Lottie Giertz, lektor i socialt arbete, "För att kunna påverka hur assistansen verkställs måste man som brukare vara väldigt stark"
Kommunernas regler och rutiner begränsar individers självbestämmande, säger Lottie Giertz som skrivit avhandlingen Erkännande, makt och möten. En studie om inflytande och självbestämmande med LSS. Ett annat problem är att myndigheter och assistansanordnare inte helt inser att assistansen ser så olika ut för olika individer. Dessutom tycker hon att gode män borde ha större krav på sig att följa upp kvalitén i LSS för sina huvudmän.
Lottie Giertz, lektor i socialt arbete vid Linnéuniversitetet, har i en avhandling undersökt hur inflytande och självbestämmande hanteras i vardagen för personer med stora funktionsnedsättningar som är beroende av insatser enligt LSS, Lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade. Ett av områdena som undersöks är personlig assistans. Hon har även tittat på hur inflytandet och självbestämmandet ser ut för de personer som utöver LSS-insatser även är i behov av god man.
Vilket resultat från din undersökning vill du särskilt lyfta fram?
- Jag kan se i resultatet att många brukare inte upplever att de ses som "Kalle, Lisa och Pelle" i första hand utan som "handikappad". Det finns fortfarande en syn inom verksamheterna och bland gode män att andra vet bäst och bättre än brukaren. Resultatet visar ett objektsyn på människor som är beroende av omsorg. Inflytande och självbestämmande för personer med olika former av stöd förutsätter ett individuellt bemötande och ett individuellt anpassat arbetssätt. Det kan inte nog betonas. Ett annat viktigt resultat är att vi vet alldeles för lite om godmanskapet som stödform - här behövs verkligen mer forskning, säger Lottie Giertz.
Finns inga generella lösningar
Din undersökning visar på en skillnad mellan lagtextens ideal och vardagen för individer med personlig assistans. Kan du utveckla?
- Inflytande och självbestämmande är "stora" ord, men också ord som kan förefalla självklara. Det är klart att varje människa ska ha självbestämmande i sin vardag, men vardagen är fortfarande ytterst komplicerad för personer med stora funktionsnedsättningar, det finns inga enkla generella lösningar. Alla "problem" i vardagslivet måste lösas individuellt för att varje människa ska kunna sägas ha inflytande och självbestämmande.
- Om det innebär att den personliga assistentens arbetssituation påverkas, kan det uppstå diskussioner om vilken lag som är starkast, LSS eller arbetsmiljölagen. (Tex sängar, mattor på golvet, arbetsuppgifter). Jag säjer inte att det alltid gör det men i intervjumaterialet finns exempel på det.
Regler som begränsar självbestämmandet
Lottie Giertz berättar att flera av de undersökta kommunerna hade regler och rutiner som begränsade individens självbestämmande. Till exempel rätten att välja assistent var begränsad till redan fast anställda i kommunen. Synen på hur assistansersättningen fick användas skilde sig också åt.
- En assistansanvändare berättade att hon hade bytt från kommunen till en privat assistansanordnare bla för att kommunens assistenter inte fick hjälpa henne i trädgården, vilket var hennes stora intresse. Periodvis kunde hon göra saker själv i trädgården, ibland inte eftersom hennes funktionsnedsättning förändrades till och från över tid. Men kommunen hade den regeln att man aktivt måste kunna delta i aktiviteten och kunde man inte det skulle assistenten inte heller göra den, berättar Lottie Giertz.
Ett annat exempel på regler som begränsar individen, som framkom i studien, var en brukare som kommunen ansåg skulle beställa färdigmat. Eftersom hon inte själv kunde inte stå i sitt lilla kök och vara delaktig i matlagningen tyckte inte kommunen heller att assistenten skulle laga maten. Trots att hon själv tyckte att det var roligt att gå och handla och planera mat.
Märkte du i studien skillnad på kommunala respektive privata assistansanordare?
- Min studie hade inte fokus på att jämföra kommuner med privata men det lilla jag kan se är att kommunen har mer regler. En av verksamhetscheferna på kommunen som jag intervjuat säger att det beror på att man organisatoriskt ligger tillsammans med äldreomsorgen. Det gör att många gånger har förvaltningarna svårt att se skillnad på personlig assistans och hemtjänst. Man utfärdar regler som man tycker ska gälla för både och.
