läs skrivbordsversionen istället
– I vissa fall skulle det vara helt förödande, säger Mikael Klein, intressepolitisk chef.
Att välja anhöriga som assistenter menar Mikael Klein faller tillbaka på mycket basala saker och vad vi upplever som naturligt.
– De flesta av oss som hamnar i en situation när man behöver hjälp vänder sig till de som står närmast, de man redan har en relation till och som man är trygg med och känner tillit till.
Då LSS-utredningen utreder eventuella begränsningar av anhörigassistans har Funktionsrätt Sverige med flera släppt ett ställningstagande i frågan. Mikael Klein, intressepolitisk chef, hyser oro för talet om att begränsa anhörigassistans.
– I vissa fall skulle det vara helt förödande. Många har en situation som inte alls skulle fungera utan anhöriga som assistenter. I det långa loppet skulle det hota möjligheten för barn med funktionsnedsättningar att kunna växa upp i sina familjer, vi skulle då gå tillbaka till någon form av instruktionsboende.
Möjligheten att ha anhöriga som assistenter handlar i mycket hög grad om praktiska saker som att få tillvaron att flyta och att få ihop vardagspusslet.
– Att ha någon som kan täcka upp då man inte hittar vikarier eller rycka in på kort varsel. Det hänger oftast ändå på de anhöriga. En annan situation är att ibland ha möjlighet till en privat sfär då man tex lever i ett samboförhållande, säger Mikael Klein.
Det kan också handla om att möjligheten att kunna kommunicera och bli förstådd.
– Det kan ibland ställas mycket höga krav på förmågan att kommunicera för de som ska hjälpa personen med det praktiska.
Mikael Klein menar att de anhöriga med största sannolikhet skulle utföra samma arbete ändå, oavsett om de får betalt eller inte.
– Det är en viktig princip att inte behöva ligga anhöriga till last när man tar hjälp och att den anhörige istället uppträder i rollen som personlig assistent och får betalt för arbetet som utförs. Då hamnar inte den assistansberättigade i beroendeställning på samma sätt som när anhöriga tvingas gå in och hjälpa till utan att få något för det. Det innebär mer jämlik relation.
I LSS-utredningens läckta rapport föreslås att personlig assistans för barn under tolv år med ska ersättas med en ny insats: ”omvårdnad och stöd för barn”. Enligt de flesta bedömare kommer den insatsen vara mer hemtjänstlik där olika personer kommer och hjälper i olika situationer. Mikael Klein tror att det skulle leda till större utsatthet för barnen.
– Den är ytterst olämpligt just för barn eftersom de behöver trygghet och kontinuitet.
Det handlar inte bara om praktiska moment som ska utföras utan är också ett stöd att utvecklas som individer.
Att sätta en åldersgräns ger enligt Mikael Klein bara två alternativ till föräldrarna:
– Antingen fortsätter de som ”assistenter” för sina barn men utan att få betalt, vilket leder till att de måste dra ner på sin arbetstid eller så kan barnen helt enkelt inte kan växa upp hemma.
I sin syn på anhörigassistans stöder sig Funktionsrätt Sverige på en rad olika rättsliga principer. En av dem är den enskildes rätt till självbestämmande.
– Den är så oerhört central i LSS och tillåter inte begränsningar som vem den enskilde väljer som assistenter. Vissa vill ha anhöriga och andra vill det inte. Så måste det få vara.
En annan är barnkonventionen som just blivit svensk lag.
– Det handlar om rätten att växa upp i trygghet och rätten att ha sina föräldrar i sin vardag. Den ger också barnen rätt att utifrån sin ålder och situation komma till tals och uttrycka sin vilja.
En tredje är Föräldrabalken(1949:381). Barns självbestämmande är trots allt begränsat och föräldrarna har ansvaret och rätten att bestämma över barnet vilket uttrycks i föräldrabalken.
– Att införa restriktioner som gör att föräldrar inte kan vara assistenter skulle innebära att man inskränker rättigheter för föräldrar till barn med funktionsnedsättningar. Det skulle vara en rättsvidrig utveckling.
Den forskning som finns på området menar Mikael Klein generellt visat mest fördelar med anhörigassistans även om den också pekat på en del svårigheter och risker.
– De riskerna måste tas på stort allvar men ingen av dem utgör något skäl att begränsa möjligheterna att ha anhöriga som assistenter. Det skulle heller inte lösa de problem som man avser.
En risk som kritikerna brukar ta upp är att det kan vara hämmande för frigörelseprocessen att ha sina föräldrar som personliga assistenter.
– Det problemet måste man ta på allvar men man löser det inte genom att på olika sätt inskränka assistansen. Oftast handlar sådana problem om hur familjen har det i sin helhet. De stödfunktioner som redan finns måste bli bättre så att handläggare eller andra kan se till hela familjens situation och erbjuda andra alternativ.
