Socialstyrelsen, Thomas Lindén – ”Bedömning av livskvalitet vid en funktionsnedsättning får aldrig påverka prioriteringen”
En funktionsnedsättning i sig eller bedömd framtida livskvalitet hos en person med funktionsnedsättning får inte vara skäl för bortprioritering vid brist på intensivvårdsplatser. Däremot avgör den sk biologiska åldern om sjukdomar med nedsatt funktion i t.ex. hjärta, lungor, lever och njurar förkortar den antagna livslängden, säger Thomas Lindén.
Funktionsnedsättning inget skäl för bortprioritering
Socialstyrelsen har gett ut dokumentet Nationella principer för prioritering inom intensivvård under extrema förhållanden där det beskrivs vilka patienter som ska gå före om det blir en brist på intensivvårdsplatser på grund av alltför många Covid–19 patienter. Socialstyrelsen skriver att prioritering inte får ske utifrån en eventuell funktionsnedsättning eller kronologisk ålder. Thomas Lindén är Avdelningschef vid Kunskapsstyrning för hälso- och sjukvård vid Socialstyrelsen.
– Prioritering får inte ske utifrån en eventuell funktionsnedsättning eller kronologisk ålder, utan ska ske utifrån alla människors lika värde, där den som har störst behov av en åtgärd ska få företräde. Däremot skall patientnyttan med en insats stå i rimlig proportion till den, säger Thomas Lindén.
Vad innebär begreppet patientnytta?
– Att du kan tillgodogöra dig behandlingen du får. Att den är till nytta för dig. Intensivvård är mycket påfrestande för kroppen. Den som inte klarar av en sådan påfrestning eller att återhämta sig efter den, skall inte heller ges intensivvård.
Biologisk ålder avgör
Om intensivvårdsplatserna inte räcker till alla personer som skulle kunna överleva ska prioriteringen ske utifrån patientens biologiska ålder, skriver Socialstyrelsen. Biologisk ålder avser, till skillnad från kronologisk ålder, förmågan att klara och leva vidare efter intensivvården, säger Thomas Lindén.
Om man tvingas välja mellan intensivvård mellan två olika personer, är då huvudprincipen att man ska välja den som bedöms har flest år kvar att leva?
– Nej, den som har störst behov av vården ska ges företräde till den.
Men i ett val mellan två personer med samma behov, är huvudprincipen då att man ska välja den som bedöms har flest år kvar att leva?
– Ja, det kan man säga. Resonemanget är teoretiskt och i verkligheten finns alltid fler faktorer än en att ta hänsyn till, men det stämmer.
Kan en funktionsnedsättning påverka personens biologiska ålder och förmågan att klara och leva vidare efter intensivvård?
– Fysiska eller intellektuella funktionsnedsättningar påverkar i allmänhet inte ens biologiska ålder. Det gör däremot funktionsnedsättningar i organsystem som nedsatt funktion i hjärta, lungor, lever eller njurar.
Systemsjukdomar kan i sig vara en funktionsnedsättning
Socialstyrelsen säger att personer med ”En eller flera allvarliga systemsjukdomar med påtaglig funktionell begränsning kan få stå tillbaka i en bristsituation”. (sid 7)
Kan dessa systemsjukdomar i sig vara en funktionsnedsättning som personen hade innan ett eventuellt behov av intensivvård?
– Ja, nedsatt funktion i organsystem som hjärta, lungor, lever eller njurar har man ju oftast sedan tidigare, säger Thomas Lindén.
Bedömd livskvalitet ska inte få påverka
Att personens funktionsnedsättning bedöms ge en låg livskvalitet men inte en kortare livslängd ska däremot inte kunna påverka beslutet, säger Thomas Lindén.
– Nej. Bedömning av framtida livskvalitet kan innebära att till exempel social situation och funktionsvariation godtyckligt kan påverka bedömningen. Det skulle i hög grad strida mot människovärdesprincipen.
Det viktiga är storleken av patientnyttan, ett begrepp som Thomas Linden återkommer till.
– En större patientnytta bör ges högre prioritet än en mindre, allt annat lika.
Fördomar om personer med funktionsnedsättning
I en debattartikel på Assistanskoll skrev Mats Karnström om sin rädsla att fördomar om att personer med funktionsnedsättning har liv med dålig livskvalitet ska leda till bortprioritering vid intensivvård. Thomas Lindén tar starkt avstånd från sådana resonemang:
– Vi avvisar bestämt att bedömning av framtida livskvalitet tas in i prioriteringar. Fördomar finns och bekämpas bäst med fakta och öppenhet.
Behöver de som tar besluten om bortprioritering kanske diskutera fördomar om personer med funktionsnedsättningar?
– Ja, jag tror det är viktigt att fortsatt diskutera fördomar och diskriminering. Vi bidrar bland annat genom att ge ut detta dokument där vi tydliggör grunderna för prioritering.
Kan assistenterna vara med på sjukhuset?
Många assistansanvändare upplever att det är avgörande om deras assistenter kan vara med på sjukhuset för att de, med eller utan intensivvård, ska ha en chans att kunna vårdas där. Detta kan bli än mer aktuellt i en situation där det, vid en Coronakris, är brist på sjukvårdspersonal. Thomas Linden säger dock att det behovet måste vägas mot tex risk för smitta.
– Behovet av att ha med assistenter måste vägas mot risker för smitta. Kanske får man göra annorlunda än i vanliga fall. Kanske kan vårdpersonal ibland under en sjukhusvistelse ta över de uppgifter som assistenter i vanliga fall har? Det måste avgöras lokalt och individanpassat.
Men borde inte målet vara att assistenterna ska kunna vara med där förutsatt att de kan få den skyddsutrustning som krävs?
– Målet är att man ska få den assistans man behöver oavsett vem som ger den. Andra faktorer måste också vägas in, som tex smittrisk. Både för assistenten och för övriga patienter.
Kommunikationen behöver lösas på nya sätt
Kommunikation är i alla dessa situationer mycket viktigt säger Thomas Lindén. Vårdgivare ska se till att kommunikationen med en patient kan ske på ett sätt som fungerar för vars och ens förutsättningar oavsett funktionsnedsättning.
– Det kan bli svårt med teckentolk på samma sätt som för assistenter och även här krävs uppfinningsrikedom, kanske med tolk via nätet eller telefon. Information måste också vara tillgänglig för alla former av funktionsnedsättningar, och vi försöker särskilt beakta tillgänglighetsaspekten när vi lägger ut material på vår hemsida, säger, Thomas Lindén.
Thomas Lindén intervjuades av Kenneth Westberg 2020–04–08
Vidare läsning
Nationella principer för prioritering inom intensivvård under extrema förhållanden
Citat från Socialstyrelsens dokument
Intensivvård till patienter prioriteras enligt följande:
Prioritet 1 Svår sjukdom eller skada hos en patient med förväntad överlevnad > 12 månader som har indikation för intensivvård och som inte har försämrade möjligheter till överlevnad utifrån ovanstående aspekter. I den mån det måste göras en prioritering mellan patienter på prioriteringsnivå 1 prioriteras patienter utifrån biologisk ålder i termer av förväntad återstående livslängd.
Prioritet 2: Patienter som uppvisar något av följande kriterier (eller kombination av flera kriterier): a. En eller flera allvarliga systemsjukdomar med påtaglig funktionell begränsning. b. Förväntad överlevnad 6–12 månader, utifrån underliggande sjukdom.
Prioritet 3: Patient med sammantaget förväntad låg sannolikhet för överlevnad initialt och där intensivvård normalt endast sätts in för att möjliggöra en förnyad bedömning och samråd med närstående.