Personkemin avgörande
En annan skillnad som hon kunde se i studien var att de privata assistansbolagen mer tydligt tar på sig rollen som företrädare för assistansanvändaren, tex genom att bistå med juristexpertis vid överklaganden. Även här betonar hon att det inte är något som hon undersökt i sin forskning.
- Ett annat av studiens resultat är att personkemin så klart är avgörande för brukarens känsla av inflýtande. Om inte den stämmer, beskriver många brukare svårigheten och motståndet mot att välja mellan att behålla assistenten och inte känna att det egna självbestämmandet finns fullt ut eller att gå igenom en rekryteringsprocess som är arbetsam. Det är eviga kompromisser.
I studien beskriver flera brukare att inflytandet i vardagen styrs mycket av vilken assistent som kommer den dagen. Vissa ville inte att alla skulle sköta tvätten, andra ville bara duscha eller träffa vänner med en bestämd assistent. Det innebär att man fick anpassa sig till schemat och ibland ställa in önskade aktiviteter för att det kom en vikarie eller "fel" assistent.
God man bör ha kunskap om LSS
Studien visar bla att det arbete som en personlig assistent och gode man utför är mycket svårkontrollerat och att deras insatser är svåra att mäta, samt att den anställdes syn kommer att påverka vilket innehåll stödet ges.
Har du tankar om hur det skulle kunna hanteras annorlunda?
- Det är verkligen svårt. Egentligen har jag inga konkreta förslag, bara farhågor. Under arbetet kunde jag ibland känna mig tveksam till att personer med stora kognitiva begräsningar får assistans ensamma i en lägenhet. Hur ska de kunna förmedla att de inte känner sig trygga med sin assistent? Hur ska de kunna kommunicera eventuella klagomål? Vem kan tolka deras uppfattning om sin situation?
Lottie Giertz vill väcka frågor om detta område. Hon funderar bla på om en god man bör ha större krav på sig att kontrollera att huvudmannen får LSS-insatser med kvalitet och om Överförmyndaren bör ha större krav på sig att kontrollera vad den gode mannen verkligen gör.
- Jag tycker att både lagstiftningen och riktlinjerna för att gode mannen ska bevaka huvudmannens rätt ska vara tydligare. Det kanske man också från Överförmyndaren ska betona, att uppdraget även innebär att se till att LSS-insatserna ska vara av god kvalitet. Den som har en god man är ofta en svag part i förhållande till myndigheter och assistansanordnaren. Men då krävs att gode männen har kunskaper om LSS, för hur ska de annars kunna bevaka detta.
Lottie Giertz säger att hon blev väldigt förvånad över att Överförmyndarens och gode mannens roll är så otydlig. Hon funderar om Överförmyndaren inte borde ha ett krav på sig att utbilda gode män för uppdragen, även om lagen bygger på att det är lekmän som tar uppdragen.
- Frågan är om inte samhället borde ha en skyldighet att utrusta dem med verktyg, dvs kunskap, för att kunna utföra sina uppdrag. För om den gode mannen inte kan se att Pelle kan ha behov av en LSS-insats så är det heller ingen annan som bevakar att den enskilde får de rättigheter han eller hon har rätt till.
Krävs individuella lösningar
Är det samtidigt inte ett problem att "gå in och kontrollera för mycket"? Tanken med assistansreformen var just att lägga makten hos assistansanvändarna själva att bestämma hur de vill leva sitt liv. Är det inte en risk att samhället/experter återigen bestämmer över huvudet på individen, eller hur ser du på det?
- Absolut, men som du ser är det den avgränsade gruppens trygghet jag tänker på. De allra flesta kan själva uttala sig även om jag blev förvånad över hur många som ändå hänvisade till att de behövde stöd för att driva sina egna frågor och behov. Jag skulle säja att vårt utredningssystem och hur assistansen verkställs innebär att man som brukare måste vara väldigt stark. Men jag återkommer till min tveksamhet om assistansens målgrupp. De som inte kan bestämma. De som inte kan tala för sig själva.