Ett annat argument mot anhörigassistans är att det blir en låst miljö, där utomstående har svårt att veta om det verkligen är barnets vilja som kommer fram. Här menar Mikael Klein att det finns stora insatser för omgivningen att göra:
– Till skillnad från andra barn så har barn med funktionsnedsättningar väldigt många myndighetskontakter så det finns gott om kontaktytor för tillsyn och kontroll. På det området kan det finnas behov av kompetensutveckling. Personal som träffar barnen i olika verksamheter ska till exempel kunna se varningstecken och kunna säkerställa att det är barnets egen vilja som kommer fram.
Ett annat argument bland kritikerna gäller möjligheten att försörja sig som anhörigassistent och att det kan bli den viktigaste inkomsten i en familj. Det kan i sin tur leda till en inlåsning för assistansanvändaren. Mikael Klein tar här upp en av de myter som han anser figurerar i debatten om personlig assistans.
– Att föräldrar inte skulle ge sina barn rätt medicin för att de inte vill att deras barn skulle bli bättre och på det viset behålla sin inkomstkälla. Jag har otroligt svårt att tro på sådana berättelser. Så gott som alla föräldrar har en naturlig inställning att deras barn ska växa upp och bli självständiga individer och klara sig utan sina föräldrar. De flesta föräldrar inser sin egen dödlighet och att de inte överlever sina barn.
Mikael Klein har en annan förklaring på problemet.
– Jag tror inte att den ekonomiska drivkraften är den största utan den praktiska. Att föräldern fortsätter som assistent kanske är den enda lösningen för att familjen inte fått tillräckligt stöd för att kunna rekrytera och behålla assistenter. Det gäller framför allt familjer där föräldrarna själva har ett begränsat socialt nätverk och inte har andra som kan rycka in. Man kanske har fastnat och inte fått hjälp att bryta det. Men det kan också vara en försörjningsfråga där föräldrarna behöver göra en omställning för att de varit borta från yrkeslivet under barnets uppväxt.
Mikael Klein tror inte att någon egentligen argumenterar för att återupprätta institutioner men han menar att följden av vissa argument leder i den riktningen. Att föräldrarna inte kan eller orkar arbeta obetalt kan i förlängningen innebära att barnen måste lämnas bort. En varningssignal är hur det gick för de familjer vars barn miste sin assistans på grund av domen om det femte grundläggande behovet. Socialstyrelsen släppte i december 2017 en rapport där de konstaterade att de kommunala insatserna var begränsade och inte alls av samma kvalité som statlig personlig assistans.
– Det som händer är att föräldrarna biter ihop och försöker fixa det så gått de kan men det håller inte i längden. Om man inte får rätt stöd orkar man inte som förälder och förutom att man riskerar att bränna ut sig själv så finns en risk att fler barn får flytta hemifrån.
Funktionsrätt Sverige tror generellt på att stärka stödet till föräldrarna.
– Alla de risker vi ser skulle kunna begränsas med andra LSS-insatser om de fungerade som det var tänkt, framför allt de som ska vara avlastande: avlösarservice och korttidsboende. Även Råd och stöd, med syftet att erbjuda ett tvärprofessionellt stöd som är mer kvalificerat än andra stödformer, behöver rustas upp.
Mikael Klein tar också upp flera projekt som Funktionsrätt Sverige har drivit och som handlar om stöd att låta barn komma till tals. Det senaste projektet drev de tillsammans med NKA, Nationellt kompetenscenter för anhöriga. De tog fram information och utbildningsmaterial.
– Vi märker att det finns stor efterfrågan på kompetenshöjning bland familjer och personal som i olika sammanhang möter familjerna.
Bakgrunden till att Funktionsrätt Sverige kommer med ett ställningstagande säger Mikael Klein är att LSS, i synnerhet personlig assistans, blivit starkt ifrågasatt under senaste åren.
– Man måste se hela diskussionen och kritiken mot anhörigassistans ur ett större perspektiv. Det finns en politisk rörelse och om man så vill, agenda, som handlat om att smutskasta personlig assistans. Debatten har varit spretig och osaklig och vi har haft en regering som drivit på retoriken om att assistans är för dyrt, att det fuskas, att fel personer får assistans och att privata bolag mjölkar systemet.
Mikael Klein menar att just anhörigassistansen har varit en av måltavlorna i debatten.
– Det är lätt att populistiskt slänga ur sig saker som alla kan relatera till, att ”det är väl klart att tonåringar inte ska ha sina gamla föräldrar som assistenter och sitta hemma med dem”. Det är sådan extrem förenkling… Hur många är det egentligen som sitter hemma och är inlåsta av sina föräldrar?
Vidare läsning
Ställningstagande kring anhörigassistans och närståendes roll i LSS
Bakom ställningstagandet står Funktionsrätt Sverige, likaunika, unga rörelsehindrade och Unga med synnedsättning
Artiklar på Assistanskoll: skriv till Kenneth, telefon: 070-859 15 44 eller 08-506 22 181. (telefonsvarare finns)
Assistansanordnarnas profiler: skriv till Algren, telefon: 08-506 22 177. (telefonsvarare finns)
Om cookies och personuppgifter på Assistanskoll
Assistanskoll är en tjänst av
Independent Living Institute
Storforsplan 36, 10 tr
123 47 Farsta
Tel. 08-506 22 177.