Ritva Gough – ”Assistansanvändaren borde få styra innehållet i assistansen mer”
Ritva Gough är sociolog och forskade först om arbetsmarknad och äldreomsorg. På 1980-talet började hon intressera sig för pionjärerna inom independentlivingkollektiven STIL och GIL. Doktorsavhandlingen från 1997 heter Personlig assistans: en social bemästringsstrategi.
Ritva Gough har som forskare och FOU-ledare i Kalmar också skrivit om hur LSS-handläggare kan lära av varandra. Sedan några år tillbaka är hon pensionär men fortsätter att jobba med Nationellt kompetenscentrum anhöriga (NKA) där hon skrivit flera kunskapsöversikter om anhörigfrågor. På senare tid har hon även sett personlig assistans på nära håll i familjen.
Stora förhoppningar på nittiotalet
Ritva Gough berättar att det fanns stora förhoppningar i samhället när Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) skrevs på 1990-talet.
– Sedan tidigare fanns försöksverksamheter med ”personell” assistans för studerande och personlig vårdare på Gotland. Det lobbyarbete som sedan drevs för personlig assistans av en grupp unga personer med fysiska funktionsnedsättningar ska inte underskattas, men det stämde också med tidens politiska vilja att låta individen få bestämma över sitt eget öde.
Vad ser du själv som den stora skillnaden mot tiden före personlig assistans?
– Det är att över hälften av assistansanvändarna idag lever i en familjesituation. Det är svårt med enbart hemtjänst. Familj är livskvalitet för många, men anhörigas stöd har också blivit nödvändigt för att livet med assistans ska fungera. Föräldrar till barn med assistans jobbar sällan heltid. Men förutom att täcka upp för assistenter som inte dyker upp eller inte sköter sitt jobb har familjen ofta koll på att allt går rätt till kring assistansen.
Kostade mer än man beräknat
Så här mer än 20 år senare konstaterar Ritva Gough att LSS är en av de mest framgångsrika samhällsreformer vi har haft.
– Den ger individen inflytande och möjlighet att välja levnadsomständigheter. Men det politiska målet att ge människor med funktionsnedsättning möjlighet att leva som andra kostar på och kräver att andra avstår något. Hade politikerna insett detta hade de nog inte genomfört reformen på det här sättet.
Vad beror ökningen av assistanstimmar och kostnader på?
– Timmarna blev fler eftersom tidskalkylerna före reformen utgick från hemtjänst och boendeservice. Antalet användare har blivit fler eftersom fler människor med omfattande funktionsnedsättningar överlever och lever längre än för bara 30 år sedan.
Psykiska funktionsnedsättningar uteslöts snabbt
Om det bara hade handlat om omvårdnad om fysiska behov så kunde även de gamla institutionerna uppfylla dessa basala krav säger Ritva Gough.
– Problemet där var isoleringen från samhället och med LSS ville man bryta denna så att man skulle kunna leva som andra människor i samhället. Alla behöver vi ett socialt sammanhang.
Vilka tänkte man sig skulle använda personlig assistans? Hur såg man på personer som inte kan föra sin egen talan?
– Grundtanken var att ge förutsättningar till ett meningsfullt liv – oavsett om man kunde tala för sig själv eller inte. Reformen inkluderade personer med intellektuella eller psykiska funktionsnedsättningar – som till exempel kan äta själva eller röra sig, men behöver stöd för att socialt organisera livet.
Men människor med svåra psykiska funktionsnedsättningar uteslöts ganska direkt. När dåvarande Riksförsäkringsverket fick i uppdrag att formulera anvisningar till lagen utgick de från sin medicinska tradition och definierade funktionsnedsättning utifrån fysisk oförmåga.
– Det ansågs mer praktiskt att göra bedömningar utifrån medicinska underlag och arbetsterapeutiska metoder – kan du utföra det och det? Det har inneburit att det idag finns många som inte beviljas stöd via LSS och som får det allt sämre. Det sociala perspektivet tappades bort.
Hur har synen på den assistansberättigades förmåga att ta ansvar förändrats?
– Människor har olika förmåga att ta ansvar. Om man till exempel inte har närminne är det svårt att arbetsleda. Då krävs ett större ansvar av assistenten. En baksida med höga krav på personligt ansvar är också att vissa då riskerar att bli utnyttjade av skrupelfria assistansföretag och assistenter.
Assistansanvändaren borde få styra assistanstiden mer
En annan avvikelse från den ursprungliga tanken är att friheten att använda assistanstiden som man själv vill aldrig blev verklighet säger Ritva Gough.
– Konsekvensen av reglerna för vad assistenten får göra och detaljstyrningen av tiden blir ibland både praktiskt och socialt absurd. Exempel är när assistenten inte får vara barnvakt åt alla syskon i en familj där ett barn har funktionsnedsättning eller att man inte kan gå ut en sväng medan assistenten städar. Om personlig assistans ska gynna inkludering i samhället borde användaren få styra och ställa mellan de livsområden där man själv behöver assistans anser Ritva Gough. Användaren borde ges ett större ansvar att förlägga assistansen utifrån sina behov.
– Jag har aldrig träffat någon som vill ha mer assistans än man behöver. Däremot har jag träffat människor som gärna avstår några timmar om det finns en fungerande assistansorganisation man till exempel kan ringa. Kanske skulle assistansen minska om det gick att styra mer exakt. Problemet är att det ofta blir schematekniska problem som gör att det i slutändan blir antingen assistans eller inte – till exempel på natten.