Är det ett problem att lagstiftningen omfattar både personkrets ett och två och personkrets tre, som kan ha olika förmåga att ta makt över sitt liv?
- Jag tycker mig se att det är ett problem, om vi tror att alla kan behandlas lika och inte tar individuella hänsyn. Och om ställföreträdarskapet inte sköts på ett korrekt sätt.
Har du någon tanke om hur man kan komma åt det problemet?
- Jag tyckte det var förvånade i min undersökning att inte verksamheterna var mer anpassade till individens behov. Innan man ropar på lagändring borde man kanske försöka börja arbeta på ett annat sätt. Du kan inte ha samma inställning till alla individer som har personlig assistans oberoende av vars och ens funktionsnedsättning. Arbetssättet måste helt anpassas utifrån personens behov.
Gäller det även vid behovsbedömning av assistans, dvs att de inte anpassas efter att behoven ser så olika ut beroende på funktionsnedsättning?
- Det vet inte jag om jag kan uttala mig om, det var inte fokus i min undersökning. Men det är en intressant fråga.
Har synen på assistansanvändarnas integritet och förmåga att ta ansvar förändrats sedan 1994 tycker du?
- Jag kan inte utifrån min undersökning svara på det. Det jag blev förvånad över var att det finns en syn på brukaren som ett objekt som inte vet sitt eget bästa, vilket gör att man i all välmening "glömmer" bort att utarbeta arbetssätt som är anpassade till personens förmåga och som kan ge utrymme för varje person att uttrycka sin mening. "Omsorgstänket" har kanske inte ändrat sig för personer med utvecklingsstörning?
Tror att det är ett fåtal som fuskar
Hur ser du på regeringens nyligen lagda proposition om assistansersättningen som föreslår mer kontroll av assistansersättningen för att komma åt fusk?
- Jag kan ju se att många av de brukare som jag intervjuat skulle bli kränkta av att bli kontrollerade. De upplever att de kämpat hårt för att få det stöd de behöver, och att bli misstänkliggjord skulle nog vara sårande för många. Samtidigt tror jag att det är bra att genomlysa området.
- Jag har tidigare varit enhetschef inom LSS under 13 år och det är ett fåtal som fuskar tror jag. Det är möjligt att det kan vara fler hos de privata företagen, men det blir bara spekulationer. Jag tycker att det borde undersökas även forskningsmässigt, där man inte bara är ute efter att hitta fusk utan försöker se det ur flera perspektiv. Jag tänker att det kan finnas förklaringar till att man låter hela familjen jobba kring en familjemedlem. Kanske har man dåliga erfarenheter och litar helt enkelt inte på någon annan? Då kanske det inte kan kallas fusk eller överutnyttjande utan handlar om att man värnar en familjemedlem.
I Billums "fuskutredning" fanns ett förslag om att man inte skulle kunna vara gode man och assistent samtidigt. Det förslaget kom inte med i regeringens proposition. Kommenter?
- Efter mina intervjuer kan jag inte säga vare sig det ena eller det andra. För i vissa fall behövs verkligen de anhöriga, för kommunikationens skull eller för att de hade dåliga erfarenheter av att ha främmande människor i sitt hem. I vissa fall kanske det vore bättre för brukaren att det kommer in en tredje part som kan se nya saker hos honom eller henne. Som till exempel vågar ta lite utvecklande risker och lämna lite spelutrymme till individen. Som kanske, mer än en förälder, släpper fram brukarens egna vilja.
Lottie Giertz intervjuades 2012-10-25 av Minna Nyman Sabbadini
Läs avhandlingen Erkännande, makt och möten. En studie om inflytande och självbestämmande med LSS.
Fakta: Lottie Giertz, som är arbetsterapeut i grunden, har i många år arbetat som enhetschef för olika former av kommunal verksamhet riktad till personer med funktionsnedsättningar, främst varit daglig verksamhet men också gruppboende och personlig assistans. Hennes undersökning bygger bla på intervjuer med assistansanvändare, personliga assistenter och chefer, både hos kommunala och privata assistansanordnare.