IfA tar strid mot ensamhet bland assistansberättigade
Att ha en funktionsnedsättning innebär en större risk för att drabbas av ofrivillig ensamhet, säger projektledaren Sophie Karlsson. IfA:s projekt ”Ofrivillig ensamhet” ska bryta tystnaden och skammen och visa hur en välfungerande personlig assistans kan motverka ensamhet.
Projektet ”Ofrivillig ensamhet” startade i februari, med statsbidrag från Socialstyrelsen. Det pågår till slutet av 2026 och leds av projektledaren Sophie Karlsson och medarbetarna Brynolf Landenberg och Christina Jyrell.
– Dessutom leds vår samtalsgrupp Måndagsklubben av Suzanne Elmqvist, som är erfaren kring att handleda och utbilda inom personlig assistans.
Vad är målet med projektet?
– Vi vill minska den ofrivilliga ensamheten för assistansberättigade, men även påverka allmänhetens inställning och förståelse för problemet.
Vill ni att projektet ska leda till bestående verksamhet?
– Vi skulle önska det, det beror på om vi kan få fortsatt finansiering.
Projektet beskriver tre typer av ensamhet
- Social ensamhet: Du saknar och behöver hitta sätt att skapa fler sociala kontakter. Detta kan även bero på yttre eller praktiska hinder, såsom bristande tillgänglighet eller för lite personlig assistans.
- Emotionell ensamhet: Du saknar nära och förtroliga relationer som ger trygghet och stöd. Denna ensamhet kan upplevas även om man är omgiven av människor varje dag.
- Existentiell ensamhet: En djupare inre känsla av att stå ensam i livet kring frågor om mening och identitet. Känslan kan förstärkas om man känner sig starkt beroende av andra och saknar kontroll över sitt eget liv.
Större risk för ofrivillig ensamhet
Den ensamhet assistansberättigade upplever är precis som för vem som helst men om man har en funktionsnedsättning löper man större risk att uppleva ofrivillig ensamhet, säger Sophie Karlsson.
– Det kan börja redan i tidig ålder, om man till exempel har svårt att få vänner i skolan eller inte kan vara med på samma sätt som andra barn vid raster och lekar, och då känner sig exkluderad. Detta kan fortsätta även när man blir äldre, att det är svårt att hitta vänner eller arbete med arbetskollegor.
Assistansen ofta förutsättning
Att ha tillräckligt med assistanstimmar är en viktig början så att man kan delta i samhället som man vill när man vill, säger Sophie Karlsson.
– Sedan handlar det om att assistansen måste fungera så man inte känner sig begränsad av assistansens upplägg, assistenternas inställning, förhållningssätt eller kompetens i olika situationer.
Assistansen möjliggör socialt liv
När personlig assistans fungerar bra kan människor gå i skolan, arbeta, bjuda hem vänner på fika och middag, engagera sig i föreningar, bygga en social samvaro och kanske finna en partner och skaffa familj, säger Sophie Karlsson.
– Personer som lever tillsammans med andra och har familj upplever mindre ensamhet.
Assistans möjliggör även att gamla kontakter underhålls, säger Sophie Karlsson.
– Ibland kan de personliga assistenterna behöva vara aktiva i att bistå den assistansberättigade med att bibehålla sociala kontakter beroende på funktionsnedsättning.
Okunskap och fördomar ger problem
Att möta människors okunskap och fördomar har stor inverkan på ens möjlighet att bygga sociala relationer, att t ex ha talsvårigheter i ett samhälle där förväntningarna är att man svarar snabbt, säger Sophie Karlsson.
– Eller att ha ett utseende eller rörelseförmåga som anses avvikande från normen eller en intellektuell funktionsnedsättning i ett samhälle som förväntar sig att alla snabbt ska förstå och hänga med i vad som händer.
Kan ge psykisk ohälsa
Ofrivillig ensamhet kan ge stora negativa konsekvenser i tillvaron, så som psykisk ohälsa och depression, kanske till och med självmordstankar och i värsta fall att man tar sitt liv, säger Sophie Karlsson.
– Undersökningar visar att människor som mår bra och känner meningsfullhet lever längre, medan personer som mår dåligt riskerar motsatsen.
Tror du att personlig assistans påverkat livslängden hos de som får insatsen?
– Ja jag tror att personlig assistans har gjort att personer med omfattande funktionsnedsättningar lever längre idag än förr.
Att vara vän med sin assistent
Det finns inget som förbjuder eller hindrar att assistenterna bli vänner till den assistansberättigade, men IfA brukar rekommendera att man skiljer på personligt och privat, säger Sophie Karlsson.
– Man bör fundera över vad som är lämpligt i relationen till assistenterna. Vill man ha de personliga assistenterna som vänner kanske man anpassar sitt liv delvis efter den eller dem, och delar med sig av tankar och känslor på gott och ont.
Behöver man hitta en medelväg här?
– Ja, många upplever nog att man på ett sätt är vän med assistenterna, men att det ändå kan vara bra med en viss distans och respektera varandras privatliv.
Viktigt att inte anpassa sitt liv
Sophie Karlsson tycker det är viktigt att det finns en professionell relation där den assistansberättigade bestämmer hur hen vill leva och inte anpassar sig.
– Men det är inte ovanligt att även partners är anställda som assistenter så det är klart att gränserna kan flyta lite, men det är bra att alla tänker på vilken roll man har och att det skiljer sig om man jobbar eller är ledig. Å andra sidan skapas det ibland starka band och det är inte fel, bara viktigt att man själv känner att det är enligt vad man själv önskar från bådas håll.
Återupptagit medlemstidning
Projektet har genomfört en enkät för assistansberättigade och även passat på att återuppta IfAs medlemstidning ”IfA informerar” som nu återigen skickats ut till medlemmar, anordnare, kommuner, regioner och politiker, säger Sophie Karlsson.
– Vi har tagit upp den igen med anledning av projektet, för att nå ut med information och tips kring ofrivillig ensamhet.
Måndagsklubben
I samtalsgruppen Måndagsklubben, som just startats upp och som leds av Suzanne Elmqvist talar medlemmar om ofrivillig ensamhet, säger Sophie Karlsson.
– Det är en sluten grupp där vi inte tar in fler personer, eftersom tanken är att de ska kunna känna sig trygga med varandra och dela med sig av tankar och erfarenheter.
Planerar podd
Projektet kommer har även startat ett samarbete med en influencern Natalie Eriksson med kontot Fashionandthecity på Instagram, för att lyfta personlig assistans och ofrivillig ensamhet till en bredare krets, säger Sophie Karlsson.
– Vi ser även över möjligheten att göra en podd, med några avsnitt om personlig assistans och ofrivillig ensamhet.
”Vi vill få assistansberättigade att våga”
Att våga börja tala om ofrivillig ensamhet är ett stort steg, eftersom det är vanligt att man känner skam över sin situation eller att man blivit ovan med sociala kontakter och känner rädsla, säger Sophie Karlsson.
– Vi vill att man ska våga säga hur man känner och ta upp med de personliga assistenterna och kanske anordnaren om hur man vill att assistansen ska bistå för att det ska bli bättre, säger Sophie Karlsson.