Kritisk till de hårdare bedömningarna
Sedan 2008 har Försäkringskassan skapat striktare bedömningar genom att det bara är integritetsnära delar av grundläggande behov som berättigar till assistansersättning. Ritva Gough menar att LSS-propositionen säger att personlig assistans är reserverad för dem med personliga behov, så det som ändrats på senare år är bedömningen av vad som menas med dessa behov.
– Men idag går man för långt när man inte får assistans för hela måltidssituationen eller för att kunna göra sig förstådd. Ingen kunde nog för 20 år sedan föreställa sig de tidsstudiemätningar som idag görs vid behovsbedömningen.
Fullständigt integritetsskydd är omöjligt
Ritva Gough har inte sett några övertygande studier över vad som händer med dem som förlorar assistansen eller om det skulle finnas stora skillnader i hur bedömningarna görs och vad de i så fall beror på.
– Forskningsmässigt är det senare svårt att studera eftersom funktionsnedsättningar och sociala levnadsomständigheter är så individuella. Däremot finns studier som visar att assistansberättigade själva upplever det som ett lotteri hur mycket assistans man får. Förmodligen finns det de som inte får den assistans de har rätt till, men även där saknas forskning.
Hur ser du på rätten till integritet?
– Det råder ingen tvekan om att det förekommer kränkande samtal och integritetsbrott i samband med behovsbedömning idag. Men det är nödvändigt med viss insyn och öppenhet för att kontroll över insatserna ska kunna utövas. Detta tär på integriteten, men ett fullständigt integritetsskydd kan man inte få när man har någon form av samhällsstöd. En del av assistansen måste ske framför andras ögon, främst för att garantera att ingen blir illa behandlad.
Stor utsatthet i en dålig familj
När det gäller assistans inom familjen kan inte samhället utgå från att familjer alltid är goda menar Ritva Gough.
– Det finns mindre bra och dåliga föräldrar och elakartade konflikter i vissa familjer. Har man en ”dålig” familj som inte har omsorgsförmåga är man väldigt utsatt. Det ska förstås tilläggas att det även bland personer med funktionsnedsättningar finns oärliga människor.
Hur ser du på privata företag inom assistansen?
– Modellen med privata företag som kan gå med vinst på samhällsuppdrag finns även i vård och skola, men jag kan förstå att människor blir upprörda över att skattemedel går till privata vinster. Istället borde pengar gå till kompetensutveckling av assistenterna.
Hur har bilden av fusket i branschen påverkat hur assistansen ser ut?
– De få fall av bedrägeri som framkommit är mycket graverande. Precis som till exempel hemtjänst och städning sker detta inom verksamheter som ligger långt från det offentliga ögat. Men det handlar också om dåliga utredningar från Försäkringskassans sida. Alla assistansanordnare måste följas upp, även om det kan vara svårt att komma åt företag som ljuger om timmar eller helt sonika berövar den assistansberättigade sitt självbestämmande. Men det är viktigt att garantera att användaren får det stöd som beviljats.
Samhällsdebatten om assistansen medför en begriplig rädsla att förlora sin assistans – och därmed ett fungerande liv – även i de fall det egna assistansbehovet inte är ifrågasatt anser Ritva Gough.
– Sedan visar forskningen att fördomarna i samhället har minskat över tid. Att fler ändå blir illa bemötta och att konflikter uppstår i det offentliga rummet beror på att fler personer med funktionsnedsättning rör sig ute i samhället. Det finns alltid de som retar sig på personer med funktionsnedsättningar och de har fått fler tillfällen till det. Risken att bli utsatt är därför större.
Assistenter saknar kollegialt stöd
En fråga som Ritva Gough särskilt lyfter är assistenternas kompetens. Idag är det svårt att få tag på assistenter med rätt kompetens, särskilt om man behöver flera assistenter. Och för personer med hjärnskada, psykiska eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar – eller barn med flera funktionsnedsättningar – är särskild kompetens nödvändig för att det ska fungera säger Ritva Gough.
Men i assistansreformen avstod samhället från kontroll över den här arbetsmarknaden till förmån för den assistansberättigades rätt att anställa. Detta kan ha haft negativa konsekvenser för kompetensutvecklingen enligt Ritva Gough. Många assistenter har idag svag anknytning till arbetsmarknaden och uppfyller inte alltid de krav man ska kunna ställa – som att komma i tid och vara stabil psykiskt säger hon.
– Som assistansanvändare ska man inte behöva engagera sig i assistentens livssituation. Självklart finns mycket professionella assistenter, men det saknas system för att belöna dessa med till exempel högre löner.
Vad anser du behöver förändras?
Ett problem är att assistenterna ofta saknar en stödjande organisation där kolleger kan stötta varandra och få kompetensutveckling – till exempel om sådant som “professionellt tålamod” och “naturlig diskretion” fortsätter Ritva Gough.
– För LSS-handläggare har kompetenskraven höjts och det borde göras även för assistenter. Självklart förutsätter det bra utbildningar som utgår från att användarens behov ska vara i centrum.
Ritva Gough avslutar med att konstatera att jakten på sätt att minska kostnaderna – som pågått sedan assistansreformen sjösattes – har lett till en återvändsgränd av allt mer minutiös detaljstyrning på bekostnad av kompetensutveckling för personalen. Det kan leda till att assistansens emancipatoriska potential att utveckla ett självständigt liv går förlorad.