssna på mig. Det är inte bara skelettet som är skört, jag drog sönder min egen muskel en gång när jag skulle ta av mig en jacka.
”Nog kört att kunna arbeta igen”
Susanne Sundberg tror inte att hon kommer att kunna komma tillbaka till arbetslivet mer.
– Jag var 60 när jag flyttade hit och hade ju velat jobba några år till. Jag har alltid jobbat eller pluggat sedan jag var 18 år.
Vad arbetade du med senast?
– Jag hade eget företag och jobbade på konsultuppdrag, senast tre och ett halvt år som coach med människor som stod långt ifrån arbetsmarknaden. Jag har en kandidatexamen i psykologi och har gått utbildningar för det arbete jag gjorde.
Behövde du personlig assistans för att kunna arbeta?
– Det hade aldrig gått utan assistans, dessutom reste jag en del i jobbet.
”Har gjort mycket av det som assistans var tänkt att möjliggöra”
Jag har nog gjort mycket av det som personlig assistans var tänkt att möjliggöra för en person som mig, säger Susanne Sundberg.
– Jag har haft familj och har en vuxen son som bor i Uppsala, jag hade inte kunnat vara förälder utan assistans. Jag jobbade många år på Försäkringskassan, och sedan pluggade jag och tog examen.
Kontrasten idag är total
Kontrasten är total sett till vad som går att göra idag jämfört med tidigare säger Susanne Sundberg och ger några exempel.
– Jag kunde inte rösta i EU-valet och jag har till exempel inte kunnat gå på begravningar jag velat gå på. Det jag kan göra själv från punkt A till B är att titta på TV och det tycker jag inte ens om. Jag har aldrig varit en TV-människa. Jag är i grunden väldigt social.
Saknar att kunna bjuda hem människor
Innan assistansen togs bort hade Susanne Sundberg en ordinarie assistent och några vikarier på de fyra timmarna assistans per dygn.
– Det var svårt på en liten ort som Långshyttan att hitta bra människor, men det gick.
Har du kontakt med de nu?
– En del hör av sig och erbjuder sig att hjälpa mig. Jag har haft tur att ha ett stort kontaktnät, men det ska inte behöva vara så, men det är så jag överlever.
Hur handlar du mat?
– Idag kommer en tjej som ska vara här ett par timmar, hon handlar åt mig på vägen, och hon ska också hjälpa mig att laga lite mat. Om jag hade tagit emot hemtjänst hade de inte hjälpt mig laga mat, bara värmt matlådor i mikron, det är inte jag intresserad av.
Vad kan du sakna att göra?
– Någonting som jag saknar extra mycket är att bjuda hem människor på mat och fika, nu får de som kommer i princip laga sin egen mat.
”Mitt liv har blivit totalt värdelöst i samhällets ögon”
Assistansen gjorde det tidigare möjligt att slippa ta hjälp av anhöriga och vänner, säger Susanne Sundberg som konstaterar att hon nu blivit helt beroende av dem.
– En av mina vänner sa: "Förut ringde du när du ville träffas, nu ringer du när du vill ha hjälp".
Hur ser du på att det är möjligt att en människa bygger upp ett liv med personlig assistans under 30 år och att stödet sedan dras bort?
– Det är fruktansvärt, jag saknar ord. Det är som att mitt liv har blivit värdelöst i samhällets ögon.
Vad tänker du att det beror på att det blivit så här i samhället?
– Jag tror inte att det bara handlar om pengar, det finns pengar i Sverige. Jag tror det handlar om människosyn. Den har förändrats sedan 80- och 90-talet då den var mycket bättre. Jag tror dels att människor har blivit mer individualistiska, dels att vissa människor inte längre ses som lika viktiga. Äldre och funktionshindrade ses i stället mer och mer som en börda för samhället.
”Ska jag behöva begå brott för att få en bättre tillvaro?
Susanne Sundberg hör talas om många fler som råkat ut för liknande saker som hon själv, som blivit av med sin assistans eller fått den nerdragen.
– Men det är ingen tröst att andra drabbas, jag blir snarare förbannad.
Vad vill du göra åt det?
– Jag skulle vilja göra någonting i ett större sammanhang men man sitter på sin kammare och når inte ut. Jag kan inte åka till Stockholm och demonstrera, jag har ingen som hjälper mig. Det blir moment 22.
Hur ser du på framtiden?
– Jag har halvt på skämt sagt att jag borde göra någonting så att jag hamnar i fängelse, mitt hem är ju som ett fängelse redan. I ett riktigt fängelse får jag säkert bättre mat och kontinuitet med personal. Men då behöver jag begå ett brott och det går emot mina principer, säger Susanne Sundberg.